לשתף או לא לשתף

[אחדשתוהה]

לשתף או לא לשתף

בננו בבית ספר יסודי (ג) אובחן לאחרונה כאוטיסט בתפקוד גבוה (מאוד). בני חכם מאוד, שובה לב אך עם קשיים חברתיים, תקשורתיים ורגשיים.
הפסיכיאטרית שאבחנה אותו אמרה שטיפולים נכונים אצל פסיכולוג וקבוצות מתאימות יכולים (אך לא בטוח) להביא את מצבו עד כדי שכמעט לא תורגש חריגתו.
אנחנו מתלבטים אם להודיע בבית הספר וברשויות.
ההתלבטות היא בין לחשוף את עובדת היותו אוטיסט דבר שעשוי לפגוע בדימוי שלו, בביטחון העצמי שלו (מתישהו), באיך שאולי תראה אותו הסביבה שלו ואף ביכולתו להתגייס בעתיד לצבא מול להיעזר בכל מה שניתן לקבל - סייעת, שילוב, תמיכה, כספים מביטוח לאומי וכו'.
אשמח לדעות בעלי נסיון - כאלה שחשפו בגיל צעיר למסגרות למיניהן ומה זה עשה לילדיהם ולסביבה ולכאלה שהחרישו ע"מ לאפשר לילד לגדול בלי לדעת שהוא חריג
שוב מדגיש, הוא בעל תפקוד מאוד גבוה.
בתודה מראש

 

[schlomitsmile]

ברוך הבא לפורום

&nbsp
שאלתך מבוססת על הנחת מוצא רווחת, שמנסיוני כדאי בכ"ז לשים עליה סימן שאלה.
אם להיות א"ס (=איש ספקטרום) / חריג משמעו להיות פגום,
אזי הידיעה שאני א"ס תפגע בדימויי העצמי ובדימוי שלי בעיניי הסובבים.
במקרה כזה גם רצוי לעשות הכל כדי "להביא את מצבו עד כדי שכמעט לא תורגש חריגתו."
&nbsp
ראה נא הודעה שכתבתי כשבני הצעיר אובחן על הספקטרום,
כדאי לקרוא גם את השרשור שהתפתח להודעה
http://www.tapuz.co.il/forums/viewmsg/612/182503150/תמיכה/אוטיזם_אספרגר_ו-PDD
&nbsp
&nbsp

 

[grayart]

מה שמוכיח שגם אם...

הוא יבין שהילד לא פגום, הדעה הרווחת מסביב היא שאוטיזם זה פגם.
מעבר לזה שאנשים חושבים שזה פגם, לאנשים יש המון דעות קדומות לגבי מה זה אוטיסט.
כשאדם שומע על ילד שהוא אוטיסט , הוא כבר מביט עליו באור "לא נקי" ולא יכול שלא להשליך עליו מבט מלא בסטראוטיפים.

יש הבדל בין חריגות שונות מוזרות, שאנשים מהצד יכולים לתהות על קנקנו של הילד שמפגין אותן, לבין ילד שכותרת האבחנתית שלו הולכת לפניו ואנשים לא רואים בו סתם "עוף מוזר" אלה ישר מקטלגים אותו.

הוא שואל שאלה לגיטימית, אני חושב שאם הוא מתלבט אז אין ברור ששווה לחשוף כמה שפחות.
ביטוח לאומי וקופת חולים זה חובה אם רוצים לעזור לילד "על חשבון המדינה" (למי שלא מסוגל לממן לבד).
אבל מערכת החינוך לא חייבת לדעת, יש כאן סוג של רולטה רוסית, כי יש הרבה סיפורים מסביב של הורים שנתקלים במערכת חינוך מכילה ואוהדת , כשמינגד יש הרבה הורים שנתקלו במערכת חינוך אטומה והורסת.
זה הימור שאני לא הייתי לוקח אותו אם לא היה צורך אמיתי.
לגבי ביטוח לאומי וקופת חולים, לא הייתי מוותר על הסיוע שלהם, וכאן אין ברירה אלה להעביר מיידע (שלא אמור לעבור לשום גוף אחר).

 

[schlomitsmile]

ודאי שהשאלה לגיטימית, לא טענתי אחרת
ברור גם שיש המון דעות קדומות וסטריאוטיפים,
השאלה היא מה הדרך המומלצת להתמודד איתם,
אולי אפילו להאבק בהם כדי שהא"סים הצעירים של היום יסבלו מהם פחות כשיגדלו.
הסתרה - מעצמנו, מהילד/ה, מהסביבה - גוזלת המון אנרגיה
(החיונית כ"כ לשלל ההתמודדויות שלפתחנו)
ומשתפת פעולה עם הסטריאוטיפים במקום לנקות את האויר מהם.
היא גם הרסנית מבחינת המסר שלה לילד.
&nbsp
גם אני נתקלתי במערכת החינוך באנשים אטומים לצד אנשים פתוחים.
נתקלתי גם באנשים שפעלו לפי מה שלימדו אותם,
אבל כשנחשפו לגישה האחרת, חיבקו אותה.
&nbsp
לא אומרת שכדאי לצעוד ברחובות עם מגאפון ולצעוק שהילד אוטיסט

יש דרך, וזמן והקשר.
אבל כל מה שראיתי ב 14 השנים האחרונות, מאז שה

אובחן,
לימד אותי שנזקה של הסתרה כמדיניות גדול הרבה יותר מתועלתה.
היא אולי חוסכת פה ושם, בטווח הקצר, אי-אלו התקלויות מעיקות,
אבל תג המחיר יגיע עם ריבית.

