לילה רטוב עובר על כוחותינו

[ענתי44]

לילה רטוב עובר על כוחותינו../images/Emo199.gif

כמעט בעשר בלילה אמא ביקשה למיטה , לא מודעת לשעה רק לגופה העייף והכואב " אני אנוח לי איזה שעה שעתיים ואז אקום בדיוק לארוחת ערב" אמרה, ואני ציחקקתי לעצמי מאחר ש"חזרנו" הביתה מ"חיפה" ( הווה אומר שהיא חשבה שאנחנו לא בבית אלא בעיר הולדתה) היא עייפה. השכבתי אותה והיא היתה יבשה. חזרתי לפני כחצי שעה. היא ישנה וסירבה להחליף טיטול. התעקשתי והיא התרצתה. אני מרימה את השמיכה ורואה שהכל רטוב. ספוג פיפי ( האף המצונן שלי לא הריח) מהכריות ועד הסדין. זה עבר את הטיטול הטוב , שכושר ספיגתו רבה, את הסדינית חד פעמית, ושני סדינים. לא היתה ברירה והושבתי אותה על הכסא. השמיכה אף היא נרטבה והיא רעדה מקור.החלפתי את המצעים, הטיטול והשמיכה חיממתי לה שוקו חם וכדי להפיס את דעתה העצובה ממה שקרה , סיפרתי לה על הפרקים החדשים בתהילים שאני קוראת ( הצטרפתי לקבוצה שכל אחד מאיתנו קורא כל יום מספר פרקי תהלים למען שלום עם ישראל) זה סוף הספר ויש בו דברי שבח והללויה ואז אמא החלה לשיר ( צריך לזכור שהיא חילונית) " כל הנשמה תהלל-יה הלולויה...." חשתי צמרמורת מכף רגל ועד ראש. ואם זה לא היה שכרי השירה וההודיה המשותפת לבורא עולם, אז מה כן? לילה טוב ושקט לכולנו, בעיקר לך נילי יקירה

 

[נילי41]

../images/Emo20.gif בוקר טוב פורום - יום ו'

לילה לא שקט עבר על כוחותינו. בעלי ביקש ללכת לישון כבר ב-8 בערב כי היה עייף נורא. ישן רצוף עד חצות ואז התחילו הקימות. בחצות נתתי את כדור השינה והוא חזר לישון אך מאז הוא קם ב-2 ב-4 וב-6. אני, שהלכתי לישון רק ב-11:30 לא הספקתי להירדם וכבר התחילה מסכת הקימות. ענתי יקירתי, נראה לי ששתינו היינו ערות באותו זמן הלילה בטיפול ביקירינו. ההבדל הוא שבעלי קם כדי ללכת לשירותים. כל הקימות שלו הן בגלל הצורך בהליכה לשירותים. למרות כל זאת המכנסונים הסופגים שלו רטובים בבוקר כאילו ולא קם כלל... ברור שזו בעיית ערמונית אך במצבו אין אפשרות לניתוח ולפתרון הבעייה, ומאחר והשינה שלו כל כך קלה, זה משפיע על השינה. אני כבר לא יודעת מה עדיף. שכל הפיפי הזה יהיה במיטה וידלוף למצעים, או שיקום לשירותים כמה וכמה פעמים בלילה. זה קשה וזה לא קל. הוא שאמרתי, לא קלה היא, לא קלה דרכנו. היום, יום ו', י. ילך גם היום למרכז היום, בפעם השנייה החודש. נשאר עוד יום ו' אחד החודש ואחר כך יחזור הכל למסגרת הקודמת של 5 ימים בשבוע. אני אנצל את הבוקר ואלך קצת לשוק, 'להתאוורר'. אז, שיהיה לכ-ו-ל-ם סוף שבוע רגוע ויום עגול. בוקר טוב ישראל!

 

[ariela המקורי]

../images/Emo24.gifבוקר טוב נילי ולכל הפורום

איזה יופי שאת יכולה ללכת לשוק, אני אסורה בתוך הבית, בבוקר בשעה שבע וחצי בן זוגי לא רצה לקום הוא כל הזמן רוצה את המיטה , אילצתי אותו לקום עזרתי לו ברחיצת הפנים אמרתי לו לשבת ליד השולחן הבאתי לו שתיה וארוחת בוקר ,הוא אכל בלי חשק עם הראש למטה ,אמרתי לו תרים את הראש תחייך אני רוצה לראות את היופי שלך, אתה מקסים ואז הוא חייך הרים את הראש, כנראה הטיפות עושות אותו בדיכאון אבל בצוהריים הוא נראה יותר טוב, הוא אכל והלך לישון שוב ואני עכשו אלך למטבח לבשל לשבת, אז יאלה לעבודה עם רשת מורשת ברדיו שעושה לי את היום. שבת שלום. בשורות טובות.

