מאמר על נזקי אלכוהול לעובר והשלכותיהם הרגשיות

מאד עצוב וקשה מה שאת מספרת. כנראה שיש עוד

הרבה עבודה בנושא ההכרה בזכויות הילדים האלו.
האם שוחחת עם אריאנה מלמד? אני חושבת שמאד יעניין אותה הסיפור הקשה שלכם.
שולחת לך הרבה כח!
 
מאמר על נזקי אלכוהול לעובר והשלכותיהם הרגשיות

מאמר בשם: "היבטים פסיכולוגיים של נזקי האלכוהול לעובר"
מאת: יהודה סנצקי ויעל צ'רניחובסקי
מתפרסם היום באתר פסיכולוגיה עברית:
http://www.hebpsy.net/articles.asp?id=3115
 
תודה! ממליצה לכל הורה לקרוא כי מדובר בהרבה

ילדים מאומצים מרוסיה ומזרח אירופה, שספגו לא מעט אלכוהול בזמן ההריון, גם אם לא אובחנו רשמית כלוקים בתסמונת.

המאמר מביא דוגמאות של ילדים מאומצים מבתי הילדים של מזרח אירופה.
אך לדעתי גם האישית וגם המקצועית, יש רוב גדול של ילדים מאומצים מרוסיה (80%-60% לפי הספרות המקצועית), שניזוקו מפגעי האלכוהול כעוברים, על אף שלא עברו איבחון מסודר לתסמונת אלכוהול עוברית או שתסמיניהם אינם חריפים דיים כדי להיות מוגדרים כלוקים בתסמונת.

למי שילדו סובל מאחד או יותר מהנ"ל: היפראקטיביות, ADHD, קשיי למידה וליקויי למידה, קשיי שפה או עיכוב שפתי, איטיות בתפיסה, קוצר רוח, אימפולסיביות, נטייה לתיסכול מהיר או "פתיל קצר", קושי לעמוד בתסכולים, קשיים קוגנטיביים, קשיים בוויסות חושי או קשיים בוויסות רגשי, לאביליות רגשית, נטייה לבכי רב ועוד:
אני מאד ממליצה לקרוא את המאמר, כי יתכן שבסיס התסמינים עומדת חשיפה כלשהי לאלכוהול בזמן העוברות.

מזכירה לכולנו שכמות האלכוהול הדרושה על מנת לגרום נזק כלשהו למוח העובר היא כמות ממש לא גדולה (תלוי בשלב ההריון), שברוסיה נחשבת כמות של שתייה חברתית בארוחות ומפגש משפחתי וחברתי, וממש לא נחשבת אלכוהוליזם.

כמו שהמאמר מדגיש, הורים שיבינו שחלק מהקשיים (גם הקטנים) של ילדיהם נובע מנזקי אלכוהול, לא זו בלבד שיוכלו לחפש עזרה מקצועית ספציפית יותר, אלא יבינו את ילדיהם באופן רגשי ועמוק יותר.
 

Noga Lavie

New member
טוב שמתחילה מודעות

לא רק בקרב ההורים, אלא בקרב העולם המחקרי. זה מגדיל את הסיכוי לאבחונים, ולא משאיר את ההורים לבדם במאבקם למען עתיד ילדיהם.
 
בעיני זהו מאמר פורץ דרך!

