לצערי גם אני מצטרפת

[עמוקא]

לצערי גם אני מצטרפת

לא יודעת אפילו איך להסביר שעצוב לי כלל שיש פורום לצורך ענין זה ובה במידה לשמוח שיש לי כתובה להגיע אליה - אולי כאן תגענה תשובות ותהפוכנה את המצב לבהיר ונהיר יותר. אמא, לא אובחנה כאלצהיימר אבל כן ישנה בעית זכרון חמורה, לא פעם ישנה בעיית התמצאות במרחב, BLACK OUT ואי הכרת האיזור... יכולה להגיע לקניות עם הרכב ולשוב ברגל לשאול בערך 30 פעם את אותה השאלה במהלך חצי שעה זה שקוף... משהו מתרחש שם גם אם לא כינו את הילד בשמו המדוייק (זה או אחר) לאחרונה, ביקרה אצל רופאה, קיבלה ממנה כדורים דומני EXEMOLL שעפ"י מיטב הבנתי וכמה שהצלחתי לגנוב מידע מהעלון המצורף (לפני שהיא תבחין שאני מציצה-לא רוצה להביך) מדובר בתרופה נוגדת דכאון זו התשובה? כן, יש הכחשה חזקה מאוד לעצם הבעיה הרבה יותר קל לה להגיד שאבא מרגיז אותה וגורם לה לבלבול ולשכחה אבל למיטה הבנתי ממה שקראתי עד כה, זה אחד הסימפטומים החזקים המאששים את עצם המצאותה של המחלה... אבא לעומת זאת, מתחיל לאבד כוחות הם שניהם לא בדיוק צעירים למישהו יש המלצות, עידוד, הארה?.... תודה מראש

 

[אירילה]

ברוכה הבאה לפורום עמוקא ../images/Emo140.gif

מחלת האלצהיימר היא אחת מצורות הדמנציה ,לכן גם חולה הסובל מדמנציה מסווג כמעט כחולה אלצהיימר ,אותם תסמינים דומים ואפילו התרופות משותפות. מייעץ לך להיכנס לקישורי הפורום שם תמצאי חומר רב על הדמנציה וכן תיכנסי ל"שיחות" הגולשים בפורום ,יש הרבה ללמוד מחכמת החיים של הגולשים. בנושא התגובות שלנו לחולים ,ישנם כללים די ברורים כיצד לנהוג עמם (כללים אני אומר??? כללים מתוך ניסיון של החיים.....) לא להעירלהם ,לא להתווכח איתם כי זה רק ילחיץ אותם ,לא להזכיר להם ,לא לתקן אותם ,לא לשאול אותם אם הם זוכרים......במילים אחרות עם כל הקושי שבדבר: לזרום עם החולה . עצוב שישמחלה נוראית כזו ,אבל טוב שיש את הפורום שנועד לתמיכה ,זה עוזר וזה טוב וחוץ מיזה אפשר גם לחייך

שיהיה לכם רק טוב ושוב ברוכה הבאה לפורום גרשון

 

[עמוקא]

סליחה שאני שמחה שאינך ישן בשעה זו..

אבל הבאת איזה שהוא מזור... כן, נכנסתי לקישורים ואני בהחלט קוראת ולצערי מוצאת לא מעט הקבלות כפי שהבאתי גם מספר דוגמאות. בענין התמיכה מהמשפחה? ובכן, כן, אבא נפגש עם עו"ס מטעם העמותה והיתה לו שיחה נהדרת לצערי, הוא פוחד להשאיר את אמא לבד בבית ומן הסתם היא גם משתמשת בלא מעט מאניפולציות על מנת שלא ישאיר אותה לבד (ענין של בטחון כפי שכתבתם כאן באחד הקישורים) מאז אותה פגישה הוא לא מגיע לעוד פגישות על מנת לקבל חיזוקים נוספים. לצערי, הוא מעיר לה, מעיר לה בלי סוף - על זה שהיא שוכחת כל הזמן, שהיא אומרת כל הזמן אותו דבר, על זה שהיא מעשנת בלי הפסקה (גם לזה מצאתי איזה שהוא הסבר בקישורים) וכמה שהסברנו וביקשנו שיזרום, שילך בדרך של הומור כן, הוא מבין - אבל..... אחרי כל כך הרבה שנות נישואין הוא מצא לעצמו הזדמנות להתחשבן איתה. מצטערת לספר שכך הם פני הדברים אבל זה המצב לאשורו... המלצות...? תודה בינתים על עזרתך

 

[אירילה]

בוקר טוב עמוקא, באיזה אזור בארץ אתם

גרים?

