מאבק מול המ.ל.ל

[Yaron5000]

מאבק מול המ.ל.ל ../images/Emo36.gif../images/Emo36.gif

להלן פירוט מבנה המערך האסטרטגי שבניתי לפי דעתי לפעולות כנגד המ.ל.ל זהו רק שלד אסטרטגי ראשוני ואשמח לשמוע הצעות ייעול וביקורת בונה. 1) איסוף כמה שיותר אנשים חולי MS (מעל 30 לדעתי) שחוו את אותה בעיה ובידם מסמכים המעידים על כך 2) ליידע את האגודה הישראלית לטרשת נפוצה בעניין שאולי תעזור מעט מבחינה תקציבית 3) שכירת עו"ד מנוסה שבקי בענייני המ.ל.ל 4) הגדרת הבעיה באופן שלא משתמש לשני כיוונים ע"י נימוקים והיבטים משפטיים 5) יצירת קשר עם לשכת שר העבודה והרווחה ושר הבריאות בהתאם לעצת העו"ד 6) פניה לתקשורת באחת ממהדורות החדשות ב Prime time בערוץ הנצפה ביותר 7) יצירת מעגל נחוש של קשר בינינו לבין עו"ד לבין הגורמים הרלבנטיים במדינה לגבי סעיף 4, אני יודע כמעט בבירור שישנם מחלות שמוגדרות באופן החלטי ורשמי במ.ל.ל כמחלות בעלי אחוזי נכות קבועים. אני בספק אם הטרשת הנפוצה נמנית איתם. חברים, זהו קרב מתיש גם לאנשים שלא חולים ב MS. אם נחליט להירתם לכך צפויות לנו עליות וירידות אך נחישות היא מילת הקסם. שלכם ירון

 

[אורית...2]

../images/Emo127.gifירוני !!!../images/Emo127.gif

כל הכבוד על היוזמה !!! הייתי מצטרפת, אבל אני כבר אחרי הסיוט... לגבי מה שכתבת על האגודה ... יש להם ספרון שעולה כסף ! עם הזכויות שלנו ... אפשר להזמין אותו דרך האתר שלהם. אבל אפשר להתקשר אליהם גם (אם הם לא בחופש) ולספר מה שאתה מתכוון לעשות , אז אולי הם ישלחו לך את הסיפרון במתנה ... ותישאל אותם אם יש איזה פרטים שהם יכולים להוסיף לך כדי לעזור ... לגבי תמיכה כספית מהם ...מהקטע הזה תישכח ! אני מחזיקה לך ולכולם אצבעות !!!

 

[Yaron5000]

יש לי את הספרון הזה והוא עולה 15 שח

עלות אפסית בהשוואה למה שכתוב בתכולתו מומלץ ! ירון

 

[lior_r]

אני באמת תוהה, לגבי סעיף מס´ 4

כלומר, יש לך הערכה ראשונית להגדרת הבעייה? בהצלחה.

 

[Yaron5000]

כתבתי למטה נספחון לגבי סעיף 4

 

[lior_r]

הממ...קראתי שוב ויש בעיה,

מה שאני מבין זה בעצם שסעיף 4 מדבר על ההתנגדות לאופי מתן האחוזים של הנכות. כלומר הצורה של מתן הנכות היא כזו שגורמת לחולי טרפצת לקבל אחוזים נמוכים יחסית. רק נקודה למחשבה: מדובר בחוקים כלליים לכל סוג נכות כלשהי, שאין קשר דוקא לטרשת נפוצה. לפי דעתי זה לא יהיה טוב, בגלל הסיבה הפשוטה שצריך לשנות חוקים יסודיים הקשורים לחוק ביטוח לאומי. בנוסף, לעניות דעתי, זה אמנם אולי דבר נכון לעשות אך אין ממש סיכוי לשנות חוקים כאלו. אם כבר, לדעתי המאבק צריך לשאת אופי יותר ממוקד בבעיות המייחדות חולי טרפצת בביטוח לאומי. אני, בגלל שאין לי ממש ניסיון עם ביטוח לאומי, לא ממש יודע להגדיר אותם. מה שכן, אני מקווה שתייחס למה שאני כותב כאן כביקורת בונה, ואין לי שום כוונה ,חלילה, להוריד מהמוטיבציה שלך או של אחרים. מחכה לתגובתך.

 

[קואלה1920]

