מבולבלת

[eliane9]

מבולבלת

לפני חודש מצואו אצלי סימנים "קלים" ללופוס לפניכן לא חשבתי אפילו על המחלה הזות לא יודעת מה קורה אם לדאוג או לא(כפי שהרופאים אומרים) הייתי אצל ראימטולוג והוא שאל המון שאלות שעל חלקן עניתי חיובית והוא רשם לי תרופה : Plaquenil 2x200mg עכשיו אני קוראת את כל הסימפטומים וכל משהמחלה יכולןה לגרום ואני מתחילה לדואג מאוד מאוד אשמח אם תוכלו להיתייחס אני בת 43 + 2 תודה אליאן

 

[מאי של ענת]

שלום למבולבלת:

1. תרגעי.... תשתי מיים קרים.... 2.את לא צריכה לקרא את כל התופעות לוואי של הלופוס,כי תראי מתי שגילו לי שיש לי לופוס,הייתי בת 20! ושקראתי את הספרות,אמרתי לעצמי:"זהו הלך עלי..." 3. תסמכי עלי,אני חולת לופוס הרבה זמן,קודם כל אם זה התפרץ לך בגיל 43,זה טוב. הסטטיסטיקה מראה על בחורות בגיל ה20 המוקדמות שחולות בזה לראשונה. אני רוצה להגיד שלא כל הסימנים באים לאיש אחד,בכלל זו מחלה רבת פנים,ואפשר לא להרגיש אותה בכלל. 4. אל תדאגי חמודה,יש דיי והותר דאגות בעולם הזה,אל תדאגי בקשר ללופוס. 5.תקחי את הפלקוניל באופן קבוע(זה לא נורא) ואת תשכחי מיזה. 6. תהיי בביקורת רפואית 7.יקירתי אל תדאגי..... תאמיני לי.... 8.תשמרי על עצמך,ולא כדאי לך לקרא על הלופוס,שהרופא יספק לך את הנתונים,פשוט בקריאה את יכולה להתקל בדברים מפחידים לאללה(שזה לפעמים אחד למילון) אבל צריכים לרשום אותו. 9.לילה טוב 10 (שיהיה עגול) חלומות פז,והכל יהיה בסדר!

 

[eliane9]

תודה מכל הלב

אני מקבלת את כל הנקודות שציינת וזה מעודד ועוזר ברור שקריא על הלופוס מפחידה מאוד אבל רוצים לדעת נכון? ברור גם שאין לי את כל הסימנים האלה אבל מספיק לי משיש לי כרגע בכל זות זה חדש בשבילי ואני חייבת לשנות את הרגלי החיים שלי-אני מאוד אוהבת ללכת לים ועכשיו זה נשמע שזה עסור מוחלט תמיד שמרתי על עצמי גם בים ובכלל בשמש אבל עכשיו זה נשמע כיאלו שמש זה אויב מספר אחד שלי לא מספיק שאני אקח את התרופה ואשכח מזה......לא נראה לי שזה פשות כל כך תודה מכל הלב על התגובה שלך אליאן

 

[gaia20]

שלום אליאן

ברוכה הבאה!

כמו שענת ציינה, אין צורך שתקראי כל כך הרבה חומר על הלופוס, אומנם זה יכול להיות מעניין ללמוד על מה שיש לך אך כרגע זה מאוד מוקדם לדעת הכל, כמו כן, אני לא מכירה חולה לופוס שיש לו את כל הסימפטומים שקשורים ללופוס כך שאין לך הרבה ממה להלחץ. את תראי שהגעת למקום נחמד- כאן תוכלי לשאול, להתייעץ ולדבר איתנו על כל מה שבא לך במיוחד על קשיים שזה דבר חשוב בפני עצמו, חשוב לדבר ולהוציא את מה שמעיק עליך. הפלקווניל שקבלת היא תרופה מאוד נפוצה והרבה מקבלים אותה, אני עם התרופה הזאת כבר 6 שנים. ועכשיו לקצת הסברים- את מוזמנת לקרוא את כל מה שיש בשורה האפורה, תמצאי שם סיפורים אישיים של חולי לופוס (וכך גם תביני שכולנו באותו הסיפור, כולנו עוברים ועוד נעבור את מה שאת עוברת), את מוזמנת לכתוב לי את הסיפור שלך ואני אצרף אותו לשם כמו כן-יש את הקישורים, יש שם חומר מעניין על הלופוס ועל התסמונות הקרובות ללופוס- כמו שאמרתי אולי עדיף שתחכי עוד קצת זמן לפני שתחליטי לקרוא אותם. חוץ מזה יש גם קטגוריה של תרופות- רשימה של תרופות ועל כל אחת הסבר קצר. אני אשמח אם תשארי איתנו.

