מבקשת את עזרתכם

קיסה

New member
מבקשת את עזרתכם

שלום לכל אנשי הפורום וקודם כל, איחולי בריאות לכולם אנסה להעביר בקצרה את הסיפור שלי. התחלתי עם הבעיות לפני שלוש וחצי שנים. בעיות עיקול, סחרחורות, דפיקות לב מואצות, קשיי נשימה, חוסר ריכוז וזכרון, חום נמוך, עייפות, חולשה נוראית ומה לא... אחרי חצי שנה של בירורים, בדיקות, הפניה לפסיכיאטר ועוד בדיקות, בעזרת חברתי עליתי על כך שאולי אני סובלת מתסמונת העייפות. פניתי למטפלת ברייקי והיה נדמה כי הסימפטומים פחתו וחזרתי לתפקד בצורה נורמלית. כל הזמן הזה לא הפסקתי לעבוד במשרה מלאה, ללמוד ולטפל בבית ולהתמודד עם בעיות אחרות הקשורות למשפחתי ולחיי האישיים. מאז אני די בסדר. חוץ מהתקופות שאני לא בסדר. במשך שלוש וחצי שנים אלה אני שמה לב לעובדה שיש חודשים במהלכם אני שוכחת כמעט לחלוטין מכל הבעיות הגופניות, ולעומתם יש כאלה שבהם אני שוב על סף שיגעון גופני. כמו עכשיו. לפני שנה גם התחלתי טיפולי פוריות אחרי שבמשך שנה לא הצלחנו להיכנס להריון (אני בת 30.5) וגם העניין הזה לא עובר כל כך בקלות. אבל זו לא הבעיה העיקרית. הבעיה העיקרית היא שהימים הקשים שלי תמיד מתאפיינים בהעצמה של אחת או שתיים מכלל הבעיות ואז מחשבות לא טובות מתחילות לפוצץ את ראשי. למשל, כל החודש האחרון אני מרגישה חוסר שיווי משקל קצת יותר מהרגיל, אני יותר מסוחררת ולא מרוכזת, וחשה יותר כאבי ראש. ביומיים האחרונים זה הפך למטרד של ממש - סחרחורות מפחידות שכמה פעמים גם התלוותה אליהן הרגשה של בחילה ומידי פעם הרגשה של "תיכף מתעלפת". וזה חודש שאני לא עושה בו טיפולי פוריות, אז לא יכולה ליחס את הרגשות האלה להשפעה הורמונלית. אז אחרי כל הסיפור הארוך, השאלות שלי אליכם הן כאלה: האם גם אתם חווים תקופות של התעצמות התסמינים? האם גם לכם קורה שתסמין אחד או שניים הופכים לכל כך חזקים ומטרידים שהם מתחילים להדאיג על ממש? האם מישהי מבין הנשים שבינכם עברה טיפולי פוריות והצליחה להיקלט להריון? ושאלה הכי חשובה - במשך שלוש וחצי שנים אלה התרגלתי לעובדה שכל הזמן משהו כואב, או מפריע, או מטריד וזה חלק מהיום יום שלי. מתי לדעתכם כדאי לשכוח שזה המצב הקבוע ובכל זאת לייחס לזה חשיבות ואולי להתעקש על בדיקות מעמיקות יותר כדי לא לפספס משהו גדול ומפחיד יותר? סליחה על אורך הסיפור, אבל אני ממש חייבת את התייחסותכם. תודה מראש ושבוע טוב לכולם
 
מאיפה להתחיל?

קודם כל אני מבינה שאת לא מאובחנת ע"י רופא - כדאי שתהיה אבחנה ברורה. דבר שני - טיפולי פוריות משגעים את הגוף. הטריגר של החרפת סימפטומים הוא: STRESS. את עובדת, את לומדת, את מנהלת בית, מטפלת בבעיות משפחתיות ואישיות וגם טיפולי פוריות? לא פלא שהגוף שלך נכנס לשיגעון. ההנחיה הראשונה והחד משמעית למאובחנים חדשים זה קודם כל לנוח. אח"כ להתחיל להוסיף לחיים את מה שאפשר - לאט, בהדרגה. בסוף הודעתך את שואלת: מתי לדעתכם כדאי לשכוח שזה המצב הקבוע ובכל זאת לייחס לזה חשיבות? אז ככה... רצוי, שאם תאובחני תייחסי לזה חשיבות כל הזמן - בגלל שזה קבוע, ובגלל שאם לא תתייחסי כבוד למחלה - היא תפיל אותך. אז כדי לוודא שלא תפספסי כלום - לכי לאיבחון. אח"כ, למדי את עצמך ואת גופך ואת המחלה ולבסוף - תנהגי תמיד בהקשה גדולה לגופך ולמחלה. יתכן שתצטרכי לוותר על חלק מהדברים... אם פספסתי או אם יש עוד שאלות - תרגישי חופשיה נאוה
 

