מה יהיה מה יהיה, מה יהיה מה יהיה?

[grayart]

מה יהיה מה יהיה, מה יהיה מה יהיה?

אני חושב שחלק מהתפקיד שלנו כהורים הוא לדאוג.
לדאוג שיאכל, שיהיה לו חם, שיהיה בריא, שיהיה שמח, שלא ייפגע, שילמד, שיהיו לו חברים...
הורים דואגים, זה חלק מהתפקיד.

הדאגה הכי הכי גדולה, במיוחד כשיש ילד בתפקוד נמוך(ואני לא מדבר רק על לא מדבר) היא, מה יהיה כשאני לא אהיה כאן יותר בשבילו בעולם הזה?
מה יקרה אם מחר הוא יישאר ללא הורים?

אף אחד לא מבין ומקבל אותו כמונו...
לאף אחד לא תהייה הסבלנות...
אני יודע שמבחינתי הוא לעולם לא יישלח להוסטל וכל עוד אנחנו חיים נהייה לצידו. אבל מה יהיה כשלא נהיה עוד בחיים?

אני מקווה שלא יגלוש לדיון סמנטי לגבי הגדרות.
אבל יש לו מגבלה...
יכול מאוד להיות שלעולם לא יוכל לדאוג לעצמו, שמידת העצמאות שלו תהייה אפסית, ושיהיה תלוי באנשים, שלא אכפת להם באמת במקרה הטוב, אבל אם להיות ראליים כנראה שיהיה תלוי בקאקות.

איך מרגיעים את הנפש?
מישהו כאן היה בגיל 4.5 -5 ללא דיבור או הבנה שפתית, ללא יכולת לתקשורת נקרא לה רגילה? שהמצב שלו היה "נטול תקווה" ובכל זאת יצא מזה? (ובבקשה אל תתפסו למילה "יצא מזה" כאילו זה בעיה, תנסו לגלות קצת הבנה).
מישהו שהיה בתפקוד נמוך שפתית (דיבור והבנה) בגיל הזה, זוכר מה הוא הרגיש??? מה הוא חשב???
לי אישית יש הרבה זיכרונות מגיל 4-5

ועוד שאלה מישהו מכיר את יוסי יוסף לוי ?
זה סיפור אמיתי?
https://www.youtube.com/watch?v=C_ldEWm_9OA

 

[גורג42]

זה יכול לעזור אם תגדיר "ללא יכולת תקשורת או הבנה"

בעיקר אחרי שאמרת בעצמך "אני לא מתכוון בהכרח לאוטיסטים שלא מדברים".

אז למה, בדיוק, אתה מתכוון כשאתה אומר "תפקוד נמוך"?

בכל מקרה, אני לא חושב שיש כאן בוגרים שלא דיברו בגיל 5. בין ההורים יש סיכוי הרבה יותר גדול שתמצא סיפורי הצלחה שעונים על ההגדרה המדוייקת שלך (אני זוכר שראיתי כאן כמה הורים שהילדים שלהם בקושי דיברו עד גיל 8 או 9 ואחרי זה פתאום פרצו קדימה).

אבל בכל הכנות, אני חושב שהסיפורים של אלה שמוגדרים (עלאק) כ"תפקוד גבוה" הם לא פחות מדהימים. אני אולי דיברתי כשהייתי ילד, אבל מבחינה חברתית ויכולת להתמודד עם העולם הייתי כמו תינוק עד אחרי גיל 20. תשווה איך שהייתי אז לאיך אני היום... פשוט אי-אפשר להשוות.

והדבר המדהים באמת במקרה שלי זה שלא קיבלתי שום עזרה אינטרקטיבית מבחוץ. לא היה לי שום מדריך, או הורה שמבין עניין (באותה התקופה) או מנטור או אפילו פסיכולוג. רק היתה לי עקשנות בלתי ניתנת לערעור לצאת מהבוץ שבו הייתי, והבנה שאם אני אחכה לכך שמישהו אחר יציל אותי אז אני עלול לחכות עוד הרבה מאוד זמן...

