מאובחנת חדשה

מאובחנת חדשה

הי שמי שני ואני בת 28. לאחר הלידה של בתי הראשונה (כיום היא בת שנה וחודשיים) התחילו לי כאבים בכל הגוף (שהולכים וחוזרים) כמובן שהתעלמתי אבל לפני שבוע התחילו לי שוב הכאבים (די לא נעימים) ואז אובחנתי כחולת פיברומיאלגיה. אז נתחיל בזה שאני קצת בהיסטריה וכמה שאלות לי אליכם: 1. האם הריון נוסף יחמיר את מצבי (לא בהריון עצמו אלא אחריו) ? 2. האם יש סיכוי להחלמה ? 3. הדבר המפחיד אותי ביותר זהו מה יהיה בעתיד ? האם המצב שלי יחמיר? אנא תשובותיכם, מניסיונכם האישי תודה
 

נועםבת11

New member
שני חמודה ברוכה הבאה אולי תפרטי

קצת יותר מהי בדיוק הרגשתך מעבר לכאבים בכל הגוף. הייתי מציעה לך להפנות את השאלות לפרופ' דן בוסקילה שמפעם לפעם עונה לשאלות של החברים כאן. תרגישי טוב.
 
נועם, השאלות בפורום, מן הראוי

שיופנו אל הפורום כולו. פרופ' בוסקילה ישתדל לענות על שאלות רפואיות, ממש כמו שאני משתדלת לתת תשובות מהתחומים האאחרים. אבל... פרופ' בוסקילה יכול לתת מידע יבש של נתונים מתוך ניסיונו ומתוך מחקרים. זה חשוב מאוד אמנם, (לכן הוא כאן) אבל לא יותר מניסיונה האישי של חולת פיברו שעברה למשל היריון, או מהראיה ההוליסטית של משמעות החמרת הסימפטומים בעקבות הריון, הן מבחינה פיזיולוגית, הן מבחינה תזונתית, והן מבחינה נפשית (רגשית, רוחנית). לכל שאלה שעולה כאן, אם אינה ממוקדת ל: 'מה ידוע לרפואה', יש צדדים רבים. על מנת שחברי הפורום יוכלו להפיק את המכסימום מהפורום, אני ממליצה שתענו אחד לשני, שתפו את השואלים בניסיון שלכם, וגם בהבנה שלכם את המחלה (כן, יש לכם, גם אם אינכם רופאים) מה את אומרת?
 
ברוכה הבאה ../images/Emo140.gif וקצת תשובות

1. הריון עושה לגופנו המון דברים. מחלות רבות מחמירות בהריון, אחרות מתפרצות בו, ויש נשים שמצליחות להבריא בזמן ההריון(ממחלות שהיו להן קודם) יש לך המון גורמים מעורבים: שינויים הורמונליים, ניצול מוגבר של ויטמינים ומינרלים, יצירה, נתינה, איכות מערכת הזוגיות, מידת המוכנות להורות, ועוד ועוד. כיון שאת מכירה את העומס שיש לאחר לידה, וכיון שקשה יותר עם שני ילדים, יש סבירות גבוהה שגם הסימפטומים של המחלה יגיבו לעומס. אלא אם... אלא אם את מכינה עצמך אחרת... למשל: מביאה הרבה עזרה הביתה (אפילו או-פר) 2. כן!! תמיד יש סיכויים להחלמה. כיון שפיברו נחשבת מחלה כרונית, אפשר להגיע עד למצב של העדר סימפטומים. מה ההבדל? ההבדל הוא שבמצבי משבר, מחלה א-סימפטומטית עלולה לחזור ולהראות סימפומים 3. מה יהיה בעתיד? מה את רוצה שיהיה בעתיד? הכוח ליצור כל עתיד נמצא אצלך!!
 

נועםבת11

New member
שני יקרה

ראשית אני רוצה לעודד אותך אל תהיי בהיסטריה כי זה לא עוזר, נכון שכשמגלים שמשהו בגוף שלנו אינו תקין, זה מלחיץ. צריך לחשוב איך להקל על הכאבים והסימפוטמים שאת מתארת תשובה אחת אין לזה זה לא משהו מדויק. מה הציע לך הרופא שהלכת אליו? האם כדורים? טיפולים אלנטרנטיביים? או כל טיפול אחר שתפי אותנו. לגבי הריון נוסף אני אישית ללא נסיון בתחום אולי אנשים נוספים בפורום שעברו יכולים לכתוב איך הם הרגישו ואיך היה להם. לגבי סיכוי להחלמה אני יודעת שאצלי לפחות הכאבים לפעמים יותר מודגשים, ומציקים ולפעמים פחות זה די בא והולך. זה לא עובר לגמרי אצלי לפחות. תראי חיים עם זה מתפקדים עם זה, צריך גם לדעת לקבל.
 
