למי שיספיק לקרוא את ההודעה בזמן: עכשיו בגל"צ!
- פותח הנושא smailie
- פורסם בתאריך
../images/Emo10.gif את תכנית הרדיו לא שמעתי, אבל צפיתי אתמול בערוץ הראשון בסרט תיעודי ודיון קצר בנושא זה. יואב קריים, פעיל זכויות הנכים, היה רהוט ומקסים כדרכו. בין היתר דיבר על קידוש המושלמות בחברה שלנו, במקום השלמות. במקום שאנשים כפרטים, והחברה כולה, יישאפו לשלמות פנימית של אדם עם עצמו, ולשלמות החברה- כשאנשים שונים משלימים אלה את אלה; מעלים על נס את המושלמות- כאילו יש דבר כזה. הנורמלים, אמר, עסוקים כ"כ בלהפגין את נורמליותם, בהסתרת חולשותיהם. והרי כולנו מוגבלים, בין אם מוגבלותנו מאובחנת ויש לה שם או לא. בתור אמא לילד על הספקטרום האוטיסטי, הנושא הזה בוער בי. אני לא הייתי מוותרת על הילד שלי בעד שום דבר, ולא הייתי רוצה להפכו ל"נורמלי". הוא אחד המורים הגדולים של חיי. דוקא בגלל שהוא מי שהוא.
יש בעיות מנטליות או התנהגותיות מולדות למשל ADHD -הפרעת קשב וריכוז והיפראקטיביות או פיגור. גם אנשי הספקטרום האוטיסטי נולדים כאלה, אם כי בעיניי לפחות, אוטיזם הוא לא רק בעיות. הוא גירסא שונה להיות אדם. בפורום אוטיזם ואספרגר התפרסם פעם מכתב חכם ומרגש, שכתבה אם לילד עם צרכים מיוחדים, לאחיה; בעקבות איבחון אחד מילדיו (לא בטוחה אם בשני המקרים מדובר באוטיזם, אבל זה לא עקרוני). לגיורא ברוך הבא לנבחרת ההורות האתגרית. את טבילת האש (או המקלחת הקרה – כל אחד והדימויים הטמפרטורליים שלו...) כבר קיבלת, אז אפשר לגשת ישר לעניינים. המסע של ההורות האתגרית הוא מסע למרחקים ארוכים ולעומקים עמוקים, לכן כדאי להצטייד בנשימה ארוכה, וללמוד להשתמש במשאבים העומדים לרשותנו (לא משנה כמה יש ומאיזה סוג – הם תמיד מוגבלים...) בצורה יעילה וחסכונית. הנה כמה טיפים לשימוש נבון באנרגיה מחשבתית ורגשית שאספתי מניסיוני: 1) שאלות שלא כדאי לשאול: א. למה זה מגיע לי ? ב. מה היה קורה אילו... (השלם את החסר) ? ג. מה יהיה ? השאלות האלה יעלו מעצמן. וכשהן יעלו, כל התייחסות רצינית אליהן תסיט אותך מהנתיב שלך אל הביצות הטובעניות של חרדה, אשמה ורחמים עצמיים. מה עושים ? חפש ומצא היכן נמצא אצלך מקש ה-"דליט", וברגע שאתה מזהה אחת מהשאלות האלה על המסך – הקש עליו מוקדם ככל האפשר. אם זה לא עובד שנה את נוסח השאלה לניסוח אופרטיבי. במקום לשאול "מה יהיה" ? (כשהילד יהיה מבוגר ואנחנו נהיה זקנים ולא נוכל לטפל בו) שאל: מה אפשר לעשות היום כדי להגיע מוכנים טוב יותר לשנה הבאה ? וזכור – אף אחד לא יודע מה יהיה עם שום ילד וגם לא עם עצמנו. אנחנו בסך הכל מוותרים על אשליה של שליטה – ואשליות הן משקולות מיותרות במסע מסוג זה. 2) וותר על רעיון השלמות. כולנו יודעים באופן רציונלי שאף אחד לא מושלם. יחד עם זאת, באופן