מה ההסתברות שזה יקרה...

[musicpck]

מה ההסתברות שזה יקרה...

אתמול התברר לי כי אחת האימהות בגן של הבן שלי גם חולה בלופוס... היא הייתה בשוק שיש גבר עם לופוס ואני הופתעתי מעצם העובדה שבגן עצמו יש עוד חולה במחלה נהדרת זו. חוץ מזה חזרתי שבוע שעבר מסין והעובדת שלי שם התעקשה לקחת אותי לרופא סיני שקבע בצורה החלטית שוב... שהדרך לריפוי מושלם היא פשוט להפסיק לחשוב. ניסיתי להסביר שבעבודה שלי אם יש חלק שעובד זה המוח אבל בשלב מסויים נכנעתי הפסקתי לחשוב והלכתי לאכול. יום טוב לכולם

 

[gaia20]

בהחלט צירוף מקרים מוזר

תזכיר לי שוב במה מתבטא אצלך הלופוס. פעם שמעתי שאמנם הרבה פחות גברים מקבלים את המתנה, אך כשזה קורה, זה קורה בצורה ממש קשה. יש אמת?

 

[musicpck]

אצלי

למען האמת לא הרגשתי כלום עד גיל 37 ( חוץ ממגרנות ) פתאום התחילו לי בצקות בכל הגוף ואז הבינו שיש נפריטיס בכליה. מיד אחכ ביופסיה שם קבעו שזה לופוס. אחכ בגלל הכימו וסטרואידים קיבלתי הרפס זוסטר בעצבים של הראש ( ממש כואב ... ) ועד היום יש עוד קצת חלקים בפנים שהם קצת רדומים. לגבי עוצמת המחלה אצל גברים , לא ראיתי מקום שקבע בצורה החלטית שאצל גברים זה יותר קשה , לפי ההגיון שלי דווקא אצל נשים עם פעילות הורמנלית על בסיס חודשי יש יותר אפשרויות להיתלקחויות. לסיכום, למרות ההתלקחות הראשונה בנתיים שקט, הבדיקות טובות אין לי מה להתלונן, אני מפחית את האימיורן בצורה הדרגתית כדי לסיים תוך חודשיים, סטרואידים אני לא לוקח כבר שנה. לא הפסקתי לעבוד מאז שזה התחיל , אני מנסה להימנע מהשמש לאכול סביר. אני חושב שאצלי טפו טפו טפו זה הרבה פחות קשה מחברות אחרות בפורום רק שימשיך כך אין לי כוח להיות חולה. רק טוב

 

[gaia20]

שמחה לשמוע שלפחות אצלך

זה לא נכון. לא זוכרת היכן קראתי את זה. בהזדמנות אני אחפש את המאמר. האם יש במשפחה שלך עוד מישהו עם לופוס או מחלה אוטואמונית אחרת?

 

[musicpck]

ממש לא

עד כמה שידוע לי , אין לאף אחד אצלי במשפחה מחלות אוטואימוניות, גם לא מחלות קרובות כמו צליאק, או סכרת. אני חושב שההתלקחות הייתה תוצאה של סטרס מתמשך בשל אופי העבודה שלי במערכת הביטחון לאורך שנים. היום אני עובד במגזר הפרטי ולמרות שעדיין יש לחץ אין מה להשוות למה שהיה בעבר. אצלך יש היסטוריה משפחתית ?

 

[gaia20]

אצלי כן

חוץ ממני עם הלופוס - לאבא שלי היה חשד ללופוס לפני שנפטר (פטירתו לא קשורה ללופוס - דום לב) לאחותי הקטנה יש סוכרת ולאחותי הגדולה יש סקרלודרמה (מקווה שרשמתי את זה נכון) בלאגן, בלאגן

 

[musicpck]

אף לא רגע דל

אני רואה שאצלך לא משעמם, רק בריאות !!!! תרגישו טוב

 

[מתושלח הצעיר]

תבשר לה שאני ה-שוק השניה שלה-שגם אני "גבר"

בכל אופן על פי סימנים מסוימים אני לא אשה וגם לי יש את הזבל הזה שקוראים לו לופוס. מתושלח הצעיר

 

[musicpck]

מתושלח

תגיד, תמיד רציתי לשאול אותך בן כמה אתה ? מתי גילית את המחלה , יש לך מישהו במשפחה עם מחלות אוטואימוניות ?

 

[מתושלח הצעיר]

סודות ו...

