למ.א לאלון ולנושא הדבקה

[אור דליה]

למ.א לאלון ולנושא הדבקה ../images/Emo14.gif

דעתי האישית

אני מקווה שלא אצטרך את הקסדה מונעים מכם פגישות לא מפני שהראות לפני הנפש, אלא מפני שהחיים לפני הנפש. לנפש ניתן למצוא מקורות עינוג רבים, אבל לחיים ולבריאות אין תחליף. אם אתם רוצים להפגש להתנשק ולבלות עם ידידכם חולי ה CF באופן פרטי איש לא יכול למנוע זאת מכם.אבל עמותה שכל מטרתה טובת החולים לא יכולה להרשות לעצמה לנהוג שלא באחריות כלפי חוליה. אם הייתם מבינים ומשלימים עם הרעיון אולי היתה צומחת לכם מכך טובה.למה הדבר דומה? לאדם שהחליט שעישון סיגריות לגביו זו הנאה שאיננו מוכן לותר עליה למרות שיש לו לחץ דם גבוה, כולסטרול, סכרת ואביו מת מסרטן ראות. זכותו להתאבד והאמינו לי יש אנשים כאלו. אבל, אינני רוצה שאדם זה יעשן לידי ויכפה עלי עישון פסיבי, במקרה זה קבע החוק מה שקבע וגם פה יש מתרעמים, אבל החוק בא להגן על מי שלא מוכן לגיע לגן עדן 20 שנה קודם. אז אי אפשר לקבוע חוק שמי שיש לו פסאודומונס לא יעמוד ע"י חולה אחר, אבל אפשר להסביר לכם שאם עומד לידכם חולה CF צעיר שאין לו פסאודומונס הוא יכול להדבק. ומרגע זה הוא מתחיל להיות חולה. איכות החיים כבר לא תהיה מה שהיתה. דוגמא אישית מחיי, בתי וחולה CF מסוים גדלו עד גיל 19 בקרבה מאד גדולה כוון ואנחנו ההורים חברים. בגיל 19 הוא עבר השתלה ומאז הרופאה שלו המליצה לו לא להפגש עם חולי CF מאז עברו 12 שנים והם כמעט ולא נפגשים, ואם כן זה יהיה בחצר או מרפסת כאשר כל אחד מהם יושב בפינה אחרת. שניהם מקסימים והיו חברים בנפש בילדותם. בשום מחיר שבעולם לא נסכן את בריאותו של המושתל. אז אל תשאלו אותי מה עושים כשיש שני חולים באותו בית ועוד מליון שאלות.לא אמרתי לכם שהחיים פשוטים, אבל כל אחד מאיתנו צריך לעשות את המקסימום בכוון הנכון בתנאים בהם אנו נמצאים. שתהיו לי בריאים ושתהיה לכם הרבה שנים נהדרות

 

[king crimson]

אבל......

אני בהחלט מסכים עם חלק נרחב מהדברים שאמרת אבל מצד שני אני לא מדבר על להפגיש בין חולה מושתל ריאות לחולה "רגיל" כי זה באמת סיכון עצום ואפילו זה כבר מעבר לסיכון אבל איך היה לבת שלך במשך 19 שנה? עם החבר/ידיד ההוא? האם לא היה לה הרבה יותר קל כשחולה אחר איתה ומונעים ממנה להפגש איתו? אני לא מדבר על מושתלים. הקטע הוא ופה אני חושב שאני עומד אולי לעורר עצבים עליי אבל..... לדעתי אם חולי סי אף לא היו רגילים שעושים בשבילם דברים והיו מנסים לעשות דברים ולשנות בלי לסמוך על אחרים שיעשו בשבילם אז אולי עוד היה דאבוס ודברים אחרים שנעלמו מהשטח. למען האמת אני לא יכול להגיד שגם אני לא כזה בצורה מסויימת. כשיש שניים שלושה שעושים רעש בקשר לדאבוס ועוד רבים אחרים שרוצים אבל לא נלחמים על זה אז אין לנו סיכוי מראש...ובעייצם אולי ככה זה אמור להיות. בכל מקרה אשמח לשמוע את תגובת הדוקטור. נ.ב- גם רופא הריאות שלי לא בדיוק בעד דאבוס אבל הוא לא מקובע בדיעה ואיתו אפשר לדבר לכן כשהוא אומר את זה אני הרבה יותר מקבל אבל מצד שני איפה ההוכחות להדבקויות האלה? איפה? שחייה נעימה ליום טוב... בייי בייי :O)