מאבק במ.ל.ל

אני חולה בט.נ. למעלה מ14 שנים. - חייכו אני עדיין פעיל לחלוטין למרות שהמחלה שיבשה לי לחלוטין את סדרי העולם ופגעה בי בצורה פיזית קשה. כמו כן אני עוקב בעניין אחר הפורום זה זמן רב - לא מצאתי צורך להתערב, אך ללא ספק בכל פעם שקראתי את ההודעות נוסף לי כח להמשיך. לגבי המ.ל.ל ברור לחלוטין שטובתנו אינה בראש מעייניהם. לגבי קביעת זכאות אוטומטית לחולי ט.נ. אני בספק גדול עד כדי שכנוע שאין סיכוי לקביעה כזו - זאת כיוון שלא ניתן להשוות בין חולה למישנהו וכל מיקרה הוא פרטני. לגבי חולי הסרטן שגם בהם איני מקנה ולוואי ויזכו לרפואה שלמה, הרי שלא כל חולה סרטן מקבל זכאות אוטומטית אלא רק חולים בסוגי סרטן מסויימים ולפעמים רק למשך תקופת הטיפול הכימוטרפי שכשלעצמו גורם ל"השבתת" המטופל. ולעיניין מה ניתן לעשות - הצעתי בעבר בפורום האגודה לאתר מספר רופאים מומחים (בתחומי הנאורולוגיה, אורטופדיה ועוד) המסוגלים ורוצים לעזור לחולים בט.נ.בחוות דעת רפואיות מנומקות אשר יוגשו לוועדות המ.ל.ל ויחסכו מאיתנו את הצורך לשלם סכומי עתק לחוות דעת מחד או להתבזות בוועדות מאידך. ראוי לציין כי ניתן לתבוע את המ.ל.ל גם בנושא ניידות ודווקא בנושא זה מנסיוני האישי לא נתקלתי בכל בעייה ולמעט הטרטור שבבדיקות ובוועדות קיבלתי אחוזי נכות לצורך הקלות ברכישת רכב וכן קצבת ניידות קבועה. (למרבה הפלא כשלאחרונה בקשתי לקנות רכב חדש נמסר לי כי עלי לעבור את כל התהליך מחדש - שמא החלמתי ?????) ולסיכום כואבות לי כבר האצבעות יום טוב ונעים ליד המזגן לכולם ולסיאמית - מזמן לא עקבתי - אם עדיין לא, אז שיהיה במזל ואם היה, אז על אחת כמה וכמה.

 

[RomiVais]

היי קואלה - ברוך הבא! ../images/Emo39.gif

לפני הכל ברוך הבא! כתבת ככה בשקט בשקט.. הודעה בתוך הודעה ולא שמו לב שאתה חדש אצלנו.

אני תמיד שמחה לגלות עוד זוג עיניים שקוראות אותנו.. אני מקווה שתמשיך לכתוב ותרגיש פה כמו ב

אני מקווה שאולי ביחד נצליח להשיג משהו.. בשביל כל אחד שפה ובשביל אלה שגם לא פה איתנו. אתה מוזמן לספר לנו עוד קצת על עצמך אם תרצה.. שיהיה לך ולכולם שבוע נפלא ביותר

 

[סיאמית]

קואלה יקר ../images/Emo135.gif

עדיין לא

אבל ביום ראשון הקרוב - דווקא כן! תודה על הברכות... ובמיוחד שקואלה היא חיית הכיס החביבה עלי

והלוואי שתמשיך להיות פעיל לחלוטין לנצח נצחים, יקירי.

 

[לילית7]

ברוך הבא../images/Emo39.gif

 

[anat11]

ברוך הבא ../images/Emo45.gif

 

[Yaron5000]

כל הערה תתקבל בברכה ../images/Emo88.gif../images/Emo13.gif

זאת בדיוק הסיבה שאני צריך אנשים והרבה כדי לשקול ולאזן בין הדעות ולמצוא איזשהו מכנה משותף. תודה לכולכם תמשיכו לעדכן ! אני עדיין ממשיך לחקור. ירון

 

[לילית7]

הארה ../images/Emo45.gif

ההארה (בא´) - לאגודה לטרשת בטח יש רשימת נוירולוגים שמכירים את המחלה, ולפי זה ללכת לנוירולוג שמכיר את המחלה ולבקש ממנו חו"ח. על פי קופות חולים לכל אחד מגיע ללכת לרופא פרטי ל2-3 פגישות בשנה, והקופות בד"כ מחזירות 80% מהעלות, אם אני לא טועה אז יעוץ/חוות דעת/פגישה עם רופא מומחה פרטי עולה בסביבות 500 ש"ח לפגישה (וכאמור הקופה מחזירה את הרוב אם מביאים להם קבלה). אני הייתי הולכת לנוירולוג ב"כזה אופן", מבקשת חוות דעת כתובה על המחלה ומביאה את זה למל"ל, ואולי אפילו חוות דעת משני נוירולוגים שונים, כמה שיותר חו"ח- אם לא מועיל לא מזיק.

 

[Dalia M]

../images/Emo45.gif כל הכבוד, ירון, מונית ל-../images/Emo150.gif

ראה את תשובתי מהיום לפנחס הראשון. תכניתך נראית טוב, אני מציעה גם להציף את מערכות כל העיתונים במכתבים למערכת משני סוגים : 1. סיפור מנסיון אישי עם המ.ל.ל 2. סיפור על פורום מדהים שהפך לבית אמיתי. מנסיוני האישי כרכזת הסברה במרכז סיוע לנפגעות ונפגעי תקיפה מינית, המהפך בקבלת תקציבי תמיכה (בעיקר מהמדינה) היה בעקבות גיוס התקשורת הכתובה (קצת גם מהתקשורת המוקרנת). בתקשורת ככל לא אוהבים נתונים יבשים (סטטיסטיה, מספרים, השוואות וכו´) אלא סיפור מהחיים שאפשר להזדהות איתו (כגון:"אצלינו זו לא היתה טרשת-נפוצה אלא סוכרת או ....." וכו´). אנחנו גם יכולים ללמוד מהחרדים שמשיגים כ-ל מה שהם רוצים!!!

אחריך , ירון !!

ד ל י ה