מה דעתכן שכל אחת תספר את הסיפור

מה דעתכן שכל אחת תספר את הסיפור

שלה ונרכז את זה במאמרים? זה יכול מאוד לעזור להורים חדשים ולכאלו שבהריון. וזה גם יעזור לנו להכיר טוב יותר אחד את השני.
 
אש"ת, הסיפור שלי כבר כאן../images/Emo141.gif

ביום שנכנסתי והצגתי את עצמי. את יכולה לרכז ולהכניס כבר. וזה רעיון מצוין, אגב, לרכז את הסיפורים של כולם.
 
בוקר טוב שחר ../images/Emo42.gif

אני חושבת שעדיף שאת תספרי הכל מהתחלה ועד הסוף ללא עריכה שלי. זה יצא הכי טוב. אני כבר עובדת על הסיפור שלי. ולא צריך לקצר. את כל הפרטים...
 
אני אנסה להתחיל, סיפור ארוך

אז אני אורית אמא לתמיר שנולד בניתוח קיסרי לאחר שהיה מצג עכוז, לאורך כל ההריון, היו לנו בעיות עם תמיר בהתחלה לא גילו שהוא בן, ואחר כך מצאו את ה... אח"כ היה נדמה שיש בעייה בחלבון עוברי ועוד' עד השבוע שבו עשינו סקירת מערכות מאוחרת. יום חמישי זה היה ניגשנו לקליניקה שבה עבד הרופא נשים שלי והמתמחה לסקירה הגיע לשם, מאותו הרגע, ניתן לומר שבעצם השתנו חיינו: כאשר ראה המתמחה בסקירה את העובר, מהר מאוד יצא מהחדר וקרא לרופא הנשים שירד בדהרה והגיע. מאותו רגע שניהם התחילו לדבר מילים בלועזית ולהתייחס לאדם ששוכב שם, אני כ"עוד מישהו" מיותר לציין כי לבעלי ולי נעתקה הנשימה ודמעות מלאו את עיננו. לאחר שישבנו מספר דקות והתאוששנו הסביר לנו הרופא את המצב והיה נראה לנו כי הדרך בטוחה, רק הפלה באותו רגע אישרתי:"אני רוצה הפלה ולא מעניין אותי כלום.... חלפו להם עוד מספר חודשים ותמיר יצא לאוויר העולם סגול עם רגליים מקומטות, אני לא ראיתי אותם אף פעם כיון שיש גובסו אבל איך שבעלי הגיב ובשלב מאוחר יותר כאשר ראיתי את התמונות, שמחתי שכך. מהיום השני להיוולדו, הכניסו את תמיר לגבסים שהוחלפו בממוצע פעם בשבוע בתחילה תוך כדי שמיעת צרחותיו של תמיר בזמן הגיבוס. בגיל 9 חודשים החליט הרופא שהתיקון התבצע אך לא במלואו ויש לבצע ניתוח להראכת הגיד בהרדמה מלאה, שהדירה מעיננו לא מעט לילות ויום אשפוז אחד. כיום תמיר בן שנה, סוף כל סוף ישנה תקווה הילד התחיל להשתמש ברגליים, לזחול ואף לנסות לעמוד, וסוף סוף אחרי כל כך הרבה זמן, יש לנו אופטימיות. אעדכן בכל הפרטים כשיגיע הזמן. לילה טוב אורית
 
