מה זהו?

[גב פלפלת1]

מה זהו?

מאיפה להתחיל?
טוב, אז בקצרה: אבא בן 65 אובחן ע"י פסיכוגריאטר כחולה דימנציה. מטופל ע"י כדור בשם דוניפיזיל 5 מ"ג.
מעבר לכך - כלום !!!
אמנם יש ירידה משמעותית ביכולת הקוגנטיבית שלו, וביכולת השיפוט והתובנה, אבל הוא עדיין פעיל ונראה כי יודע שמשהו לא בסדר איתו אבל כנראה שלא מבין מה/למה.
אולי אני נאיבית, אולי אני לא מבינה "עד הסוף" את המשמעות של המחלה, אבל האם אין טיפול נוסף שיכול להקל/לעזור לו מלבד הכדור (שגם נאמר עליו שהוא ספק מאט את קצב המחלה)?
אי אפשר להפנות לריפוי ועיסוק? לפסיכולוג? למשהו? מישהו?
זהו? כדור וביקורת עוד חצי שנה?

 

[ליאורלילי]

פלפלת יקרה , לצערנו כך מתנהגים רוב הרופאים...

כשיש דמנציה ואין תרופה ממשית, מה שהם יודעים זה לרשום לחולה אחת התרופות הקיימות היום ואולי מאטות את התקדמות המחלה. הם מנסים... אם החולה מגיב טוב לתרופה, ז"א יש שיפור קל בתפקוד , אז יופי. אם לא, מנסים תרופות אחרות.
מה שאני מכירה זה אקסלון ממוריט ואביקסה מה שבעלי לקח
עכשו הזמן שלכם למצוא פעילויות שמתאימות לאבא והוא אוהב לעשות
את יכולה לקרוא אפילו בהודעות אחרונות כל מיני דרכים לשימור הקוגניציה של אביך
אכתוב לך בהמשך
בהצלחה, טובה

 

[ליאורלילי]

ממשיכה

כל פעילות שאבא שלך נהג לעשות , כדאי לעודד אותו, כל דבר שעשה בבית, אפילו עבודות בית קלות, תחביבים כמו קריאה, צילום, ציור, גננות, אינטרנט ואפילו משחקי מחשב, משחקי קלפים, קופסא, יציאה לטבע, טיולים ברכב, בתי קפה, מוזאונים. כל מה שעולה בדעתך שהוא יאהב, ספורט כמובן חשוב מאד, הליכה יומיומית.
אצל בעלי היה קשה מאד לשכנע אותו לעשות דברים שהוא לא רצה, כמו משחקי קופסא, ציור, פאזלים, קלפים.
בעלי אהב לצאת לטיולים ברגל, בשלב הראשון הלך לבד עד ש... אחר כך היה לו מטפל ישראלי שצעד איתו ואחר כך עובדת זרה.
יצאנו איתו לקולנוע, הצגות, מופעי מוסיקה, כל זמן שנהנה מהם. פעם בשבוע יצאנו לקניון לבית קפה והוא נהנה מאד.
הרעיון הוא לשמר את התפקודים הקיימים כמה שיותר ולא לעשות עבורו מה שהוא עדיין מסוגל!!!
אז , בהצלחה ואני בטוחה שתמצאו מה הוא אוהב, תשתפו חברים ומשפחה שמוכנים להיות לעזר במשימות ואני מתפללת עבורכם שהוא ישתף פעולה כמה שיותר.
טובה

 

[yekantalisa]

מסכימה עם טובה, לגבי התרופות:

באפריל שעבר אציין את היום הנורא שבו הבנו שהמחלה מידרדרת. שהאקסלון/איביקסה לא עוזרים. נאדה. הגריאטר )(הפרטי בשלב ההוא), גילם את תפקיד פוליאנה האופטימית.
גם הוא היה בשוק לנוכח הירידה הקשה של אמא בתום כמה חודשים איביקסה. כשהתבקשה לבצע את מבחן השעון, היא הביטה בו ואמרה בפשטות" "לא רוצה"....
התסכול נורא. הידיעה שיקירנו מידרדרים ופשוט אי-אפשר לעזור להם.
רק אהבה. מרעיפה עליה בטונות.