משום שבישראל שנים ארוכות ורבות יש תת- איבחון של התסמונת הנ"ל. ביום העיון על התסמונת שנערך ביום מניעת אלכוהול הבינלאומי ב-9/9/13 אף הרופאים שהירצו על הבמה הודו שאין מודעות רבה בקרב הקולגות שלהם לתיסמונת ולהשלכותיה על העובר וטווח חייו הרחוק.
כשאנחנו הורים מאמצים לילדים לפעוטות וילדים צעירים,גם אנחנו לא ממש רוצים לדעת,משום שהנפש המיוסרת מהמתנה ארוכה שואפת לסוף-סוף שקט,נורמליזציה ,משפחה ולא לריצות בין מומחים.
אבל אלו דברים שחשוב לא להסית לצד. כי כמו שאמרה אורית ,במילים אחרות הארצות שמהן הבאנו את ילדינו,רוסיה וסביבותיה,שתיית אלכוהול בכמויות לא מזעריות כדרך שיגרה היא נורמטיבית לגמרי.ואם נחשוב על נשים שכרסן בין שיניהן,שמתחילות לחשוב שהן בכלל לא רוצות להפוך לאימהות ככל שזה רוך בהריונן הנוכחי- קשה לחשוב,מציאותית , על רצון נחוש שלהן להתנזרות משתייה לכבוד העובר.
ולהפך - הרבה פעמים שתייה היא בריחה ממציאות עגומה. אני מפליגה במחשבות ספקולטיביות,אבל הן נראות לי לא מנותקות מהמציאות.
מה לעשות? פשוט- לקרוא יותר על התיסמונת,להיות עירניים ,ולא להסס לפנות לקבלת יעוץ.
 

eee60

New member
אוי ואבוי

אימצתי לפני מס שנים ילדה ואני חושדת שלוקה בקשת תיסמונת זו.למה העמותות שלא למטרת רווח לא התריעו על אפשרות כזו.למה הרופא שמוערך פה בפורום לא דיבר על זה.הוא בדק רק שאין דיסמורפיזם בפנים.גם מרכז פסיפס לא דיבר על אפשרות כזו.אח בא לי לחנוק את הרוסיה שהרסה את החיים.טוב שסגרו את רוסיה.אומנם יש לנו מצוקה גדולה אבל להביא ילד עם נכות נוירולוגית בלתי הפיכה.מה יעזור איבחון הרי אין טיפול
רציתי לקבל עצה ממכם.בתי בת 6 לא מאובחנת בתסמונת זו אף על פי שאני חושדת בזה.היא בגן חובה רגיל וצריכה לעלות לכיתה א.הגננת והפסיכולוגית חושבות שראוי להשאירה שנה נוספת בגן שכן כהגדרתם אינה פנויה רגשית לכיתה א.הבעיה שאם כך תעלה לכיתה א בגיל 7.5.ואם באמת היא לוקה בתיסמונת זו המצב לא השתפר.רציתי שתיהיה דומה לשאר הילדים ולא תבלוט לרעה.לקחתי לה מורה מתקנת 4 פעמים בשבוע כהכנה לא וטיפולים אחרים.והיכולת שלה משתפרת פלאים.יוגעת כבר את כל האותיות והמספרים
מה לעשות להשאירה בגן שנה נוספת .הרי הרופאים פסיכולוגים הגננת לא יודעים על תיסמונת זו?תודה
 

fatfat

New member
קשה לייעץ לך על פי מידע כה מועט שכתבת

וללא היכרות עם הילדה.

אבל גם אם יש לה את התסמונת זה לא נכון שאין לכך טיפול. שום טיפול לא יוכל להעלים את התסמונת, אבל טיפולים מתאימים יוכלו לקדם מאוד את הילדה ולאפשר לה לתפקד בצורה טובה למרות הקשיים. עצם העובדה שהיא לומדת בגן רגיל ומתקדמת עם ההוראה המתקנת והטיפולים שאת מעניקה לה מאששים את מה שכתבתי, מה גם ששהגננת והפסיכולוגית של הגן טוענות שאינה בשלה ללמידה, לא שיש לה בעיה של יכולות..

אני חושבת שצריך לחלק את הבעייה שהעלית לשני תחומי התייחסות:
1) עלייה לכיתה א' או שנה נוספת בגן.
2) הערכה מקיפה אצל מומחה לתסמונת כדי לעשות אבחנה מבדלת האם היא סובלת מהתתסמונת ואם כן באיזו דרגה.

