ליסמין - תודה על הפרח

[ליהי - אמא]

ליסמין - תודה על הפרח

יש לנו שני ילדים. אנחנו גרים בצפון הארץ, באופן יחסי. הילד הקטן הוא החולה. הוא תלמיד בבי"ס יסודי. אנחנו משתדלים לנהל חיים נורמליים עם הטיפולים שצריך לעשות. מה שהכי קשה לנו זה שצריך לעשות המון פעמים והמון זמן אינהלציות. הילד אוהב לשחק כדורגל, כך שהוא פעיל מבחינה חברתית וגם גופנית, וזה מזל! הוא שובב, וכמובן מאד רזה.

 

[jasmine38]

לאמא ליהי ולהורים צעירים ../images/Emo30.gif

רעיון למחשבה אנו משתדלים להציג את בנינו (היכן שחייבים ואו צריך), כילד שיש לו CF, ולא כילד חולה. הילד יודע שהוא בריא, ואם יש החמרה זמנית, הוא יודע שהוא חולה, ובחלוף ההחמרה, יהיה בריא שוב. את הטיפולים התרופות והאיזימים יש להציג כאמצעי מניעה ממחלות, הדרושים לילד עם CF. ע"פ דעת המומחים המלווים אותנו לאורך כל הדרך; חשוב לעצב כך את תפיסת עולמו של הילד. יסמין

 

[ליהי - אמא]

רעיון נוסף

אנחנו למדנו מריקי לחשוב שהילד שלנו לא חולה סי אף אל מאובחן כ- סי אף. ואז ( זו כבר תוספת שלנו) יש צורך בטיפול כדי למנוע התלקחות, ויש תקופות שבהם יש התלקחויות ראתיות או בעיות אחרות - ואז אולי לםי הניסוח שלך, הילד חולה.

 

[jasmine38]

המשך הדיון ../images/Emo17.gif

כל ילד (בדר"כ) חולה בשפעת וכו´, ובתקופה זו מוגדר כחולה. ולכן זה בסדר אם הילד "חולה" לפעמים. (כמו כל חבריו). התכוונתי כפי ההבנתם ל"חולה", במובן של "שם נרדף" היוצר זהות חריגה, במיוחד בשלב בו הילד מפתח זהות עצמית.

 

[ריקי מכלין]

בוקר טוב!

אני רק רוצה שתדעו שאני עוקבת בעיניין רב בהתכתבות שביניכם, ומקווה/מאחלת שיש עוד עיניים של הורים צעירים שעוקבים כמוני. מכיוון ששמי הוזכר - ברצוני רק להוסיף שלהתרשמותי אתם מרחיבים ומעמיקים את רעיונותי באופן יוצא מן הכלל. ואגב, ליהי, זו הסיבה שהורים אחרים משתתפים בקבוצות תמיכה - מכיוון שלהורים, פעמים רבות, יש רעיונות ו"טיפים" מוצלחים ואפילו מוצלחים חיותר... ( אבל - אם להשתמש בביטוי שחוזר בפורום מידי פעם - כדי להסיר כל צל של ספק - דברי אלו אינם מכוונים לכך שעל כל הורה להשתתף בקבוצת תמיכה - לא לכל אחד זה מתאים, לא כל אחד יכול להתפנות, ולעתים קבוצה או כל מסגרת טיפולית ו/או תומכת מתאימה בנסיבות שונות במעגל החיים).