מאיפה להתחיל....

24 ברבלה

New member
מאיפה להתחיל....

אני חושבת שהגעתי למקום הנכון. הכל עוד כל כך מעורפל, והתחושה הזאת של החוסר אונים וחוסר הוודאות משתלטת עליי ככל שעוברים הימים. גילו לי סרטן לימפומה (גוש בגודל 17 ס"מ) שלוחץ על הריאה והלב. אני כבר שבועיים בבדיקות ואיתרו שמדובר בנון הוד'קין לימפומה שלפי מה שהסבירו לי הוא יותר קטלני מהרגיל ושאולי גם לא אוכל להביא ילדים בעתיד. מלבד האהבה הגדולה שמורעפת עלי מכל עבר (שגם היא כבר מתחילה להמאס וזה עוד לא התחיל) אני בפחד אטומי... אני מתחילה את הטיפולים בשבוע הבא ואין לי מושג למה אני נכנסת ואיך זה יהיה. כתוצאה מכך אני כבר יומיים מרותקת למיטה עם בעיות עיכול קשות ואני מאוד מקווה שזה פסיכולוגי כי למראית עין נראה שבזמן האחרון כל החולירות נופלות עלי ואני רק חושבת לעצמי... "מה נסגר איתך זה עוד לא התחיל וכבר את נשברת?" הסיטואציה הזאת שאני יושבת וכותבת פה בפורום הזה נראית לי כל כך הזויה... איך לעזאזל זה קורה ולמה אף אחד לא מצא מה שהציק לי חצי שנה? אני לא יודעת מה אני אמורה להרגיש? מפחדת כל הזמן שהחברים שלי חושבים שאני מרחמת על עצמי... ובעיקר נמצאת בחוסר ודאיות לגבי עתידי אני רוצה כל כך להיות אמא ביום מן הימים, למה הדבר שהכי חשוב לי נלקח ממני בלי שום יכולת לשנות את זה? לכולם נורא פשוט להגיד שאפשר לאמץ אבל אני רק לוקחת את האחיין שלי בידיים וכולי כמהה לאחד כזה שיהיה רק שלי, שלא נדבר על מציאת בן זוג שיקבל אותי עם מגבלה כזאת... אני יודעת שאני כותבת המון שחור אבל זאת התחושה הזאת שאולי פה תהייה לי אוזן קשבת כי לכולם בחוץ קל לדבר ולהחליט בשבילי אני מבינה שכולם רוצים את טובתי ואני אוהבת ומעריכה את כולם על מה שהם עושים בשבילי אבל מכירים את התחושה ש... זה אולי פשוט לא מספיק?! אשמח לתגובות וסליחה מראש על הפסימיות! שלכם ברבלה
 