אז לגבי התחום הראשון שהוא היותר דחוף כרגע לדעתי עליך להפנות אותה לאבחון מקיף אצל פסיכולוג חינוכי או התפתחותי מיומן שיערוך לה אבחון מקיף שבעקבותיו ניתן יהיה לערוך אבחנה מבדלת לגבי לגבי מצבה, האם מדובר בחוסר בשלות לכיתה א', בקשיי למידה, בבעיות רגשיות וכו' ואז לסייע לך לקבל החלטה לגבי שנה הבאה. אין הכרח שלמאבחן תהיה ידיעה ספציפית לגבי התסמונת, אלא שיהיה מיומן באבחון לכיתה א'.

לגבי הערכה אצל מומחה לתסמונת היא אינה דחופה אבל כן כדאי שתעשה.

אם תרצי עוד מידע את מוזמנת לפנות אלי במסר
 
את יכולה לערוך לביתך איבחון לתסמונת בשניידר

במרפאה מיוחדת שהוקמה לשם איבחון ילדים עם תסמונת אלכוהול עוברית, אצל ד"ר יהודה סנצקי.
כרגע, שוהה בארץ לשבועיים גם ד"ר גידי קורן שמאבחן אף הוא את התסמונת (בחינם).
אם הם יאבחנו את התסמונת הם יוכלו להמליץ גם על טיפולים תומכים.

אך בלי קשר לאיבחון התסמונת, מסכימה עם פטפט: יש המון מה לעשות ואיך להתערב, אך צריך איבחון מקיף של הילדה (לאו דווקא לתסמונת, אלא לליקויים הספציפיים שלה). למשל על ידי פסיכולוג חינוכי או קליני של ילדים, או על ידי רופא התפתחותי. תוכלי לבקש זאת או על ידי פסיכולוגית הגן או הפנייה מרופא הילדים.

כיוון שביתך כבר בת 6 יתכן שאינך זכאית עוד לטיפול בתחנה להתפתחות הילד, אך את כן זכאית לטיפול במרכז למידה של מת"י.
אחרי האיבחון תוכלי לפנות לאגף החינוך בעירייה של העיר שלך, יתכן שביתך תוכל לקבל שם יום העשרה וחיזוק בשבוע.
יש שם פסיכולוגים ,קלינאי תקשורת, מרפאים בעיסוק, קבוצות הכנה לכיתה א' ועוד.

אם ביתך תוכר כסובלת מתסמונת אלכוהול עוברית היא נחשבת על ידי הקופות כילדה "סומטית" או "רב מערכתית" ולכן כן תהיה זכאית לטיפול בתחנה להתפתחות הילד.

הטיפולים גם בתחנה להתפתחות הילד וגם במרכז הלמידה הם בחינם.

בהצלחה!
 

eee60

New member
אנחנו בשנים של טיפולים

קלינאית תקשורת רופא התפתחותי פסיכולוגים ועד ועוד גם מקבלים יומיים העשרה בשבוע.רק הכותרת שונה...
 

eee60

New member
ניתן להעריך ולא לאבחן

אין מידע על היולדת.מדדים בלידהחן תקינים.אין סימנים חיצוניים.יש adhd ועוד. אז שר לייחס זאת נטישה לחייםל בבית הילדים.לא ניתן לאבחן.הרי כ80% אחוז מהילודים חשופים לאלכוהול. היולדת לא שמרה על עצמה וזה רוסיה עם תרבות שתיה.אז מה אני צריכה שבתיק הרפואי יופיע תסמונת אלכוהול.את העזרה הנדרשת אני מקבלת.טיפולים פרטיים גם(למזלי כסף לא חסר)
 
אם הילד מקבל את כל הטיפולים שהוא זקוק זה באמת

אולי לא כל כך חשוב.
החשיבות בעיני היא לעיתים כדי להגביר את המודעות של ההורים לתסמונת ולמה שהיא עלולה להביא בהווה ובעתיד.
וכדי לקבל מימון לטיפולים גם אחרי כיתה א'.
אם יש מודעות גם כך, ואפשרות כלכלית לטפל בצוות רב מקצועי כשדרוש, אז האבחנה לא כל כך חשובה אולי.
 

