לכולם חשוב ביותר

[זוהרה7]

לכולם חשוב ביותר../images/Emo59.gif

לאור תגובתו של סוני בוואלה אני כותבת את ההודעה גם כאן. למי שלא הצליח להיכנס לוואלה, לקרוא ולהשיב על שאלתי: שמתי הודעה וכתבתי שיש לי התלבטות. נכנסתי ביום שישי במוצש והיום בבוקר וראיתי שכאן בתפוז פורח ואילו בוואלה שקט.... חשבתי שאולי המשתתפים מעדיפים כאן ולכן שמתי בוואלה הודעה. שאלתי היכן מעדיפים שיהיה הפורום. ואני מבקשת אל תתיחסו לזה שאני בוואלה כי אני לשרות את הקהילה היכן שהיא רוצה להיות. התגובות עד עכשיו: סייב, שריק, וטיה - רוצות רק את תפוז. דודאית, ניספטל, מאיה ודור - רוצות רק ואלה מירה כתבה שהיא תסתגל להיכן שיהיו הרוב גם תאורמה שבהתחלה כתבה תפוז כתבה שוב הודעה שהיא תסתגל לפי הרוב. כמובן שסוני מעדיף שנעבור כולנו לתפוז מישהו בלי שם כתב תפוז - אבל לדעתי זה יכול להיות כל אחד. אז מי שלא הצליח להיכנס לוואלה בגלל שלדעת סוני השרת לא נותן להיכנס. אנא תגובה כאן בשרשור. זה מאוד חשוב כדי שלא יהיו טענות שכאילו לא נתתי את ההזדמנות לכולם להשפיע. לציין שלי אין בעיות עם השרת של וואלה. למרות שהמחשב שלי די דפוק. ובלי קו מהיר. מעבר לכך כנראה אין ממשק מושלם. מחכה לתגובות חדשות. מי שכבר הגיב לא צריך להגיב שוב. לילה טוב. זוהרה*

 

[נאן]

לזוהרה

אז תרשמי גם אותי לתפוז אני לא מצליחה להכנס לוואלה לרשום הודעה שם

 

[tshgn]