 

[ענתי44]

נילי כל כך מבינה אותך../images/Emo24.gif

אצלנו כל יום משקיעת החמה ועד צאת הנשמה, אמא נכנסת לאי שקט. בהתחלה זה מתחיל בשקט היא קוראת לי ולוחשת לי שהיא צריכה פיפי. אני משקרת לה שהשירותים לא פנויים או מקולקלים. זה מצליח לעשר דקות. אחר כך היא מנסה לקום ללכת לשירותים. פותחת את החגורה ומנסה לקום מכסא הגלגלים. ודורשת בתוקף ללכת לשירותים. וכשמסבירים לה שאסור היא ממש כועסת ולפעמים מתפרצת. זה מטריף אותי. לפני שאיבדה את השליטה בסוגרים, הייתי לוקחת אותה הרבה פעמים לשירותים, כולל בלילה. לא פעם זו היתה סתם הרגשה. מרימה אותה על האסלה. ואז כשהייתי רוצה לנגב לה ולהחזיר אותה לכסא היא היתה נבהלת שלא טיפול ונאחזת בידית האחיזה, כפושע האוחז בקרנות המזבח, ממאנת לעזוב, או מפילה עצמה לרצפה. אני כל כך יודעת מה את עוברת. וכמו שציינת, לא ממש בטוח מה יותר טוב. הקימה לשירותים או הפיכת המיטה לבית שימוש. ליבי. ליבי איתך יקירה. וחני,תהני מהמצב הזה. תהני כל עוד את יכולה. ואל תדאגי בקשר לעתיד. אני בטוחה שיהיו לך הכוחות להתמודד עם מה שיבוא ויש לך גם אותנו שנהיה איתך לאורך כל הדרך!!!!!!!

 

[ariela המקורי]

../images/Emo24.gifענתי'לה הרווחת 2 מצוות

אחת כיבוד הורים השניה תהילים עם אמא. אשרייך כל הכבוד לך נשמה, איך כתוב כל הנשמה תהלל יה' הללו'יה.אי"ה שכרך אריכות ימים וגם זיכוי הרבים שזה שכר גדול מאוד בשמים לקרב את גאולת עם ישראל ופחות פיגועים. קריאת תהילים לעם ישראל! אשריך, ואשרי עם ישראל שיש לו בת כמוך.שבת שלום

 

[hregev]

בוקר טוב יקירותי ושותפות הגורל שלי

הצטערתי לשמוע אצלך - נילי- שהלילה עבר עם המון קימות והרטבות למרות המכנסונים. אני חושבת המון עליך ועל מה שאת עוברת וא ני מתנחמת שאצלנו עדיין זה לא כך, אבל מי יודע מה מחכה לי, בעלי יצא עכשיו להליכה ואני מחכה לראות אותו בחזרה, צמודה אל השעון כמובן, הבעיה אצלנו עכשיו זה האהבה היתרה שהוא רוחש לי, וזה קצת מטפס על העצבים, אבל אני מקוה שכשנהיה שוב במרפאת הזכרון אשאל את הרופאה מה לעשות עם זה. אני לא רוצה לחפש לו שום טיפות ללא הוראת הרופאה הפסיכיאטרית, כנראה שאשוחח אתה בטלפון לפני ששנגיע לשם, על מנת לא לפגוע בו. התור שלנו הוא ב- 5.6 . בינתיים הוא מרגיש בימים האחרונים לא טוב, עם כאבי בטן וגם כאבים שהוא לא יודע להסביר או להגדיר אותם , ב-6.5 יש לו תור לעשות C.T/ בטן ואז אולי להיה יותר חכמים. אריאלה - השתדלי עד כמה שניתן לא לצאת עם בן זוגך לכל מיני סידורים כי אם הוא כמו אישי, אז הוא הולך לאט מאד וגם מתעייף מאד, זה לכשעצמו מתיש, ניסיתי השבוע - כדי שלא ישעמם לו - הלכתי איתו לקניות בסופר מרקט וזה ממש מעצבן. שמחתי לשמוע שקיבלת בשעה טובה תשובה מביטוח לאומי, מענין מה תקבלו, לא יודעת אצלי התהליך היה שונה, את הועדה הרפואית עשו לו בבית לוינשטיין ואז נקבעו לו אחוזי הנכות, ולפני כמה חדשים לבקשתי ערכו לו ביקור רופא כאן בביטוח לאומי שקבע למגיעים לו שירותים מיוחדים. בינתיים עכשיו הוא חזר מההליכה וחזרה ביחד איתו מסכת המזמוזים, אני מקוה שימצא גם לזה פתרון. טוב נלך להכין ארוחת בוקר, ונשתמע בהמשך - להתראות - חני

 

[נילי41]

