למרות הכול ... אופטימית

[24 ברבלה]

למרות הכול ... אופטימית

טוב אז ככה.... אחרי כל המילים המעודדות שלכם והתגובות הנפלאות שלכם עברתי שבוע לא קל.... נתחיל בזה שדווקא הכימטורפיה עד כה (2 טיפולים ואחד מחר) עברו חלק, סבבה כולי מופתעת שלא קורה כלום ואז... תופעות לוואי הזויות מתקשרים לאחות: "כואבת לי הלסת" האחות: "כן שכחתי להגיד לך, זאת תופעה די נדירה אבל זה קורה. מסקנה... הקאות, חולשה, חוסר תאבון... לא (הלכתי לעל האש ביום של הכימטרפיה ודפקתי שני סטייקים, קציצות, סלט ועוד נשנושים) אבל כאבים איומים בלסת שאני לא יכולה לאכול כלום במשך שלושה ימים (הופיע משהו כמו יומיים אחרי הטיפול) אז זה כן. next כולכם כתבתם כמה כל הסיפור עם השיער לא היה כמו שרואים בסרטים ושזה קרה אחרי הרבה זמן אז אני... קמה אתמול בבוקר.. יום הראשון ללימודים לאחר חודש העדרות כולי מתרגשת לראות את כל חברי למכללה ולחזור לשיגרה מתקלחת, חופפת, מרגישה משהו מוזר ומתעלמת... יוצאת, מסתרקת ובום... כל השיער על המברשת....

נלחצתי אבל צחקתי והלכתי להראות לשותף שלי... כנראה שהמראה של זה והעובדה שכל פעם שהעברתי יד בשערי (הרגל מגונה כזה) הוביל לעוד גוש שיער בידי, לא יצאו לי מהראש ובאופן כנראה פסיכולוגי התחלתי לפתח כאבי בטן מוזרים

בהתחלה הם היו קטנים ומציקים כאלה, אמרתי בקטנה אני אתגבר על זה אבל אז ישבתי בכיתה וראיתי שזה לא עובר ונלחצתי ואז זה התגבר יצאתי והלכתי לשבת לנוח באחד המרכזים שלנו ואז זה התחיל לכאוב ברמות שלא יכלתי לזוז... התפתלתי מפה לשם הצלחתי לחייג לשותף שלי שבא בספיד ולקח אותי אמא בנתיים בטלפון עם הרופא ולי מתחילים כאבים בגב, נשבעת לכם זה היה הכאבים הכי גדולים של החיים שלי הרופא אמר מיד למיון ואני בטוחה שאני הולכת למות, כולי בקיצוניות מפה לשם נסענו מהצפון הרחוק (קרית שמונה) עד בית חולים נהריה נסיעה של כשעה ורבע ואני בטוחה שאני מתה עכשיו מכאבים ואז... הפלא ופלא מגיעה למיון פוגשת את אימא, הכאבים נעלמים מגניב ומעצבן באותה מידה, בטח יחשבו שעשיתי קונצים

רגע..אני חושבת לעצמי, את חולת סרטן מגיע לך, ובאמת מתיחסים מאוד טוב במיון עושים לי את כל הבדיקות ומאוד רציניים ותודה לאל זה לא הכליות ואין עוד כלום בבטן זה רק הגוש המעצבן הזה שם למעלה בחזה עדין מעטר לו את כל בית החזה ומסתיר את הריאה שלי

נותנים לי משהו לשכך כאבים אוטוטו משחררים הביתה והכאבים תוקפים שוב.. אין ברירה זריקה בטוסיק ויאאלה הביתה חוזרת הביתה ומתבאסת רצח שככה קמתי ועזבתי את הלימודים קמה השכם השכם בבוקר ומעירה את אמא אני: "אמא אני נוסעת ללימודים, מרגישה טוב" אמא: "לא את לא את נשארת לנוח" אני: "כן אני כן" אמא: "לא את לא" אני "כ ן א נ י כ ן" אמא (שבשלב זה מבינה עם מי יש לה עסק): "טוב אבל אני באה איתך" איזה אמא נפלאה יש לי ישבה 6 שעות בביתי הקט וחיכתה לי היה לי אחלה יום הרגשתי מצוין, כולם היו גאים בי שבאתי למרות המיון ואני הרגשתי חזקה מתמיד עכשיו אני כבר בתל אביב (אני נהגתי מקרית שמונה!) יש טיפולים מחר שיהיה בהצלחה! למי שהצליח לקרוא עד לכאן כל הכבוד רציתי לשתף ולהגיד תודה שאתם פה ועוד משהו קטן אולי תוכלו לעזור לי בייעוץ ביום חמישי יש לי תור לפיאות, עושים לי תספורת וצבע (לפיאה כמובן) והציעו שבאותה הזדמנות יעשו לי קרחת אני מפחדת נורא אבל מצד שני למה לדחות את הקץ יש לי עוד מלא שיער אבל הוא נושר גם ברגעים אלו... אז מה דעתכם? לגזור קצת, להוריד הכול או לחכות פשוט שמתחת לפיאה הוא יפול ויפול? כולם אומרים לי לעשות כבר קרחת אבל לכולם נורא קל לדבר אתם היחידים שיענו לי תשובות כנות ומקלות so pleas do יום נפלא מלא חיוכים לכולם ברבלה

 

[ציפורלילה]

בזכות..