עכשיו, למה אני מספר לך את כל זה? כדי שתדע שלבן שלך יש יתרון ע-נ-קי עליי: הוא לא לבד. יש לו אבא שמבין עניין ומתחיל לשאול את השאלות הנכונות כבר מגיל 5, ולא סביר שהוריו יפלו בפחים שההורים שלי נפלו בהם. אז בניגוד לי, הילד שלך לא יצטרך להמציא את הגלגל בכוחות עצמו על כל צעד ושעל בהתפתחות שלו.

ונכון, הוא גם לא מדבר. אבל בעיניי זה לא חסרון מהותי. דווקא בתור ילד שכן דיבר, אני יכול לומר לך שהדיבור לא ממש עוזר לך אם לא נלוות אליו יכולות חברתיות בסיסיות. בכל הכנות, אני חושב שהפער בין המצב של הילד שלך כרגע למצב שלי כשהייתי בגילו, הוא הרבה יותר קטן מהפער בין המצב שלי כשהייתי בגיל 20 למצבי היום.

נ.ב.
בלי קשר, אפילו אם נניח לרגע את התסריט השלילי ביותר (שהוא בעיניי לא סביר), שהילד לעולם לא יהיה עצמאי... גם אז לא הכל אבוד. יש לך עשרות שנים להתכונן לאפשרות הזאת, לחשוב על אלטרנטיבות, ולמצוא את האנשים המתאימים (לא קקות, כן?) למשימה. והמקום הראשון להתחיל בו זה לחפש עוד הורים (ובוגרים) כמוך, שיש להם גישה בריאה לעניין. אותי, בכל מקרה, אתה כבר יודע איפה למצוא

 

[grayart]

נתחיל מזה...

שיש יכולת תקשורת ויש הבנה, זה לא אפס מוחלט, ויש דברים תקשורתיים שאני מבין ואחרים לא. ביחס לבני גילו הרגילים או אפילו המאובחנים איתו בגן , כמובן שזה לא דומה להם בשום צורה (אם תרצה , הוא הכי מיוחד).
בכל זאת יש התפתחויות , לפחות זה נראה שהכיוון שלו הוא כן נורמטיבי?
עכשיו יכול להיות שאני מגדיר נורמטיבי בצורה שונה, יתכן מאוד שבשבילי נורמטיבי כולל תחום יותר נרחב.
אבל ביחס למה שהיה לפני שנה, יש התקדמות.
אבל זו הנקודה החשובה, וזה משהו שאולי אני מפספס אצלכם(בלי כוונה לעשות הכללות), כי ההתקדמות היא לפחות ממה שנראה לי היא בכיוון שטבעי לילד, ומבחינתי היא נורמטיבית.

נתחיל מהעובדה שכשאני קורא לו , הוא יפנה את הראש אלי, ולאחרונה זורק אלי חיוכים שנראים מלאי הבנה. אוצר המילים שהוא מבין גדל(לפחות מה שאני מבחין שהוא מבין), לפני שנה אלו היו רק שתי מילים שהבין , היום יכול להיות שמבין 10 מילים אולי יותר.
ובכל זאת...
הוא לא מדבר , ולא נראה שדיבור תופס אותו, אפשר לקרוא לו סיפור, הוא לא יקשיב ולא יתבונן.
אם תצביע לו על משהו ותגיד לו תראה או הנה הנה למשהו שאני מבין שהוא רוצה, הוא לא יבין את המשמעות של ההצבעה שלי.

והנה...
לפני שנה הוא לא ידע לבקש כלום, היה בוכה מושך אותנו ביד כועס ומתוסכל, והיום הוא יודע לתת כרטיס עם תמונה אם הוא רוצה לאכול דבר ספציפי, ואפילו יביא את התמונה שלי אלי אם הוא רוצה שארים אותו או אשתעשע איתו.