 

[גב פלפלת1]

הוא לא מוכן לעשות כלום !!!

לא ספורט, לא נגרות, לישיבה הפסיק ללכת, לא לקרוא עיתון, לא פאזלים... כלום... כלום... כלום...
רוב היום הוא בוהה בטלויזיה.
נראה לי שמכאן נובע הכעס שלי... אני מתאמצת למצוא לו פעילויות, אפילו קטנות, למצוא לו משהו נחמד לעשות והוא פשוט לא מוכן לשתף פעולה.
טוב, סתם יום שכזה...

 

[ליאורלילי]

פלפלת יקרה , ליבי איתך

נראה לי שגברים במיוחד לא נוטים לשתף פעולה. הם היו רוצים את החיים שלהם בחזרה וזה כל כך עצוב.
האם אביך יצא לפנסיה מוקדמת בגלל המחלה?
מה הוא עשה קודם? מה אהב לעשות?
האם פניתם לביטוח לאומי שיכירו בו כנכה?
האם אמא שלך איתו בבית ואיך היא מתמודדת?
כתבת שהוא עדיין עצמאי, האם יוצא לבד מהבית? כדאי שימשיך לטייל ולצאת החוצה כי ההסתגרות בבית רק תזיק לו.
אם נראה לכם שהוא בדכאון בגלל המצב שלו וזה בטח נכון, אז הוא חייב בתרופה נוגדת דכאון. בעלי קיבל ציפרלקס ואחר כך חזר לו מצב הרוח הטוב.
תתייעצו עם הרופא, אפילו טלפונית. אם הוא יצא מהדכאון, יש סיכוי טוב לשיתוף פעולה ולחזור לעשות חלק מהדברים שעשה קודם, צריך לנסות לשמר זאת.

מאחר וגם אני התאמצתי למצוא כל מיני פעילויות עבור בעלי והתאכזבתי כל פעם מחדש, אני מציעה לך להרגע ולא להתאמץ כרגע יותר מדי. יש לשער שהוא לא ישתף פעולה, כך שחבל על הזמן שלך.
בכל זאת תנסי אם יש אנשים שהוא מחבב שיכולים לבוא קצת לדבר איתו או להיות איתו שלא יהיה מנותק מהעולם.
האם הוא מבין מה קורה בטלויזיה? כי מדי פעם כדאי שמישהו ישב לידו וידבר איתו על מה שהוא צופה, לעודד אותו לשיחה , לספר לו מה שקורה, מה שיבין, יבין.
אני כאן לרשותך לכל שאלה
תזכרי שאת צריכה לחיות את החיים שלך ולבנות את המשפחה שלך ולכן תשתדלי להתגבר על הכעס ולהשלים עם מה שיש, זה קשה אך תעבדי על זה.
בהצלחה, טובה

 

[פשטות היחידה]

חוזרת אליכם

ראשית, אני חשה עכשיו את מהות המשפט: צרת רבים חצי נחמה. ולא. זו לא נחמת טפשים. זו נחמה במובן הזה שאפשר לחלוק את הצער עם אנשים שחווים אותה צרה.
היום אני חשה את הצער של בני משפחת האלצהיימר ממקום אחר. תמיד היתה בי אמפטיה לזולת אבל זה אף פעם לא אותו דבר כשאתה יודע במה מדובר ממקור ראשון.
לצערי, שאלות ששאלתי כשהצטרפתי לראשונה לפורום נותרו ללא מענה. מאד הייתי מבקשת מענה עליהן:
האם יש הבדל בין דמנציה מסוג אלצהיימר לדמנציות אחרות, מבחינת אופי המחלה או הטיפול?
שאלה חשובה מאד: אני מאמינה שרוב גולשי הפורום הזה שמעו על הטיפול בגרייה מגנטית באסף הרופא, האם מישהו יוכל לספר לי משהו על כך? מהתנסות אישית או סתם מידיעה אחרת?
ובאמת, מה עושים כשאמא מסרבת לעסוק בפעילויות שמאד עשויות להיטיב איתה? קניתי לה משחקי קופסא ואני מנסה כמה שיותר בדרכים עדינות להפעיל את המוח אבל היא לא ממש רוצה, אני חושבת שהיא מתוסכלת מכך שלא תהיה מסוגלת. לדעתי, היא עדיין במצב שהיא יודעת שמשהו לא טוב קורה לה. מידי פעם היא אומרת: למה אני כזו מטושטשת? למה אני לא עירנית מספיק? למה אני שוכחת?
לסיום, תודה לכם על הפורום הזה. אני בטוחה ש"דאגה בלב איש ישיחנה" אינה סתם פסוק תנ"כי וגם אני מוכנה ומזומנה לתרום את חלקי להעלאת המורל של החברים. רק תגידו לי איך!
יום טוב שיהיה לכולנו!

