למיקטל

מעוין

New member
למיקטל

שלום,

אנחנו די מתבאסים על מתן תרופות לבן הקטן שלנו, אנחנו קוראים על הקשיים שיש בדפלפט, ושוקלים ללכת על הלמיקטל (שניהן בסדר מבחינת הנוירולוגית).
אני תוהה האם יש פה אנשים שלוקחים למיקטל ועשו ברור מקיף לגביי הפריחה והסיכון לפריחות הקשות שיכולות להגיע?
עוד דבר לגבי התרופות שאני קורא, זה הרגישות שיש לתרופות עם תוספיי מזון ושינויי תזונה, יש פה מישהו עם ניסיון בנושא, יש אתר על המלצות בנושא ?

תודה מראש,
רן.
 

חייםלוי

Member
מנהל
למיקטל היא תרופה ותיקה ובטוחה. אם לא מקבלים פריחה

ואת זה רואים זמן לא רב אחרי התחלת נטילת התרופה אז אין בעיות מיוחדות. כמו בכל תרופה אנטי-אפילפטית יש לה תופעות לוואי בהתחלה אבל הן חולפות אחרי פרק זמן סביר של חודש או קצת יותר.
 

מעוין

New member
למיקטל

האמת שזה לא המידע שאני חפרתי... (אולי יותר מידי).
ממחקרים קליניים יש סיכוי של 0.2% ל SJS שזו הפריחה שאף אחד לא רוצה לקבל (פריחה מאד מחמיא לצרה הזו) שאין לה ממש תרופות, שיכולה לצוץ בכל שלב (כמובן שבהתחלה יותר). לצערי המידע מאד לא קל להבנה שכן המחקר הזה לא מציין מבוגרים לעומת ילדים ונשים לעומת גברים (השכיחות ל SJS באוכלוסיה הלא מטופלת הוא כפול אצל נשים וגבוהה יותר אצל מבוגרים מילדים). לא יודע איך נרגיש אם זה יקרה כאשר ביודעין בחרנו בתרופה הזו, אבל היא נראית עם תופעות לוואי משמעותית נמוכות יותר מאשר דפלפט שהוצע לנו כברירת המחדל. בכלל, נראה שלא נוטים בארץ לתרופות חדשות.
אנחנו בדילמה בעניין הזה, עד עתה לא הוצעו לנו חלופות אחרות. אבל ממה שאני קורא לדפלט יש קהל שונאים לא קטן, ולי יש ילד קטן בריא ומתוק עם כל כך מעט התקפים לעומת הצרות שנראה שהתרופות יכולות לגרום...אני גם חושב שהרופאים מחפשים לפתור את הבעיה של הפרכוסים ולא ממש רואים את המבט ההוליסטי על טובת הילד ארוכת הטווח.
 

דני11612

New member
למיקטל

אני נוטל למיקטל במינון שמאזן אותי. הכל עניין של מינון שהרופא קובע בהעלאה הדרגתית עד שמתאים. פריחה קלה הופיעה אצלי ועדין קיימת אבל לא נראית, ואפשר לחיות עם זה. התועלת עדיפה. לדעתי תרופה טובה (אם מתאימה לחולה).
 

ruven7

Active member
לא עשיתי בירור אבל עבורי הלמיקטל היה הצלה

זה לא אומר דבר לגבי הבן שלך,יכול לדבר רק בשמי
 

מעוין

New member
תודה למשיבים

כרגע בחרנו להתחיל בדפלפט, בגלל החשש מה SJS (והאשמה שתהיה לנו אם יחלה בזה לאחר בחירה מודעת שלנו). היום או מחר יהיה היום הראשון של התרופה, מקווים שלא ישפיע חזק מידי כי בתכלס יש לנו תוכניות לכייף בחופש הזה.

סתם שאלה - לפני יומיים שוחחתי עם אמא לילד אפילפט, ושסיפרתי לה על הדחיה שלנו מן התרופות היא אמרה -
זה כמו חנות נעליים, לוקח זמן למצוא נעל מתאימה.
ואני אמרתי שזה כמו חנות נעליים שתוקעת נעל לא מתאימה, כי זה מה יש, ואז שכואבת הרגל, מוסיפים מדרס, ושהמדרס גורם לבעיות בגב אז נתונים תרופה והתרופה פוגעת בכבד, אבל היי! גם לזה יש לנון תרופה... : )

אני חושב שזה מסכם את מחשבתנו על הרפואה, חוסר במבט הוליסטי על הילד והמשפחה והרצון לתקן משהו בכל מחיר...
אציין רופאה אחת בבית החולים, שאמרה לנו, שהיא ממליצה להיות פתוחים למחלה, לתקשר אותה, וגם לחלוק עם הילד. היחידה שהרשתה לעצמה להציע יותר מתרופה וטיפול.

רן.
 
למעלה