למי ולמה להאמין ?

[Yaron5000]

למי ולמה להאמין ?

הקופקסון כתרופה במלחמה כנגד הטרשת הנפוצה... חלק אומר שזה מאט ומצמצם בכ30 אחוז אחרים אומרים 33 אחוז ועכשיו אני קורא 50 אחוז הרופא שלי בקופ"ח אומר שזה לא עוזר בכלל ורצוי מותג אחר מה זה פה ?, שוק ההון ? חבר´ה !, חסר לנו בלבול מוח ? (תרתי משמע) אין פלא שלא בא לי להאמין לאף אחד בעניין הזה מה שלומכם חוץ מזה ? תרגישו טוב אהה...אפרופו ארוויזיון...חבל על הזמן של שרית חדד ועל הכסף שהשקיעה ללמוד אנגלית ביי ירון

 

[סיאמית]

לאף אחד ולכולם ../images/Emo13.gif

אין לי מושג מה הסטטיסטיקה האמיתית ב"שוק" לגבי הקופאקסון. אני יודעת שהסטטיסטיקה לגבי היא 100% של הצלחה כי מהרגע שהתחלתי איתו, לא היה לי התקף נוסף... ומדובר היה ב-4 שנים. (כיום - ההריון מגן עלי). אולם, אני מכירה מי שהקופ´ לא עבד עליה כ"כ ניפלא והיא עברה לבטא! והבטא דווקא כן נותן לה כבר שנתיים של שקט (מופתי). כנ"ל גם לגבי אבונקס ורביף. ושוב, אנו ניתקלים בחינניות הכובשת של הטרפצת היצוקה:זו מחלה אינדבדואלית!!!...

 

[RomiVais]

כן, עצוב קצת אבל ממש ככה!!!

קשה כל כך לדעת מה יעזור ומה לא יעזור. אבל אם לא מנסים, לא יודעים...

 

[יאסון]

כמה שנים של שקט???

היי סיאמית. מה שלומך? אני מקווה שיהיה לך ערב נפלא מול המרקע. בעניין שנות השקט. כן, אני יודע שזו מחלה אינד´ וכו´ אבל האם נראה לך הגיוני לא להתחיל טיפול עד ההתקף השני, וכך לנסות ולעלות על המירווחים הצפויים לי? אולי אני קצת מקדים את המאוחר. בינתיים עוד לא היציעו לי להתחיל טיפול. אני פשוט מתחיל להכין את עצמי לפיענוח של הMRI הצוארי. אם יהיו שם ממצאים מואדרים, סביר להניח שימליצו לי על התחלת טיפול. איך שלא יהיה, ברגע שההתלבטות תהיה יותר רלוונטית, אהיה יותר ספציפי בהתיעצות... אחרי כמה התקפים התחלת את לקחת תרופות? צ´או בינתיים יאסון

 

[סיאמית]

הי יאסון!

שלומי מצויין... תודה. אפילו הצלחתי להחזיק מעמד עד הסוף של אלי מקביל (לארי השמוק עזב אותה... כי הוא כל-כך אוהההההההב אותה שהוא לא הצליח להתמודד עם העוצמה וכו´ ובלה-בלה-בלה). לי, דווקא כן נראה הגיוני לא להתחיל טיפול עד ההתקף השני מהסיבה הפשוטה שעד שלא מגיע אותו התקף שני, קשה מאוד לתת את האבחנה של MS, ונוירולוגים רבים מאבחנים אותנו כ-(ADEM (= ACUTE DISSEMINATED ENCEPHALOMYELITIS אחרי ההתקף הראשון. לחסרי המזל שבינינו, מגיע-גם-מגיע התקף שני ואז, הדרך לאבחנה קצרה בד"כ. ADEM היא מחלת מיאלין חד-פעמית שעוברת לבד ולפעמים משאירה אחריה נזקים... אני התחלתי עם הקופ´ אחרי ההתקף הרציני השני. אני אומרת "רציני" כי היו, לדעתי, עוד כמה שבחרתי להעלים מהם עין... מה גם שלפני ההתקף הרציני הראשון, סבלתי כמה וכמה שנים מכל מיני תופעות וסימפטומים כאלו ואחרים... אבל אז הייתי סטודנטית והייתי עסוקה יותר בלהקפיץ טאקילות מאשר בגפיים הרדומות שלי... חכה לך באמת לתוצאות של ה-MRI ואם וכאשר הדבר יהיה רלוונטי יותר לגביך... אני פה! לשירותך

