מבקשת עזרה
שלום לדר' קרני או כל מי שיכול לעזור לי, שאלתי היא לגבי MITOXANTRONE ו TYSABRI. לפני שנתיים וחצי חליתי בטרשת נפוצה(RR). לא ידוע לאף אחד בביטחון כמה זמן אני חולה, אבל בשנתיים האלה המחלה שלי לא מפסיקה לפעול לרגע, אני בהתקפים כל הזמן. ניסיתי אבונקס שתופעות הלווי שלו היו קשות, עברתי לקופקסון, וכל התקף סטרוידים, לפעמים ניסיתי לעבור התקף גם בלי. ההתקף האחרון היה מאוד ארוך וכבר שיתק אותי בביתי, מאז אני מסוגלת ללכת קצת, ולא חוזרת לעצמי. בשבוע האחרון כנראה עברתי עוד התקף, לא רוצה שוב סטרוידים וההמלצה הייתה שנתחיל לשקול כימוטרפיה. לא ידוע לי איזה תופעות לווי יש לתרופה הזו בינתיים, וגם לא הצלחתי לשוחח עם אחרים שעברו כימוטרפיה, האם זה עזר להם? אני יודעת שאצל כל אחד זה שונה, אבל זה בכל זאת יתן לי קצת כיוון, או עזרה בהחלטה. האופציה השניה שיציעו לי היא שינוי הטיפול לTYBABRI. לפי מה שקראתי באינטרנט, מותר להשתמש בתרופה עד שנתיים. ואחרי זה...מסוכן בגלל הPML. אז אותי מפחידה לפני השנתיים
אין לי מושג מה להחליט... אקבל כנראה יותר פרטים בעוד חודש כשאעמוד שוב מול הרופאים, אבל בינתיים אני קצת מודאגת וחוששת משתי האפשרויות. אשמח לקבל קצת עזרה כאן בפורום? בהרבה תודה
שלום לדר' קרני או כל מי שיכול לעזור לי, שאלתי היא לגבי MITOXANTRONE ו TYSABRI. לפני שנתיים וחצי חליתי בטרשת נפוצה(RR). לא ידוע לאף אחד בביטחון כמה זמן אני חולה, אבל בשנתיים האלה המחלה שלי לא מפסיקה לפעול לרגע, אני בהתקפים כל הזמן. ניסיתי אבונקס שתופעות הלווי שלו היו קשות, עברתי לקופקסון, וכל התקף סטרוידים, לפעמים ניסיתי לעבור התקף גם בלי. ההתקף האחרון היה מאוד ארוך וכבר שיתק אותי בביתי, מאז אני מסוגלת ללכת קצת, ולא חוזרת לעצמי. בשבוע האחרון כנראה עברתי עוד התקף, לא רוצה שוב סטרוידים וההמלצה הייתה שנתחיל לשקול כימוטרפיה. לא ידוע לי איזה תופעות לווי יש לתרופה הזו בינתיים, וגם לא הצלחתי לשוחח עם אחרים שעברו כימוטרפיה, האם זה עזר להם? אני יודעת שאצל כל אחד זה שונה, אבל זה בכל זאת יתן לי קצת כיוון, או עזרה בהחלטה. האופציה השניה שיציעו לי היא שינוי הטיפול לTYBABRI. לפי מה שקראתי באינטרנט, מותר להשתמש בתרופה עד שנתיים. ואחרי זה...מסוכן בגלל הPML. אז אותי מפחידה לפני השנתיים