מיליתו

New member
שלום וברוכה הבאה לפורום

עד כמה שאפשר לברך הגעה לפורום כזה... בכל אופן, טוב שהגעת, וכדאי שתרגישי שזה באמת מקום שאפשר להתלונן בו ללהתייעץ בו, וגם סתם לספר איך את מרגישה. אני בת 25, וגם אני אחרי נון הודקינס לימפומה. אני לא יודעת בדיוק איזה סוג יש לך, אבל חשוב לי להגיד לך שאת צעירה ו צעירים מחלימים - כמעט תמיד. את חזקה ויש לך המון תמיכה מהמשפחה ומהחברים, וזה הדבר הכי חשוב. אני גם לא יודעת איזה טיפול את הולכת לקבל, אבל בכל זאת אנסה להרגיע אותך קצת. נושא הפוריות הוא חשוב מאוד מאוד מאוד. ויש אפשרויות לשמר את הפוריות, וגם להיכנס להריון למרות הפגיעה בפוריות. יש לי תחושה שזה מאוד מטריד אותך, אז אתחיל בזה. אח"כ בבן זוג, ובסוף בחלק שנראה הכי מפחיד, אבל בעצם הכי קל להתמודדות הכימוטרפיה... אז לגבי פוריות. אני מבינה שאין לך בן זוג, ולכן אי אפשר להקפיא עוברים. יש היום טכניקות חדשניות מאוד של הקפאת רקמת שחלה. חלק מהרופאים לא מאמינים בזה, אבל לדעתי זה העתיד וכדאי מאוד לעשות את זה. בנוסף, יש זריקות דקפפטיל שמסייעות בהגנה על השחלה. מומחים בבתחום: בתל השומר - ד"ר דרור מאירוב. ברמב"ם - פרופ' זאב בלומנפלד וד"ר אברהם לייטמן. מומלץ מאוד להתייעץ איתם בהקדם האפשרי (אם אפשר לפני הקורס הראשון של הכימוטרפיה). חוץ מזה, גם אם יש פגיעה בלתי הפיכה בשחלות יש אפשרות לקבל תרומת ביצית - זה נשמע מפחיד ומסובך, אבל זו שיטה מאוד מעשית ויעילה. כך שבכל מקרה תוכלי ללדת, אם רק תרצי. לגבי בן זוג - זו סוגיה קשה לכל רווקה, לא רק לחולות סרטן בהווה ובעבר, ועדין - כשאת מכירה את האדם הנכון, הוא מקבל אותך עם זה. בעלי ידע על המחלה שלי כבר אחרי חודש היכרות, ונשאר איתי, האהבה מנצחת!!! הפחד מהכימוטרפיה מובן - זה בכלל לא דבר נעים. האם הציעו לך להתקין צינורית קבועה (פיק ליין, פורט או היקמן)? זה כדאי אם אין לך ורידים טובים וצפויים לך הרבה טיפולים - חוסך את הדקירות ואי הנעימות של האינפוזיות. אל תחששי מבחילות ותחושות רעות - יש שיטות מצויינות להתמודד עם כל אחת מהן. רק חשוב לשתף את הרופאים. בנוסף, יש טיפולים משלימים שעוזרים מאוד - דיקור, רייקי, דמיון מודרך - מומלץ מאוד מאוד. אני אישית פניתי גם לטיפול פסיכולוגי אצל פסיכולוגית טובה שהומלה בפני במחלקה - עוזר מאוד. עוד משהו קטן לעידוד - הגידולים האגרסיבים והקטלניים - הם אלה שמגיבים הכי טוב לטיפול. לי היה גידול מאוד אגרסיבי והתפשטות בכל הגוף ובמח העצם - אחרי טיפול אחד (!) הוא נעלם לחלוטין, לא היה ניתן להרגיש אותו. ואחרי 3 קורסים, בבדיקת CT ואיזוטופים - הכל היה נקי!!! את תבריאי, תמצאי בן זוג ותהיי אמא. איפה את מטופלת, דרך אגב? לגבי התחושה שאת נשברת - שה קורה לי פעמיים בשבוע בממוצע... טבעי שמרגישים שכל העולם מתפרק סביבך, כל התוכניות משתנות, שום דבר לא צפוי. שו תחושה מאוד קשה. אפשר להרגיע ולהגיד שאחרי טיפול או שניים כבר מכירים את התופעות ויודעים איך להתמודד איתן. אל תתנצלי על הפסימיות - חשוב שיהיה מקום לפרוק גם אותה. לא תמיד אפשר לפרוק את המחשבות הרעות בקרב המשפחה והחברים, כי הם פשוט לא מסוגלים לשמוע את זה ומייד משתיקים אותך - בשביל זה אנחנו כאן. אם את רוצה לדבר איתי, שלחי לי מסר עם מספר הטלפון שלך. שיהיה המון בהצלחה, ואנחנו כאן איתך כל הדרך.
 

24 ברבלה

New member
תודה תודה את מקסימה!

אין לך מושג כמה עשית לי טוב וריגשת אותי התגובה שלך הייתה הכי מבינה שיש וכייף שיש עם מי לחלוק. נדהמתי שציינת בפניי את כל השמות של הרופאים שדיברו איתי, גם ברמב"ם וגם בתל השומר, מדהים... מדינה קטנה אחרי הכל... הבעיה שמאירוב בחול אז ככה שהתגלגלתי בין כל מיני רופאים וכל אחד אומר לי משהו אחר, חלקם גם קצת תקיפים ונותנים לי תחושה לא נוחה. הבעיה היא שגם לא עשיתי הפסקה עם הגלולות כי ככה אמרו לי ובנתיים שכחתי כמה ואני מפחדת שדבר שטותי כזה יכול לפגוע יותר... בכל אופן ביום שני אני בתל השומר להתעייץ שוב הפעם עם ד"ר לידור וכנראה שאתחיל את הזריקות ואקח גם את האופציה של הביופסיה מהשחלה. יום רביעי אני כנראה מתחילה את הכימוטרפיה ועוד לא דיברו איתי כלל על ההזרקות והמחטים. אבל כן אני מאוד שברירית, רזיתי בעקבות המחלה 7 קילו ואני מאוד חלשה בכל מה שקשור לדקירות, גם השבוע בבדיקת פט (שעוד לא הגיעו התוצאות שלה) הספיקו לשבור בי מחט מרב כל הדקירות... היה לא נעים בסוף היא שמה לי איזה מתקן של הזרקה לילדים. בכל אופן את הטיפולים אני יעבור בתל השומר למרות שאני מצפון הארץ יותר נוח כי האחיות שלי גרות במרכז. לגבי השיער... כדאי להסתפר בהדרגה? ושוב... תודה על העידוד !
 