 

[אחדשתוהה]

לשתף או לא לשתף

לא התכוונת שא"ס הוא פגום. מצטער אם פגעתי. הוא שונה. ובעוד הרבה אנשים שונים, יש דברים שהסביבה מגיבה אליהם יותר בקלות (כמו ADHD וכמובן נכות פיזית או חרשות וכו'), אני חושב שעל א"ס מסתכלים קצת שונה (אם הוא ילד הכוונה)

בכל אופן, כוונתי היתה האם לצאת בכל הכח ולחשוף את שונותו הזו, כדי לטפל בכל הערוצים או לנסות לעשות זאת בשקט בערוצים פרטיים כשבית הספר לדוגמא עשוי לא לדעת איך לטפל בו או להכיל אותו (ושוב, הוא בתפקוד מאוד גבוה).

 

[schlomitsmile]

אין על מה להצטער

נכון, להרבה אנשים, ובכללם אנשי חינוך, אין מושג אמיתי מה זה אוטיזם,
והם שבויים בסטריאוטיפים שצובעים את מבטם על הילד.

הנסיון שלי הוא שהסתרה לא משפרת את המצב, נהפוך הוא.
כיון שהמטרה בעיניי היא לתת לילד מענים מתאימים לו (לא "לטפל בו", הוא לא חולה)
כולל בביה"ס, הרי חשוב שהצוות החינוכי יבין מה המענים המתאימים לו,
שיבין מה הצרכים עליהם המענים אמורים לענות, שיראה את הילד ולא את צלו.
האוטיזם הוא חלק מזהותו של הא"ס, חשוב שאנשי החינוך שעובדים אותו יבינו זאת
"אוטיזם הוא לא משהו שלאדם יש, והוא לא כמו קליפה שהאדם לכוד בה.
אין ילד נורמלי שמתחבא מאחורי האוטיזם. אוטיזם הוא סוג של קיום.
הוא מתפתח, הוא צובע כל חוויה, כל תחושה, תפיסה, מחשבה, רגש וכל היבט של הקיום.
אי אפשר להפריד את האוטיזם מהאדם
ואם זה היה אפשרי, האדם שהייתם מקבלים לא יהיה אותו אדם שהתחלתם איתו."
מתוך : אל תתאבלו עלינו/ ג'ים סינקלייר
[URL]http://www.tapuz.co.il/forums/articles/article/612/104140/%d7%aa%d7%9e%d7%99%d7%9b%d7%94/%d7%90%d7%95%d7%98%d7%99%d7%96%d7%9d_%d7%90%d7%a1%d7%a4%d7%a8%d7%92%d7%a8_%d7%95-PDD[/URL]
(מומלץ מאד לקרוא את הטקסט המלא, לא ארוך)

כשנתקלתי ב"אנשי חינוך" שלא הבינו זאת ונשארו לכודים בסטריאוטיפ
(המרכאות כי לטעמי אינם ראויים לתואר אנשי חינוך)
חיפשתי לילד סביבה חינוכית אחרת
(או שפשוט נגמרה השנה והגיעה מחנכת בלי מרכאות

).

אבל הסתרה, מעבר לכל השאר, שולחת מסר מזיק, אפילו הרסני לילד.
נכון, העולם הזה לא יקבל אותו בקלות,
לכן לדעתי אנחנו ההורים צריכים לצייד אותו במנה גדושה של קבלה עצמית,
מודעות להיותו שונה לא פגום, להיותו חלק מציבור/קהילה אוטיסטי/ת.
לתרגל איתו סינגור עצמי.
וכמובן- לא להסתיר ממנו, כי במוקדם או במאוחר הוא יגלה שהוא א"ס
יגלה שהוריו ידעו מזמן והסתירו ממנו/שיקרו לו.

 

[schlomitsmile]

אפרופו סטריאוטיפים, הפחדים שהם מעוררים ונזקם
נראה לי שזה עובד בשני הכיוונים:
מורים שמפחדים לקבל ילד א"ס לכתתם בגלל הסטריאוטיפ,
והורים שבטוחים שילדם יתקל באטימות מצד המורה
בגלל הסטריאוטיפ שלהם על מורים/ות.
הבה נשתחרר כולנו מהסטריאוטיפים, לטובת ילדינו

&nbsp
יש לא מעט מורות עם ראש פתוח, שמוכנות להקשיב וללמוד.
יש גם מערכת תומכת ומלווה- מתי"א
והכרה בחשיבות השותפות בין הורים לצוות חינוכי .
הנה קישור ובו מידע רב על שילוב יחידני ומערכת התמיכות בו
https://parents.education.gov.il/prhnet/special-education
&nbsp
גם במתי"א יש אנשים שהפנימו תפיסות מקובעות ועקומות, ואחרים עם ראש פתוח.
זו הרולטה הרוסית שגרייארט הזכיר קודם.
בכל מקרה, אם לי כהורה אין אמון באנשי החינוך שאמורים לעבוד עם בני,
לא אסכים שיעבדו איתו, עם או בלי שיידעו על אבחונו,
ואם יש לי אמון בהם, אין לי בעיה שיידעו, להיפך.
בלי שיתוף פעולה בין כל העושים במלאכה, קרי ההורים והצוות החינוכי,
הסיכוי שלילד יהיה טוב בביה"ס והוא יחווה שם חוויה מצמיחה, קלוש מאד.
&nbsp
השונות שלו והעובדה שיש לו צרכים מיוחדים יורגשו
גם בלי שהצוות (ושאר הילדים) יידעו על האבחון.
אלא שבלי הבנה ראויה של מהותה, האנשים נשארים לגשש באפלה
אחר הנתיב הנכון להתנהלות, ויש סבירות גבוהה לנפילה לבורות.
&nbsp
&nbsp
&nbsp
&nbsp