אני חושבת שבשלבים האלה מגלים כמה שצריך להאמר בזכות חיים נורמלים של לימודים ועבודה ומשפחה. אני חושבת שלגבי השיער.. את צריכה לעשות מה שאת מרגישה איתו הכי נוח. יכול להיות שתגלי שהפיאה לא נוחה לך ותחליטי ללכת עם כובע או מטפחת. גם לגבי הגזירה של השיער, יש מי שנותן לו לנשור עד שהוא מפסיק (או נגמר) ויש מי שמוריד הכל וזהו. אצלי, כשראיתי שמתחיל לנשור, פשוט לקחתי מכונה ולבד בבית הורדתי הכל. היה לי יותר קל להתרגל לזה ככה. נתן לי קצת תחושה של שליטה בכל הבלגן. תעשי רק מה שאת מרגישה שנוח לך, שטוב לך. רק את חשובה כרגע! בהצלחה בטיפול, שיעבור לך בקלות גלי

 

[elylan]

כל הכבוד לך!!!!

על האופטימיות. לפי דעתי עדיף לעשות קרחת הרי זה חוסך כאב נפשי, כל הזמן שינשור לך קצת שיער את תרגישי רע...אולי אם תעשי קרחת יהיה לך יותר קל! שיהיה לך המון בהצלחה בהמשך הטיפולים ותישארי חזקה ואופטימית!!!!

 

[lili the one]

האופטימיות וההצמדות לשיגרה מנצחות |

קראתי את שכתבת ואני מוכרחה לאמר לך שהעלית חיוך על פני. כל הכבוד על האופטימיות והכוחות להיצמד לשיגרה. גם אני בזמן הטיפולים ניצמדתי עד כמה שיותר לשיגרה ולא ויתרתי לעצמי במילימטר. לגבי בשיער גם אני חושבת כמו גלי. תלכי עם מה שאת מרגישה. אני בתחילה הסתפרתי בתספורת קצרה ורק ממש לקראת סוף הטיפולים הרגשתי שאני מוכנה נפשית לגלח עד כדי קרחת. בהצלחה בהמשך, לילי

 

[24 ברבלה]

כן אבל עכשיו....

חזרתי מטיפול הספירת דם שלי נמוכה מהרגיל והרופא שלי ביקש שלא אחזור לצפון וזה ממש דיכא אותי. נמאס לי כבר לשבת כל היום בבית או ללכת לקניות וכולם נורא דואגים שאקבל חום וההיה רחוקה

אז נכון... (אפשר לעשות עם הראש כמו בארץ נהדרת

) שכשהייתי בצפון והרגשתי לא טוב ואמא לא הייתה לידי אז נלחצתי ו...נכון שהרופא רוצה רק את טובתי ומלחיץ אותו שבתי חולים אחרים מטפלים לי בזמן שאני לא במרכז אבל... החוסר מעש הזה עם התחושות והתופעות יוצרות אצלי "ניוון" מוחי ופיזי ואני שוכבת על הספה כמו תפוח אדמה לפעמים אני מצטערת שאנחנו בטיפולים במרכז אבל אין מה לעשות האחיות שלי גרות כאן, אין ספק שזה יותר נוח וגם חשוב כי לא הייתי מצליחה לעבור זאת בלעדיהן. ועכשיו אני מפחדת שהרופא ימליץ שאפסיק את הלימודים וכול המשפחה שלי תהנהנן בראש ואני אמצא את עצמי נלחמת על זכותי ללמוד בלי שום קשר... מצפה לי שבוע מרנין תופעות לוואי אלא איסטור, זריקה כל יום להעלת הכדוריות הדם הלבנות לראות מכבי לבד ובעיקר להשתעמם אז חברה אני צריכה אותכם... תשעשעו קצת ותכתבו דברים משמחים ולסיום (אני צועקת עכשיו) אאאאאוווווףףףףף! הייתי חייבת בי בנתיים

 

[מיליתו]

הי - כל כך מבינה אותך....

