למושתלים - דפנה ושוקי

[עצמונה]

למושתלים - דפנה ושוקי

תודה תודה תודה ! נורא התרגשתי לקרוא את מה שכתבתם, ואני רק מאחלת לכם שתמשיכו להיות בריאים. יש לי המון שאלות אבל אנסה להתחיל במה שהכי מטריד אותי היום. אז כמה מילים על עצמי - אני בת בין 20 ל- 30. עד לא מזמן, בכלל לא התייחסתי ל- cf שלי. עשיתי הכל כמעט בלי בעיות. בחודשים האחרונים התפקודים שלי ירדו, אין לי כוח, קשה לי לנשום, וכמו שספרתי הרופא חושב שאני זקוקה להשתלה. השאלה שלי הראשונה היא מתי, באיזה שלב של המחלה, הציעו לכם השתלה ואיך הגבתם אז. וכמובן, האם הלכתם לתרפאת השתלות ונרשמתם לתור.

 

[jasmine38]

ל ע צ מ ו נ ה ../images/Emo20.gif

יש לנו ילד קטן (CF), ואנו רחוקים היום מנושא השתלות, ועושים מאמצים גדולים, להקטנת הצורך בהשתלה לעתיד, ואע"פ יודעים שיש גם אלמנט של מזל. החלטתי להשיב לך, לא כבעל נסיון, אלא, כבעל הגיון. 1. אע"פ ש-אלון עבר השתלת כבד ולא ריאות, יש להתייחס לתגובתו, בנוגע ללבטים וההמתנה טרם הניתוח, כלומר ההתמודדות הנפשית, והשיפור בתפקודו לאחריו. שיחה עם מושתלי ראות, תוסיף לך דעות וסיפורי התמודדות אחרים, בהיבטים הנפשיים, כך שתקבלי תמונה אולי מאזנת, אולי מחזקת, וכו´. יתרונם העיקרי (מבחינתך) של מושתלי הראות על-פני אלון, הוא בעינינים הטכניים, ושאר הפרטים הספציפיים להשתלת ראות. 2. אלון אמר דבר חשוב. יש להמנע מלהגיע לנקודה נמוכה, ממנה יהיה קשה לטפס חזרה למעלה. 3. המלצה חמה של בעל הגיון; כדאי לגלגל תהליך ההשתלה, מאחר, שממילא תהיה תקופת המתנה. בתקופת ההמתנה תוכלי לשקול ולהתלבט, ותמיד תוכלי לעצור. נניח ובעוד חצי שנה, תחליטי שאת צריכה וגם רוצה. תכנסי לרשימת ההמתנה רק בעוד חצי שנה?. לא הגיוני. תמיד שימרי על אופציות פתוחות, ואל תחסמי אותן מראש ! ! ! ! ! ! ! ! בהצלחה בהמשך הדרך יסמין.

 

[ג.דפנה]

אז ככה...

אני לא זוכרת את הפעם הראשונה בה הועלה עיניין ההשתלה, אבל אומרים שסרבתי בתוקף... שנים היו לי תפקודי ריאות נמוכים (בין 25-35) וחייתי עם זה טוב יחסית. אבל בשלב מסויים הגעתי למצב שאני לא יכולה להיות בלי חמצן נייד 24 שעות ביממה. אז כשהציעו השתלה היה לי ברור שאנהי הולכת על זה. העניין היה איכות החיים - כל עוד יכולתי ללמוד, להנות, לנסוע לטיולים ולחיות , יחסית, חיים נורמליים לא רציתי השתלה. אבל ברגע שאיכות החיים שלי ירדה לרמה שאני לא יכולה יותר "להנות מהחיים" כמו כולם, היה לי ברור שאני רוצה ללכת על זה. היום אני מרגישה ממש נהדר, (טפו, טפו טפו) ונהנית מהחיים כמו שאף פעם לא חשבתי שיהיה! ויש לי ילד מקסים בן שנה שאף פעם לא דימינתי שאלד... (תמונות שלו בהמשך

). תמשיכי לשאול...