תודה רבה

על העידוד שלכם. עבר סוף שבוע והחלטתי שזה מה יש ואני צריכה להתמודד עם זה בסה"כ כמו שאמא שלי אומרת.. יש לך בית, העל מקסים, ילדה עוד יותר מקסימה ותמיכה של כל המשפחה אז אני משתדלת לקחת הכל בפרופורציה. בכל מקרה מה שלא סיפרתי זה שתהליך האבחון היה מאוד מתיש וקשה (בעיקר נפשית) ואפילו בתקופה הזו עברתי ניתוח בגב כך שזה די החמיר את כל המצב אז שיהיה יום נעים ונטול כאבים לכולם..................
 
בענין תרופות..

אני עדיין לא לוקחת שום דבר למרות שאני די שוקלת את זה כי הכאבים די מציקים שמעתי והוצעו לי כל מיני אלטורל וכד' אבל זה די מפחיד אותי כי שמעתי שיש תופעות לוואי. חוץ מזה שאלה נוספת (מצערת על השאלות הרבות - הרי פסח בפתח...) האם כל חולי הפיברומיאלגיה סובלים מבעיות שינה ? כי אני לא ממש מתקשה בשינה אז להמתין שזה יגיע ? או שיכול להיות שזהו זה. שוב, הפחד שלי הוא שמצבי יחמיר כי כרגע אני מתמודדת עם מה שיש אבל העתיד תמיד מפחיד מעט ועכשיו יותר מתמיד.. יום נעים שני (+ אופק זהו הבת המקסימה שלי
)
 

נועםבת11

New member
שני היקרה אל תחכי שהמצב יחמיר..

תחיי את חייך. בענין הפרעות שינה יש כאלה שסובלים ויש כאלה שלא אצל כל אחד אני חושבת הסימפטומים דומים אך שונים מעט. שמה של בתך מקסים מאוד אוהבת את השם אופק הוא גם בעל משמעות רבה. תחשבי על כך. גם לי יש את אותה בעיה בעניין התרופות, חשש מלקחת למרות שגם לי הציעו. תרגישי טוב חביבה ויום טוב.
 
../images/Emo141.gifהי לכולם

מה שלומכם ? אני רואה שבימים האחרונים אין תזוזה רבה בפורום אז אני מקווה שזה אומר שכולם מרגישים טוב יום נעים....
 

נועםבת11

New member
הי שני יקרה וצהרים טובים פורום

מה שלומך? ואיך את מרגישה? הימים יפים השמש זורחת, נקווה שהשקט ימשיך כי אחרי מה שקרה הבוקר קצת מפחיד בענין הפיגועים.
 

H i l a1

New member
../images/Emo24.gif אל תלחצי...

א. תקופות כואב יותר ותקופות פחות ב. אני באופן אישי משתדלת לא לחשוב מתי תהיה לי עוד התקפת כאב. כשלא כואב לי אני שוכחת שבכלל אי פעם זה כן כואב. אל תלחיצי את עצמך במחשבות שליליות על העתיד. אולי זה קורה לך עכשיו כי את בלחץ נפשי מסוים, ובעתיד זה יכאב פחות (בדרגת נסבל) או אפילו בכלל לא. ג. מציעה לך ללכת לקופ"ח שלך, ולנסות טיפולים אלטרנטיבים. תנסי ואולי תמצאי כזה שיקל עליך. ד. אולי תקחי איזה חופשה, תנוחי בבית בחיק המשפחה (הכי כייף עם המשפחה), תתרכזי בדברים שעושים לך טוב. ובכלל, "תורידי הילוך" בתקופה שקשה לך. מקווה שעזרתי במשהו הילה.
 
הריון ופיברומיאלגיה

אין לנו מספיק נתונים לגבי הריון ופיברומיאלגיה ועבודות כאלו נדרשות. בכל מקרה היות ובהריון יש שינויים הורמונליים, שינה לא טובה, עלייה במשקל עם לחץ על עמוד השדרה והעובדה שאי אפשר ליטול את רוב התרופות, חושפת חולת פיברומיאלגיה פוטנציאלית לכאבים ועייפות גדולים יותר. לצערי אי אפשר לצפות מראש האם הריון נוסף או מצב לאחר הריון יחמיר את התסמונת ולגבי סיכויי החלמה והמצב לעתיד, אין לי מספיק נתונים כמו תרופות שקיבלת, אמצעי טיפול אחרים והתגובה שלך אליהן, בכדי לענות על שאלות אלו. עליך להיות במעקב של ראומטולוג באופן רציף, ולהתייעץ עם הראומטולוג לגבי כל השאלות הללו. חג שמח
 
למעלה