../images/Emo20.gifבוקר טוב לפורום ולאריאלה וחני יקירותי

חזרתי כבר מהשוק. הבוקר יצאתי קצת להתאוורר ולספוג קצת מהקולות הצבעים והריחות של השוק. הלכתי ברגל, במסגרת הליכת הבוקר שלי ולכן לא קניתי שום דבר כבד אלא רק 'מציאות' שממש אי אפשר להימנע מהן. טישירטים של 'לוטו' לבעלי, מקוריים, ב-10 ש"ח כ"א שפשוט אסור לא לקנות. מכנסיים קצרים לבעלי לקיץ כי לא תמיד אני מוצאת את המידה שלו שהיא XXL וכשיש כבר אז אני חייבת לקחת וגם טייטס להליכה לי. קצת לאפות וחלה לשבת וזהו. אבל התבשמתי מהריחות ומהצבעים. איזה שפע, איזה יופי, ואיזו אווירה נהדרת. אני מתפעלת עכשיו כי אתם חייבים לדעת שאיני יוצאת מהבית לקניות או לבילויים או לשום אירוע בגלל המחלה של י. פעם ב-10 ימים בערך אני קופצת לסופרמרקט השכונתי לקניות ואחת לשבועיים לפגישת קבוצת התמיכה שלנו (שזה בבוקר, כשי. במרכז היום) ואחת לחודש אני יוצאת למפגש קבוצת התמיכה של העמותה, שאז אני מארגנת לו 'שמרסב'. השוק של ראש העין פועל רק בימי ששי והוא ממש שוק נהדר. באים אליו מכל הסביבה לקנות מציאות. מזכיר קצת באופיו את שוק הכרמל, רק לא כל כך גדול, אבל מספיק גדול. יש בו ה-כ-ל. אז מכיוון שמזמן לא יצא לי לבקר בו, ניצלתי את הבוקר שי. הלך למרכז היום ועשיתי ביקור. שווה, שווה, שווה. עכשיו אתארגן לקראת הנכדים שיבואו בצהרים לאכול ועד הערב אוכל לנוח. אריאלה וחני, מקווה שבעזרת השירותים המיוחדים תוכלו למצוא פתרון בקרוב לבעליכם הצעירים שאינם מתאימים למסגרת חוק סיעוד ואין להם מרכזי יום מתאימים. אני מאחלת לכן שתוכלו לשלוח אותם למרכזי יום כי לדעתי זה ה-פיתרון המתאים לחולים שלנו. זה עדיף על עובד זר. יש שם חברה, ופעילות וגרויים מתאימים וצוות מיומן שמכיר את המחלה ואיך להתמודד איתה. אני מקבלת עזרה ברחיצה, הוא מסתפר שם, זה כמו בית שני בשבילו. כשהוא מגיע הביתה הוא כבר עייף ומותש. אינו פעיל כל כך, רק אוכל והולך לישון. זה מקל על ההתמודדות שלי ומאפשר לי להחזיק אותו בבית עוד זמן רב ולא להזדקק לאשפוז מוסדי. שיהיה סוף שבוע רגוע ויום עגו לכ-ו-ל-ם. שולחת לכם חיבוק ענק

 

[ליאורלילי]

בוקר טוב חברות יקרות

נילי , ענתי , אריאלה וחני , הוי כמה קשים הלילות והימים שלכן ואני שמצבי עוד "נפלא" נכנסת כל יומיים לדכאון. אתמול הבדידות השפיעה עלי מאד ויצאתי להליכה בערב כדי לחשוב ולחזור קצת במצב רוח טוב יותר. בעלי כבר היה בפיג'מה אך נמנם בסלון ואני מוצאת את עצמי מחכה שהוא ילך לישון כדי שלא יטריד בשאלות למה ולאן אני הולכת. בכל זאת יצאתי כי כבר התפוצצתי. כשחזרתי הוא הלך לישון במיטה ואני המשכתי עוד עבודות בית וקצת טלויזיה וההרגשה הכבדה הזו עברה רק הבוקר. הוא כרגיל רצה ללכת לסרט אך כמובן שמצא סיבה למה לא והבוקר נסענו למגדיאל לקטוף שסק בחצר של הגיס וזה כבר היה לו מספיק והתעייף והלך לישון. כמובן שכבר נמנם בבוקר אחרי ששטף את הסלון. אך עלי לשמוח שעדיין מוכן לעשות זאת וגם שטף את הכלים. חברות יקרות שלי , המחשבות כל כך קשות , החיים כאילו נעצרו ולמה אני מחכה??? כאילו רק יהיה גרוע יותר וזה מטריד ומפחיד מאד, מתי זה יהיה? עוד שנה , שנתיים, מה יהיה עם הילדים בבית? אני לא מוצאת לפעמים כח לעשות דברים , הנפש פשוט שבורה ואני חושבת מאיפה אתן שואבות את הכוחות לטיפול הקשה היומיומי ואני לא מצליחה. האמת , יש לי עכשיו גם את הסיפור של אמי שגוזל גם אנרגיה, אתמול אחרי העבודה לקחתי אותה לפיזיותרפיה וכך יהיה בטח מספר שבועות עכשיו.לפחות אמי קיבלה עכשיו 10 שעות מביטוח לאומי ויהיה מי שינקה להם את הבית. הזמן מוגבל ואין מי שיעזור , לצערי, גם איני יכולה להפיל על הילדים יותר מדי כי גם כך הם סובלים מאד נפשית ומתמודדים די טוב. כשהיינו בחתונה ביום חמישי, ישבנו עם זוג מכרים וגם קרובים וכשבעלי לא היה לידנו , הגבר אמר לי שהבנים שלנו נותנים לאביהם כבוד ודואגים לו בבית הכנסת ועוזרים לו באופן שהוא ממש מעריך. שמחתי לשמוע זאת. טוב, כמו שאריאלה אומרת , לעבודה , המשך הבישולים לשבת והכביסות. מאחלת לכלם שבת שלום , שבת נעימה ויפה ובלי הרבה רטיבות אצל היקרים, טובה

