לכל חוליי C.F הייקרים הודעה ...

[תואר @]

לכל חוליי C.F הייקרים הודעה ... ../images/Emo24.gif

שלום לכל חברים יקרים. במיקרה ניכנסתי לכאן ואני לא ממש יודעת מה זו המחלה רק יודעת שהיא קשורה איכשהו לנשימה. קודם כל אני מאחלת לכם מלא מלא חיוכם בריאות ואושר. אגב, גם לי יש בעיה קוראים לה סינדרון טוראט-זו תופעה\מחלה של "טיקים" תנועות לא רצוניות וקולות לא רצוניים שהם כמובן ללא שליטה. אתם אף פעם לא לבד, ותמיד יש דברים יותר קשים מכל דבר.אפילו פורום של סינדרום טוראט יש לי. אשמח מאוד לקבל הסבר על המחלה הזו שלכם. זה מעניין אותי מאוד בבקשה מקווה שתתיחסו להודעתי . אוהבת אותכם תמיד --- תואר. נ.ב צירפתי תמונה מתוקה יישר מהלב אל כל אחד ואחת מכם. ביי- תואר@

 

[jasmine38]

לתואר@ ../images/Emo25.gif

מאוד מרגש שבנוסף לעיון בפורום שלנו, בחרת להגיב, לברך, לעודד ואף לספר משהו על עצמך, והבעיה עימה את מתמודדת. מעניין לדעת יותר על מחלתך, האם היא ברת ריפוי\טיפול\גנטיקה, כמה סובלים מהבעיה בארץ, ובעיקר , איך את מתמודדת עם זה, בחיי המשפחה בבית , ובעולם הפתוח. (בת כמה את? ואיך מתגלה מתפתחת הבעיה ואו התפתחות המודעות העצמית, להקשר למחלה והשלכותיה). לנו, יש איגוד פעיל, שמאוד עוזר להתמודד, וגם יש לנו אתר CF בעברית, שאני מזמין אותך לבקר בו. באתר תמצאי להרבה תשובות אודות ה-CF. למשל תגלי שמדובר במחלה מאוד מורכבת, המשלבת בעיות עיכול, נשימה ועוד. לחצי פה ואת באתר. בברכה וחיבוק יסמיו (אבא לילד בן 4 עם CF)

 

[תואר @]

תודה לאבא של יסמין לציפלה ולכל מי

ולכל מי שענה לי.שמחתי מאוד לקבל את כתובת אתר הסיסטיק פיברוזיס אכן אשב ואקרא שוב בעיון, והשארתי לכם כתובת של הפורום שלי מפני שאיני יודעת איך מביאים קישור, זה רצת חדש לי . תודה ואוהבת - תואר.

 

[ציפלה]

לתואר ../images/Emo9.gif

מזמן לא קראתי משהו נחמד ומלבב כמו ההודעה שלך. אני מאד מקורבת לטורט כוון שבת שבע גרנית היושבת ראש של טורט חברה שלי ראית את התוכניות המצוינות שהיו בערוץ 8 על טורט? בת כמה את? (אם מותר לשאול) האם קראת את הספר אסטרונאוט על מאדים? את מוכנה לספר קצת על עצמך? הסבר על מחלת סיסטיק פיברוזיס את יכולה למצוא באתר האינטרנט שלנו WWW.CFF.ORG.IL כל טוב לך

 

[תואר @]

הפורום של תסמונת טוראט הכתובת. ../images/Emo24.gif

קודם כל תודה לכל מי שענה לי.לאבא היקר של החולת ססטיק פיברוזיס ולציפלה, שמכירה את בת שבע גרנית- לי יש פורום שפתחתי בשבוע האחורן הנה כתובתה:www.blabla4u.com\sites\blabla4u\forumsheb.asp?forumID=5780 מצטערת שאינני יודעת איך להביא הנה את הקישור. אני בת 24 סובלת מזה מגיל 9 וחצי בערך,סיפור חיי בשני חלקים נימצא בפורום שלי אומנם חדש ואין כל כך אנשים וחברים אך בהחלט יש מה לקרוא וללמוד. מקווה שתבקרו בפורום שלי ותבינו עד כמה קשה לחיות עם זה ותמיד יש או באיזה מקום . מחזקת ומעודדת שוב ושוב את כולם. מי יתן ונדע ימים של בריאות מלאים בחיוכים אושר ושללוה- אמן! תודה שוב לכל מי שענה לי, וגם למי שלא החלמה מהירה, אוהבת- תואר@. תודה רבה על הידע שרכשתי בזכותכם על c.f ועל הקישורים שהבאתם הנה תודה רבה מכל הלב. אנשים טובים ויקרים. מקווה לפגוש אותכם בפורום שלי, זה מאוד ישמח אותי . תודה ותהיתראות.ושוב צירפתי לכם תמונה חמודה. - תואר.