 

[ליאורלילי]

שלום לך יקרה

נכון מה שאת כותבת, הצרה היא אישית ופרטית מאד , רך לפחות יש לנו עם מי לדבר או לשתוק ומבינים אותנו בכל מצב.
כי אנו לא תמיד יכולים לספר לילדים, לאחים, להורים או לחברים מה אנו באמת חווים. רק מי שנמצא בסירה דומה, מבין!!!
לגבי סוגי דמנציה, אני לא מומחית ואני בטוחה שאת יכולה לקרוא על כך באינטרנט באתרים שונים.
אלצהיימר היא הדמנציה הנפוצה ביותר, כ 80% . ישנן דמנציות מסוג :וסקולרי, גופיפי לוי , פרונטו ועוד כשהם שונים זה מזה.
נראה לי שברוב המקרים האבחון נעשה לפי ההיסטוריה של החולה ואופן התפרצות המחלה ומהם התסמינים מהם הוא סובל.
אלצהיימר היא מחלה בה החולה יכול לחיות אפילו 20 שנה. היא מתקדמת לאט מאד ותוחלת החיים הממוצעת, אם איני טועה היא 10 שנים או יותר.
ישנם סוגי דמנציה בהן המחלה יותר אלימה, אגרסיבית וגם התנהגות החולה דורשת התערבות פסיכיאטרית.

לגבי פעילות, עברתי את זה עם בעלי, אני רציתי לגרות אותו לפעילויות שונות והוא סרב להכל. רק הלך ברגל, צפה בטלויזיה ואהב טיולים, לשמוע מוסיקה ולצאת לבית קפה.
לא הסכים לעשות פעילויות שיעזרו לו: פזלים, משחקי קופסא, ציור, כתיבה, ספורט בבית, כל דבר שניסינו, פסל ולא שיתף פעולה, גם מתנדבים הוא גירש.
המזל הגדול היתה המטפלת שלו מנפאל שהיתה מקסימה והוא נהנה איתה מאד.
ישבו יחד וראו סדרות בספרדית וצחקו. בם לא הבינו את השפה והוא כבר לא קרא אך ידעו מי הטוב ומי הרע.
היא שרה לו, רקדה איתו והיתה ממש נפלאה
מקווה שתמצאו מה אמא אוהבת ונהנת לעשות ותגרמו לה אושר בזמן שיש
בשורות טובות, טובה

 

[רגינה9]

אמא מסרבת

אקדים ואגיב לנושא הגרייה המגנטית. מעבר לקריאה על הנושא,
לא התנסנו ולא פגשתי משפחה שהתנסתה בנושא.
בנושא הסרבנות התנסנו, לצערי ועוד איך...
הדברים הבודדים שאמא כן הסכימה לעשות היו יציאה למסעדות/בתי-קפה ולבשל.
גם בנושא יציאה למסעדות, אבן הנגף היתה חוסר הסבלנות שלה שהלכה והתחזקה
ולאורך זמן התאמנו את אופי המסעדה למידת הסבלנות שלה.
בנושא הבישולים, היא לא הצליחה לבשל לבד וכמובן שהדבר התחיל גם להיות מסוכן.
אבל כן צרפתי אותה אלי למטבח ובישלנו יחד.
את פרק הזמן הזה גם ניצלתי ללמוד ממנה להכין מאכלים, כפי שרק היא ידעה להכין
ואנחנו אהבנו להתענג עליהם.
לגבי אימך סיפרת שהיא אהבה מאוד חברת אנשים,
אולי לנצל את העובדה ולנסות לצרף אותה למועדיון יום המיועד לתשושי נפש=אלצהיימר.
אם תצליחו זה יכול להיות פתרון מעולה בעבורה ועבוריכם.
המועדונים מספקים תעסוקה, ארוחות, רחצה ובדר"כ גם הסעות.
גם אם קיימת התנגדות ראשונית (מה שבדר"כ קורה), שווה להתעקש.
מניסיונם של אחרים זהו פתרון מעולה לה וגם למשפחה.

