מדוע אתה מתעלם?

michaam5

New member
מדוע אתה מתעלם?

היי ד"ר , רציתי לדעת מדוע אתה מתעלם מהשאלות שלי , שלחתי פעמיים שאלות ואתה לא מגיב ואתה כן עונה ליתר השואלים? האם יש סיבה כלשהי? תודה רבה,
 
חברה יקרה,דר' קרני עושה עבודת קודש

בפורום הזה בהתנדבות בעבודת הקודש בבית חולים.הוא לא מתעלם מאף אחד.עונה בזמנו ה"חופשי".במרכאות כי אין זמן חופשי בכלל הוא עסוק מאד.עד שימצא זמן לענות לך,אענה מה שאני יודעת. 1. אימונוגלובולים=אומריגם,נותנים רק במרכז לטרשת נפוצה בהנהלת פרופ' אחירון. לא בשום מקום אחר כי: 2.אף פעם לא נעשה מחקר שעמד בכל הקרטריונים של מחקר.לכן לא נותנים אותו בשום מקום אחר. 3. הניסיון שם לעשות דמה מחקר,הראה שתמונת MRI לא השתנה בכלל אצל המטופלים.מה שכן השתנה:תגובות סובקטיביות לחלוטין של מקבלי טיפול כזה על שיפור.זה ברור אני מקווה שזה סוביקטיבי לחלוטין:תחושת נימול:הקלה בספסטיות:ועוד סימפטומים שלא הוכחו אפילו בבדיקה קלינית לכן 4.לא ניתן לקבוע שהאימוגלובולים מפחיתים התקפים ב-30% כמו ארבעת הזריקות המוכרות והידועות. 5.אסור לקבלערוי אימוגלובונים בזמן התקף.את זה למדה פרופ' אחירון על בשרה של מטופלת שקיבלה ערוי אימוגלובונים בזמן התקף ומצבה הידרדר באופן זועתי. זה מה שאני יודעת.מקווה שדר' קרני יענה במהרה ויאשש, או יתקן אותי,אם טעיתי.אני לא רופאה.אני חולה בט.נ.13 שנים. נורית
 

m י כ ל

New member
תוספת קטנה:

(וגם אני לא רופאה, אני פשוט קוראת הרבה חומר). זהו טיפול בנוגדנים הניתנים מתוך תוצר דם, והשימוש בו הוא נרחב ביותר, במחלות של חסר חיסוני, בהרעלות שונות, כטיפול לפגים ותינוקות שמערכת החיסון שלהם לא התפתחה, בזיהומים ודלקות קטלניים וגם במחלות אוטואימוניות שונות (ארטריטיס, מיאסטניה גרביס, לופוס וגם טרשת נפוצה). בארץ ניתן הטיפול ב-IvIg (אימונוגלובולינים) כטיפול לטרשת נפוצה רק בתל-השומר, והסיבות נראות לי יותר מתחום הפוליטיקה הבין-רפואית, סוגיות של אגו מחלקתי ואישורי סל הבריאות מאשר מסיבות אחרות. בארצות שונות בעולם זהו טיפול מקובל ומוכר (למעשה זהו הטיפול הותיק ביותר שקיים לטרשת נפוצה) בהרבה מאוד מרכזים רפואיים של טרשת, לפעמים עם נסיון לשלב אותו ביחד עם אחד מהטיפולים החדשים יותר והמוכרים על מנת להגביר את היעילות. פרופ' ענת אחירון לא המציאה את פרוטוקול הטיפול בעצמה, וניתן למצוא הרבה מחקרים ברשת בנושא. אני יוצאת מתוך הנחה שאין לה כוונה מוצהרת לפגוע בחולים, ואני מכירה אישית לא מעט חולים שהטיפול הזה סייע לעצור את ההתקפים שלהם. מצד שני, יש גם חולים שהטיפול באימונו' לא הועיל להם וטיפול אחר כן, ויש גם לצערי חולים, שהטיפול באימונו' וגם יתר הטיפולים האחרים לא הביאו להם תועלת מספקת (בכל זאת, ממוצע של 30% יעילות הטיפולים הוא לא גבוה כל כך). על פי הקישור השני שצירפתי, אגב, מחקר של כמה מרכזים אירופאיים שנעשה בטיפול באימונו' בטרשת נפוצה (מאת פוזר ואחרים), מדגים גם שיפור בסטטוס הנוירולוגי של חולים מטופלים לאורך זמן וגם ירידה במספר ובגודל הנגעים המואדרים ב-MRI. אגב, רק למען גילוי נאות, מעולם לא קיבלתי טיפול באימונוגלובולינים, התחלתי את הדרך לפני כ-7 שנים עם אוונקס שלא הועיל לי, ועברתי לקופקסון, בו אני משתמשת עד היום לשביעות רצוני. (טוב...אולי שביעות רצון זה קצת מוגזם, אבל הבנת את הכוונה). אם את קוראת אנגלית היטב את יכולה לערוך חיפוש לפי IvIg, או בינתיים לקרוא כמה מהקישורים שצירפתי כאן:
 
למעלה