 

[ל3]

הי אליאן

ראשית ברוכה הבאה. לא תיארת את הסמנים שיש לך כך שאני לא יכולה להיתייחס לזה בדיוק. בכל אופן, אני מניחה שאם התחלת בפלקווניל ועוד פעמיים אז כנראה שהמחלה מאובחנת סופית. אין לך סיבה להילחץ חמודה- כיום ניתן לחיות עם המחלה טוב והיא אף יכולה להיות שנים ברמסיה בלי להרגיש בה בכלל. אולי כדאי שתקראי מאמרים על המחלה , רק כדי להבין יותר טוב במה מדובר. זוהי מחלה שצריך לשמור בה ולהיות ערניים אבל בהחלט ניתן לחיות איתה- ולחיות טוב אז אל תלחצי חמודה- יהיה בסדר

ספרי לנו קצת עוד פרטים עלייך

 

[eliane9]

תודה לגאיה ול3

תודה על קבלת הפנים החמה אני בחלט רוצה להשאר כאן בפורום ולספר וגם לשמוע על אחרים לגבי הקריא אני פשות חייבת לדעת וברור לי שאין לי את כל הסימנים וגם לא רוצה המחלה התגלת במקרה אצלי ותודה לאיבחון החד של דר.ברק רופא המשפחה שלי בעיקר זה התחיל עם התנפחות של הפרקים בעצבאות של הידיים עד כדי שלא יכלתי להזיז אותם ולכן הלכתי לרופא שנית יש לי רגישות חזקה לשמש כל קיץ מופיע מחדש באיקר על הידיים על החזה וגם על הרגליים יש לי פצעיים בתוך הפה ולא ידעו מאיפה זה בא....וגם בעיה רצינית בפרקים של הפה שמטפלים בזה הרבה זמן וכלום לא עוזר נוסף לזה מיגרנה יחד עם עייפות חזקה אוקי מספיק לבכות ברור לי שאפשר לחיות עם זה אבל לא נעים אף פעם לשמוע על מחלה כרונית אני מתנצלת מראש על שגיעות כתיב אני פשות "עולה ותיקה" ועדין עושה שגיעות כתיב תודה לכן שוב,כיף שיש עם מלדבר אנשים אפילו חברים או משפחה לא תמיד רוצים לדבר על מחלות לילה טוב אליאן

 

[gaia20]

שלום שוב אליאן

יש רצון גדול לדעת ולקרוא על הלופוס- להבין בעצם מה יש לך, אך צריך גם לקחת הכל במידות נכונות ולא להבהל. לאחר האבחון, הכל כבר יותר ברור ומובן ועכשיו את רואה שיש עוד אנשים להתייעץ איתם ולשאול כל מה שאת רוצה לדעת. רק לידע כללי, כאן לא מצטערים על דברים שכתבנו, כאן- כל הרגשה מתקבלת בהבנה ובאהבה. הרבה פעמים, חולי לופוס מרגישים חסרי אונים ובלבול, רוצים תשובות רוצים עזרה, כאן המקום לדבר על הכל- כל מה שמפריע, כל מה שמעיק, גם אם זה לא תמיד קשור ישירות ללופוס כאן אפשר לבכות, לצעוק, ולזרוק דברים וירטואלים

וכמובן- הרגשות טובות יתקבלו בחיוך ובבונוס של

אנא ממך- הרגישי נוח לשתף אותנו בכל העולה על רוחך, אנחנו כאן תמיד. שלך, גאיה.

 

[ל3]

הי אליאן

ראשית את לא צריכה להתנצל על זה שאת " מתלוננת" - זה בדיוק המקום לעשות את זה אז תרגישי חופשי. הסימפטומים שתארת באמת מרמזים על לופוס וזה טוב שהרופא שלך גילה את זה בזמן מוקדם כי אז אפשר לטפל בזה יותר טוב. ולגבי שגיאות הכתיב, שזה לא ידאיג אותך- שטויות

 

[שאנל]

שלום אליאן

לפי מה שהבנתי משיחות עם כמה רופאים, איבחון הלופוס התבצע כשהוא התבצע... אבל המחלה עצמה היתה עוד לפני, רק שהיא לא אובחנה. יכול מאוד להיות שחיית לא מעט שנים עם המחלה רק שהיא לא אובחנה. לדעתי את צריכה לראות את העתיד הרפואי שלך כמו את העבר הרפואי שלך, ז"א את בת 43, ילדת שני ילדים, וחיית חיים די רגילים,- בקיצור זה לא סוף העולם ולא צריך להתחיל לפחד... את עכשיו לומדת איך לחיות עם הלופוס, על המגבלות שלו, עכשיו יהיה הסבר לכול מיני בעיות רפואיות שכבר היו לך... עם כול הידע הזה יהיה לך יותר קל להיתמודד.

 

[כוכי רוזנבאום]

שלום לאליאן ה"מבולבלת" - זה טבעי

שלום לך קראתי את דבריך ואת דברי החברות בפורום שענו לך, ואני מסכימה איתן בהחלט. בענין הים והשמש - ממש חבל שזה יעסיק אותך!!!! גם אני, כמו חברות אחרות בפורום, חולה במחלה למעלה מ30 שנים, (אני בת 53 היום), ומאז ועד היום, הים לא ראה אותי, ואני לא ראיתי אותו, כל עוד זורחת השמש. וזה ממש לא נורא, ובכלל הים הרבה יותר רומנטי לפנות בוקר ולקראת ערב.... גם בגילי

החזיקי מעמד אנחנו כאן לכל התלבטות שיש לך