 

[ariela המקורי]

../images/Emo24.gifטובהלי הכוח בגין האמונה שבי

אשא עיני אל ההרים מאין יבוא עזרי , את יודעת ככל שהאמונה חזקה התפילה עוד יותר ,והנה כך אני אומרת אם נגזר עלינו לטפל בבן זוגינו אז אנא ריבונו של עולם הקל מעלינו מעט מהסבל הדריכנו בזכות שנפלה עלינו ותן לנו סבלנות ובריאות להמשיך לעשות עם הנשמה של בן זוגינו חסד של אמת,ובזה אני מתנחמת כי הוא היושב במרומים משגיח ויודע מה טוב לנו .בשורות טובות טובהלי.

 

[zs1957]

שבת שלום חברות יקרות

טובה, ענתי, נילי,אריאלה וחני, קשים הלילות והימים שלכן.לכל אחת מכן יש כוחות נפש עילאיים התמודד עם המצב. בשירה , באמונה, בתפילה בהליכה.גם אני עברתי את השלבים הלללו עם אמי האהובה. כיום אנחנו בשלב האחרון של המחלה וההתמודדות היא מסוג אחר. טיפול בחולה סיעודי קשה מאד שלא מדבר , לא מזהה , מגיב בקושי רב, בקושי בולע את המזון הטחון שהמטפלת מכינה , רוב הזמן ישנה ורק בעת הטיולים בחוץ היא היא מרימה את ראשה במעט הכוח, שעוד נותר לה ומתבוננת ,בבתים בחנויות ,באנשים ומאזינה לקולות הכלבים הנובחים ,הילדים המשחקים בגן,לרעש המכוניות. זה נותן לה טעם לחיים. נכון שאני ואחותי לא גרות אתה באותו בית אבל אנחנו באות לבקר הרבה ולבדוק לשלומה גם כשיש לנו עובדת זרה בבית. חייבים לבדוק ולהיות עם אצבע על הדופק במיוחד שיש עובד זר בבית. וכידוע לכן ,עובד זר זה מפעל הפיס אם הצלחת קבלת עובד טוב אם לא, אכלת אותה. שתהיה לכולנו שבת נעימה ומקסימה. זהבה שחם

 

[ariela המקורי]

../images/Emo24.gifשבוע טוב לזהבה ולכל הפורום

זהבה'לה, אנחנו בשלבים מתקדמים המחלה הארורה הזאת מתחלחלת לאט , החולה סובל עם הזמן גסיסה איתית.ממש מדכא לראות אך עם האמונה שלי שלכל אדם שיש חשבון ואי אפשר לערער על מצב נתון של הקב"ה, רק להתפלל אליו שהיקר לנו לא יסבול הרבה, מהמצב שאמך נמצאת מזה אני פוחדת, לראות את בן זוגי במצב סעודי קשה.מה שמחזק אותי המצווה של חסד של אמת שאנו עושות כל דקה וכל יום ביומו.אנו כל הפורום מקיימים מצווה גדולה של נתינה לאחר בלא תמורה שיחזירו לנו אחר כך .בשורות טובות לך זהבה חיזקי ואימצי ,אשרייך.

 

[ariela המקורי]

../images/Emo24.gifהוי חני'לה כל פעם מחדש

אני צוחקת על "ההתעללות" של החיבוקים והנשיקות הם פשוט רוצים להראות נוכחות ושאנחנו לא עוזבים אותם או מעודף שיעמום הם לא יודעים מה לעשות ובאים לחבק ולנשק .שרק זה יהיה יסורינו. בשורות טובות ושבת שלום