מאיפה להתחיל...(חדשה וקצת אבודה)

[פנינה21]

מאיפה להתחיל...(חדשה וקצת אבודה)

הי,
קוראים לי פנינה. אני בת 30. עם עותק מיותר של קטע בכרומוזום 16, גילתי לפני כמה חודשים אחרי שהיה חשד לכל דבר לא מצאו כלום ואז רופא מחו"ל ראה אותי ואחרי שתי שאלות .. ובדיקת דם .. הייתה אבחנה.
נכון לעכשיו יש לי בעיות עם הליכה(מהתעקשות שלי אני הולכתת עדיין עם מקל הליכה אם יש מרחק או יש איתי משהו לסחוב.. ),יציבה, נשימה, מערכת העיכול,קושי בבליעה,מערכת העצבים שפשוט מזיזה את המדדים לאיפה שבא לה (הערב עלה לי החום בלי סיבה.. לפעמים נופל הסוכר(22 אירועים של היפו בשלושה שבועות.....) או הלחץ דם.. התסמונת גורמת לדיסאוטונומיה.. ...
,כאב,קשב וריכוז,חרדה ..
ההתקפים מתנהגים כמו התקפי אלרגיה קשים ובאים בהפתעה.. הסוג השני הדיסאוטונומיה- עוד לא יודעים אצלי סוג ספציפי וכרגע הדאגה העיקרית מזה היא רמת סוכר שיורדת מאוד..יש לי גם גלוקן וגם אפיפן ..
יש לי בנוסף כמה פציעות .. העיקרית ברגל ימין..

אני שבוע לפני ניתוח -הרופאים החליטו שהגיע הזמן להפוך את צינורית ההזנה לקבועה..
ובשלושת החודשים האחרונים אני יותר בבית חולים מאשר בבית ..
המון תרופות ומזון רפואי ...

מבחינת בירוקרטיה:
החודש כבר תיהיה לי קצבת נכות מלאה.וזה לצמיתות. אבל לגבי שירותים מיוחדים הבית חולים הגיש בשבילי וקבלתי פשוט סירוב ..לא ברור לי למה ובנתיים המכתב לא הגיע ..

בנוסף בפציעה המשמעותית מטפל עורך דין(מול משרד הביטחון )..

מכל מבחינה אחרת אין לי מושג איך להתחיל בכלל:
1. איך אני מתאימה את הבית למצב שכל הזמן משתנה ועוד בדירה שכורה(אני ואבא גרים מול בית החולים)..- כבר עכשיו קשה לי עם המון דברים בבית.. אבל רשימת הבעיות לא סופית .. יש ימים שאני לא מסוגלת להתקלח או לקחת תרופות .. אני מחפשת פתרון לתרופות פעם שלישית כי אני בקושי מסוגלת להשתמש בקודם.. וזה שוב ערב שאין לי שום סיכוי מול עניין המקלחת .. אז ויתרתי..ראיתי כמה אתרי אינטרנט עם כל מיני אביזרים אבל זה מרגיש שאני פותרת בעיה אחת ובאות במקומה אחרות ..ואני לא באמת יודעת מה נכון לקנות ומה בעוד כמה שבועות לא יתאים כבר..
בנוסף אני נאלצת לבחור בין המששכי כאבים שמאפשרים לי פיזית לעשות קצת יותר לבין היכולת לחשוב ולטפל בדברים..
2.אני די מודאגת מעניין העבודה- קשה לי לחשוב על לוותר על הנסיון לחזור אבל אני לא רואה איך אני מחזיקה מעמד בנסיון הזה יותר מכמה ימים.. התאימו את התפקיד ומחכים בסבלנות לאחרי הניתוח אבל זה פשוט נראה לי מטורף.. מצד שני הקצבה לא קרובה ללהספיק אפילו להוצאות הרפואיות .. רק התשלום לקופת חולים עובר כרגע את ה1000 בחודש .. והתרופה שנאלצתי להביא מחול עוד 1000..
3.אין לי איך להתחיל להסביר לסביבה שלי ולמשפחה שלי את כל זה וזה מוציא אותי מדעתי .. קשה לי להסביר עדיין לעצמי .. המעבר חד מדי ומהיר מדי ..
אם הייתה איזה מסגרת חברתית שלא הייתי בה כל כך יוצאת דופן זה היה מקל קצת .. עד כמה שהרופאים שלי יודעים אין בארץ עוד חולים מאובחנים אז כרגע מקור התמיכה היחיד שלי הוא באינטנרט (חולים ממדינות אחרות)..