 

[jasmine38]

לדליה אור

|מסכים ותומך בהודעתך/תגובתךסדגש| יש המחמירים ואומרים (למשל דר´ כצנלסון) ש....... בין סיאפניקים ללא פסאודומונס, יש הדבקות של חיידקים נוספים ואו אחרים. בין סיאפניקים עם פסאודומונס, יש הדבקות של חיידקים נוספים ואו אחרים. יש שילובים ואו צרופים שונים של חיידקים, שמתנחלים בראות שלא ניתן היום לאמוד ואו לבחון את השפעתם על הסיאפניקים. *הדברים נאמרו בכנס שנערך לפני יותר משנה, ודן בנושא ההדבקות ההדדיות. ** אני מתרשם שלמדת לעשות שימוש ב"סימנים". מה היית כותבת ללא קסדה לראשך? (

}

 

[יסעור]

ליסמין ולדליה

מעניין כמה שזיכרון עלול להיות סלקטיבי ומוטה. למיטב זכרוני, אותו ד"ר כצנלסון המצוטט על ידך, הדגיש גם את החשיבות של מפגשים בין חולים ותמך, למשל, בקבוצת הדרמה. הוא אפילו יזם את הסרט שמתעד חלק מהפעילות של קבוצת הדרמה ואם איני טועה הציג אותו בקונגרס בחו"ל. ולדליה - אולי את מוכנה לבקש מד"ר כצנלסון שיכיע בפורום את דעתו?

 

[jasmine38]

ליסעור

1. מתגובתך אני למד, שדר´ כצנלסון אכן אמר זאת. 2. הוויכוח ביננו , אם אמרתי את כל האמת. יתכן ובקטע הזה אתה צודק, אולם, אני לא בטוח בכך. אולי אתה מחבר דברים בקונטקסט אחר? 3. גיבוש הדעה להפריד בין סיאיפניקים, היה הרבה אחרי הקמת החוג לדרמה, ויתכן שהשיקולים להמשיכו, היו משיקולים נסיבתיים שאנו לא מכירים. 4. מברך על הרעיון לבקש מדר´ כצנלסון, להגיב ל"נידון" בפורום והכי חשוב!!! שמח על הצטרפותך לפורום

 

[king crimson]

משהו פה לא נראה לי.....

אם מה שיסעור כותב אכן נכון אז קצת עושה רושם (וזה ממש לא אישי נגד קצנלסון שאיני מכיר אותו) שכשלרופאים יש אינטרס מסויים להציג אותנו ולהראות עד כמה אנחנו חזקים ומתמודדים יפה עם המחלה בקונגרסים בחוץ לארץ או מה שזה לא יהיה פתאום הבריאות וההדבקויות הופך להיות עניין די שולי. הוא יזם את הסרט? יש שחקנים חולי סי אף? לאן פתאום נעלם עניין ההדבקויות? אמנם לא הייתי בדרמה וגם אין לי כוונות להיות אבל פשוט חבל לי שככה לוקחים מאתנו החולים דברים טובים שכבר הורגלנו אליהם בלי לשאול אותנו. בקשר לחיידקים אחרים בריאות חוץ מפסויידומונאס ומזיקים לחולי סי אף? מה השטויות האלה? לכל בן אדם נורמלי יש חיידקים בריאות זה אומר שאסור לי להתראות יותר עם אנשים לפני שאני עושה להם בדיקת ליחה לראות אילו חיידקים יש להם? אולי תבטלו את הכל ותגבילו את האיגוד לדברים הטכניים בלבד בלי ימי כיף מפגשים ושכל אחד ידאג לעצמו. אז הרופאים לא פסיכולוגים והם לא יכולים לדעת ולהבין מה הפעילויות שהאיגוד ארגן עם דגש על לשון עבר תורמות לחולה אבל מצד שני טיפונת התחשבות והבנה לא יזיקו ואפילו טיפונת תמיכה בפעילויות שונות. באהבה רבה לכל הרופאים באשר הם.....