קיסה

New member
קודם כל תודה

ובתשובה לשאלות ששאלת, באופן רשמי אני לא מאובחנת. איפה מקבלים איבחון כזה? עד היום לא היה מי שיאבחן אותי. רוב הרופאים אליהם פניתי, בכלל לא התייחסו לתסמונת, אלה הסתפקו בבדיקות רלוונטיות לדעתם וברגע שהתוצאה היתה בסדר, מבחינתם העניין נגמר. כשהזכרתי את עניין התסמונת, התגובה היתה מזלזלת ומעליבה. עד היום לא מצאתי אף רופא שאני סומכת עליו ויודעת שהוא יתייחס אלי ברצינות. אני כן משתדלת להקשיב לגופי וכמו שכתבתי - לרוב אני בסדר ומתפקדת ביום יום (אמנם עם מגבלות, אלהם למדתי להסתגל). אבל יש חודשים (וכמובן לפעמים רק ימים בודדים) בהם אני ממש שבר כלי. אין לי ספק שזה קשור למצבי לחץ בהם אני נתונה, אבל לא תמיד יש שליטה עליהם. בכל מקרה, משתדלת להתנהג בצורה שלא תפגע בגוף שלי. יש לי שאלה נוספת ברגע שמקבלים את האבחון של המחלה, האם ממשיכים לעשות את כל הבדיקות שעוברים בהתחלה, גם אחרי שנה/שנתיים? כל כמה זמן צריך לעשות את הבדיקות כמו US בטן, EEG, בדיקות לב וכדומה? האם יש צורך לפנות לנוירולוג כי הדבר שהכי מטריד אותי עכשיו זה סחרחורות, חוסר שיווי משקל, טישטוש ראיה, חוסר ריכוז, בעיות בזכרון וכאבי ראש. תודה רבה על ההתייחסות ורפואה שלמה
 
את יכולה לפנות לעמותת אס"ף לקבלת

רשימת רופאים שיתייחסו אליך ברצינות הראויה. החבר'ה שהולכים לרופאים יתנו בודאי את המלצותיהם - כדאי שתצייני מאיזה ישוב את. לגבי יחס הרופאים - כולנו מכירים.... לגבי נוירולוג - את יכולה להרוג 2 ציפורים במכה אחת וללכת לאבחן את התסמונת אצל נוירולוג במקום אצל ריאומטולוג. (יש ברשימה של אס"ף גם כאלו וגם כאלו) אחרי האבחון לא צריך לחזור על הבדיקות. ובכל זאת, לפעמים יש דברים יוצאי דופן שאת תזהי אותם כשונים מהמחלה. לפעמים אולי תרגישי צורך לבדוק סימפטום כזה או אחר - האם הוא שייך לתסמונת או לא. פעמים רבות יש כאן שאלות מסוג זה. לפעמים בכל זאת כדאי רופא. יש אנשים עם התסמונת שמתמודדים עם גם מחלות אחרות, חלקן קשות
 

קיסה

New member
האם אלה רופאים פרטיים?

אני שייכת למכבי וגרה בראשון לציון אפנה לעמותת אס"ף, אבל כמובן שאשמח גם לקבל המלצות מאנשי הפורום. שוב תודה
 

tiaa1

New member
יש נוירולוג אחד מסוים שאמנם הדעות ע

על מיומנותו ,חלוקות,אך הוא כבר "מוקצה" בגלל יחסו למחלה ולחולה.
 

galהתשושה

New member
קיסה שלום. גם אני עברתי טיפולי פורי

ות אבל לא במהלך המחלה אלא מספר שנים קודם לכן. ואני רק יכולה לדמיין מה עובר עלייך עכשיו. לעבור טיפולים זה לא קל ובטח לא במהלך מחלה כמו שלנו. ניתן רק לומר שרק במהלך ההריונות הרגשתי את שאני עוברת עכשיו והריון נוסף לא בא בחשבון מבחינתי במצבי. חיזקי ואימצי קחי נשימה עמוקה והרבה כוחות העזרי בסובבים אותך והכי חשוב לא להכנס ללחצים ודכאונות אחרי כל כישלון. אני אחרי כל כישלון מיד תיכננתי את הטיפול הבא זה מה שעזר לי לישרוד כיום אני אמא לשלושה ילדים מקסימים שניים בעזרת טיפולים רבים וקשים ואחד קיבלתי במתנה. כך שאני מאמינה שאם את בידיים טובות של רופא טוב ועם בעל תומך ומשפחה תומכת תוכלי לעבור זאת בהצלחה. אשמח לענות על כל שאלה בנושא. בהצלחה הרגישי טוב גל
 
למעלה