הגיל הוא מידע מסווג - מתקרב לגיל 100 אז ככה - באמצע השירות הצבאי התחילה לי הנפיחות על עור הפנים עם כל הסימנים האופיניים כמו נפיחות, חום מקומי, גירוד, מירקם שונה של העור - מן איזור קשה יותר, קצת קשקשים. התגלגלתי ל-בית חולים תל השומר אשר בו עשו לי ביופסיה ואז בישרו לי שיש לי לופוס. המליצו לי להימנע מחשיפה לשמש. חשבתי שגידול זקן יעזור להגנה בפני השמש = שטויות במיץ עגבניות. כך חייתי שנים רבות ללא שום טיפול ו/או בדיקה ו/או מעקב - מי חשב על זה - לי זה לא יקרה וגם חתונה + ילדים + החיים +מקום עבודה - הלופוס כלל לא הפריע לי בתפקודים השוטפים היומיומיים. כך חייתי הרבה שנים . במשך השנים התלוננתי מדי פעם על כתמים בשדה הראייה - רופאי עיניים בבית חולים מאיר לא עלו על הבעיה, תדדירות הופעת הכתמים הייתה כמה ימים לאורך תקופה של חודשים רבים. הגעתי למנהלת מחלקת עיניים בבי"ח מאיר - היא חשדה שמשהו לא תקין ואישפזה אותי ליומיים במחלקה פנימית אשר במהלכם ביצעו לי מספר בדיקות ולא מצאו שהלופוס פעיל. במקביל לכך התחלתי לשכוח דברים שיגרתיים ויומיומיים כמו איך להגיע לעבודה או היכן שמתי פריט מסוים או איך ליסוע אל וממקום העבודה. בכל המקומות לאורך כל הזמן סיפרתי שבביופסיה גילו שיש לי DLE - דיסקואיד לופוס אריתמתוזיס. אף רופא לא חשד שיש לי לופוס פעיל. באותה מחלקה פנימית בבי"ח מאיר החליטו להתחיל בטיפול אשר לא היה קשור ללופוס. שנתיים שלוש שנים לפני כן התקבל החוק אשר בו כל חולה זכאי לחוות דעת רפואית נוספת בעזרתו הגעתי ל-בית חולים תל השומר ל-ד"ר ג'יזל גודארד אשר אצלה אני מטופל היום (היא כבר לא ב-תל השומר) יחד אתה היו גם ד"ר יאיר לוי שהיום הוא אולי פרופסור ופרופסור יהודה שיינפלד. בקיצור היא עשתה לי את הבדיקות המתאימות ל-לופוס ובשמחה רבה הודיע לי שאני עונה על דפוס החולה "האופטימלי" - רק לאחר מכן, כאשר התברר לי במה אני חולה התחלתי ליקרוא, להעניין ולהבין מה זה הזבל הזה שקוראים לו לופוס או יותר נכון הזבל אשר ניקרא SLE - לופוס מערכתי. אצלי במשפחה באופן כללי אין מחלות אוטואימוניות - או שאולי היו אבל אף אחד לא עלה על זה. איך היצלחתי לברבר כל כך הרבה ???? מתושלח הצעיר

 

[musicpck]

קודם כל

בירבור זו תכונה נדרשת בחלק ממקומות העבודה אז ראה זאת בצורה חיובית. עד כמה היום בעיית הזיכרון אצלך היא אקוטית ? האם טופלת באיזו צורה בבעיה זו ?

 

[מתושלח הצעיר]