dana180

New member
אבחון התסמונת

כדי להיות מוכר כסובל מתסמונת אלכוהול ולזכות בתוספת טיפולים חינם צריך להיות בדרגה 5 של התסמונת.
לדעתי זה אומר שרק בודדים יענו לקריטריון.
גם אם ד"ר סנצקי מאבחן תסמונת לייט (*האבחון שלנו לא היה וודאי .המסקנה של סנצקי היתה בערבון מוגבל עם סימן שאלה גדול* ) עדיין לא ראיתי איזה טיפולים מוצעים לבעלי התסמונת ששונים מטיפולים שמוצעים לילדים בעלי בעיות רגשיות שלא נובעות מהעובר השתיין.
לצערי עדיין מדובר בטיפולים הרגילים והרבה הרבה עבודה קשה ויומיומית.
הגעתי למסקנה שהעבודה הקשה בתוספת הרבה סבלנות ואהבה הם שמביאים להתקדמות ולפריצת הדרך ולא סוג טיפול זה או אחר וזאת למרות התסמונת.
 
ההבדל העיקרי הוא במה שהקופה מוכנה לממן בחינם

ילד שאובחן כסובל מהתסמונת יוכל להמשיך להיות מטופל בתחנה להתפתחות הילד עד גיל 18.
ואילו ילד שלא: עד גיל 6 בלבד.
זה אומר פסיכולוג התפתחותי, פסיכולוג קוגניטיבי/קליני, טיפול רגשי, טיפול דיאדי, קלינאית תקשורת וריפוי בעיסוק ואחת לחצי שנה איבחון רופא התפתחותי כדי לבדוק איפה הילד עומד, עד כמה התקדם בכל תחום ובדיקה לגבי אפיקים חדשים בטיפול אם צריך.
ילדים שאובחנו בתסמונת יוכלו גם לבקש לא להיות מטופלים בתחנה להתפתחות הילד של הקופה שלהם, אלא של מרכז הרפואי (בית חולים לרוב) לבחירתם.

ילד שאובחן כלוקה בתסמונת יוכל להיות מטופל גם (במקביל לתחנה להתפתחות הילד) במרכז למידה.

ילד שאובחן כלוקה בתסמונת יוכל בתחנה להתפתחות הילד להיות מטופל בו זמנית בשלושה טיפולים ויותר, אם הצוות הרב מקצועי ימליץ על כך.
ילד שלא אובחן כלוקה בתסמונת, תהיה המלצה לשני טיפולים במקביל בלבד, כאמור רק עד גיל 6.

לבסוף, מסכימה מאד שצריך הרבה סבלנות, אהבה והשקעה גדולה של ההורים. כל אלו לצד הטיפולים המקצועיים יכולים לעשות פלאים. ראיתי ילדים שאובחנו בטווח הקשה של התסמונת עם בואם או בהמשך, ומקץ 3-4 שנות עבודה קשה ורב תחומית, + המון אהבה מצד ההורים, קיבלו איבחון של הצד הקל של התסמונת.
לעומתם ראיתי ילדים שמצבם נשאר די יציב חרף ההשקעה הגדולה, מבחינת חומרת הלקות בתסמונת.
 

dana180

New member
דניאלה

כמו שאמרתי רק מי שיאובחן כדרגה 5 שזו הדרגה הכוללת את מבנה הפנים שאופיני לבעלי התסמונת ועונה על כל הסימפטומים
יקבל הכרה כסובל מהתסמונת.
ילדים בדרגה 5 כמעט ולא ימצאו כאן כי הם סוננו ע"י ד"ר אנטמן והרופאים האחרים.
ולכן בפועל לצערי שום טיפול נוסף ובחינם לא יהיה.
משרד הבריאות יפצה אולי אחוזים בודדים מקרב הילדים.מה שנקרא עבודה בעיניים.
 