yaldasukar

New member
גם אני עברתי את זה... ../images/Emo24.gif

בס"ד היי מתוקה. אני בת 21, רווקה וסטודנטית (עד לפני המחלה..) וממש נדהמתי מכמה שהסיפור שלך דומה לסיפור שלי!
הסיפור שלי התחיל ממש לפני שנה (בליל הסדר)- התחילו לי כאבי גב ממש חדים ונוראיים (גם בחודשים שלפני כן כאב לי הגב אבל קצת פחות...), ואז במשך 4 חודשים הכאב היה בא והולך (וכשהוא בא- זה היה נורא..). הייתי אצל אורטופדים, פיזיוטרפיסטים וכירופרקטים וכלום לא עזר! עשיתי צילומי גב, מיפוי עצמות, אולטרסאונד, בדיקות דם ולא גילו מה יש לי! (בהתחלה חשבו שזה דלקת בפרק).
אחרי 4 חודשים (החודשים הקשים בחיי.. אני מ'זה מבינה אותך שלא קולטים איך זה שלא גילו במשך כל החודשים האלה מה יש לנו בגוף! זה ממש משגע ומרתיח!
)- כבר הגעתי למצב שלא יכולתי לישון במשך שבועיים מרוב כאבי תופת נוראיים. הייתי 5 פעמים במיון, כל הזמן נתנו לי משככי כאבים- שלא עזרו בכלום- ורק בפעם החמישית סופסוף הסכימו לאשפז אותי ולנסות לגלות מה יש לי.. ואז למזלי גם התחיל להיות לי חום וכאבים בחזה ולכן סופסוף עשו לי את צילום החזה שהציל את חיי... ראו שם צל ואז עשו לי סי.טי וגילו גוש בגודל 16.3 ס"מ שלחץ לי גם על הריאות, הסרעפת והלב... (כמו אצלך..) עשו לי ביופסיה פתוחה וגילו שיש לי לימפומה נון הודג'קין.
כשהודיעו לי על זה- פשוט הייתי בשוק ולא הבנתי מאיפה זה נוחת עלי.
ממש לא ידעתי לקראת מה אני הולכת וגם אצלי הכל היה מעורפל (אבל בעוד כמה ימים/שבועות את תהיי מומחית גדולה, תאמיני לי.. מהר מאוד נהיים חכמים יותר מהאחיות..
), אבל קיבלתי החלטה: "זאת המלחמה שלי ואני אנצח אותה! אני צעירה, יש לי הרבה תמיכה מהמשפחה, למחלה שלי יש אחוזים גבוהים של ריפוי ואני אבריא!!!" חשבתי לעצמי שבטח יהיו לי רגעי שבירה ובכי ורחמים עצמיים- אבל זה נורמאלי, ולמרות הכל- אני אלחם כמה שאני יכולה!
הגוש החצוף הזה לא ישבור אותנו ואנחנו נראה לו מה זה להשתכן בגוף בלי לשאול אותנו בכלל!!! אמרתי לעצמי- מה יעזור לי לשבת ולרחם על עצמי? ככה אני לא אנצח! במלחמה חייבים להיות חזקים! ואז התחיל המאבק. עשיתי כימותרפיה- כל שבוע במשך 3 חודשים. כשסיימתי- עשיתי חודש הקרנות (5 ימים בשבוע). אחרי כמה שבועות מסיום ההקרנות- עשיתי pet-ct, ראו שהגוש נהיה 3*4 ס"מ אבל עדיין ראו שם קליטה.. לא ידעו מה זה וחששו שהמחלה עדיין נשארה בגופי
(אבל הם אמרו שזה לא וודאי ושיכול להיות שהקליטה היא בגלל ההקרנות. שאלתי אותם- אם נגלה שאני עדיין חולה- מה נעשה? אז הם אמרו שאצטרך לעשות כימותרפיה יותר אגרסיבית שכוללת השתלת מח עצם ושתפגע לי בפוריות..
אמרו שאין ברירה, אלא לעשות ביופסיה תחת סי.טי, אבל בביופסיה- הרופא לא הצליח להוציא תאים (הוא ניסה פעמיים), הוא אמר שיכול להיות שהוא לא הצליח בגלל שאין שם תאים סרטניים ושמה נשאר זה רק מעין צלקת (לפי הנסיון שלו). הרגשתי קצת הקלה, אבל שוב- זה לא היה בטוח... לא היתה ברירה אלא לעשות ביופסיה פתוחה (בניתוח). מאז ה-pet שהראה קליטה- היינו בערך חודש עם הרבה תהייה, חשש, ייאוש ותקווה. ובסוף- הגיעו התוצאות- אני בריאה!
הוציאו 11 דגימות ובאף אחת מהן לא היו תאים סרטניים. (אמן אמן אמן שתבריאי מהר ובעוד לא הרבה חודשים- תקבלי גם את את הבשורות האלה! זה הדבר הכי מרגש ונפלא בעולם!
) בקשר לכימותרפיה- את האמת אני אגיד לך- חשבתי שכימו' זה דבר הרבה יותר נורא.. נכון שזה לא נעים ללכת לשם ושמכניסים את כל החומרים הרעילים האלה לגוף שלך- אבל תחשבי על זה- זאת ההצלה שלך! זה מה שיבריא אותך ולכן כשזה נכנס לגוף- התייחסתי לזה בהבנה ובאהבה (עד כמה שאפשר..). ותודה לאל, הטכנולוגיה היום כ"כ השתפרה ככה שאפשר כיום לסבול כמה שפחות. ממש פחדתי שכל הזמן יהיו לי בחילות והקאות וארגיש נורא, אבל זה לא היה ככה- הכדורים נגד הבחילות די עזרו (מה גם שלא כל החומרים גורמים לבחילות), וכשהייתי באה הביתה אחרי הטיפול- הייתי הולכת לישון כמה שעות וכמה כמו חדשה (פחות או יותר.. כי העייפות די משתלטת..). 10 ימים אחרי הטיפול- ספירת הדם הלבנה יורדת ויותר חשופים לזיהומים, אז חשוב לעשות בדיקות דם. אבל אל תחששי כי אפשר לפתור את זה ע"י זריקות ניופוגן (הזריקות האלה לפעמים גורמות לכאבי גב ועצמות, אז אני ממליצה על סוג שני של זריקה כזאת שלא גורם לתופעת לוואי הזאת- רק שאני לא זוכרת איך קוראים לו.. תשאלי את הרופא/ה) איזה טיפול את אמורה לעבור? גם אני ממש ממליצה בחום לעשות פיקליין (שזה מעין אינפוזיה קבועה כזאת שמגיעה ישירות לעורק הראשי ולא צריך כל פעם לדקור אותך..) זה חוסך הרבה כאבים וזה לא כזה נורא. אגב, טיפול משלים אמנם לא עשיתי, אבל המון אנשים אומרים שזה באמת עוזר ולכן אני ממליצה לך לברר על זה. זה באמת יכול להקל עליך.
 