 

[גב פלפלת1]

הסיפור עם אבא קצת שונה...

אבא יצא לפנסיה לפני 20 שנה בגלל כאבי גב. במקצועו נגר כך שהיה איש חזק ופעיל. בבית היה הדמות הדומננטית.
קצת אחרי הפנסיה התחיל להשתקם מבחינת הכאבים ודי חזר לעצמו. היה עושה עבודות בבית, היה הולך לישיבה, עוזר לאחותו עם הילדים וכו'.
אני לא יודעת איך להסביר את זה, אבל זה תמיד נראה שנק' המפנה החלה בחתונה שלי לפני 7 שנים (אני הקטנה בבית).
פתאום הוא התחיל לדעוך... לאט לאט... שמנו לב ששוכח, להסתגרויות, לחוסר הרצון לצאת מהבית, לפרנויות שכולם נגדו וכו'.
אני חושבת שרק בחצי שנה האחרונה הפנמנו את זה... לפני זה חשבנו שבגלל שהוא בבית אז "קורה" ששוכחים איזה יום היום ועוד כל מיני. בקיצור, תירוצים.
אמא עובדת חצי משרה ובשאר מטפלת באבא. לאחרונה, קשה לה מאוד. פנינו לביטוח לאומי וכעת אנו ממתינים לועדה.
הוא יוצא מהבית, בעיקר לסופר לקנות לחם או חלב (רק דבר אחד בכל פעם) או סתם מסתובב למטה.
אם תשאלי אותי, אני כן חושבת שהוא בדיכאון (הוא מדי פעם אומר לאמא משפטים כמו "עוד שבוע לא תראי אותי" וכו'). בעצם, מי לא היה בדיכאון?!
הוא מבין שהוא "אחר", שמשהו לא בסדר, אבל הוא לא יודע להצביע על מה...
כשמנסים לדובב אותו מאיתנו, הילדים, הוא נפגע והולך (הרופא טוען שהוא חרדתי מאוד), על אמא הוא צועק...

הרגשות שלי כלפיו לא ברורים. לעיתים, אני כועסת עליו מאוד שלא מוכן לעשות דבר בכדי לשפר את מצבו ולעיתים, אני מצליחה לקבל אותו בלי לשפוט.
מבינה שכך הוא וזהו.
התחושה וההרגשה שאני לא עוזרת מעציבה אותי. אני עוד יותר כועסת על האחים שלי שלדעתי עדיין לא הבינו את גודל המחלה. ועוד יותר, שאמא נאלצת
להתמודד לבד ולא מוכנה לשתף בפתיחות את מה שעובר עליה (נו, היא מהדור הישן שלא הולך לפסיכולוג "כי זה ירשם בתיק האישי (?), ו"הכל בסדר").

בכל אופן, תודה.

 

[ליאורלילי]

פלפלת יקרה , הוא זקוק לתרופה

מזכיר מאד התנהגויות של בעלי.
זה הגיוני שאדם שלעיתים שוכח או לא מבין יסתגר בבית. חייבים לתת לו תרופה נגד דכאון גם בגלל מה שאמר, הוא ממש אומלל
אל תכעסו עליו, כי אין לו יוזמה ואין לו כוחות לעזור לעצמו, זו בדיוק המחלה!!
שבת שלום ומקווה שהאחים יבינו יתגייסו לתת לו ולאמא תמיכה
טובה