פרדוקסלי, ככל שאנחנו נורמלים ורציונלים יותר כך אנחנו עושים מאמצים גדולים יותר להציג לעצמנו ולסביבה תמונה מושלמת של עצמנו. לילד האתגרי יש נטייה מעצבנת לקלקל את התמונה. מה עושים ? לומדים ממנו. ארוז את התמונה יפה יפה והשאר אותה בתחנה הקרובה. תתפלא לגלות כמה הרבה היא שקלה, והיא לא שכנעה אף אחד בין כה וכה. ואגב – תמונת ההורה המושלם לילד המיוחד זו אותה הגברת בשינוי אדרת – הנח גם לה. 3) טפח לעצמך מערכת תמיכה. קלות תנועה וחיסכון באנרגיה הם חשובים במסע, אבל צריך גם למלא את טנק הדלק מפעם לפעם. ויש לזכור שילד אתגרי הוא משאבת אנרגיה פיזית ורגשית שעובדת 24 שעות ביממה. מה עושים ? עשה משהו למען עצמך. לפחות שעה פעמיים בשבוע. אם זה חוג, טיפול, שעור, ספורט או קריאת ספר. מה שמרגיע אותך וממלא אותך. לא כהורים או כזוג אלא אותך כאדם נבדל עם צרכים מיוחדים משל עצמו. הילדים, גם ה"רגילים", יפיקו הרבה יותר תועלת מהורה רגוע ושמח מאשר מהורה קדוש מעונה שסוחט את עצמו לצלילי מחיאות כפיים דמיוניות. 4) תן לילד להדריך אותך. בניגוד להורות ה"רגילה" שבה המסלולים מסומנים, פחות או יותר, בהורות אתגרית, בעיקר בתחילת הדרך, אנחנו מסמנים את הנתיב עם ולמען הילד. תן לו להדריך אותך. הקשב היטב לדברי המומחים, אבל הקשב טוב יותר לילד. (לדוגמא – אם הוא בוכה וצורח – הטיפול לא מתאים לו, וצריך לחפש גישה אחרת). הילד האתגרי הוא בית ספר פתוח רק למי שרוצה ללמוד. מי שמוכן, יקבל בתמורה לשכר לימוד גבוה, שעורים בהתפתחות רגשית ורוחנית והרחבת גבולות ההתנסות האישית. 5) היה מוכן לפשרות ושינויים. הרבה כסף ואנרגיה יושקעו בניסיונות לא מוצלחים. קח את זה ברוח ספורטיבית, ואל תצפה מכל טיפול לגאולה שלמה. הורות אתגרית היא קשה מספיק גם בלי נאמנויות מיותרות למסגרת או לטיפול כלשהו, ואפילו למקום מגורים או עבודה. היאחזו במה שבאמת חשוב לכם והיו מוכנים לשנות את השאר. 6) השתמש בחופש הבחירה שלך. אנחנו לא נמצאים במסלול הזה מתוך בחירה, אבל יש לנו הרבה חופש בחירה בהתייחסות אליו. אנחנו בוחרים אם הילד יהיה עבורנו עונש או פרס, ואם ההורות לילד כזה תהיה בעיטה שקיבלנו מהחיים אל שולי הדרך הראשית, או הזדמנות לעבור את המסלול בנבחרת המובחרת של ההורות האתגרית. ומה שנבחר, יהיה המציאות שלנו. זו בחירה שעושים יותר מפעם אחת. בערך פעם ביום. וזה משתפר עם האימונים... 7) אל תתייחס יותר מדי ברצינות לעצות שנותנים לך. עצות הן סוג של נוסטלגיה: דרך לשפץ את העבר לטובת ההיסטוריה. לעומת זאת, כשתרכוש לך קצת ניסיון, תוכל להתחיל לתת עצות לאחרים, וזה ייתן לך הרגשה מצויינת... באהבה גליה
הכוונה שלי הייתה
