מה הטיפול במיקובקטריום?

[orii]

כן - השאלה נשלחה.

הגיעה גם תשובה במייל מבוגרת ששנים טופלה. התשובה הועברה אל האימא ששאלה.

 

[orii]

הוא עוד לא ענה אני אשלח תזכורת

 

[orii]

שאלות מאוד טובות ואני כבר מעביר אותן

 

[orii]

הנה המשך התשובה של ד"ר שוסייב:

"הטיפול בצפוקסיטין הוא IV וקלסיד PO ואין תופעות לואי משמעותיות שכיחות. השילוב הזה בדרך כלל אינו מספיק
שאר התרופות כ אחת עם הסיפור שלו וזה לא המקום לפרט (ארוך מדי)
הרופא המטפל אמור לספק את האינפורמציה הזו"

(PO, הכוונה דרך הפה)

אמא את רוצה שאני אשלח את השאלות שלך לרופא אחר- אני אשלח לכל רופא שתבחרי.
אם את רוצה אפשר גם לשלוח לרופאים בחו"ל.

 

[orii]

והנה התשובה של הבוגרת (ללא פרטים מזהים)

"אני הייתי עם חיידק המיקובקטריה אז כשגילו לי אותו היינו רק ארבעה כיום יש הרבה יותר הייתי מטופלת 7' שנים עם אנטיביוטיקה בוריד צפוקסיטין שייבאנו אותה מבלגיה גם אנטיביוטיקה לינזוליד מחסלת טוב את החיידק"

 

[orii]

שלחתי את הבקשה לאימייל שלו שהוא לא קורא...

 

[orii]

מצורף קישור לשאלה דומה

שנישאלה בפורום אירופאי של מומחי CF
זה אתר מופלא. מי שעונה את התשובות הם מומחי CF מכל התחומים: כולל רופאים מכל התחומים וגם פיזיו ותזונה,

הנה לינק לעמוד הראשי של האתר http://ecorn-cf.eu

והנה לינק שאלה ותשובה על טיפול במיקובקטריה.שימי לב שהטיפול המקובל הוא 2-4 חודשים או עד שהזיהום נעלם.

הנה לינק לפרוטוקול המלא לאיבחון וטיפול במיקובקטריה בארה"ב - זה מה ש Elborn נתן בהערה שלו למטה.
(מי שענה Prof Stuart Elborn הוא ראש רופאי ה CF באירופה).

אני אוכל לשאול עוד שאלות או שתרשמי לאתר ותשאלי ספציפית.
אני שאלתי שם כבר לא מעט שאלות. אפשר לשאול בעילום שם לאחר ההרשמה.

 

[orii]

מה הטיפול במיקובקטריום?

לאחרונה התפרסם מחקר שהראה שבניגוד למה שחשבו, גם מיקובקטריום (Mycobacterium) עובר בין חולי CF.
למעשה מדובר על Nontuberculous mycobacteria

עלתה שאלה בקבוצה של ההורים איזה טיפול מקבלים בארץ למי שיש לו מיקובטריה, מי יודע?

 

[orii]

תגובת ד"ר שוסייב:

"הטיפול למיקובקטריה מבוסס על שילוב של תרופות בעיקר CEFOXITIN IV קלסיד ותרופה נוספת בעיקר לינזוליד או תרופות אחרות כשלאחרונות יש הרבה תופעות לואי"

אם יש עוד שאלות אני אשמח להעביר אליו.

 

[orii]

ועוד כמה מילים

ניראה לי שאם את רוצה תשובה יתר אישית מהפורום של המומחים צריך אולי להוסיף מספר פרטים על הילדה (גיל, תפקודי ריאות) וכן על הזיהום (יש כמה וכמה סוגים של מיקובקטריה).

בכל אופן, אני רוצה להוסיף עוד כמה מילים אישיות שלי: ברור שחייבים לטפל וחייבים לטפל מהר. אני לא יודע מי יותר גרוע פסאודומונב או מיקובקטריה - אני רק יודע ששניהם מאוד גרועים. הזמן תמיד עובד נגדנו - תמיד עם הזמן הבקטריות מתחזקות וכדאי להכות בהן לפני שהן התאקלמו בריאות. האם זה יהיה לחודשיים או לשנה זה - את זה אפשר להחליט יותר מאוחר.

ועוד משהו חשוב, האם הילדה לוקחת אזניל/זטו/אזיטרומיצין (3 שמות של אוצה האנטיביוטיקה)?
התפרסם לפני כמה שנים מחקר שמסביר מדוע חולים שלוקחים זטו מעלים את הזיכוי לקבל זיהום של מיקובקטריה. וכן, מהמאמר עולה שגם לאחר שיש את הזיהום הזה חייש להפסיק את הטיפול בזטו.

 

[orii]

תרגום של כתבה באדיבות גוגל ואמא1אחת

באג סיסטיק פיברוזיס 'יכול להתפשט בין חולים'

הזיהום נמצא במגמת העלייה בעשור האחרון בחולים
המשך לקרוא את הסיפור המרכזי
סיפורים קשורים

"מברשת" סוחפת את ריאותיו של אדם נקיה
'אישור עזרי ריאות ליחה' התרופות
זיהום מסוכן שהופך נפוצים יותר באנשים עם סיסטיק פיברוזיס יכול להתפשט בין חולים, חוקרים מבריטניה אומרים בכתב עת Lancet.

