מגששת באפלה

ענתי44

New member
מגששת באפלה

אומרים שחולי האלצהיימר משולים לרחוב, בו הפנסים כבים אט אט עד שהאדם מגשש באפילה. זוהי בוודאי הרגשה איומה ומפחידה. אתה לא מוצא את דרכך ולא רואה את היד המושטת לך לעזרה. היום היה גם לי הרגשה דומה. יום חמישי שסגר שבוע רצוף אכזבות ומאבקים. כבר בבוקר התחילו הבעיות. זה התחיל באדם שפעם אמא שלי העסיקה בעבודות גינה, ואשר הגיע אלי השבוע והציע לגזום את הגדר. סירבתי והסברתי לו שאמא חולה ושיש לי הוצאות אחרות. הוא בלי להתבייש בא אתמול לכאורה לבקר את אמי, ניצל את מצבה כדי לקבל הסכמה לעבוד והיום עבד בגינה ובמחיר מופקר. פי שלוש ממה שאמר לי. אחר כך התחילו לצעוק עלי כל מיני גורמים. התחילו טלפונים נוזפים. הכסא גלגלים של אמא לא מתאים לצרכיה, פניה זועמת מיד שרה להשיב לאלתר את כסא הגלגלים, ביוקרטיה וסחבת באישורים לכסא וכמובן במשרד הבריאות שוב תפוס או לא עונים. וכאילו להכעיס פקדו אותי מספר נשמות טובות שנזפו בי ומצצו ממני את טיפת האנרגיה האחרונה.כל אותם יודעים טוב ממני מה טוב או רע לאמא. מה שהחזיק אותי כל היום המתיש הזה היה הערב, בו הייתי אמורה ללכת עם האיש שהמשותף לנו הוא הרצון לאהוב ולהיות נאהב. היינו אמורים ללכת לחוף הים לבית קפה ואחר כך לטייל בחוף יד ביד. ולראות כוכבים ואת בנות הים צפות על המים. חברתה של אמא התקשרה לבטל. המטפלת של אמא באירוע חברה אחרת לא זמינה אחי עובד משמרת ערב ואחותי גרה רחוק. כל אותם חברים טובים שהיו פעם נעלמו. מי שנסעתי אליה לירושלים לסעוד אותה בטיפולי הכימותרפיה עסוקה בחייה, ומאז שאמא חלתה נעלמה כלא היתה. חברות נפש של אמא שאכלו מכל טוב בתקופת השפע כשאמא היתה בריאה נפוצו לארבע רוחות שמיים. חלקן עוברים מדרכה כשאני הולכת עם אמא. בקיצור תחושת מחנק בגרון. של בדידות ושל מי שמגששת באפלה. אובדת בדרכי לא רואה את הדרך ואם יש מישהו שמושיט לי ידיו לחיבוק ותמיכה. אם אמא היתה בריאה היתה לבטח אומרת שאם הבחור הוא המיועד לי לא יעזור כלום וכל המכשולים והקשיים רק יעצימו את האהבה. אם אמא היתה בריאה, לא הייתי זקוקה שתנחם כי יכולתי ללכת לים.
 

אנימו

New member
ענתי . ואיך אפשר לעודד אותך?../images/Emo24.gif

אהדה? הזדהות? אוזן קשבת? את המצב הרי לא נוכל לשנות. עצה מעשית: לצמצם נקודות המפגש של אמא עם אנשי שירותים. להודיע להם מראש שאם יסכמו איתה - לא יקבלו תשלום! ולהצמיד לה מישהו כדי שלא תהיה לבדה. אני לא מגלה לך כאן משהו חדש. אבל מדגישה את המהלך בלבד. מן הסובבים אל תצפי לדבר. כך תצמצמי את האכזבות. זה מה שהנחה אותי בטיפול מן ההתחלה וממשיכה בדרך זו גם היום. כל מי שנשר ונעלם - לא נמנה יותר על ידידי. אבל התגלו גם אנשים טובים באמצע הדרך. אליהם אני פונה בשעת הדחק לאהדה ולהבנה בלבד. תמיד יש מי שנושא בעול יותר מן האחרים. זו דרכו של עולם ולא יעזור אם נשאל: "למה דוקא אנחנו?!" הביורוקרטיה - צרה צרורה. אבל גם בין האנשים העוסקים בה יש בעלי לב. חזקי ואמצי. חפשי נקודות האור . גם אם יאחרו בוא יבואו. ככה אני מנחמת את עצמי.
 