תמי דקל

New member
לא להאמין...

כל הכבוד לך חמודה. זה באמת מקל שהטכנולוגיה כל כך השתפרה. חבל שבזמני לא היה את הפיקליין הזה, זה היה מוריד ממני הרבה כאב. כי האינפוזיה כל פעם היתה נסתמת והיו צריכים לדקור אותי במקום אחר. סיוט של החיים. גם אז התחילו להשתמש עם הזופרן נגד בחילות ממש ניסיוני. זה עבד אצלי בטיפולים הראשונים. לא היו לי ממש הקאות, חוסר תיאבון כמובן וגם איבדתי את חוש הריח - לשלוש שנים!!!, ההקאות היו בטיפולים האחרונים כי הייתי ממש עמוסה בחומרים המגעילים האלה. אבל כמו שאמרת הצלת חיים עומדת לפני הכל!!! וכשמסתכלים על זה בצורה כזו חיובית הכל מתגמד. היום אני מטפלת באחרים ובעצמי גם ברייקי, זה מאוד מרגיע. הטיפולים האלה עושים נזק למערכת העצבים. חבל שלא היה לי את זה אז אני בטוחה שזה היה מקל ולו במעט את הכימותרפיה. שיהיה לך יום מקסים וחג שמח. להתראות תמי
 

24 ברבלה

New member
אין עליך

וואו, היה לי יום ארוך וקשה בתל השומר ואין לך ולשאר האנשים שהגיבו מושג כמה כייף היה להיכנס ולראות שכתבתם לי את הדברים הנפלאים והמעודדים האלה! כבר קלטתי מיילים שלך לפני וקראתי אותם בשקיקה, יש משהו בצורה שאת מסתכלת על דברים שגורם להרגיש ממש טוב. לגבי כל העצות שלך... הכל טוב ויפה ובאמת דומה אבל כל העניין של הפוריות קיבל פה דגש רב כל כך בגלל סוג הכימטורפיה שעושים לי (ללא הקרנות אגב) שפשוט כנראה יהרסו לחלוטין את השחלות שלי. כמוך גם אני נכנסת לסשיין של 3 חודשים, טיפול כל שבוע ובנוסף אני אקבל את הזריקות כי שאר הפעולות נדחו על הסף. מסתבר שהגוש גדול מדי ולא ניתן להרדים אותי לניתוח להוצאת ביופסיה מהשחלה כי אני פשוט ברמת סיכון בתיפקודי ריאות וזה אומר שאני עלולה לא להתעורר מההרדמה אז הוא אמר לי שהוא מעדיף אותי חיה ללא שחלות מאשר מתה עם שתיים תקינות... יש הגיון בדבריו. זהו.. קשה, אני סובלת כבר כמה ימים מבעיות עיכול קשות למרות שאני מתחנזרת על הכל בגלל הסטרואידים שדחפו לי והיום קיבלתי מרשמים של 50000 תרופות שונות ומשונות. אמא שלי קנתה לי קופסת תרופות אני מרגישה שאוטוטו אני נכנסת למחלקה גיראטרית בגיל 24 וזה לא קל. לגבי החברים שלי.... כל כך הבנתי על מה את מדברת. נשמות טהורות כולם אבל הם פשוט לא יודעים איך לאכול את זה ומרוב שאנשים מתייחסים לזה כל כך ברצינות אני מרגישה גוססת ותכלס אני ממש לא חושבת או רוצה להרגיש ככה גם היחס המועדף בכל מקום נותן לזה משמעות מפלצתית שזה פשוט מלחיץ אותי כל פעם מחדש שזה משהו שאני לא אתגבר עליו בגלל שכולם נוטים לחרוץ לי גורלות. אין ספק... במקום הזה שאני נמצאת בו היום, בחלומותיי השחורים לא חזיתי. תמיד הייתי בחורה קלילה וסבבה שמתמודדת עם "בעיות" קשות מאוד בחיים, חבר, לימודים סרטים ופתאום... הכל כל כך מתגמד!!! אני לא חושבת על חבר (נפרדנו שבועיים לפני הגילוי כמה מתאים!) ולמרות שהוא שם והכי תומך זה פשוט רחוק ממני כל כך עכשיו! אני יודעת שאני צריכה לאסוף אנרגיות ולהתחזק ואני בטוחה שזה יקרה שהכל ייראה פחות מעורפל לפי מה שהבנתי מכולם כאן אז הכימטורפיה היא באמת החלק הקל.. יש בזה משהו מעודד אין ספק. בכול אופן מתוקתי שוב המון תודה! את מוזמנת ליצור עימי קשר גם במייל האישי שלך תמיד ברבלה
 