רופאים חשבו בעבר את חיידקי Mycobacterium abscessus רק יכולים להיתפס ממים ואדמה.

אבל בתי חולים ברחבי העולם כעת ייתכן שיהיו הצורך לשנות את הדרך שחולי המטופלים, המחקר אומר.

סביב 3-10% מחולי סיסטיק פיברוזיס באירופה ובארה"ב נגועים קשה לטיפול בבאג.

ישנם כ 9,000 אנשים עם סיסטיק פיברוזיס בבריטניה למרות שאנשים ברחבי אחד ב- 25 נושא את הגן הפגום שגורם למחלה.

זה משפיע על האיברים הפנימיים, במיוחד את הריאות ואת מערכת עיכול, על ידי סתימתם עם ריר דביק עבה שהופך אותו קשה לנשום ולעכל מזון.

המשך לקרוא את הסיפור המרכזי
"
התחל ציטוט

אנו מאמינים הזיהום מקבל aerosolised, למשל, כשאנשים משתעלים - וכי חיידקים זה קשה הוא תלוי באוויר "

ד"ר אנדרס Floto
פפוורת חולים, קיימברידג'
חוקר בכתב נצט לא יודע בדיוק למה Mycobacterium abscessus - שקרוב רחוק של החיידק הגורם לשחפת - יש יותר הסיכוי להדביק אנשים עם סיסטיק פיברוזיס, אבל זה יכול להיות קשור לבעיות במערכת החיסונית.

היא גורמת לניזק ריאתי, ויכולה להיות קשה מאוד לטיפול בחולים שנדבקו זקוקים חודשים של טיפול בתרופות רעילות.

למרות שהזיהום נמצא במגמת העלייה בעשור האחרון, רופאים תמיד האמינו שזה לא יכול להתפשט בין בני האדם.

אבל על ידי התבוננות בדנ"א מכמעט 170 דגימות של החיידק, ומנצל את זה כדי ליצור עץ משפחה, חוקרים גילו כי היא אכן יכולה להתפשט מאדם לאדם.

בקרת זיהום
ד"ר מנהיג המחקר אנדרס Floto, מנהל מחקר ביחידה לסיסטיק פיברוזיס בבית החולים בקיימברידג' פפוורת וחוקר ראשי בקיימברידג' המכון למחקר רפואי, אמר התוצאות שהמריצו אותם לחשוב מחדש לחלוטין שליטת הזיהום שלהם, למרות שכבר יש מדיניות קפדנית במקום.

הוא הסביר שהם כבר טפלו בכל חולים ב- חדרים בודדים מבלי לחשוף אותם לחולים אחרים ובמרפאות מחוץ למטופל נקבעו עד כה אנשים לא היה מגע ישיר אחד עם השני.

"אבל למרות שאנו מטפלים באירועים בשידור חולים שאומרים לנו ששידור עשוי להיות עקיף," ד"ר Floto אמר.

"אנחנו עושים יותר מחקר לתוך זה, אבל אנחנו מאמינים שהיא תקבל aerosolised, למשל, כשאנשים משתעלים וכי חיידקים זה קשה הוא תלוי באוויר."

כל המאושפזים בפפוורת כעת מטופלים בחדרי לחץ שליליים כדי למנוע את התפשטות חרקים הנישאים באוויר ואלו עם זיהומו מטפלים מיחידת סיסטיק פיברוזיס.

"ובמרפאות חוץ לאנשים בעלי את הבאג הזה, אנו משתמשים בחדרים במרפאה רק פעם אחת ולאחר מכן לא לחולים אחרים עד ליום המחרת כשהוא נוקה עמוק."

ד"ר Floto אמר כי צוות שלו כבר הייתי במגע עם חולים בבריטניה ובחו"ל כדי להודיע להם על ממצאיהם ולעודד אותם לשנות את שיטות העבודה שלהם ולמנוע את התפשטות הזיהום ככל האפשר.

"התוצאות שלנו תעזורנה להגן על חולים מזיהום חמור זה."

אחד מהמחברים פרופ 'ג'וליאן Parkhill, ראש גנומיקה פתוגן באמון Wellcome סנגר המכון, אמר: "על ידי קביעת רצף הגנום המלא של חיידקים שיכולים לתאר באופן מדויק שבו הם צמחו ואיך הם עוברים מאדם לאדם.

"מידע חדש זה הוביל לשינויים מהירים בכמה אנשים עם סיסטיק פיברוזיס הם טפלו בבית חולים כדי להגן עליהם מפני איום המתפתח הזה."

ג'ו אוסמונד, מנהל הטיפול קליני וביצוע בקרן לסיסטיק פיברוזיס, אמר: "אנו נעבוד בשיתוף פעולה הדוקה עם רופאים ושירותי הבריאות על מנת להבטיח אמצעים מתאימים נמצאים במקום כדי להתמודד עם בעיה זו.

"זה מעודד שהנושא הזה כבר אסף אותו מוקדם ושאנו פועלים באופן חיובי לשים לנקוט אמצעים כדי להבטיח סיכוני זיהום צולב מופחתים למינימום.

"אנשים עם סיסטיק פיברוזיס שיש להם חששות לגבי נושא זה צריכים לדבר עם הרופא שלהם."