כל זה נותן תקווה, אבל זה גם דברים שהוסגו דרך טיפול בגן ועבודה שלנו איתו דרך הדרכת הורים וטיפול דיאדי.
נאמרו דברים רבים כאן בגנות טיפולים, ובכל זאת נראה שהבן שלי בזכותם הוא הרבה יותר מאושר ושמח היום.
אולי כאן אציין שהציעו לנו לקחת גם תוכנית ABA ביתית, והחלטנו נגד.
לא מאמינים "בלמעוך" את הילד.
דיי מאמינים שבסופו של דבר שהתקדמות ברובה מונעת מתוך הילד עצמו, גם הבשלה טיבעית וגם התחלה של הכרה במוטיבציה של עצמו והעלאה לתודעה שלו שהוא יכול לכוון את עצמו קדימה לפי בחירתו.
הוא ילד מאוד חכם, הוא מרכיב דברים ופותר בעיות מעשיות, גם אותיות ומספרים הוא מזהה, אנחנו יודעים את זה כי הוא אוהב לסדר אותיות ומספרים (מפלסטיק) ואת כולם הוא מסדר ישר, לא הפוך ולא על הצד, והוא עוד לא 4.5.
אבל באבחון הם הוציאו אותו גם מפגר, כי הוא לא הבין מה רצו מהחיים שלו, לא הבין מה ביקשו ממנו לעשות לא היה מסוגל לשתף פעולה, גם אם הייתה לו המוטיבציה.

אין לי שום שאיפה שיהיה נורמטיבי.
אני עצמי לא נורמטיבי וזה לא משהו ערכי בעיניי.
אבל חשוב לי לספק לו את ההזדמנות והכילים הטובים ביותר להתמודד בעולם שאנחנו חיים בו.
גם לאדם נורמטיבי לא פשוט לעלות על דרך המלך, כל כך הרבה אנשים רגילים נ"טים שבשבילם החיים הם מלחמה קיומית ולא יותר מזה. אז מה הסיכוי שלו מול העולם?
אין ספק שזה נעלם אחד גדול.

אני אגיד כאן משהו...
אני לא חושב שהעולם עומד להשתנות "any time soon" .
כשפגשתי הורים לילדים אוטיסטים התאכזבתי, כי ציפיתי לפגוש הורים עדינים כמו הילדים שלהם, או לפחות הורים שקיבלו איזו ענווה איזו תובנה , שהפכו אולי לרגישים יותר בזכות הילד.
אבל גיליתי הורים שרובם לפחות ידברו בחיוב על המחקרים החדשים ברפואה וגנטיקה שטוענים שבקרוב יוכלו לאתר אוטיזם תרום הלידה כפי שמאתרים ""מומים"" אחרים לדוגמא מונגולואידים, וכמובן אז להפיל.

אפילו בפורום המקביל כשדובר על הפלות ליילוד בסיכון הזדעזעתי מהרעיון, וכיניתי את החברה שלנו ספרטנית.

אנשים הם מפגרים וזה לא בגלל שהם נ"טים, אנשים תמיד היו מפגרים, והיום הפורמט התקשורתי מאפשר למפגרים להיות בפרונט.
העולם לא הולך להשתנות, אולי כן, אבל לא הייתי בונה על זה.

אז מה כן?
אני חושב שכל אחד יכול למצוא את עצמו, ולהגיע למסוגלות לשלווה פנימית בתוך הגונגל.
מלחמות הם תמיד מלחמות פנימיות, גם אם למראית עיין הקרב הוא בחוץ על לב הציבור או דעת הקהל.
אני מאמין שגם אוטיסט יכול להגיע לשלווה, להתבונן על הגונגל , לאפשר לקופים להיות קופים , ולראות את האמת, הם מגוכחים וזה דיי משעשע.

 

[גורג42]

אז באמת שאין לך מה לדאוג. הילד מתקדם יפה, בקצב שלו.

ולגבי התהיות שלך:

1. להיות מסוגל להצביע על משהו ולבקש, זו מיומנות תקשורת בסיסית וקריטית. ול"נורמטיבים" אין מונופול על מיומנויות תקשורת.

ושים לב, שאין שום דבר "נורמטיבי" בתהליך הלמידה הזה של הילד שלך. לוח הזמנים המקובל ללימוד הדברים האלה הוא בגיל שנה בערך, ולילד שלך זה לקח הרבה יותר זמן למרות שהוא דווקא מאוד חכם. למה? כי הוא מעבד הכל באופן שונה. לוקח לו יותר זמן לעכל את הדברים בדרך שמתאימה לו, וכך הוא גם ממציא לעצמו - באופן טבעי - כלים שישמשו אותו נאמנה בעתיד.

וזו הדרך הנכונה לעשות את זה. ממה שאתה מספר, אין לי ספק שבבוא היום הילד גם ידבר. אתה בעצמך אומר שהוא בדרך לשם. הוא רק מתקדם בקצב שונה, ואין בזה שום דבר רע.