היי - אני בעד תפוז וזוהרה. שמח לחזו

שמח לחזור להיות עמכם! א. היום ביתי חזרה לגן. ככל הנראה חוותה שני מחזורי וירוס. במיון ילדים לא מצאו כלום שיסביר החום הגבוהה והממושך. עבר ובטח יחזור שוב בהדבקות השבועית בגן הילדים. זה מה יש! לפחות מערכת החיסון שלה עובדת ומשתפרת. ב. בנושא הפורום המועדף: האיטיות של וואלה ממש מדכאת אותי. העדיף תפוז. אך לא בלי זוהרה. אז למעשה ייתכן ואתפשר על ואלה בשביל זוהרה. ושוב: מעדיף תפוז!! ג. רודיולה: עדיין מסייעת מאוד. בעיקר בהפחתה משמעותית מאוד של מיגרנות חריפות ומשביתות חיים ובהפחתת התשישות. עלי לציין שלמרות שהשיפור הוא "מדהים" הרי שעדיין מדובר לדעתי רק בהגברת כושר העבודה שלי מ5 אחוזים ל15 אחוזים ביחס למה שהיה לפני המחלה (לדעתי כמובן. אך מי כמוני מכיר את עצמי?...). קניתי ביום ג´ האחרון את הספרים של האוניברסיטה הפתוחה לקורס "הפיזיולוגיה של ההתנהגות" ואני מנצל את קטעי הזמן הנדירים בהם המוח מצליח לתפקד (בזכות הרודיולה!!!!!) לקריאה מעמיקה ביותר. כבר סיימתי את שני הפרקים הראשונים מה14 פרקים שבקורס. פרק 1: מבוא. פרק 2: תאי מערכת העצבים, מבנה ותפקידיהם. כמובן שחוזר על מה שכבר למדתי בשנת 1987 עוד בתואר הראשון בביולוגיה (בקורס "נויירופיזיולוגיה"), אך תמיד טוב ללמוד מתוך עיניין אמיתי. מצפה להגיע לפרקים האחרונים בהם מדובר על נושאים הקרובים לליבנו כגון: חרדה, אוטיזם ועקה, סמים ממכרים, למידת יחסים ושיכחון, למידה וזיכרון, ריגוש, שינה ועוד.... ד. תרגומים: עדיין לא קראתי הדואר האלקטרוני מהשבוע וחצי האחרונים ואולי יש שם חדש בנושא (אולי יש לי שם מאמרים לתרגם). דאוד/סוני: לצערי לא תרגמתי המאמר ששלחת לי משתי סיבות: 1. הסריקה פגמה בסופי שורות ולכן לא אהיה מסוגל לתרגם כל המשפטים, ואני כפרפקציוניסט מתקשה לבצע חצאי דברים. 2. לא היה לי זמן היות וטיפלתי בביתי החולה ששהתה עמי כל הזמן בבית. 3. עדיין לא בדקתי בתא הדואר אם יש תשובה ממך לשאלתי לגבי האם המאמר ששלחתי לך תרגום חלקי שלו הינו טוב יותר מזה שהעברת לי. לי נראה שעדיף על שלך ולכן לא רציתי לבטל זמן בתרגומו עד שאקבל תשובה. ה. ייעול: כפי שכבר רשמתי בעבר - "לכל אחד יש דבר/ים חזקים יותר. עלינו לנצל מה שאנו חזקים בו, להגדירו כתפקידנו בפורום ולבצעו לפי הקצב המתאים לנו". ולכן, ממש בזכות הרודיולה, החלטתי לקרא את הקורס "הפיזיולוגיה של ההתנהגות", במקביל לתרגום מאמרים (שכמעט ולא מתקדם). לדעתי הבנת הקורס האמור תועיל לנו בדיונים. אך כידוע לכולנו, הקצב איטי. אל ייאוש, אפילו יתוש, ממש כחוש, מסוגל לבצע, בענק עיקצוץ. אנו נתקדם - לאט אך בטוח! ו. אחרון אחרון חביב - שמחתי לראות בחמש הדקות שהספקתי לטייל ברשת, ממש כעת, שלא נשכחתי. שתדעו לכם שמאז מחלתי נשכחתי מכל כך הרבה מקומות בהם הייתי מעורב, שזה מדהים!!!!!! פעם כשאימי הצליחה יותר מידי בעבודתה הבוס שלה לקח אותה לבית קברות ואמר לה: "את רואה את הקברים האלו?, לכל אדם יש תחליף". כאן בפורום אני מרגיש אחרת!!!!! לכל אדם יש מקום ותפקיד (משמעות לחיים - שלו ושל כולם). אז ביי לבינתיים. נראה לי שגם כעת, כשהתפנה לי זמן היות וביתי הבריאה, אשתדל להתמקד יותר בתפקיד שלקחתי על עצמי ולכן לא אכנס להרבה זמן לפורום. וכמובן שבזה פורום תפוז יכול להועיל היות וממש במעט זמן ניתן לקרא את מה שנכתב כשנעדרתי, לפחות יום או יומיים אחורה. ביי, תומר

 

[דורגד]

בוקר טוב תומר + לכולם

שמחתי לראותך שוב (גם אם זה בפורום הזה (

), וגם לקרוא שבתך החלימה. בזמנו שאלת על נקודות הכאב של הפיברו´, ועכשיו אני קוראת את אחוזי התפקוד שהגדרת לעצמך - האם אתה גם תשושי? אגב, מה דעתכם על השאלון שקיבלנו מהחוקרים בהדסה? אני ציפיתי למשהו הרבה יותר נרחב, אבל כנראה שהם מתמקדים ברגישות החושית. מקווה שיהיו תוצאות ממשיות למחקר.

 

[tshgn]