ענתי44

New member
אנימו תודה מכל ה../images/Emo23.gif

כל מילה שלך נכונה. אין בליבי שאני נושאת בעול העיקרי. אני פה מבחירה מודעת ואחותי ואחי נהדרים. וגם קומץ המקורבים. ואת צודקת מי שנשר לא ימנה עוד על ידידי, הגם שאיני בטוחה אם באישון לילה יזדקק לי אם ליבי יורה לי להושיט יד ותמיכה. וכן זכיתי גם בהרבה חברים חדשים בזכות אמא. ואני זקוקה ליותר מכף יד אחת למנות אותם. וגם הפורום הזה הוא עזרה גדולה ומקור הצלה. ועל כך תודה לכולכם ולך בפרט! בתקווה שביחד עם השמש ישקעו המצוקות ובבוקר כשתזרח ישובו תקוותיי לפרוח ושמחת החיים שבדרך כלל מאפיינת אותי למרות ואולי בגלל המחלה של אמא, תחזור לצחוק מבין עיניי.
 

sundea101

New member
חיזוקים

היי ענת, בראש ובראשונה, את הדוגמה - אצלי- השיחותי עם משפחתו של בעלי- בנושא חמתי - לטיפול מסור ואוהב. נכון, יש קשיים, רבים וגבוהים. ברור שיש ימים טובים יותר וטובים פחות. אם תזכרי, סיפרתי לך על סרטנשד שהיה לי, ובהתמודדות למדתי שקודם כל: לקחת כל רגע ברגע, כל דקה וכל יום. כשקשה, רע, ולא נוח, לחכות, סבלנות (מילה קשה) וזה עובר. לחלוק קשיים עם אחרים - זה עוזר. לחייך למראה, מקלחת טובה, זה גם. והכי, הכי חשוב- אנשים מסביב תמיד בורחים... כתבת על חברות ועוד- כן המונים לא מסוגלים להיות שם בעבור אחרים, ואם יש שניים שרקע- כבר יש המון. בעלי מקצוע- ראי בכך שיעור לעתיד, באים לשוחח, תהיי בפעם הבאה הרבה יותר אסרטיבית. ובאשר לגנן, ניתן לומר שאמך לא מודעת למעשיה במאה אחוז, ולכן כל מה שסוכם איתה, כאילו לא סוכם, מה גם שזה בטח היה בעל פה, הפחידי אותו אם יש צורך, ונסי שלא לשלם לו מחיר מופקע! והמון בריאות, וסוף שבוע רגוע, ואני ממש מקווה שהפגישה בזוג תתקיים ומהר, ותוכלי לחייך בפני הקשיים שבדרך. סמדר
 

אירילה

New member
שלום ענת ,אכן לצערנו יש כאלה המרעים

ומנצלים את מצב החולים ,ישנה גם תרופה לזה ,לא להיכנס לעימות עם בעל המקצוע ,אלא אם יש ברשותך אישור מרופא על מחלת אימך ,הראי זאת לבעלהמקצוע ויידעי אותו שבמידה ויחזור לעבוד עבורה ,יעשה זאת בחינם. מבחינה חוקית זה תופס ,(דרך אגב אפוטרופסות עשיתם?). בנושא החברים שנוטשים ,הבעיה מוכרת וכואבת יתרה מכך אצלי אישית לפחות ,חמי החולה והחברים שפעם באו הבחינו בשינוי בהתנהגות ,באיבוד הזיכרון ,בגיבובי המילים והפסיקו לבקר כמו פעם ,לצערי אינני יכול לכפות את דעתי על חמותי ,אבל דעתי האישית היא כי עליה לספר גם לחברים הקרובים על מחלת האלצהיימר ,יש עדיין אצלה את הבושה ולפיכך יש לי עדיין עבודה רבה איתה ואני לא מוותר בשיכנועים ,אני יודע ובטוח כי ברגע שיידעו על המחלה התגובה תהיה אחרת ,פתיחות תמיד עוזרת ולא מזיקה ,בטח ובטח כשמדובר באלצהיימר. בקבוצת התמיכה שאני משתתף בה ,פגשתי בנות ובני זוג שהסתירו בתחילה את דבר קיום המחלה מהסובבים ולאחר שחשפו אותה הרגישו הרבה יותר טוב וגם הסביבה החלה לגלות יחס אוהד והבנה. ואל תדאגי האושר תמיד מחכה לנו כמו הזריחה והשקיעה והיום החדש הבא. שיהיה לכם רק טוב שבת שלום גרשון
 