2. טיפול זו לא מילה גסה. ילד קטן - גם בלי קשר לאוטיזם - זקוק להדרכה ולעזרה של הורים ומבוגרים אחרים, וטיפול נכון הוא בסך הכל עוד סוג של הדרכה.

הבעיה מתחילה כשמנסים לגרור את הילד (בכוח או במניפולציה) לתהליך שלא מתאים לו באותו הזמן. זו הבעיה עם ABA למשל.

3. לגבי להסתדר בעולם, תן לי לומר לך משהו:

המכשול הכי גדול לחיים מלאים ומספקים - אצל כל בני-האדם, ולא רק אצל אוטיסטים - הוא הבלבול הזה בין "נורמטיבי" לבין מה שפועל בשטח. אין שום קשר בין הדברים. האמת הפשוטה היא שהרוב המכריע של האנשים גרוע להחריד בניהול חייהם, ולנ"טים אין שום יתרון (או חסרון) משמעותי כאן על אוטיסטים.

במילים אחרות, האמירה של "אפילו לנ"טים קשה להסתדר" היא פשוט לא רלוונטית. כל בן-אדם צריך למצוא את הדרך האישית שמתאימה לו, ואז הוא יפרח - א"ס או נ"ט.

ונכון, קודם כל הילד שלך צריך ללמוד לתקשר בצורה בסיסית. אבל לפי מה שאתה מספר, הוא כבר בדרך לשם. ואני כאן כדי לומר לך שאין בהכרח קשר בין הזמן שלקח לילד להגיע לנקודת הפתיחה הזאת, לבין הסיכוי שהוא ימצא את מקומו בעולם בעתיד.

4. לגבי תגובות ההורים וזה ש"העולם לא ישתנה":

נכון שזה מאכזב. אבל למרבה המזל, לא מדובר פה בהצבעה שבה הרוב קובע. לא צריך יותר מקומץ של הורים שמבינים עניין בשביל ליצור אלטרנטיבה. ולא צריך יותר מקומץ אנשים עם גישה בריאה לחיים, כדי להקיף את עצמנו בהם ולבנות לעצמנו סביבה חברתית חיובית.

ולגבי שאר העולם, איך אמרת? שהקופים יהיו קופים. כל עוד הם לא מקופפים אותנו או את יקירנו, שיהיה להם לבריאות.

 

[arana1]

יתכן שדווקא אוטיסטים מוכשרים יותר לחיות את העתיד

ודווקא בגלל מה שמונע מהם כיום תפקוד הכי בסיסי,
וגם מתבטא לכן כמה שנחשב פערים בין תפקוד מנטלי ורגשי או בין החוץ והפנים,
אני זוכר שעוד כילד הבנתי שאני מתקשה בדברים הכי פשוטים לכאורה כי אני מתמודד עם דברים שאחרים בכלל לא יודעים שהם קיימים,
והדברים האלה יהיו חלק מהעתיד,
למעשה כבר היום הם מתרחשים,
אתה אומר שהעולם מסובך גם לנורמטיבים אז על אחד כמה וכמה לאוטיסטים אבל האוטיסטים טובים במסובך, הם לא טובים בפשוט.

למשל, אולי או בוודאי שמעת על "הצפה", אז בעוד שהאדם הנורמטיבי מתמודד עם כמה ערוצים במקביל האוטיסט מתמודד עם עשרות ומאות, המספר לי חשוב, מה שחשוב זה שהוא מתמודד עם מציאות שמושכת את תשומת ליבו לאין ספור כיוונים שונים כל הזמן, וגם בגלל זה קשה לא מאוד להתחבר לקטע שבו אתה מקריא לו סיפור, הוא שומע בו זמנית מאות סיפורים, או הצבעה, כי בעולם כזה אין בכלל הפרדה בין פנים חוץ, בוודאי לא בגיל קטן כל כך.

והחברה, הטכנולוגיה, האמנות, התודעה ובכלל מתפתחת בדיוק לשם, לקיום רב ערוצי, לא ליניארי, אז "לכולם קשה אז בוודאי לאוטיסט" זה טיעון ליניארי שמשליך את הקשיים הנורמטיבים דווקא על מי שפחות סובל מהם.