מיליתו

New member
יהיה לך המון בהצלחה!!!

ודרך אגב, תאמיני בניסים - הם קורים. לי אמרו שהשחלות שלי תפגענה, ו99% שלא יהיה לי מחזור יותר כי עברתי כימותרפיה קשה וגם 2 השתלות מח עצם - אבל המחזור חזר... עוד לא סדיר כל כך, אבל כאן... המון אמונה!!!
 

yaldasukar

New member
האדם הוא מכונה מופלאה... ../images/Emo13.gif

בס"ד איזה כיף זה ששוכחים מהר.. בטח את לא מבינה על מה אני מדברת
, אז ככה: פתאום כשכתבת על כל התרופות שקניתם
, נזכרתי שגם אני הייתי לוקחת מלא כדורים כל יום.. זה כל כך טוב ששוכחים הרבה ממה שקרה בתקופה הזאת.. נכון שכשזה קורה זה לא כל כך נעים, אבל מהר מאוד שוכחים. זה נותן כוחות להמשיך בחיים כי שוכחים הרבה מהדברים הלא נעימים שקרו בתקופה הזאת.. ואז החיים נראים הרבה יותר יפים..
(סליחה אם אני מתפלספת יותר מדי..
) באמת מוזר לקחת מלא תרופות בגיל כ"כ צעיר, אבל שוב.. תנסי להסתכל על הכוס המלאה..
התרופות האלה מונעות תופעות לוואי נוספות שהיו עלולות להופיע אצלך וחלקן גם יביאו לך את בריאותך הנכספת..
והסטרואידים זה בכלל טוב, כי הם ממש מביאים תיאבון
וככה לא נראים חולים ורזים מדי.. (ההיפך.. הפרצוף שלי ממש התנפח בגללם.. אבל כשהפסקתי עם הכדורים- הוא חזר לעצמו די מהר)
ובקשר לבעיות עיכול- תספרי על זה לרופא המטפל
- הוא יכול לתת לך סירופ או כדור (עוד כדור?!..
) שיעזור לך עם זה.. (פעם אחת איזה 3 רופאים
עמדו באמצע המסדרון ליד כל החולים וניסו לחשוב איך לעזור לי בבעיות העיכול שלי...
זה היה מביך..
למרות שאחרי כמה שניות הם קלטו שהם לא אמורים לדבר על זה ליד כולם והפסיקו.. ) כמו שמיליתו (המתוקה
) אמרה- תאמיני בנסים!! הזריקות האלה מפסיקות את המחזור ויש פחות סיכוי שהשחלות שלך ייפגעו מהכימותרפיה בזכותן. וגם אם חלילה הן יפגעו- לפחות תקבלי את חייך בחזרה וזה הכי חשוב!
אגב, היחס המועדף- מה רע בזה?
אנחנו התייחסנו לזה מ'זה בסבבה וגם כשלא הייתי אמורה לקבל יחס מועדף, היינו שולפים את הקלף והוריי היו אומרים: "לבת שלי יש סרטן והיא עוברת טיפולי כימותרפיה קשים!" ואז כולם היו עומדים דום והיינו מקבלים כל מה שאנחנו רוצים...
חחח.. סתם, לא בהגזמה.. ולא בכל דבר.. אבל סך הכל- למה לא להנות מהיתרונות שבמחלה?
אולי האנשים מרחמים ולא יודעים איך להגיב לזה, אבל.. את יודעת את האמת. את יודעת שתעברי את זה בעז"ה ותחיי חיים נפלאים. אז שיחרצו את גורלך כמה שהם רוצים- את בסוף תוכיחי שהם טעו.
אגב, לא התכוונתי שתמצאי דווקא חבר, אלא שתמצאי את האדם (זו יכולה להיות אישה..
) שתוכלי לספר לו הכל על מה שאת עוברת ולפרוק לפעמים את המתחים והעצבים שלך עליו ושיוכל לעזור לך לעבור את זה בקלות- עד כמה שאפשר. (אמנם אנחנו תמיד פה, אבל קשה לעזור מרחוק ואי אפשר לתת חיבוק אמיתי מרחוק..
) אבל תעשי מה שאת מרגישה ואולי אני טועה ולא חייבים תמיד אדם כזה.
אני ממש מבינה אותך שפעם הבעיות שלנו היו "אוף! כמה חומר אני צריכה ללמוד למבחן מחר", "מה לעשות עם החבר" וכו'.. ממש מוזר שפתאום החיים מקבלים משמעות אחרת ופתאום מקבלים פרופורציה בכל מיני דברים ולא מבינים איך התבכיינו על מבחן עלוב בזמן שיש אנשים שנלחמים על החיים שלהם..
אבל.. ככה זה בחיים.. הסרטן נוחת עלינו כמו רעם ביום בהיר
(אוי.. האייקון זה בכלל ברק..
). לא חשבנו מעולם שנצטרך להתמודד עם דבר כזה, אבל הנה זה בא. אבל זה לא לחינם! אחרי המחלה הזאת (וגם בזמן המחלה)- אני בטוחה שאת תעריכי כל דבר בחיים! לדעתי, החיים שלך יהיו הרבה יותר יפים מרוב האנשים הבריאים. את תעריכי כל דבר ותנצלי הרבה יותר טוב כל רגע בחיים (וסליחה אם אני נשמעת קיטשית..). מעכשיו את תהני הרבה יותר להריח את הפריחה
לטייל בעולם
להחזיק תינוק
לראות שקיעה/זריחה
לקום בבוקר
לשמוע מוסיקה
לאהוב
וכו' וכו'. תסמכי עלי..
אופס.. עוד פעם יצאה לי הודעה ארוכה מדי..
בכל מקרה, היה ממש כיף לשמוע את המחמאות שלך והיה עוד יותר כיף לשמוע שהדברים שלנו עודדו אותך!
זה ממש ממש משמח אותי ואת מקסימה.
שולחת לך המון המון כוחות וחיבוקים
רפואה שלמה והרבה אושר!!!
 