 

[RomiVais]

היי יאסון... ../images/Emo13.gif

אצל אמא שלי, לדוגמא... לא היה איפה להתלבט.. המצב שלה בזמנו היה כל כך גרוע, שכל הצעה של הרופאים התקבלה בשימחה... העיקר שמשהו יעזור... לדעתי לא צריך לחכות לכזה מצב. תמיד עולה השאלה, אם היינו מתחילים טיפול מוקדם יותר, אולי אפשר היה למנוע את כל שעבר עליה... ואולי היא עוד היתה הולכת. אני חלילה, לא מנסה להפחיד, ממש ממש לא!!! רק נתתי דוגמא... ולדעתי האישית, לא שווה ולא הגיוני לחכות יותר מדי. עדיף למנוע הדרדרות כשעוד בריאים!!! ים של בריאות ורק טוב!!!

 

[סיאמית]

כל מקרה לגופו, זה נכון...

ובמקרה של אמא שלך, באמת יפה היתה שעה אחת קודם להתחלת טיפול... וגם במקרה של ~א~ שלי, כנ"ל! היתה הידרדרות מהירה מאוד בשנים הראשונות למחלה רק שאז, לא היה בארץ טיפול עדיין (מדובר לפני כ-12-13 שנה לפחות). וחבל! אבל בזמנו, פרופ´ אברמסקי, אבחן אותי כ-"ADEM" ואמר שיש לחכות להתקף נוסף כדי לתת אבחנה של MS ומכיוון שההתקף ההוא היה כבר בנסיגה, אפילו סטרואידים לא קיבלתי. תמונת הMRI- שלי לא היתה חד משמעית ונשארה לוטה בערפל עד ההתקף הבא ולכן לא התחלתי לקבל אף טיפול אז... ומצבי היה אחלה עד ההתקף השני... למעשה, גם זו החלטה אישית... ובגלל זה אמרתי ליאסון בסוף ההודעה שאני בכ"ז חושבת שכדאי שהוא יקבל, לפני שהוא מחליט, את התוצאה של ה-MRI הצווארי אבל לאו דווקא יחכה להתקף הבא. 49 דקות לארוויזיון!!!!! 48... 47... אני הולכת לבדוק אם יש לנו פופ-קורן למיקרו!!! ואם לא, אני חייבת לרדת פה לקיוסק, אז תסלחו לי!!! חייבת לזוז... צ´או!

 

[RomiVais]

צודקת!! ../images/Emo45.gif

ובאמת קשה לקבוע חד משמעית במקרה של טרשת... תהני מהארוויזיון...

נשיקות...

 

[anat11]

מתי להתחיל טיפול תרופתי

הי יאסון, לפני כמה חודשים עלתה השאלה הזו בפורום ואני מצרפת לינק להודעה שלי בענין ההתלבטות לגבי התחלת טיפול. כמו שתראה שם - לא התחלתי טיפול מייד. אגב, אצלי ה- MRI היה טרפצתי באופן די ברור (גם בראש וגם בעמוד השדרה). מקווה שזה יתרום במשהו. לילה ושבוע טוב, ענת

 

[יאסון]

תודה ענת

נזכרתי שקראתי את ההתייחסות הזאת שלך בזמן אמת. אבל תודה על הריענון. וצ´או יאסון

 

[maro18]

במקרה שלי...

הקופקסון לא עזר, אחרי חודשיים של הזרקה יומיומית, קיבלתי התקף חדש... ברם, עובדה זו לא צריכה לבלבל אותך, כי מחלה זו אינדווידואלית... אז בהצלחה.

נ.ב. אני שותפה לדיעה שלך בקשר לאירוויזיון.

 

[רחלית]

אין לי ניסיון אישי אבל.....

בזמנו נפגשתי עם מדען שפתח את הקופקסון וממנו הבנתי שלמעשה התרופה מורידה ב 50% את ההתקפים (אם מורידים את אלו שקבלו פלאצבו). לפי טענתו לטיפול בקופקסון יש אפקט מצטבר והוא משפיע אפילו יותר טוב לאחר תקופה של הזרקה. אין לי ניסיון אישי איתה אבל זה קיצור של פגישה בת למעלה מ 30 דקות.