אל תתני לאף אחד לגרום לך להפסיק את הלימודים!!! אין שום סובה, ושכולם יקפצו!!! בלי לחץ, לפעמים את מגיעה לשיעורים ולפעמים לא - זה הכל... להגיד לך את האמת? אתמול היו לי 1000 ליקוציטים (מתוכם 500 ניטרופילים), 12 טרומפוציטים ו8.1 המוגלובין... היום קמתי ב 5 בבוקר, עשיתי כביסה ושיעורי בית. ב 8 כבר הייתי באוניברסיטה עד 5 וחצי, משם לבנק ולבית מרקחת, ועכשיו עוד צריך לנקות קצת את הבית לשבת. עושים מה שמרגישים שאפשר (ועוד טיפה... בלי להתעלף...), לא מה שהרופאים אומרים. אם הייתי עושה מה שחלק מהאנשים סביבי ממליצים (למזלי, לא הרופאה שלי, שכבר יודעת עם מי יש לה עסק) - לא הייתי מסיימת בשנה שעברה את התואר הראשון, לא הייתי מתחילה השנה את השני, לא הייתי עובדת במחקר (ועוד כזה שחלק מיכר ממנו מתנהל בבתי חולים ברחבי הארץ - וזה מקומות מצויינים לאנשים בלי ספירה... וגם מחייב אותי להתרוצץ מהצפון לדרום וחזרה לא מעט). אנחנו חיים את החיים כי זה מה שיש לנו, ומנצלים כל רגע שאפשר לעשות איתו משהו. נכון, הפסקתי עם הטניס וריקודי הבטן, אבל אני עדין עושה יוגה. את הזריקות אני עושה לעצמי בבית (במקומות מוצנעים כדי שאוכל ללכת לים, בלי שיפנו אותי למעון לנשים מוכות). מנסה שבעלי ישים לב כמה שפחות שאני בעצם חולה (ומשתדלת לא לשים לב גם בעצמי). אבי תרם לי טרומפוציטים בתחילת השבוע ואתמול קיבלתי אותם, ולמרות שהוא ממש שונא דקירות, נראה לי שהוא דווקא מרגיש טוב עם זה שהוא יכול לעזור במשהו כל כך קונקרטי. אפשר להצטרף אליך לצעקת ה "אווווווווף!!!!". זה כל כך קשה, לקחת על עצמנו מה שעושים אנשים אחרים בגילנו, ופשוט להוסיף לזה לא עז, אלא עדר עיזים. אני חושבת שכדי להספיק הכל אני צריכה עוד יומיים בשבוע (במקום היומיים שמתבזבזים לא בבית חולים כל שבוע). מחר אנחנו עוד נוסעים למרכז להיפגש עם חברים - מתיש לחלוטין, אבל החיים ממשיכים, וזה חלק מהחיים. אבל צריך גם לנוח. בזמן האחרון אני לא מצליחה לישון ולנוח. עברתי מ12 שעות שינה ל5 בקושי - לא מצליחה (למרות מדיטציה ודמיון מודרך - אני פשוט שוקעת בדמיון המודרך ובמחשבות במקום להירדם). נושא השיער - האמת היא שכרגע אני לא מקבלת תרופות כימוטרפיות והשיער צומח יפה. כשקיבלתי כימוטרפיה והוא התחיל לנשור, בעלי ואני עמדנו מול המראה ועשינו לי כל מיני תספורות מצחיקות, וככה, בשלבים הורדנו את הכל. בסוף סיימנו עם מכונת תספורת, ויומיים אח"כ כשגם נשירת השוונצים הקטנים הוציאה אותי מדעתי - הקדשנו סכין גילוח לעניין. קניתי פיאה די יקרה, וכמעט ולא הלכתי איתה. רק אם הלכתי למקומות שלא רציתי שישאלו שאלות (כמו ההורים של בעלי או המעבדות באוניברסיטה) או לבקר את סבא וסבתא שלי, שממש היה להם קשה לראות אותי עם קרחת הייתי הולכת איתה - כולם החמיאו לי על התסרוקת החדשה... בשאר הזמן - בנדנה היתה נוחה להפליא, ולדעתי נראתי מאוד יפה. בקיצור - שיהיה לך המון כוח להמשיך....

 

[יוני מרגיש בריא]

אני חייב להוסיף שאצלי השיגרה לא ממש

החזיקה מעמד, ז"א- אני ישן לפנות בוקר וקם בצהריים. סדר יום של סטלנות גמורה. אבל המצב היה קשה ולכן זה קרה. מה שכן לא ויתרתי לגמרי על לימודים בבית, ואפי' סיימתי תואר ראשון בזמן הזה. +עבודת גמר ארוכה + כתיבת חוברת שלימה ועריכתה במחשב עבור מאן דהו, ועוד ועוד. ככה שכשיכולתי ניצלתי ת'זמן.

 

[דגנילי]

פששששש. מורידה את הכובע בפניך!

אני הייתי בדיוק בשלב הבגרויות בתיכון, ולא היה לי סבלנות לכלום!!! ואמרתי לעצמי לעזאזל עם הכל, למה אני צריכה להילחץ גם ממבחנים! והשלמתי את הבגרות אחרי שהחלמתי.

 

[יוני מרגיש בריא]

תודה דגנית ............... רק שאני-

התפוצצתי מהשעמום מול מחשב, או במיטה סתם, ולצאת לא יכולתי ממש, במיוחד בחורף הקר שעברנו, ופשוט למדתי קצת, סיכמתי חומר וכו' והיגעתי כך לתואר (הייתי ממילא לפני סיום, נשאר סיכומים ועבודות) והאמת, חצי שנה זה המון זמן כשחושבים על זה, ובלי יציאות, אז בכלל יש הרבה זמן פנוי, כך שעוד קיבלתי עבודות להדפסה. אבל מה- עדיף להיות בריא תמיד.

 

[lital_helmer]

גם אצלי אותו סיפור ../images/Emo9.gif

את השנה השלישית של התואר עשיתי תוך כדי המחלה...והצלחתי.