דיברת עם ד"ר יהודה סנצקי?

אני חושבת שאת קצת טועה. החוק הזה הוא ממש חדש, מהחודשיים האחרונים.
בכל מקרה אני מכירה מעבודתי 5 ילדים שמקבלים את מלא הזכויות האלו (ולפחות לשניים מהם אין כמעט כלום בתווי הפנים), ועוד כ-4 לפחות שזכאים לדעתי אך לא פנו לאיבחון בינתיים.
 

dana180

New member
יהודה הוא הרופא שלנו

והמרפאה בשניידר נהדרת אבל אשתו שיושבת בעבודה מטר ממני הקריאה לי את החוק והוא מדבר על ילדים בדרגה 5 בלבד.
אותם הילדים שאת מדברת עליהם כנראה הוכרו כבעלי התסמונת המלאה.
בכל אופן אשמח לשמוע שאני טועה .
האם הילדים האלו שקבלו הכרה הובחנו בשניידר ?
 
הבנתי את הבעיה. הילדים לדעתי לא אובחנו על ידו

פרט לאחד.

עכשיו הבנתי סוף סוף מה שאת אומרת, דנה. סליחה על האיטיות בתפיסה...
באמת שאינני יודעת באיזה דרגה הם אובחנו רק ששניים מהם ממש נעדרים את תווי הפנים האופייניים אולי פרט לשפה עליונה דקה. השלושה האחרים כן בעלי תווי הפנים הנ"ל באופן די בולט.

כיוון שרובם לא אובחנו על ידי ד"ר סנצקי אלא כל אחד ע"י רופא התפתחותי אחר (שלא תמיד הכירו קודם את התסמונת לעומקה אלא למדו עליה לכבוד אותם ילדים, בעקבות חשד של רופאת הילדים), יתכן שהרופאים האלו סימנו את הילדים כבעלי דרגה 5 בצדק או שלא, וכך זכו הילדים למלוא הזכויות.
בכל אופן הם מקבלים את מלוא הזכויות שפרטתי.

אוי ממש מסובך, אם כך.
למה בעצם ילדים שמאובחנים בדרגה פחות חמורה - לא מקבלים את מלוא הסל? אלו יכולים להיות ילדים מאד מאד פגועים גם הם.
אולי זה מה שאריאנה מלמד צריכה להילחם עליו בכנסת או במשרד הבריאות?

מתסכל.
 
לדנה, הבת שלי לא אובחנה על ידי רופא העמותה

והיא לוקה בצד הקשה של התסמונת, ואני מכירה עוד ילדים.
ואגב, שאלנו את הרופא בצורה מאד מפורשת כי חשדנו שהיא לוקה בתסמונת בגלל תווי פניה. הוא היה נחרץ שאין לה את התסמונת והגדיר את עצמו כמומחה לאיבחון התסמונת.
איך שהגענו ארצה התברר שהיא מקרה חמור של התסמונת ולוקה בלפחות 11 תסמינים (היו שאמרו 15), כשמספיק רק 6 מתוך כ-18 עיקריים, לשם איבחון ודאי.
כך שהאמירה שלך כי הרופאים פוסלים את כל או רוב הילדים האלו עוד ברוסיה, וכי לכן אין ילדים כאלו בארץ, פשוט לא נכונה ואינני יודעת מאיפה החלטת כך.
האם את חברה בקבוצה "מאמצים אמיצים" של אריאנה מלמד בפייסבוק?
אם לא, אני ממליצה לך לדבר איתה.
שם גם תכירי למרבה הצער הורים רבים לילדים בטווח הקשה והבינוני של התסמונת.
רק היום למשל אריאנה כתבה פוסט חשוב בנושא בקבוצה שלה לגבי עשייתה בנושא בכנסת.
מאחלת לך בהצלחה.
 
למעלה