והסיפור שלנו

והוא ארוך. בכוונה אני מפרטת לטובת הורים אחרים שאולי בתחילת הדרך וחשוב להם לקרוא איך זה אצל אחרים : הכל התחיל בסקירה ראשונה, שבוע 16. מה שהטריד אותי היה אם זה בן או בת. פתאום הרופא נראה מודאג (והוא רופא פרטי עם מוניטין מצויין). הלב נופל. ואז הוא פולט את המילה "קלאב פוט ברגל ימין" (מסתבר שהסיכוי לזכר שיהיה לו קלאב פוט גדול יותר מלבת. והסיכוי לרגל ימין (כשיש רגל אחת פגועה) גדול יותר מלרגל שמאל). והוא מזהיר שזה יכול להיות אורטופדי אבל גם סימן לתסמונת נוראית כמו דאון או אחרת. אנחנו חוזרים הביתה שפופים. אני התחלתי להתפלל תפילה שליוותה אותי עד קבלת תוצאות מי השפיר. שרק יהיה אורטופדי. לא יכולתי לדמיין הפלה בשלב כזה. באותו הערב אירוע משפחתי גדול. לרוב המשפחה זו הפעם הראשונה שהם רואים אותי בהריון. אף אחד לא מוותר על "סיבוב" על הבטן ומזל טוב גדול. אני מרגישה שעוד רגע אני מתמוטטת. נשארתי חזקה רק בשביל הילד הקטן שלי. כשהגיעו תוצאות מי השפיר השמש זרחה והחיים היו יפים. מאז ועד הלידה לא הטרדתי את עצמי בנושא מעבר לביקור אצל אורטופד ילדים שהסביר לי על התופעה ועל הטיפול. לאורך ההריון ביצענו עוד סקירות וכל פעם קיווינו שהוא יזיז את הרגל חזרה, אבל לא. פחדתי שאחרי הלידה לא אוכל להסתכל לו על הרגל. הוא נולד והיה קסם מושלם. ביום השני גיבסו אותו ואני לא זוכרת איך נראתה הרגל עקומה. פשוט זה לא הזיז לי. כל מה שרציתי היה להניק אותו ולהתחבר לאדם המופלא הזה שיצא ממני. הגיבוס עבר בקלות יחסית וכך גם הבאים אחריו. הוא היה בוכה כשהשכבנו אותו אבל נרגע עם מוצץ וליטוף. כבר אחרי 2 גבסים התיקון היה מושלם. אחרי 5 גבסים עברנו לסד. זה היה נהדר. סוף סוף יכולנו לעשות לו אמבטיה. עד אז רחצנו אותו רק טוסיק בכיור והשאר עם מגבת רטובה. האמבטיה הראשונה היתה טקס חגיגי ומרגש. בגיל 4 חודשים עברנו למכשיר דניס בראון. זוג נעליים הפוכות מחוברות למוט ברזל. הוא היה צריך להיות איתן 22 שעות ביממה. הלילה הראשון שלו עם הנעליים היה נקודת משבר בשבילי. הוא ישן איתי ובכה כל כמה דקות. הלב שלי נשבר ובכיתי איתו. למחרת התכוונתי ללכת לרופא כי משהו בטח לא בסדר. אבל פתאום התינוק נרגע. מאז ההרגשה של שנינו השתפרה. מה שהיה קשה לי זה לצאת איתו החוצה וההערות של אנשים זרים "מה יש לו? מסכן" או סתם לוטשים מבטים. לפחות ידעתי שזה זמני אבל זה נתן לי תובנה איך מרגישים נכים. בגיל 7 חודשים קיבלנו מתנה נפלאה - המכשיר רק בלילה. החיים היו קלים ויפים יותר. מה שהיה בזמן כי הוא התיישב והתחיל לזחול מוקדם, בערך באותו זמן. וזה היה להפתעתי המרובה כי הייתי בטוחה שההתפתחות תתעכב. היה מדהים לראות אותו זוחל בכל הבית ונעמד עם המכשיר והרגליים הכבולות. היום, בגיל שנה וחודשיים, הוא כבר רץ בכל הבית. בכל ביקור הרופא מחייך ואומר לי כל הכבוד. הוא טוען שחלק מאוד חשוב בהצלחת הטיפול הוא בהתמדה של ההורים. אנחנו הלכנו לפי ההוראות שלו בלי לחרוג בפסיק. הוא סיפר לי שיש הורים שחיפפו כי התיקון היה טוב וחלה נסיגה. וזה טיפ מאוד חשוב להורים אחרים. ועכשיו אני מחכה בקוצר רוח לגיל שנתיים שנוריד לו את הנעליים לגמרי ונהיה "רגילים"
 