מיליתו

New member
ההודעה שלך מקסימה

אני תמיד אוהבת לקרוא אותן... גם אם זה לא מיועד אלי...
 

yaldasukar

New member
תודה נשמה! את בעצמך מקסימה ../images/Emo140.gif

בס"ד ואני באמת מתכוונת לזה! (כי אני המעריצה הסמויה שלך. טוב, נו.. כבר לא כל כך סמויה..
) אני ממש מעריכה אותך ומעריצה אותך על זה שאת כל כך חזקה ושהצלחת לעבור בגבורה ובאומץ את כל מה שעברת. את אישה חזקה וכולנו צריכים ללמוד ממך. (חמסה חמסה בלי עין הרע
) מאחלת לך ולכולם המון בריאות ואושר
ושיהיה חג שמח ושקט
 

ronenfox

New member
פשוט כל כך נכון

איך שהרעם הזה שנופל עלינו בלי שום הכנה גורם לנו להסתכל על החיים בצורה שונה ומלמד אותנו להנות מהדברים האמיתיים כמו פרח, צחוק, אהבה, מוזיקה וכל מה שחשוב באמת חג שמח והמון בריאות לכולם
 

yaldasukar

New member
המשך.. (כי ההודעה היתה ארוכה מדי..)

בקשר לשיער
- לפני תחילת הטיפול הלכתי ל"כל השיער"- יש בת"א סניף שלהם. הזמנתי שם פיאה בדיוק כמו השיער שלי. זה עשוי משיער טבעי וממש לא נראה כמו פיאה. זה עולה כ-4000 ש"ח אבל קופ"ח משתתפת באיזה 1000-2000 ש"ח. בדיוק שבועיים אחרי הטיפול הראשון- הוא התחיל לנשור (אבל אצל כל אחד זה אינדיבידואלי). אצלי זה לא היה כמו בסרטים- שפתאום קמים בבוקר וכל הכרית מלאה שיערות. אלא פשוט כשהסתרקתי- פתאום ראיתי שהנשירה שלי ממש גדולה מהרגיל והבנתי שזה התחיל.. אז פשוט עשיתי קוקו ועזבתי את זה ככה- עד שאלך לקחת את הפיאה (זה קרה לי בראש השנה אז רק אחרי יומיים הלכתי לשם.. אבל לא קרה כלום- הקוקו נשאר קוקו ולא היו קרחות או משהו כזה..) בהתחלה ממש פחדתי מהנשירה, אבל אחרי שזה קרה- רק רציתי כבר להיפטר מהשיער הזה כי עיצבן אותי כמה שהוא נשר.. כשהלכתי לשם- גילחו לי את השיער- ודווקא אהבתי את איך שזה היה נראה.. אבל לא יכולתי להסתובב ככה כי אמא שלי לא רצתה לראות אותי עם קרחת והיא פחדה.. אז הדביקו לי את הפיאה לראש, ככה שיכולתי לחפוף אותה, לסרק וכו'. זה היה נראה ממש טבעי ואף אחד לא שם לב שזו פיאה. הבעיה עם זה שזה מגרד נורא בקיץ.. (למרות שפעם בשבועיים חזרתי אליהם כדי שיורידו אותה ויחפפו את הראש..) בקיצור, תעשי מה שנוח לך- אם לא בקטע שלך פיאה או שזה קר לך מדי- אל תעשי חשבון לאף אחד ותלכי עם קרחת/בנדנות/צעיפים יפים וכד'..
זה דווקא יכול להיות סבבה ובטח שזה יותר נוח מפיאה.. בקשר לפוריות- לפני הטיפול שלי אמרו לי שיש סיכוי קטן שאאבד את הפוריות בעקבות הטיפול. ולמרות שהסיכוי קטן- חששתי מזה נורא.. חשבנו להקפיא את השחלה, אבל לא היה זמן כי היה די דחוף להתחיל כבר את הטיפול. (חוצמזה שהרופא אמר שעוד לא ילדו מהקפאת שחלה.. אבל עכשיו זה כבר השתנה וכן ילדו אז כדאי לעשות את זה לדעתי!) בכל מקרה, בזמן הטיפול- עשיתי פעם בחודש את הזריקה "דקפפטיל" (זאת שמיליתו כתבה עליה). ככה שהמחזור שלי נפסק בזמן הטיפולים והיו לי גלי חום וקור. אבל.. קטן עלינו, לא?