 

[עמוקא]

בוקר טוב אירילה,

הורי גרים בסביבות פתח-תקוה והם כבר יצרו קשר עם העו"ס המטפלת באיזור פתח תקוה בעצם, זה היה אבא שיצר עימה קשר ונפגש איתה וגם שוחח איתה טלפונית. עד כמה שידוע לי (לא נכחתי) אבא קיבל הסברים מפורטים ואוזן קשבת והיה מאוד מרוצה מהגישה, מהטיפול ומהגברת עצמה שהיתה מאוד מקצועית וחביבה. ושוב, היה יכול להיות נפלא לו היה מצטרף לקבוצת התמיכה שקיימת כפי שהוסבר לו אך אני מניחה שהוא בנקודת שבירה ולכן אינו לוקח חלק בקבוצה לעיל. בוקר נפלא,

 

[אנימו]

עמוקא. שלום וברכה. מסכימה עם

אירילה . יש "לזרום" עם החולה. אגב, ההומור יכול לפעמים להעליב כי החולה מאבד את התחכום ומקבל הדברים כפשוטם. הטכסטים שאני שומעת בשיחות עם החולים, עולים על כל דמיון ואילולא הטרגדיה זו היתה קומדיה. אבל, החולים אינם מהוים עוד פרטנרים לויכוחים או לשיקול דעת . הם הצודקים! כמובן, עד שהדבר מגיע לאבסורד או לפיקוח נפש. ה"זרימה " הזאת היא לא טבעית אבל מנסיון, מאמצים אותה לאט לאט עד שהופכת להרגל. חזקו ואימצו וברוכה הבאה.

 

[מני בר]

כן אבל לא בשלב התחלתי כמתואר

כאן. בהתחלה ההערות נופלות על אוזניים מפוכחות ולפעמים דוקא אז אחרי התרגזות קלה של בן המשפחה האינפורמציה נכנסת למוח.

 

[עמוקא]

בוקר טוב אנימו, תודה על התגובה:

כן, את בהחלט צודקת. גם העו"ס מטעם העמותה המליצה לאבא לזרום עם הדברים וזה מאוד מאוד קשה עבורו. ישנם ימים שאמא משתפת פעולה, פחות לחוצה ופחות עצבנית ואז קל גם לו יותר. סה"כ קשה לי לבוא אל אבא בטענות, אולי משום שהוא זה שמתמודד ישירות עם מה שמתחולל עם אמא וזה בהחלט מורכב: ראשית, הוא מבוגר ממנה בעשור שנים (היא בת 67צעירה ) שנית, אני מניחה שעם השנים, היות ומעולם הם לא היו זוג "פתוח" שמשוחח תדיר, כעת, כשישנה בעיה שכזו - עולים וצפים תחושות, זכרונות וכמובן לצערי הרב, חיסול חשבונות מכוער. נכון לכרגע, התחשבנויות הן הדדיות והמצב בהחלט לא נעים מה שמן הסתם מאוד מעיב על אמא וכמובן הופך את המצב לקשה הרבה יותר עבורה ועבור אבא. ניסיתי להסביר לו שההתיחסות שלו אליה משתקפת מיידית בתגובות שלה אליו אבל מאוד קשה לו להכיל (למרות שהוא מבין היטב) ובעיקר לבצע. קל להתבונן מהצד קשה מאוד להתמודד עם הדברים למי שחי אותם... תודה לך אנימו...

 

[אנימו]

לצערי , כל מה שכתבתי הוא מתוך

התמודדות עם המצב כמי שחיה עם הדברים והלוואי שהייתי במעמד של נותנת עצות מהצד. מבינה יפה את המשיכה להתחשבנויות של אביך ומה עוד שהוא בגיל מבוגר שבו קשה לשנות דפוסי התנהגות. אבל כדאי לשוחח עימו ולהיות אמפטים גם אליו כי ההתמודדות של קרוב המשפחה, בן הזוג (מנסיון, מנסיון) קשה ביותר. הוא מרגיש שעולמו חרב עליו וזקוק לתמיכה ולעידוד. כדאי לתת לו פרקי זמן להתאוורות, דבר שכרוך אמנם בהוצאות כספיות לא מבוטלות שכל אחד מבצע אותן עפ"י יכולתו. הניתוק מהחולה נותן איזו אתנחתא ותחושה שהעולם לא עצר מלכת ויש דברים שאפשר עוד להנות מהם. זה תהליך אבל כדאי להיות מודעים לו. לא בכדי ידועה המחלה כפוגעת נואשות גם באיכות החיים של בני המשפחה. וחשיבות בטיפול בבריאותם הנפשית אינה נופלת מזו של הטיפול בחולה עצמו.