ענתי44

New member
תודה לכולכם ../images/Emo24.gif

בבוקר ליטפו אותי קרני השמש ולחשו לי שיום חדש החובק איתו הבטחה הגיע. תודה לכולכם. באמת. החיבוק הוירטואלי הגיע ממש עד הלב הכואב.ריגש. מה שטוב באתמול שלמדתי שיעור חשוב באסרטיביות. והכסף מבחינתי שולם לא על גזימת הגדר אלא על איך לא לתת לנצל אותי ובטח לא את אמא. העצות המעשיות והחכמות שלכם נרשמו על לוח ליבי והתקבלו בשמחה. כן אנחנו צריכים לטפל בנושא האפוטרופסות. המכשול העיקרי לכך היה אצלי בלב. חששתי שאם בית משפט יתן גושפנקה חוקית על מחלתה של אמא אז זה בלתי הפיך. אתם יודעים שמבינים את מחלת ההורה הכל יכול במוח אבל לא כל כך בלב. ובאשר לחברים. אני דוגלת באמירת האמת. לא הסתרתי את מצבה של אמא מאף אחד. תמיד אמרתי, מההתחלה. מי שרוצה לדעת אני עונה בכנות ובגילוי לב. אני לא מתביישת באמא להיפך גאה בה ומשביצה בה גם עכשיו. לוקחת אותה למקומות עם ציבור ומפגינה כלפיה חיבה בפומבי. אני גם מזמינה את כולם לבקר במרכז יום שאמא מבקרת בו כדי להתרשם ולדעת יותר. אבל יש מי שבורח ולא מבורות. שיבורכו כולם. אני אשאר עם מי שנשאר ומי שהצטרף. עם אלו שבאים מאהבה. כמוכם. אבל אני באמת חושבת שצריך ליזום פרוייקט של מסע הסברה והגברת מודעות בקרב הציבור.בשכונה שלי הקימו מעון מוגן לאנשים עם פיגור. בהתחלה קמה מהומה. אני אפילו כתבתי מכתב לעיתון ויצאתי נגד מסע ההשמצות והניסיון למנוע מהמקום להפתח. כיום הם חלק בלתי נפרד מהשכונה. וטבעי לכולם שהם איתנו. צריך להסביר לאנשים שדמנציה ובמיוחד אלצהיימר לא מדבק ולא מפחיד. ואין מי שיכול להיות שגריר טוב יותר מאיתנו- בני המשפחה! וכן האושר מחכה בפינה. זה היה שבוע קשה שתחילתו בירידת קבוצת הכדורגל שלי לליגה הלאומית. ואני בכיתי ובכיתי. ואמא בכתה איתי וששאלתי אותה למה היא בוכה היא אמרה לי בגלל הפועל חיפה. וקרעה את ליבי לגזרים. אבל למרות הכל. קבוצתי נלחמה כנגד כל הסיכויים ועוררה המון סימפטיה. ולימדה אותי שיעור חשוב בהישרדות ובמלחמה על מה שצודק. אני גאה בהפועל חיפה ועוד יותר באמא שלי. עכשיו אני מחזיקה אצבעות לנבחרת ישראל! שבת שלום לכולנו.
 
למעלה