אקוטית

פירוש המילה אקוטי - לא בהיר לי - לא ירדתי לעומק משמעות/פירוש המילה. לגבי הזיכרון - צילומי CT ו- MRI של הראש הראו בבירור כתמים אשר מצביאים על אירועים מוחיים אשר באו לידי ביטוי באותם תופעות של שיכחה ובעיות של להיזכר בטווח זמן של דקות/שעות/ימים לאחור. קיבלתי את הטיפול השיגרתי של הפגזה בסטרואידים, של קומדין אשר לוקח לא מעט זמן עד אשר לומדים את אופי פעולתו ומצליחים להתאזן איתו. הקומדין יחד עם תרופות אחרות עזר - הלופוס נמצא כבר כמה שנים ברמיסיה. מבחינת הזיכרון - מצבו השתפר אבל לא חזר למצבו הקודם. למעשה אני יכול לאמר שאני מתקדם ומשתפר בקצב איטי מאז אותם סידרה של אירועים מוחיים שעברתי. אתן לך דוגמה למצב הזיכרון שלי היום - אני מחפש דבר מה שאני יודע בבירור שהנחתי אותו כך שיהיה לי קל לימצוא אותו ולראות אותו כאשר אני אזדקק לו וראיתי וידעתי כבר לפני שבוע/שבועיים שאני אשתמש בו - באותו יום כאשר חיפשתי את הפריט עברתי על פניו כמה פעמים ולא ראיתי אותו - זאת אומרת ראיתי אותו אבל נוצר הקשר המתאים בתוך הקופסה על הכתפיים שאומר לי שהפריט נמצא לי לפני העיניים וביזבזבתי לא מעט זמן בלחפש את הפריט המסוים. בסופו של דבר פניתי לעשות משהו אחר ואז ראה זה פלא - הקשר בתוך אותה קופסה נוצר והפריט ניצב לי ממש מול העיניים לאחר שלמעשה התיאשתי מלימצוא אותו. דוגמה נוספת מוחשית - אם אני צריך ליזכור כמה פריטים או שמות - אחרי 30 שניות ופחות אני מאבד 80% מהם - התגברתי על זה על ידי כך שאני בכוח אונס את עצמי לא ליזכור - פשוט אני משתדל כל דבר ודבר לירשום. תקופה מסויימת עברתי טיפול (קשה ליקרוא לזה טיפול) בבית לוינשטיין אשר בו הייתי קורה סיפור קצר ואחר כך הייתי עובר מבחן של זיכרון ע"י המטפלת. לגבי הטיפולים שעברתי - תקופה קצרה לאחר שהתחלתי לקבל את הפגזת התרופות הוצע להשתתף בטיפול ניסויי ב - IVIG בחולי לופוס אשר בוצע בבית חולים תל השומר - טיפול אשר דרש ממני להתאשפז כל חודש ל-5 ימים ואשר בו היו מזריקים לי את החומר לתוך הווריד, לפי מיטב ידיעתי אני אלוף הארץ בכמות הטיפולים - כ - 16 טיפולים (סה"כ 80 ימי אישפוז = המון) - יכול להיות שהטיפול הזה גם הוא הביא אותי למצבי היום. שוב פעם בירברתי יותר מדי מתושלח הצעיר

 

[gaia20]

זה מעניין מה שאתה מספר

אבל איך בעצם הניחו או הנחת אתה שזה קשור לזיכרון? הרי זה לא ששמת מפתח במקום קבוע ושכחת ששם שמת אותו. - עברת לידו, הסתכלת עליו כמה פעמים ולא "ראית" אותו. איך נקבע שהקצר בתקשורת בין העין למוח הוא כתוצאה מפגיעה בזיכרון? ועוד שאלה - האם הפגיעה בזיכרון מתבטאת גם לטווח הרחוק? כלומר, אם עכשיו אתה מדבר עם חבר והוא שואל אותך מה אתה זוכר מהטיול שעשיתם לפני כמה שנים, אתה זוכר דברים כאלו?

 

[מתושלח הצעיר]

זכרון

מה שתיארתי היה פחות או מצבי כאשר לא ידעתי עדיין שהלופוס פעיל. הזיכרון/שיכחה התבטא (בשביל ההמחשה) שכאשר הייתי במקום כלשהו והייתי הולך ל-שירותים - לא פעם קרה לי שלא היייתי זוכר אאיך לחזור למקום ממנו יצאתי שהיה במרחק של כ-10 מטרים מאותו מקום בו הייתי לפני כן. השכחה באה לידי ביטוי בכל פעולה ו/או פעילות יומיומית ושיגרתית. הזיכרון אולי הוא לא הכותרת המתאימה לאותו התיאור אשר נתתי - אבל כך אני מסביר לעצמי את המצבים אליהם אני נקלע. זיכרון לטווח של חודשים ושנים לאחור - לקוי למדי. הזיכרון לתקופות קדומות יותר טוב יותר. לא נעשתה בדיקה מדודקת / ניתוח אנליטי של היכן ה-נתק ו-בוא ננסה להלחים אותו מתושלח הצעיר

 

[gaia20]

אז מה הפתרון לשיכחה?