שלעתים קרובות בעלי מוגבלויות מתוייגים בקלות רבה מדי, ככאלה הסובלים גם מבעיות רבות אחרות, שלא היו להם מלכתחילה. למשל, מערכת החינוך נוטה להחליט שתלמיד המתקשה להניע את גפיו הוא בהכרח גם בעל הפרעה על רקע התנהגותי ורושמת דו"ח עליו, שגורם לו נזק בלתי הפיך. או כאשר אנשים חושבים, שאדם בעל מבנה פנים מעוות מבחינה חיצונית, הוא בהכרח גם פסיכופט. אני, למשל, לקוי למידה ובנוסף מתקשה מאוד בביצוע משימות טכניות יומיומיות ולכן מצאתי את עצמי במשך כל 12 שנות הלימוד במסגרות של חינוך מיוחד ובבתי"ח פסיכיאטריים. מיותר לציין, שלא עזרו לי באופן ענייני בטיפול בבעיות הקיימות עצמן, אלא היו עסוקים בלהוציא מהקשרה כל הפרעה פעוטה שצצה ולמצוא אצלי בעיות חדשות (ובכלל זה גם רגעים שוליים של השתוללות, שבה חוטאים גם ילדים נורמטיביים). כיום, התחלתי מאבק להביא למחיקת כל רישום או איזכור לכך שנקבעה לי אבחנה כלשהי, על רקע נפשי ולהותיר על כנם רק את הליקויים המוטוריים. אני גם מנסה להתנדב לצה"ל, אך בינתיים דוחים אותי שוב ושוב (למרות אינספור עירעורים שהצגתי). בגיל 19, עברתי לראשונה איבחון דידקטי (בעיקר במטרה להגדיר את הקשיים ולקבל המלצות לאופן ההיבחנות בעת השלמת הבגרויות) ובסיכום נכתבה הערה: "דו"ח זה מתייחס אך ורק לקשיי למידה ולא לתכנים אישיים או אישיותיים". גישה כזאת מראש, הייתה חוסכת לי הרבה מאוד סבל ומסייעת לי להשתלב ולהגיע להישגים כבר בגיל צעיר יותר.
שלעתים קרובות בעלי מוגבלויות מתוייגים בקלות רבה מדי, ככאלה הסובלים גם מבעיות רבות אחרות, שלא היו להם מלכתחילה. למשל, מערכת החינוך נוטה להחליט שתלמיד המתקשה להניע את גפיו הוא בהכרח גם בעל הפרעה על רקע התנהגותי ורושמת דו"ח עליו, שגורם לו נזק בלתי הפיך. או כאשר אנשים חושבים, שאדם בעל מבנה פנים מעוות מבחינה חיצונית, הוא בהכרח גם פסיכופט. אני, למשל, לקוי למידה ובנוסף מתקשה מאוד בביצוע משימות טכניות יומיומיות ולכן מצאתי את עצמי במשך כל 12 שנות הלימוד במסגרות של חינוך מיוחד ובבתי"ח פסיכיאטריים. מיותר לציין, שלא עזרו לי באופן ענייני בטיפול בבעיות הקיימות עצמן, אלא היו עסוקים בלהוציא מהקשרה כל הפרעה פעוטה שצצה ולמצוא אצלי בעיות חדשות (ובכלל זה גם רגעים שוליים של השתוללות, שבה חוטאים גם ילדים נורמטיביים). כיום, התחלתי מאבק להביא למחיקת כל רישום או איזכור לכך שנקבעה לי אבחנה כלשהי, על רקע נפשי ולהותיר על כנם רק את הליקויים המוטוריים. אני גם מנסה להתנדב לצה"ל, אך בינתיים דוחים אותי שוב ושוב (למרות אינספור עירעורים שהצגתי). בגיל 19, עברתי לראשונה איבחון דידקטי (בעיקר במטרה להגדיר את הקשיים ולקבל המלצות לאופן ההיבחנות בעת השלמת הבגרויות) ובסיכום נכתבה הערה: "דו"ח זה מתייחס אך ורק לקשיי למידה ולא לתכנים אישיים או אישיותיים". גישה כזאת מראש, הייתה חוסכת לי הרבה מאוד סבל ומסייעת לי להשתלב ולהגיע להישגים כבר בגיל צעיר יותר.