אתה מניח שהתפתחות התשתית התקשורתית והאחרת שמה דווקא את המטומטמים בפרונט אבל להתפתחות לתצורה רשתית יש מאפיין שאין אוטיסטי ממנו, שהוא שיכוך ההבדל בין הפרונט לרקע, בין השולי למרכזי, שוב, ריבוי ערוצים בו זמנית, אחלה לאוטיסט, זו מציאותו הפנימית והגורם ליחסו השונה למבט ולדיבור, בין היתר.

העולם עובר לתקשורת כתובה, אנשים מסמסים במקום לדבר, שוב, אוטיזם הופך להיות הנורמה.

המדיה מציגה ומשלבת יותר יותר אוטיסטים, לעיתים קרובות יותר ויותר אפילו כדמות מרכזית, זה סימן לתהליכים נרחבים יותר של קבלה, של תחושה שאולי יש כאן זהות הראויה ללגיטימיות ולא רק לסימון כבעייה רפואית.
וזה מאוד מהותי כי האוטיסט הכי זקוק לקבלה, מאוד רגיש לה, ובגלל זה חוסר הקבלה שאין אלים ממנו כלפיו פשוט רוצח אותו,
אז ככל שהנורמה קצת תרגיע את האלימות הנפשית המזעזעת כלפי אוטיזם כך האוטיסט יצליח לשרוד ואפילו לשגשג טוב יותר.

אתה משוכנע שמה שעושה את העבודה זה טיפולים, אני לא, מה שעושה את העבודה זה תשומת לב, ובעיקר עבודה פנימית.

והכי חשוב, להיות מיוחד זה פשע בחברה הפשיסטית של היום אבל לא נכון להתעלם מההתפתחות המתמדת לכיוון סובלני ורגיש ומקבל יותר ליחודיות,
גם אם משרד הבריאות ומשרד החינוך נאבקים בכל כוחם בהתפתחות לקיום מוסרי ובריא יותר, כזה שמכיל יחודיות כערך ולא כהצגה ריקה ונלעגת של "שילוב", המגמות ברורות, ולא התחילו אתמול ולא יסתיימו מחר.
התשתיות גם מתפתחות לתמיכה בקיום יחודי יותר, שוב, למרות המימסדים האמורים שבשלב מסויים לא תהיה להם ברירה אלא לקבל את המציאות.

 

[guyshefer]

חבל לשלול עבודה בגישה התנהגותית, יש תחומים שזה מאוד עוזר בהם

ל-ABA יש המון יתרון כי בהרבה מובנים חיזוקים חיוביים ושליליים זה משהו שכל אדם לומד ממנו, מילד ועד מבוגר, בלי קשר לצרכים מיוחדים.
חבל ליפול לסטיגמות בוטות ושגויות כמו "למעוך את הילד" או "לאלף את הילד". יש פה אפשרות להעביר לילד כלים להתמודד, בצורה מאוד טבעית וברורה.
ABA לא מחליף טיפול רגשי ולא מתיימר להחליף. כשמדברים על קידום ילד אוטיסט, יש מטרות מסויימות (לא כולן כמובן!) שדרך גישה התנהגותית אפשר להשיג אותן יותר בקלות.
אני ממליץ להיפגש עם מנתחת התנהגות ולשמוע מה התפישה, מה עושים אם הילד, ולא ליפול להכללות וסטיגמות.

 

[arana1]

לא נכון, ממש לא נכון,הכי לא נכון

והכי לא נכון לאוטיסטים, שיכולים להתאזן חבל על הזמן דווקא ורק בסביבה שבניגוד למקובל לא בנויה על וסביב התניה.

האוטיסט נזרק בקלות לכאוס מוחלט בדיוק בגלל שחוויה רב כיוונית, רב היבטית, רב נרטיבית, קולות צלילים ומראות שמושכים אותך לכל הכיוונים, זקוקה בדיוק בגלל זה לסביבה שאינה מתנה, שלא מבוססת על שכר ועונש, מקל וגזר, חיזוק שלילי או חיובי.

לא מעט אוטיסטים, ובוודאי ככל שהם מתבגרים, גם מפתחים בגלל זה סלידה עזה מאוד משבחים ומחמאות וכל מה שנתפש לאדם הנורמטיבי כחיזוק חיובי.