 

[מני בר]

היי עמוקא

ברוכה הבאה. יתכן שמה שאת מתארת עדיין לא אלצהיימר על כל פנים כי לא כל מי ששואל שאלות חוזרות הוא אלצהיימר .. כדאי לערוך אבחון במרפאת זכרון. לדעתי זה שאבא מעיר לה נובע מהמצוקה שלו לראות מה קורה לה ואולי גם חיסול חשבונות..

לגבי התרופה ובכלל..לאט לאט אנחנו נכנסים לתמונה ומכירים את הרופא ואת התרופות..אני מציע ליזום פגישה ולהפגש עם רופאת המשפחה. למה טיפול בדכאון? היא מדוכאת? אולי התכוונת לאקסלון? שזו תרופה לאלצהיימר? בהצלחה

 

[עמוקא]

היי מני,

אין בידי כל יכולת לדעת אם אמא עוברת משהו דמנטי או אצלצהיימר לשמו ומהקישורים שקראתי (בלילה עד שעה מאוד מאוחרת) למדתי שניתן לאשש אלצהיימר רק בנתיחה שלאחר המוות. אמא אכן מטופלת ב"אקסלון" ואת התרופה היא קיבלה לא לפני שעברה CT ראש לשלילת גידולים, כמובן רצף בדיקות דם ואיבחון של שני רופאים כשהאחד היה לפני כמעט שנה (ואני שישבתי איתה בחדר, הרגשתי מטופשת) ולאחרונה (לפני כחודש ומחצה) בדקה אותה רופאה שמקבלת בבלינסון ונחשבת לפי הברורים שערכתי, אחת המבינות בתחום. האם אמא דכאונית? הייתי אומרת שלאחרונה אפשר לאמור שיש בה משהו דכאוני, למרות שהיא אוכלת היטב, מזון בריא ובכמות מספקת (למראית עין) היא מרזה.... זה סממן מובהק לפי מיטב הבנתי מהכתובים. אני חייבת לציין שהיה מאוד קשה לגרור (כן ממש לגרור) את אמא לכל רופא שמטפל בענין הזיכרון - היא ממש לא מסכימה לשתף פעולה וגם לכשיצאה מהרופאה (שעד היום איני מבינה מדוע) נתנה לה הרופאה את סיכום הראיון במכתב עבור רופא המשפחה כולל ההמלצה על הכדור המצויין לעיל - כשקראה אמא את הכתוב, נעלבה מאוד, אמרה שאבא הגזים בהערכות שלו ושהרופאה עשתה ממנה חצי משוגעת. אני מניחה שההתיחסות היא חלק מההכחשה הנלווית לתופעות הידועות והמוכרות של המחלה ועדין, זה היה קשה מאוד. אמא מאז ומעולם היתה אישה חזקה ובריאה, וכעת כשהיא כביכול "נופלת" היא נלחמת בכל החזיתות וכל הכלים לצורך הענין נראים ככשרים בעיניה: כך, היא נסעה לרופא המשפחה וניסתה בכל כוחותיה לשכנע אותו שהתרופה שהרופאה רשמה לה אינה תואמת את מצבה האמיתי ושזו פשוט הגזימה. תודה לך מני,

 

[פנטזי1]

עמוקא שלום!

גם אבי חולה באלצהיימר ולדעתי עצם זה שאימך מטופלת באקסלון מראה שבכל זאת הרופאה איבחנה אותה כחולת אלצהיימר כי זוהי אחת מהתרופות המקובלות במחלה הזאת. אבי למשל מקבל אריספט, וגם הוא מקבל תרופה נגד דיכאון אף על פי שלא היו תופעות קשות של דיכאון בכל זאת המליצו לתת לו.בתחילת הדרך כשהבחנו שמשהו לא בסדר הוא די שיתף פעולה והסכים ללכת לרופא הוא בעצמו אמר שיש לו בעיה עם הזכרון ואפילו היה מתלוצץ שצריך להחליף את הראש.אבל לא אמרו לו ישירות שהוא חולה במחלה והאמת שהוא לא חקר יותר מידי וקיבל את התרופות בלי בעיות . כמו שאמרו כולם הכי חשוב לא להתוכח עם חולה אלצהיימר פשוט חבל על העצבים כי זה לא יעזור הם תמיד צודקים ,אי אפשר לשכנע אותם כי מה שאנחנו אומרים במילא לא נשאר להם בזכרון יותר משניה אחת והם נשארים רק עם דעתם שלהם .הכי טוב כשמתחיל ויכוח לנסות לעבור לנושא אחר ולהשכיח להם אותו כי הרי בסוף הם שוכחים אחרי 2 דקותמה שהיה ואנחנו נשארים עם הכעס והעצבים.

 

[עמוקא]

תודה פנטזי על תגובתך..../images/Emo140.gif