לריקי ולכולם מדליה אור

[ציפלה]

לריקי ולכולם מדליה אור

מכוון וחלק מהמציצים בפורום מבקשים את עזרתה של ריקי כאשר הם רואים נושא מעורר דאגה, גם אני כותבת לכם באמצעותה של ריקי. אני מודה שקשה לי להבין אנשים שזקוקים למתווך כוון ואני מאד לא כזאת. אני גם מודעת לכך שלחלק גדול מהאנשים קשה להבין אותי ואת מניעי בזמן אמת. חשוב לי שתדעו שהפחדים שלי אינם שונים מהפחדים של כל הורה שיש לו ילד עם סיסטיק פיברוזיס ודבר נוסף, שהנושאים שאני מעלה אינם נכתבים מתוך גחמה פתאומית שלי. אתם שותפי, הכוח מלמטה. ולכוח מלמטה יש עוצמה רבה להיות הקטליזור לתהליכים ושינויים. לפעמים אדם בודד עקשן ומתמיד יכול גם להצליח, אבל לקבוצה ערך משלה. לנושא הספציפי עצמו, כמו ילד רגיל ילד עם CF יכול לפול ולשבור את הרגל! כמו ילד רגיל חולה CF יכול ללקות בממאירות! הסטטיסטיקה לגבי ילדים חולי CF וילדים בריאים זהה! יש רמזים (ואולי יותר מרמזים) שבמבוגרים קים הבדל והוא הנטיה לממאירות של מערכת העיכול. ולכן הורים צעירים,השאלות שלי מפחידות אתכם היום, אבל אולי יביאו לכם תועלת בעתיד. אני שואלת מה הסיבה לשינוי הסטטיסטי????? ומה כדאי צריך ואפשר לעשות כדי למנוע????? כשאני עושה בדיקת שד כל כמה שנים, איש לא מבטיח לי שאם תתגלה אצלי ממאירות יצילו אותי, אבל ללא ספק אני מגדילה את הסיכויים שלי להנצל! דליה

 

[ריקימכלין]

לדליה ולכולם שלום ושבוע טוב

הכינוי ציפלה קצת בלבל אותי, ועד שלא קראתי את התשובה וזהיתי את הסגנון לא הבנתי שזו את - דליה... אני מנצלת את ההזדמנות לכתוב משהו על האיגוד בכלל ועל הרעיון של עבודתך הציבורית בפרט: כאשר אנשים מודים לי על פועלי, אני תמיד ( ממש ללא יוצא מן הכל) מזכירה שאני מצליחה לפעול הודות לבסיס ולגיבוי שיש לי מהאיגוד. אני הגעתי לאיגוד שנים רבות לאחר שהוא כבר היה קיים, פעיל, והגיע להשגים רבים. אין לי ספק שלולא את -דליה - וחבריך, לא היה קיים האיגוד, לא היה ממשיך לפעול והסיוע שחבריו מקבלים - בכל הרמות - מקצועי, תמיכתי וכלכלי - לא היה קורה. אני מהווה נדבך נוסף לפעילות, שהוא חשוב ומקל וכנראה שהשילוב של כל הגורמים הוא שילוב שמאפשר לחברים לקבל סיוע יותר טוב. אז לשאלות שלך, ול"נדנוד" שלך - מול גורמים רבים, מקצועיים ואירגוניים יש, כמובן, חשיבות רבה. ולאפשרות של חברים להיעזר בי - כי כולנו יודעים שלא הכל פועלים ומגיבים בדרך דומה - יש כנראה גם כן חשיבות! והעובדה שאנחנו "מדברות" בפורום באופן גלוי, ולא במקום דיבורים אישיים, חלילה, אולי גם היא מפגינה את שיתוף הפעולה הנהדר שיש בין הפעילים בועד ואת ביחד עם עמי בראשם וביני - אחת השכירות... וכאמור, שיהיה לנו שבוע טוב יותר!!!