כדי לשרוד ולהתפתח במציאות מאוד פתוחה חושית ורגשית וגופנית האדם זקוק לאיזון מאוד מדוייק בין התואר לפועל
בין המילה לתנועה,
בין התיאור למעשה.

חיזוק חיובי, בהיותו מניפולטיבי ומונחה מטרה, שלא תמיד נכונה לאוטיסט, חוסם ושובר את הסיכוי לפתח את שיווי המשקל העדין הזה.

התוצאה יכולה להיות משביעת רצון כלפי חוץ, פחות סיבוכים ופחות עימותים וקשיים וקצרים,
אבל פנימית האוטיסט מת מזה

 

[guyshefer]

לאוטיסט קשה להתמודד עם עולם אנושי ניורוטיפי.

אז מה נעשה? נשים את כולם בהוסטלים ששם יתנו להם חופש לעשות מה שבא להם ומתי, ופשוט ידאגו לכל צרכיהם? שלא חלילה יתמודדו עם דרישה? אם היה לכל ההורים לילדים אוטיסטים כמה כסף שהם רק רוצים, אז בטח, למה לא. שיקיפו את כל האוטיסטים בצמר גפן ופינוקים. אבל זה לא המצב.
כבר דברנו על זה. בני אדם חיים בקבוצה. יש לזה חוקים, דרישות. גם מי שבוחר חיים מבודדים מהקבוצה צריך להתמודד עם דרישות וכללים.
אתה הרי יודע שגם ניורוטיפיים חווים מתח וסובלים בתוך עולם הדרישות הזה. כולם צריכים ללמוד איך להתנהג, לפי יכולתם. זה שזה לא נעים לא פוטר את האדם מהעובדה שהוא חי בחברה אנושית.

 

[arana1]

התגובה שלך ממחישה את עומק אכזריות ואלימות האפליה

כי בשבילך כל ציפיה שלא תואמת בדיוק לחזירות הנורמטיבית היא פינוק,
ואני מבטיח לך שאם היית צריך להתמודד עם רמת הסבל והמצוקה והקושי של האוטיסט ולו רק דקה היית כבר מזמן יורה בעצמך,
והאוטיסט מתמודד עם זה כל החיים,
אז העמדה שלך מושחתת מלכתחילה,
ודרך שחיתות לא פותרים בעיות.

לא צריך צמר גפן ולא צריך פינוקים, צריך את המינימום שאתה ויתר הנ"ט זוכים לו כמובן מאליו, התאמה סבירה, גם אם חלקית, לצרכים ולציפיות שלך, ובצורה שתשקף אותך כך שתוכל להתפתח עצמאית.

דיברנו על זה אבל אתה לא מסוגל להבין ולא תהיה מסוגל לעולם להבין שקבוצה לא חייבת להיות זהה רק להגדרה שלך,
שעם קצת מודעות עצמית וטיפטיפת צניעות ורגישות אנושית לא צריכה להיות בעייה לזהות איך תצורת הקבוצה משתנה כל הזמן וגם כלליה ודרישותיה מתעדכנים כל הזמן על מנת לשקף התפתחות שאת קיומה אתה, כמי שמטיף להתפתחות שולל מלכתחילה,
וזו בעייה שלא רק פוגעת במי שנולדו לחרוג מהכללים אלא בקבוצה עצמה,
כי כופה סטאטיות מצמיתה וממיתה על מצב שקיומו תלוי בדינמיות,
ויותר ויותר כך.

כי מה אתה בעצם אומר ? או שתאמצו את הכללים שלי, שהם כללי הרוב, גם אם הם מוציאים אתכם מדעתכם וגורמים לכם נזקים נוראיים, נפשיים וגופניים, וגם אם הם לא צודקים ואפילו מושחתים ומשחיתים, או שתחיו לבד,
ואתה עוד כל כך עף על עצמך שטועה לזהות זאת כאילו היה חופש בחירה.