הסיפור של טל../images/Emo85.gif

אש"ת, תוסיפי בבקשה למאמרי הפורום: טל נולד ב- 19.3.98. היום הוא כמעט בן שש שנים. כשהייתי בשבוע ה- 14 בהיריון, בסקירת מערכות מוקדמת, הרופא גילה את הקלאב ברגל שמאל. הגישה שלו הייתה מוזרה. הוא רופא מאוד מפורסם, בחיפה שנסענו אליו מגבעתיים כדי לעשות סקירה פרטית, וקיבלנו עליו המון המלצות. הוא טען באוזנינו שזהו מום של אחת ל- 400 ילדים, (לדעתי הוא טועה אבל לא משנה, אף פעם לא טרחתי לברר), טען שזה בר תיקון אבל מצריך אורח חיים מאוד קשה בתחילת חייו של הילד ואמר שיש אנשים שמפילים כשהם מגלים שלעובר יש קלאב פוט. מיותר לציין שחרב עלינו עולמנו שם, במרפאה שלו, חשבנו שזה משהו נורא, חשבנו שיש לנו ילד מפגר בבטן והיינו מאוד מבולבלים. הוא סיפר לנו שסטטיסטית, אחת למליון יש גם בעיה נוירולוגית של פיגור או משהו כזה, ועד היום לא הוכח זה קשור קשר ישיר לקלאב פוט כי הסטטיסטיקה מאוד מועטת בעניין הזה. חזרנו הביתה המומים. התקשרנו לרופא הנשים שלי ולעוד חבר משפחה שהוא גניקולוג. שניהם הרגיעו אותנו וחבר שלנו, שהוא אורטופד, קישר אותנו עם פרופ' ויינטראוב מ"דנה", שייפגש איתנו לשיחת הסבר. במקביל, רופא הנשים שלי שלח אותי להמשך מעקב באולטראסאונד ממוקד על הרגל ועמוד השדרה אצל ד"ר אריאל יפו באיכילוב, שבדק לאורך כל ההיריון אם הרגל השנייה לא מצטרפת לרגל שמאל ואם לא רואים עוד מומים חס וחלילה. קיבלנו מפרופ' ויינטראוב הסברים מקיפים. ביקרנו במרכז הפיזיוטרפיה ב"דנה" וראינו הורים וילדים עם קלאב פוט. ראינו את הרגליים שלהם בשלבים שונים ובגילאים שונים והמשכנו כמובן את ההיריון היקר מפז הזה. טל נולד כאמור ביום ו', 19.3.98 בערב, ובחצות כבר גובס. מאז, גובסנו אחת לשבוע- עשרה ימים, והגבס הורד ליום אחד בערך לצורך פיזיו. וחוזר חלילה, גיבוס חוזר והורדה. כך עד גיל שישה חודשים, אז הגבס הורד עד גיל 11 חודש והוא קיבל מכשיר סד לרגל השמאלית שאיתו הוא ישן בלילה לכל אורך התקופה הזו. בגיל 11 חודש הוחלט לנתח את טל היות שהרגל לא השתפרה באורח משביע רצון. במהלך התקופה הזו עשינו בדיקות אי. אם. ג'י. בירושלים ב"אלין". עשינו בדיקות mri של עמוד השדרה כי האי. אם. ג'י, היה חשוד, אבל לא התגלה ממצא מדאיג. בנוסף, טל לאורך כל הזמן הזה גילה התפתחות איטית לגילו. הוא התיישב מאוחר. הוא לא זחל, הוא הלך רק בגיל שנה ושבעה חודשים והיה מאוד לא מפותח מוטורית. החזקנו לו פיזיוטרפיסטית פרטית שבאה הביתה פעמיים בשבוע כדי לקדם אותו בהתפתחות המוטורית שלו ותעזור לו לזחול, לעמוד יציב ולעשות כל מה שנדרש בגילו. רופא הילדים אמר שאין קשר בין זה לקלאב פוט, הוא פשוט היה late bloomer, כמו שקוראים לזה בשפה הרפואית, "מתפתח באיטיות", או "מאחר לפרוח", אם נתרגם את זה מילולית...:) אחרי הניתוח טל היה מגובס 6 שבועות ולאחר מכן, לאט לאט החלים. הוא השיג את כל אבני הדרך ההתפתחותיות שלו עד גיל 3-4 ואז באמת פרח כמו פרח לב-הזהב. הכול הסתדר, הדיבור, הריפוי בעיסוק, הכול. נשמנו לרווחה בסביבות גיל 4. בשנה האחרונה, ניכר שכף הרגל שלו הולכת ומתנוונת מצד שמאל שלה. הגיד היה חלש וכמעט לא הגיב רפלקסיבית. לא היה מנוס מניתוח להעברת גיד שאותו עברנו לפני שבועיים ב"דנה" ועכשיו אנחנו בגבס לעוד 4 שבועות. אחריו נקבל גבס הליכה, קצר עד מתחת לברך למשך 4 שבועות ואז נוריד אותו ונתחיל פיזיו. בתקווה שהכול יסתדר, אמן. זהו סיפורינו. מובן שכל הבית סבב סביב זה. שיניתי את תחום העיסוק שלי בגלל הטיפול בטל. היה ברור שלא אוכל לעבוד במקום עבודה כשכירה עם ההיעדרויות רבות כל כך בשנה הראשונה לחייו, והפכתי לעצמאית פרילנסרית. טל הוא ילד נבון, מקסים, סקרן, בעל כושר ביטוי נפלא, טוב-לב ואהוב על חבריו בגן. יעל, אמא של טל.
 
המון אהבה

תודה על הסיפור, ממש מרגש. ניסיתם ללכת למישהו שמטפל בשיטת פונזטי, אני יודעת שאני נשמעת קצת פנטית, אני מאמינה בשיטה הזו בכל ליבי. אולי חוץ מפזיו יש עוד דברים שכדאי לעשות, סד או אני לא יודעת מה. ותרשי לי להמליץ על ד"ר בור בעפולה, שהיינו אצלו פעם אחת והוא ממש פתח לנו את העניים. אושר ואהבה עידית
 
איזה סיפור...

ואיך אומרים? העיקר התוצאה. העיקר שהוא הדביק את ההתפתחות המצופה ועכשיו אחרי הניתוח הגיד יהיה בסדר. וגם אני עשיתי מעקב אצל ד"ר יפו. ומצרפת את הסיפור שלך למאמרים.
 
למעלה