למשפחה בק. ביאליק

[jole]

למשפחה בק. ביאליק

בחורה בת 16- עם תסמונת דאון- הצלחתי להשיג עבורה תרומה של מחשב ואפילו חיבור לאינטרנט. הבעיה- אין לבית קו בזק. יש למישהו אולי קשרים בבזק, לפני שאני פונה אליהם במכתב? אולי מישהו מכיר מישהו ששווה לפנות אליו??

 

[גלי של משה]

מה עם לפנות לית"ד בבקשת עזרה?

 

[גלי של משה]

ואם יש חיבור לכבלים בבית אין צורך

בקו טלפון..

 

[jole]

OK בהפגנת בורות- מה זה ית"ד?

 

[גלי של משה]

זו עמותה - ית"ד - ילדי תסמונת דאון

הנה הקישור לאתר שלהם

 

[jole]

תודה.

 

[גלי של משה]

../images/Emo45.gif

 

[jole]

פניתי אליהם, נראה מה ילד יום ../images/Emo13.gif

במקביל אני אנסה לפנות לבזק.

 

[גלי של משה]

שלחתי לך מסר בנושא..

 

[jole]

טוב, בינתיים שיחה ארוכה עם ההורים

מסתבר שהאינפורמציה שהגיעה אלי לא הייתה נכונה - הילדה סובלת מתסמונת טרנר ולא תסמונת דאון כפי שנמסר לי. בכל אופן האמא תשיג לי מכתבים ממנהל בית הספר והעו"ס. המצב של המשפחה קשה מאד. ההורים מבוגרים, האמא על תרופות ללחץ דם גבוה שהיא לא לקחה כבר זמן מה כי אין לה כסף אפילו להשלים לתרופה אחרי הספסוד של קופת חולים. הילדה כבר מספר ימים בבית כי אין לה כסף להסעה והיא נתקלת בקירות בכל פעם שהיא פונה לעירייה. בבית יש בקושי מה לאכול. בקיצור יש שם כמה מלחמות בכמה חזיתות. ואני מנסה להתארגן חזית חזית לראות איך אפשר לעזור הכי יעיל

 

[גלי של משה]

יש פורום תסמונת טרנר בתפוז

כדאי לפנות לשם ולהתעניין לגבי מה וכמה.. אני לא מתמצאת בתסמונת הזו, ולא יודעת אם היא שייכת לחינוך המיוחד.. אם היא מטופלת ע"י הרשות (עו"ס של הרשות כנראה..) שיפנו ויבקשו עזרה לגבי הסעות. אני אשלח לך מסר נוסף בנושא..

 

[jole]

,תודה יקירה. פניתי אליהם

אני מחכה בינתיים שהאמא תביא לי מכתבים מהעו"ס וממנהל בית הספר ואותם אני אצרף למכתב פניה של הפורום והעמותה בבקשה לעזרה. גם לבזק וגם לכבלים. בדקתי עם המשפחה ואיןלהם שום חיבור לכלום. חשבתי שאולי חברות הכבלים ייענו כי כאשר מתקינים נקודת תקשורת כבלים - אין להם ממיר אז אין חשש שיצפו בכבלים למשל וככה זה די מבטיח להם שהחיבור יהיה עבור האינטרנט בלבד. עם קו בזק תמיד יהיה החשש שישתמשו בקו לשיחות ואז לא יהיה מי שישלם עבורן.

 

[עץ ועצה]

יש גם עמותות

וקבוצות תמיכה לגבי תסמונות אחרות. אית"ן- ארגון ילדים עם תסמונות נדירות ובטוח עוד שאני לא מכירה. אפשר לשאול בעצ"ה-המרכז לקבוצות לעזרה עצמית. האתר שלהם www.selfhelp.org.il