 

[king crimson]

ערב מקסים

הנושא בו מדובר כללי לגבי כל סוגי ההשתלות אז פה אני חושב שאני אוכל לתרום קצת. אז הסיפור הוא... בסביבות גיל 15 התחלתי ללכת לרופא כבד זאת לאחר שבמשך שנים חלה התדרדרות במצב הכבד. בשלב מסויים הוא הודיע לי שאני מועמד לניתוח והמליץ לי להירשם. באותו זמן גם הצמידו לי פסיכולוג שיכין אותי לניתוח עצמו. השלב שבו הרופא שלי הציע לי לעבור את הניתוח היה כשבעקבות התדרדרות הכבד היה ברור שצפוייה לי סכנת חיים בשנים הקרובות אם לא אעבור ניתוח מסוג זה. מצד שני הוא רצה לחכות (עד סוף כיתה יב´) כדי שאני אסיים את הלימודים ואת הבגרויות בבית ספר (הייתי אז בכיתה י´) כדי שלא יהיה עליי לחץ של לימודים וכאלה. עקב התדרדרות נוספת במצב נרשמתי לניתוח בתחילת כיתה יא´ ובמשך אחד עשר חודשים חיכיתי שיקראו לי לניתוח עצמו. מצד אחד הכבד תפקד בצורה שלא הייתי צריך השתלה בדחיפות אבל מצד שני הייתי צריך לעבור את זה כדי למנוע מצב של ניתוח ברגע האחרון. בקשר לתגובה שלי כשהרופא הציע לי את הניתוח...הייתי בהלם, חסר אונים, פחדתי מאוד, אבל אל תשכחי שהייתי בסביבות גיל 15.5-16 ככה שאני מניח שאיפשהו הייתי בגיל מאוד תמים שבו האמנתי שהכל יהיה טוב...וזה היה המזל שלי. בגיל שלך את יותר מציאותית ריאלית והגיונית בקשר לתוצאות של כזה ניתוח מאשר אני הייתי בזמנו בגילי הצעיר ובטח לכן כל כך קשה לך לקבל את המצב שלא לדבר על זה שמתוך מה שאת כותבת נראה כאילו זה נחת עלייך בבום בעוד לי היה זמן להתרגל לרעיון של ההשתלה במשך שנה ויותר (הרופא שלי אמר לי עוד כשהתחלתי ללכת אליו שאני אצטרך לעבור ניתוח השתלה בגיל מסויים ורק כעבור שנה ויותר נרשמתי לניתוח בהמלצתו). את יכולה להירשם וכעבור פרק זמן מסויים ועדת רופאים תבדוק אם את מוכנה נפשית לכזה ניתוח וזה החלק הקשה באמת...זה החלק בו את נותנת את הסכמתך (או אי הסכמתך) המלאה לניתוח ולאחר מכן מחכה כמו ילדה טובה עד שיתקשדו אלייך מבית החולים להודיע לך על שנמצא תורם ואת צריכה לבוא לניתוח או שהרופאים יראו שאת פשוט לא מוכנה לזה וכנראה ידחו את זה או משהו אחר. כפי שאמרתי הייתי ילד בן 16 כשנרשמתי לתור או ליתר דיוק ההורים שלי רשמו אותי ככה שעל זה אני לא יכול לענות לך. אני מניח שהרופא שלך בדק את כל הסימנים וההתדרדרות שלך במצב בחודשים האחרונים הוא רואה את המצב שלך רואה מה יהיה בעתיד והמסקנה שלו היא שהריאות שלך עדיין מתפקדות בצורה מספקת על מנת שלא תעברי ניתוח של הרגע האחרון (שלא לדבר על המתנה ארוכה) אבל מצד שני הוא גם רואה שבעתיד בשנים הקרובות הריאות שלך פשוט יפסיקו לתפקד ככה שבעצם ההשתלה תציל את חייך. מקווה שעזרתי...ערב מקסים דרך אגב...היה מצויין באשקלון :O)

 

[king crimson]

תדעו לכם...

דפי...שמח לשמוע שהכל טוב אצלך. רק תדעו לכם שעוד לפני שההשתלה בכלל הייתה באופק והייתי בגיל 13 ודפי הייתה כמה שנים בוגרת ממני שאלתי אותה בדאבוס אם היא לא מפחדת מהשתלה. מה שהיא ענתה לי ליווה אותי לכל הדרך ועדיין מלווה אותי. שאלתי אותה:"דפי, את לא מפחדת לעבור ניתוח של השתלה? והיא ענתה לי את הדבר הכי נכון בעולם: "למען האמת אני לא פוחדת כי מחר פתאום חלילה יכולה לקרות לי תאונת דרכים או המטוס שבו אני אהיה יתרסק או לטבוע בים כי אלה החיים (היא לא אמרה לי את זה בדיוק במילים האלה אבל הבנתם את הרעיון). וזה מאוד חיזק אותי בשנים שלאחר מכן במיוחד לאחר שאתה פותח עיתון ורואה עד כמה החיים לא צפויים ועד כמה כל כיף יכול להפוך לאסון וככה אתה לומד לקבל מה שבא ולהתמודד עם זה.