כשסיימתי את הכימו'- אחרי כחודשיים (או שמא שלושה?)- חזר לי המחזור! ממש שמחתי.. בכיתי מרוב אושר..
אבל כאמור- אחרי שסיימתי עם ההקרנות- חששו שאני עדיין חולה ואמרו שאולי אצטרך עוד כימו' שהפעם 99 אחוז שתפגע לי בפוריות. לכן רופא הנשים בביה"ח (עין כרם) המליץ שאקפיא ביציות (וגם עוברים- למרות שאני רווקה- כי יפרו את זה עם זרע מבנק הזרע). ובאמת עשיתי את זה (למרות שבעז"ה בסוף לא אצטרך את זה כי אוכל ללדת לבד) לא נראה לי שתוכלי לעשות את זה כי זה לוקח כשלושה שבועות ולכן לא אפרט על זה.. בכל מקרה- באמת שאל תדאגי, כי את תלדי בכל מצב!
כמו שמיליתו אמרה- גם אם לא תקפיאי את השחלה, תוכלי ללדת מביצית של מישהי אחרת.
אז נכון שלא תהיה לו את הגנטיקה שלך אם *חלילה* תיאלצי לעשות את זה- אבל.. את תחווי הריון ולידה ואני בטוחה שתתייחסי אליו כאילו הוא ילדך שלך פרי ביציתך וזרע בעלך..
ומי שיאהב אותך- באמת יאהב אותך בכל מצב! וישלים עם כל דבר! (תסמכי על "מיליתו"! היא צודקת. האהבה באמת מנצחת
) בקשר לחברים- אולי בהתחלה הם באמת מרחמים ומפחדים. הם מנסים לתמוך וכולם אומרים "תהיי חזקה" "את תעברי את זה", אבל את שומעת את הפחד בקול שלהם.. ובסוף יוצא שאת זאת שצריכה לעודד אותם.. קרה לך כבר? לי זה קרה.. היו באים לבקר אותי ולעודד אותי, אבל הייתי רואה איך הם מסתכלים ומדברים אלי ברחמים, והייתי מרגישה לא נעים כי.. מסכנים.. הם ממש מפחדים.. ניסיתי לעודד אותם בעצמי.. וזה לא כ"כ קל כשאת בעצמך לא יודעת מה יקרה איתך.. אבל- במשך הזמן, כשהם רואים שאת עוברת את הטיפולים ושאת בחיים
- הם יתחילו להגיד לך כמה את חזקה וכמה הם תופסים ממך ואז תתחיל התמיכה האמיתית שלהם.. מה שכן- לדעתי צריך חבר/חברה/אמא/אבא/אח/אחות (או אולי פסיכולוג?)- שלו/לה תוכלי לספר את כל הצרות שלך ולהתבכיין על הכל בלי מעצורים ברגעים הקשים (שאמן ולא יהיו לך כאלה!
). נראה לי שהאהבה והתמיכה של כולם באמת לא מספיקה, וצריך מישהו שאפשר לשפוך את הלב בפניו והוא יהיה חזק ויעודד אותך ויגיד בדיוק את המילים הנכונות! חבר שלי (שלפני המחלה נפרדנו, אבל בעקבות המחלה חזרנו כי הוא רצה להיות שם בשבילי..)- הוא היה האדם הזה. הוא ידע הכל וסיפרתי לו הכל והוא תמיד היה שם בשבילי ונתן חיבוק כשצריך ועזר לי לעבור את זה. מומלץ בחום למצוא אדם כזה..
קשה לי להאמין שהצלחת לקרוא את כל מה שכתבתי..
אבל בכל מקרה- תזכרי שכולנו באמת פה בשבילך ואת תמיד מוזמנת לשאול אותי -ואת כולם פה..- כל דבר (או סתם לקבל תמיכה נפשית..
) אני מאחלת לך המון המון בריאות, רפואה שלמה ואושר!!!
בהצלחה רבה שכל משאלותיך יתגשמו במהרה. אמן.
 