אשמח להכוונה/לעזרה
תודה

 

[ערן משה לשעבר ערן]

ראשית אני מקווה שמצבך ישתפר או לפחות יתייצב

שנית ברגע שאת מוגדרת חולה כרונית עלות התרופות בקופת חולים היא 880 לרבעון כלומר ל-3 חודשים כמו כן ברגע שתביאי למנהל המרפאה אישור על 100% נכות את צריכה לקבל גם טפסי 17 חינם וגם ביקורים אצל רופאים מקצועיים חינם.
שינויים בבית צריכים להיות בהמלצת פיזיוטראפיסט ומרפאה בעיסוק. אכן בשכ"ד זה קשה לבצע שינויים אבל את צריכה לגור בבית שמותאם לאדם נכה מקלחת רחבה עם אפשרות להתקנת אביזר לישיבה ומעקה לתמיכה מישיבה לעמידה וכד'.
כמו כן להגיש ערעור לשירותים מיוחדים כבר על המקום בליווי מכתב מרופא מקצועי שמטפל במחלתך עם הסבר מפורט לגבי מגבלותייך בפעולות היומיומים כגון רחצה והלבשה וכן בפעולות כמו קניות ניקיון וכד'.
את צריכה מטפלת שתבוא למס' שעות שתעזור לך ברחצה והלבשה מידי יום בישול ניקיון הבית וכו'
תגישי בקשה למשרד השיכון לקבלת דירה מהמדינה בעלות שכירות נמוכה.

 

[פנינה21]

שאלה ותודה

טוב אני מנסה להבין את עניין הדיור הציבורי לדעתי זה הדבר הראשון לטפל בו אחרי הניתוח..

לגבי קופת חולים:
ממה שידעו להסביר במשרד יש תיקרה מופחת לתרופות שבסל,מה קורה עם ההוצאות המטורפות על כל השאר? (לא מבינה איך עם קוד מחלה קשה רק השיכוך כאב הפך לחינם .. אבל הם לא מסדרים את זה ואף אחד לא בדיוק יודע להגיד לי מי אחראי על ההחלטה הגאונית הזאת).. לגבי טפסי 17וביקורי רופא אני יודעת..
פיזותרפיה של הקופה לא יודעים מה לעשות איתי - מאוד נחמדים אבל היא אומרת לי כל פעם מחדש שאם היא מציעה משהו שלא מתאים לדעתי שאני אגיד...

דיברתי עם הרופא שלי וגם הוא בדעה לערער על השרותים מיוחדים..עוד מכתב ממנו יצטרף כנראה לקראת סופ"ש.

 

[ערן משה לשעבר ערן]

הרופא גם אחראי על הרישום של חולה כרוני

כל התרופות בסל אמורות לעלות לך בעלות רבעונית בסביבות 800 שח
שאר התרופות שהן לא בסל זו בעיה צריך להגיש וועדה מיוחדת למרכז קופת חולים בה את נמצאת. הרופא משפחה צריך לכתוב מכתב מסודר ועדיף גם רופא מקצועי. אם אין את התרופה בסל והקופה לא מאשרת כדאי לכתוב גם לממונה על קבילות הציבור במשרד הבריאות אולי הוא יוכל לעשות משהו.... לנסות לא הזיק לאף אחד

 

[פנינה21]

רישום חולה כרוני

יש לי מאז שנולדתי( מום בלב ומספר אירועים משמעותיים שהוא גרם..)
כרגע יש בבקשות לועדת חריגים בקופה:
1.מד סוכר מתריע-כ-3000 שח בחודש
2.תרופה שמגיעה מחול ואין לה תחליף בארץ- שהגנרי עולה כ-1000 שח בחודש
3. זוליאר- כל זריקה כ-2000 שח כשזה לא בסל כשזה כן בסל 195.

מוכנה לנסות קבילה אם יתנו תשובה שלילית, לא יכול להזיק..


אני אחרי ערב ולילה קשים..
הרגל הפצועה שלי פשוט השתתקה ל-3 שעות אתמול - שום אפשרות להניח אותה על הריצפה .. כן נו הזהירו אותי לא להפסיק את המשככי כאבים כי המוח שלי ישבית אותה בסדר הבנתי אבל התוצאה של לקחת את המשככי כאבים הייתה סוכר 24 , כמובן שאף אחד לא שם לב לכלום, האפליקציה האומללה צרחה פה במשך למעלה משעתיים , אני התעוררתי בסופו של דבר מבולבלת לחלוטין (לקח כמה דקות עד שהצלחתי לתפעל את הפלאפון ולהודיע למישהו).. עברו בנתיים עוד שעתיים אני מרגישה עדיין קצת בהילוך איטי ויש חברים שבדרך לפה להשגיח עלי קצת..