אני מאובחן רק בתשישות, אם כי

הרופאה טענה שאולי יש לי גם פיברו, לפחות מחמיר לעיתים עד שניתן לאבחן גם פיברו. לא לחצה לי על הנקודות. פשוט לא חיוני לי לדעת בוודאות אם גם פיברו. התשישות בינתיים היא הגורם העיקרי שמשבית לי את השמחות. לגבי השאלון של חוקרי הדסה: א. כתבתי לפני יותר מחודש שאין בכוונתי להתייחס למחקר שאטיננו מבטיח לי באופן הברור עלי-אדמות, בכתב וחתימה מקורית שתופסת בבית משפט, שלא יעביר החומר לשום גורם חיצוני. מדוע לא הופיעו עימו טפסי "הסכמה מודעת"? לדעתי (מניסיון בתיכנון וביצוע מחקרים דומים להפליא בבני אדם) חייבים היו להעביר הטפסים וכן את טפסי ההסכמה המודעת וכן את פרוטוקולי המחקר לועדת הלסינקי בהדסה לשם אישור. אני מניח שאין אישור. ללא קשר לאם יש או אין אישור, למיטב הבנתי הם עוברים על המקובל והמחוקק בנושא ואינני משתתף בחגיגה שכזאת, גם אם כוונותיה הן חיוביות. הדרך והשימוש הם המנחים אותי. ב. נראה לי שהשאלון לוקה בהרבה חסר, אך למען האמת לא ממש התעמקתי בו בשל חוליה של ביתי, ולכן אתייחס לתוכנו בהמשך. ג. מקווה שעמותת אס"ף, שממש כל הכבוד לה על היוזמות הברוכות והמעש, תוכל להשפיע יותר על אופן הביצוע. ומצחיק הדבר שעמותה של תשושומיאלגים כמונו צריכה ללמד חוקרים מדופלמים שדרך ארץ ודרך הדין קדמה לתורה. תודה על הבמה להבעת דעתי, תומר

 

[ששרון]

המחקר שקבלנו למלא

הי חברים גם אני לא הבנתי את המחקר הזה בכלל קודם כל, לא מילאתי את הפרטים שלי שם. שאלתי את טלי גל והיא אמרה לי שאפשר גם בעילום שם-אז יופי, כי אחרת לא היתי מוכנה לקחת בו חלק. דבר שני, המחקר מלא שאלות שאי אפשר לענות אליהן, כאילו מי שרשם אותו לא בקיא בפיברו, לא יודעת... המון שאלות בלי התשובה היחידה שנכונה לי ובטח לרבים מאתנו-"לפעמים". כן המון שאלות דורשות לכמת תשובות, ולתת תשובות חד משמעיות של מיספור לכל מני התנהגויות של כאבים] כשפיברו היא בכלל מחלה של המון כאבים בגוף, כשכל אחד (לפחות אצלי) מתנהג אחרת לגמרי מהשני, כלומר, אינני יכולה לעשות ממוצע לכל הכאבים, אלא לכל כאב לחוד. הם ניסו להבין את סוג הכאב, אבל אצלי כל איבר כואב אחתר= לדוג=הגב תמיד דוקר, המרפק תמיד עמום... אז איך אני יכולה לענות על השאלות שלהם? זה לא שיש לנו בעיה אחת ממוקדת (כמו פריצת דיסק בחוליה אחת בגב) שיש לה תשובה אחת, אלא כל דבר אצלי מתנהג אחרת ובקושי התצלחתי לענות שם בגלל זה על שאלות. כן הם שאלו לדוג על תסגובה אחרי טיפולים, אבל עישתי מליון טיפולים שונים בשנים האחרונות, ואחרי כל טיפול נראתה תגובה אחרת, והם לא בקשו לפרט אחרי איזה טיפול נראתה איזו תגובה, אלא לדעת תגובה אחת על כל הטיפולים. אז לא יכולתי בכלל לענות על השאלון. ב בקיצור, שאלון שלא מתאים למחלות שלנו לדעתי. רשמתי להם מכתב על זה מקווה שהם יקראו אותו. אשמח מאוד לשמוע מה אתם חשים לגבי השאלון, אני ממש מתלבטת איך למלאו... תודות, נ.ב-הפורום פה אחלה, אני נורא מקווה שיהיה אפשר להמשיך גם אותו , במקביל אולי לוואלה... כי סה"כ שניהם נהדרים וחבל לוותר על מי מהם. שרון (תאורמה מהפורום הקודם)

 

[דורגד]

השאלון

אכן, גם אני מצאתי שהשאלון לוקה מבחינות רבות. הרושם שלי הוא שהשתמשו בשאלון רגישות חושית קיים וניסו להלביש אותו עלינו. לגבי השאלון השני - אכן ניכר כי מחבריו לא למדו הנושא מספיק לעומק. אני מניחה שתוצאות הסקר הזה יהיו, במקרה הטוב, חלקיות ולא מספקות. באשר לעניין ועדת הלסינקי - איני בקיאה די בעניין ולכן אקבל את התייחסותו של תומר בנושא, אם כי לי אישית לא הפריע לענות על השאלונים למרות ההסתייגויות שהציג תומר. הכי חשוב - יש לעודד עורכי מחקר/סקר זה כדי שאחרים ילכו בעקבותיהם, ואולי בשלב כלשהו גם ניתן יהיה להפיק תועלת...