אתה צודק נראה לי שזה חלק מאותה רדיפה אחר מושלמות אוטופית שיואב קריים דיבר עליה. ברגע שאדם מאובחן כבעל לקות כלשהי, יש אנשים וארגונים שמתייגים אותו כדפוק באופן כללי. האמת היא, שבכך מתבטאת הדפיקות שלהם... רבים במקומך היו נשברים ומקבלים על עצמם את תפקיד הדפוק...כל הכבוד לך שאינך מוותר!../images/Emo45.gif חזק ואמץ ובהצלחה!../images/Emo24.gif
בסרט התיעודי שהוקרן אתמול בערוץ 1 ההורים דיברו על הסבל של הבן, שעושה לדבריהם את חייו בלתי ראויים לחיותם. הבן לעומת זאת, על אף כל בעיותיו הרבות, חייך למצלמה ואמר:כייף לי לחיות!
אני מקוה שהקישור יעבוד... שם הסרט 'החיים בזכות'. מצאתי את הפרומו שלו באתר רשות השידור.
מממ...נראה לי שלא עבד... אז הנה כתבה על הסרט.
תודה. זה הסרט שראיתי.
בפאנל שהייתי הראו את הסרט ודנו עליו ואאלט גם היה האבא. נושא לא קל. אני יודע שקל לי לדבר בתור אבא לילדה בריאה, אבל מנסה בכל מקרה. יש את המצבים הברורים - לטוב ולרע. הבעיה היא תמיד באמצע, כשלא ברור איזו החלטה היא הנכונה ולכל אחד יש מערכת שיקולים אחרת. אני חושב שכתבתי כאן פעם, אבל זה אחד הנושאים הכי מסובכים באתיקה רפואית ויצא לי לשמוע בכמה כנסים בנושא גישות של אנשי מקצוע שונים: רופאים, רבנים, עורכי דין, אנשי אתיקה וכו'. מעבר לעובדה שזה נושא מאד מעניין, אני לא חושב שלמישהו מהם יש תשובה מוחלטת וכולם מתלבטים ובסופו של דבר ההחלטה היא של ההורים. נראה לי שהבעיה מתחילה כשההורים לא לוקחים אחריות על החלטות שעשו (או שלא קיבלו החלטות בכלל או שלא עמדו מאחורי חוסר הבדיקות שלהם) ונולד ילד מוגבל שנזנח
. וכמו שעלה בסרט - מה עושים במקרה שההורים מקבלים באהבה ילד עם מוגבלות ומטפלים בו ללא סייגים, אבל באיזה שהוא שלב הם כבר לא יכולים לטפל בו? מי יטפל בו? זה מוצדק ל"הפיל" אותו על המשפחה? על החברה? אין לי תשובה
בפאנל שהייתי הראו את הסרט ודנו עליו ואאלט גם היה האבא. נושא לא קל. אני יודע שקל לי לדבר בתור אבא לילדה בריאה, אבל מנסה בכל מקרה. יש את המצבים הברורים - לטוב ולרע. הבעיה היא תמיד באמצע, כשלא ברור איזו החלטה היא הנכונה ולכל אחד יש מערכת שיקולים אחרת. אני חושב שכתבתי כאן פעם, אבל זה אחד הנושאים הכי מסובכים באתיקה רפואית ויצא לי לשמוע בכמה כנסים בנושא גישות של אנשי מקצוע שונים: רופאים, רבנים, עורכי דין, אנשי אתיקה וכו'. מעבר לעובדה שזה נושא מאד מעניין, אני לא חושב שלמישהו מהם יש תשובה מוחלטת וכולם מתלבטים ובסופו של דבר ההחלטה היא של ההורים. נראה לי שהבעיה מתחילה כשההורים לא לוקחים אחריות על החלטות שעשו (או שלא קיבלו החלטות בכלל או שלא עמדו מאחורי חוסר הבדיקות שלהם) ונולד ילד מוגבל שנזנח
לא בטוחה שזה אותו נושא ממש במכתב מדובר על הבחירה לא להביא ילדים לעולם, מתוך חוסר אמון של האיש בעצמו ובעולם, ולא בהפלה.
Copyright©1996-2021,Tapuz Media Ltd. Forum software by XenForo® © 2010-2020 XenForo Ltd.