אני מתכוונת מלבד לרשום לעצמך תזכורות למיניהן. האם אתה מקבל טיפול תרופתי ש...מחדד את הזיכרון? או עושה משהו דומה על מנת להקל עליך את המעמסה של לזכור פרטים שונים? מה לגבי אומגה 3? שמעתי וקראתי שזה עשוי לשפר את הזיכרון ועוד שאלה - סליחה על החפירות, פשוט נושא הזיכרון מאוד מעניין אותי (אם מפריע לך שאני שואלת כל כך הרבה, אנא תרגיש חופשי להגיד לי "שתקי כבר") - האם בדקו כיוונים אחרים, מלבד הלופוס? כיוונים כמו, לא עלינו, אלצהיימר?

 

[מתושלח הצעיר]

אלצהיימר +שכחה + אפילפסיה

א. נבדק גם הכיוון של אלצהיימר - נכול לכרגע הכיוון הזה נשלל - אני לא זוכר בדיוק מה היו הבדיקות. ב. לגבי אומגה 3 - אם תוכלי להזכיר לי באיזה מאכלים היא נמצאת - אני אודה לך. באופן כללי כאשר הייתי בשיא פעילות הלופוס שקלתי גם בעקבות הסטרואידים כ-95 ק"ג ובנוסף היה לי גם כולסטרול גבוה בדיקות הדם למיניהם - ANTI-DNA, ANTI-CARDIOLIPIN , C3,C4 וכל יתר דיקות הדם האופיניות ללופס לא ציירו תמונה וורודה. יש לי מזל גדול שהפרקים אצלי לא נפגעו וכך יכולתי ללכת ל-ריקודי עם, להזיע ולהפעיל את הגוף. בעקבות זה שהתחלתי ללכת באופן קבוע לריקודי העם- ה-כולסרול ירד ונסנס ל-רמה הנורמטיבית, משקל הגוף ירד ל-כ-74 ק"ג. עוד יומיים אני הולך לביקורת אצל הרופאה המטפלת שלי ב-וולפסון, הבאתי איתי את תוצאות בדיקות הדם - על פי מיטב הבנתי כולם תקינות - כל הבדיקות נמצאות בתוך התחום המותר / הממוצע ממש בלי יוצא מן הכלל ואני משייך את זה לפעילות הגופנית. לגבי הזיכרון - מהניסיון שלי - להשתדל כן ליזכור דברים ב-ע"פ אבל נקודת המוצא צריכה להיות רישום על גבי נייר (גם אדם נורמלי לא זוכר את כל הדברים אשר הוא צריך לעשות אם הוא לא רושם אותם). במבט לאחור - מהמצב בו אני נמצא היום כאילו להעביר קו וממנו להתחיל ולטפס למעלה / קדימה מחדש. ג. אפילפסיה - זה הוא נושא שלא ברור לי הקשר שלו ל-לופוס. באמצע הטיפול החמישי ב - IVIG קיבלתי התקף אפילפסיה חזק אשר בא לידי ביטוי תוך כדי שינה בהתקווצות כל הגוף, כל שרירי הגב נתפסו/התקווצו, הטלתח שתן תוך כדי שינה ובנוסף חתכתי חצי מהלשון שלי - ואני ממש לא מגזים זה היה חצי מהלשון. להחלים מהתקף כזה לוקח זמן עד אשר השרירים משתחררים לאט לאט. התקף אפילפסיה דומה אבל הרבה הרבה יותר חלש היה לי גם היום בבוקר אשר בא לידי ביטוי בקושי לעבור ממצב שכיבה ל-שיבה, השרירים הפנימיים נתפשו ומשתחררים לאט לאט. שוב בירברתי הרבה - אל תהססי לישאול מתושלח הצעיר

 

[gaia20]

אומגה 3

מעתיקה לכאן משפט וחצי שלקחתי מאיזשהו אתר, כי אני בעצמי לא בקיאה בדברים האלו, תמיד לקחתי אומגה 3 בכדורים: "בדגי ים צפוניים (טונה, סלמון, סרדינים, מקרלים), אצות, אגוזי מלך, עלים ירוקים, זרעי פשתן, וגם קצת בשמן קנולה ושמן סויה." אז מה אמרו הרופאים על ההתקפים? קשור ללופוס? "מתנה" אחרת?

 

[musicpck]

בהמשכים

אקוטי - חיוני, עקרוני, בעל חשיבות מכרעת ועכשיו ברצינות, האם הרגשת את האירועים שהיו לך ? האם ידעת רק בדיעבד ? האם בדקת האם לילדך יש סימפטומים דומים , אם כן באיזה גיל ? רק בריאות