 

[שריק 7]

דור- מסכימה לחלוטין.../images/Emo20.gif

ניסוח השאלות ומגוון התשובות שנבחרו- מטעה את העונים לו, ולכן יטעה את החוקרים!!!! שרי

 

[שריק 7]

../images/Emo9.gifהיי תומר! טוב לראות אותך.../images/Emo6.gif

ובעיקר לדעת שהקטנה החלימה

אני מקווה שתמצא כוחות להמשיך בתרגומים. יש תחושה שאנחנחו מתאווים לעזור לעצמנו יותר ממה שניתן לתאר!!!! גם שמחתי לשמוע תגובתך לרודיולה. עקב זאת חזרתי לקחתה, ואבדוק חודש שלם. בהמשך אתאר בפורום עוד התנסות שלי.... עצוב לי מאוד שנגזר עלינו "לעבוד" רק עם ואללה. וזה- מפני שבשעות האחרונות ממש לא הלך לי שם. אני מתארת את עצמי, מאז שחליתי ב-CFS, כ "מתנועעת בקצב של צב גוסס". אימצתי לעצמי את המטאפורה הנ"ל כדי לבטא את תחושותיי בפני רופאים שפקדתי בטרם אובחנתי. ועכשיו אני תמהה: האם ייתכן שהפורום בואללה נדבק ממני??? כל- טוב שרי

 

[אימהות ישורון]

תפוז

 

[דורגד]

וואלה או תפוז

1. אין לי בעיות טכניות עם וואלה. 2. אמרתי שלדעתי עדיף להמשיך ולהחזיק בשני הפורומים במקביל.

 

[ישראלאחת]

תפוז

מי היה בוואלה יקח לו מעט זמן להתרגל לתפוז והוא אכן יראה לו קופצני אבל זה רק בגלל ההרגל המושרש מוואלה תו מספר שבועות תתרגלו לתפוז וואלה תהיה בלתי נסבלת עבורכם במקום לחפש בדף היכן ההודעות החדשות תמצאו ההודעות החדשות במעלה הדף אם אין הודעה חדשה במעלה הדף לא תצטרכו לחפש בעומקי העמוד אולי יש הודעה חדשה [רק מגבלה קטנה>> הקפיצה מעלה רק ב3 הימים הראשונים] לגבי המחקר אם הוא בצורת שאלון אשר כל אחד מגיש ביוזמתו וללא פרטים מזהים קשה לי לראות בזה מחקר רציני תמיד קימת אפשרות של זיוף שאלונים [מישהו מצא או קיבל או ראה והחליט לעשות מעשה כמעשה המטרידנים בפורומים - לדוגמא]

 

[ששרון]

אני לא חושבת שיש אפשרות לזייף המחקר

פה... אפילו אם זה בעילום שם. מאחר והמחקרים נשלחו מראש באופן ספציפי רק לחברי העמותה (דהיינו לחולים במחלות), אז אין פה דמיון לזה שאנשים נכנסים כרצונם לפורומים ומתחזים. כאן השאלונים מוענו רק לאנשים שרשומים כחולים, כך שגם אם זה בעילום שם, עדיין ידעו לכולנו שזה הגיע מחולה, ולא "ממתחזה". דבר שני, איני מוצאת שום סיבה או הגיון לשמו חולה במחלה "יזייף" או ישנה בכוונה פרטים, בכדי להטעות. הלא המחקר הזה בא לעזור לנו החולים בהבנת האתיולוגיה של הכאב והמחולל של המחלות, מה הטעם לחולים לקלקל לעצמם? לדעתי האפשרות של לשלוח את המחקר בעילום שם היא האפשרות הנכונה, ולטעמי זה עדיף על לא לשלוח כלל. ככל שיותר אנשים יענו ליוזמה היפה של המחקר , כך גם יהיה ניתן לעזור יותר לנו, ציבור החולים. מה שכן, אני גם מרגישה באופן אישי שהמחקרים הללו נלקחו ממחקרים קיימים אחרים על מחלות אחרות שיש בהן כאבים, והוכפפו בצורה מלאכותית לפיברו. לכן חלק מהשאלות שבהם בעייתיות. אני מאוד מקווה שבהמשך יבואו עוד מחקרים יותר עמוקים ורלוונטיים, וכמה שיותר, כן ירבה

שרון

 

[סמדר8]

מסכימה עם כל שנאמר על תפוז../images/Emo45.gif../images/Emo70.gif