שלום חמודה

לי גילו הודג'קינס לפני מס' חודשים. הרגשתי כמוך מאוד, פתאום הכל שחור ל"ע. בפורום זה בדף 183 כתבתי הכל. תקראי שם, אולי זה יעזור לך, כי כיום אני מרגיש מצויין מאוד ב"ה. ממש טוב ולקראת סוף הטיפול, שתביני איזה שחור הייתי אז (יותר מימך נראה לי) והיום אני מרגיש מצויין, מעולה, הטיפולים יותר קלים לי, ונסיים הכל בעז"ה. ודעי לך- בפורום הזה אנשים הכי טובים שראיתי, כל מילה פה החיית אותי ונתנה לי כוח להמשיך עד לסוף הטוב. בריאות והחלמה מהירה- לך ולכולם/ן ושתראי רק אושר בחיים. יוני
נ.ב. מיליתי- את גדולה מהחיים!
 

yaldasukar

New member
רק רציתי להגיד שאתה

בס"ד מקסים!
קראתי את הסיפור שלך ואני ממש שמחה שאתה מרגיש מצויין ושאתה לקראת סוף הטיפולים!
רפואה שלמה לך ולכל עם ישראל במהרה בימינו אמן!
שולחת חיבוק גדול
ונשיקה
 

דגנילי

New member
גם אני בחבורה....../images/Emo152.gif

גם אני עם הנון הודצקין.. אני לא אספר פה את הסיפור שלי.. ואם לא נמאס לך מסיפורים.. אני מזמינה אותך לקרא עלי בסיפורי ניצחון באתר של האגודה למלחמה בסרטן..אני מאלו שקרו להן ניסים וילדתי ילדים למרות הכימו וההקרנות וההשתלה. וגם לי גילו את המחלה אחרי סבל ארוך של כאבים חדים, ממש דקירות בגב. שמסתבר שהיו קוצר נשימה... כי הגושים בחזה העיקו על הריאות והנשימה שלי. וגם לי יש השלכות לריאות וללב. בעיקר בקרום הריאה הימנית.ולא האמינו לי שאני סובלת בכלל.. צילומים וכל החרטה.. וההורים שלי היו מאוכזבים ממני שאני מספרת סיפורים לקראת סופשנה של כיתה י', הרופא משפחה אמר לאמא שלי שאולי אני רוצה להשתמט מבי"ס ומהמבחנים... ובבית ספר שהאחות ראה שאני בתת משקל, היא דיברה עם אמא שלי שתבדוק אם אני אנורקסית או אולי חסר לי תשומת לב... בזמן שאני כל כך סבלתי. למזלי הסכימו לעשות לי בדיקות דם שהראו שמשו מאוד לא בסדר אצלי וגם גושים בצוואר יצאו לי החוצה.. אבל אני כבר 16 שנים אחרי הסיפור הזה ועוד 9 שנים אחרי הסיפור שני..טפו,
טפו,טפו
. חמסה
חמסה
שום בצל! והגיע הזמן שלרופאים תידלק כלשהיא שיש תסמינים כאלו... שישימו להם תזכורת
מול העיניים כשיש תסמינים כאלו לבדוק גם אפשרות של משו סרטני
(הכי דומה שמצאתי לסרטן) תהיי בריאה חמודה. ואני פה!
 

דגנילי

New member
ועוד משו.. מיליתו גם אני גרופית שלך

אולי נפתח מועדון מעריצים... למרות שאת יותר קטנה ממני בגיל אני מרגישה שאת כמו אחות גדולה כי את כל כך נבונה ומחכימה ואני מאוד מזדמה עם הגישה שלך להרבה דברים. ואת גם כותבת יפה, אז אני מצטרפת לשאר חבריי ומשבחת אותך.
 

24 ברבלה

New member
תודה

אתם נפלאים והסיפורים של כולכם מעודדים לוקח לי זמן להכנס לפורום כי אני עדין בכל הבלגנים של ההתחלה אבל חשוב לי שתדעו שאני מתעדכנת ושואבת ממכם הרבה כוח ואנרגיה חג שמח וטעים לכולכם ברבלה
 
למעלה