היה לי את השכל לעדכן את העובדת הסוציאלית על האירוע .. מה שאומר שהרופא שלי ידע מזה תכף וגם כל מי שמטפל בבקשות השונות יעודכן בזה ... מכוון שיש לי ניתוח בתחילת השבוע אז הגדרנו מה הכי דחוף אחרי הניתוח .. שזה להגיע לרווחה ולעמידר ולדאוג להזיז דברים כי אני צריכה דירה שניתן להתניייד בה עם כיסא גלגלים כדי שהרגל לא תצליח לחרב לי את היום..

 

[ערן משה לשעבר ערן]

תעדכני בתוצאות וועדת חריגים. ושיהיה בהצלחה בניתוח

אם תצטרכי עורך דין אני יכול להמליץ לך על כמה תותחים בעניין

 

[פנינה21]

תודה

 

[ahronbr]

מקלחת

אין לך כוח למקלחת, יש כיסא רחצה. אין צורך בהתאמת הבית למצב שמתדרדר. וגם אין טעם. הייתי שם. עדיף לבחור בפתרון שהכי לא רוצים בו. האוכל הנוזלי כלול בסל הבריאות, לא כל המחיר אבל מוזיל חלק מהעלות.

 

[פנינה21]

הוזמן

כסא רחצה, ידיות גם הן בעיקר למקלחת...
מכשיר שדןרש פחות כוח לכתישה של הכדורים..
ראיתי עוד כמה דברים..

אני מתאשפת מחר..ניתוח ביום שני לטובת צינורית הזנה קבועה..
העוסית המליצה שאחרי הניתוח אתחיל לטפל בלקבל כבר עכשיו דירה שמתאימה לכסא גלגלים.. רק שיש לי תחושה שאני אבקש ויענו שעוד אין צורך..

לפני כמה ימים הרגל הפגועה יותר .. נעלמה לי לשלוש שעות..הייתי לבד נעולה בחדר שלי ..איך שזה נגמר רמת הסוכר פשוט צנחה .. אני רק היום הצלחתי לעשות משהו..אחרי כמה ימים של אפיסת כוחות..

 

[פנינה21]

בבית אחרי הניתוח

כיסא רחצה יש.. בחרתי טוב מסתבר..
רופאה שבדקה את המצב האורטופדי לפני השחרור.. המליצה שלפחות בבית נעבור להליכון..... היא חוששת מהנסיונות שלי לעשות דברים בבית ..
שיחה עם העוסית הובילה להחלטה שהגיע הזמן לבקש דירה מותאמת .. מעדיפה בימים שאי אפשר לזוז בהם- להסתובב בבית על כיסא גלגלים..הימים האלה שאני לא יכולה לקום מהמיטה ... אני לא עומדת בזה...
ההזנה דורשת יותר הסתגלות ממה שציפיתי.. בנתיים בשבועיים פחות 5 ק"ג..

מחר יום של בדיקות שוב

 

[גליגלי6]

שלום פנינה. ראשית כואב לקרוא

מה את עוברת. שנית, מדוע העו"סית שלך לא מטפלת בכל הדברים. לך הרי מאוד קשה. את חולה ונכה. היא בלאו הכי לא עושה כלום או מעט. זה ידוע..
&nbsp
מאחלת לך המון בריאות

 

[פנינה21]

לא יודעת אם רק אצלי-מניחה שלא-

הבלגן מתחלק בין כל כך הרבה גורמים .. העוסית במחלקה, זאת בקופת החולים, העוס שאחראי על קבוצת התמיכה וכו..
וכל אחד בקושי מכיר את החלק שלו ..

וכן הבלגן הזה מביא אותי לאפיסת כוחות מדי פעם.. קרה אתמול ..

 

[גליגלי6]

לא רק אצלך. במדינה יש בלגן

וחוסר תאום בין הרשויות והגורמים המטפלים וזה נופל על החולה/נכה דבר אשר מגביר עוד יותר את הסבל..אבל זה לא משנה את העובדה שהסיפור שלך נגע לליבי..
&nbsp
אנחנו חיים במדינת אי רווחה ולא רווחה. שם למעלה הכל מסודר. מקבלים את המשכורת בזמן, את ההעלאות שלהם בזמן כאשר רובם בעצם לא עושים כלום
&nbsp
מאחלת לך שוב הרבה הרבה בריאות ושתמצאי את דרכך בסבך הבירוקרטיה הבלתי נסבלת כאן

 

[גליגלי6]

ברור שלא רק אצלך. אצל כולם

כל מי שזקוק לעזרה של הרשויות. המדינה מתעללת באלה שנזקקים לה. זה ידוע. שמעי חדשות

 

[פנינה21]

תודה