יש עניין של מידה, אם הנ"ט יכול לעמוד במתח זה אומר שהקבוצה מתאימה לו בצורה סבירה,
הרי אם לא היה כך הקבוצה הייתה מתפוררת ונוצרת חדשה,
כזאת שתאפשר לפרטים לשרוד ואף לשגשג בתוכה (זה קורה כל הזמן, אם אתה לא מאמין לי תלמד היסטוריה או כלכלה או סוציולוגיה, או משהו)

כעובדה, הזהות האוטיסטית מכלילה בצורה שלא מאפשרת לה לשרוד את כללי הנורמה,
ומסיבות שאני יכול לפרטן מכאן ועד עולם,
אם לקבוצה הנורמטיבית היה ולו מעט בסיס מוסרי, ערכי, אנושי, מדעי והגון, מעט יצירתיות ואהבה, הייתה מסוגל לומר לעצמה שכנראה שיש מיעוט עם תבנית זהות הזקוקה להזדהות שונה, לקבוצה שתתאים ליחודו כפרט ולו במעט.

זה באמת לא בשמיים, בשביל לממש ולו פתרון חלקי של הפער הזה נדרש אולי עשירית אחוז מתקציב הבטחון, או הבריאות או החינוך,
אז למה לא עושים את זה ?
בגלל עמדות כמו שלך,
שטועות לחשוב שקבוצה זו קבוצה זו קבוצה.
עמדה שאין לה בסיס או סימוכין בשום דיסציפלינה מדעית אגב

 

[גורג42]

מה נעשה? כמובן, נתלונן עד כלות הנשמה על זה שדפקו אותנו

נכריז על עצמנו כבעלי מוסר נעלה ועל הנ"טים כחארות, נטען שכל דבר שזר לנו הוא רשעות מזוקקת, ונבכה על מר גורלנו.

מה, לא ברור?

(כמובן שאני לא מתכוון ברצינות)

 

[arana1]

זו הבעייה עם אגו נפוח

שממהותו לפסול כל נסיון לחקור ולברר ולפעול כי מפרש מייד על נסיון להציע פרשנות שמניחה מורכבות ועדינות ורגישות כהתנשאות.

אז מקשקשים כאן על גישה מבוססת ראיות בזמן שצריך להיות הכי אטום וסתום בשביל להתעלם מאין סוף ראיות המצביעות על קשר בין אוטיזם לרגישות גדולה מאוד,
כזאת שלכן גם מאובחנת כרגישות יתר,
אבל אסור להתייחס למציאות שמה לעשות המגבילה ישום מוסרי ורגיש רק לרמת הסיסמא כי לנרקסיסט התוכן לא משנה, מה שמשנה זה איך הוא יראה.

לי למשל אין בעייה להודות שביתי עדינה ורגישה וחכמה ממני,
למה לא ?
זו האמת, שגם מגובה מדעית, ולכן אני מנסה להתאים את יחסי אליה לעובדה זאת,
אבל לא ממליץ על הגישה הזאת לאנשים עם אגו ענק,
בלא הכי הם לא מסוגלים לה.

הנסיון של גור להתחנף לנורמה אינו מוסרי, הוא אנטי אוטיסטי, ולדעתי אפילו קטלני, ואין שום בעייה לראות ולהראות שבניגוד למה שנכתב כאן לאוטיסטים יש דווקא רגישות קבוצתית וצורך באחריות קהילתית אלא שבדיוק בגלל זה הם לא מסתדרים עם מצגי שווא מניפולטיבים המקובלים ככישורי חברה כיום,
למשל,
אבל אסור לגעת בסיסמאות, זה נראה רע, והאמת לא חשובה כמו מה שנראה

 

[schlomitsmile]

נא להמנע מניתוחי אישיות של כותבים אחרים
אפשר לחלוק בלי לתת ציונים לאישיותו של מי שחולקים עליו

 

[גורג42]

וברצינות: גם אם היה להורים את כל הכסף בעולם, זה היה פתרון רע

חיים טובים ומספקים זה לא סתם חיים של פינוקים.

אתה יודע, זה דווקא תרגיל מחשבתי בכלל לא רע של מודעות עצמית:

מה היינו עושים אילו כסף לא היה מגבלה? לרוב האנשים אין שמץ של מושג. אבל מה שבטוח, זה שחיי נצח של בילויים ופינוקים זה ממש לא זה. הדבר הכי חשוב בחיים זה משמעות, ואת זה כל בן-אדם צריך למצוא לעצמו.

 

[arana1]

שחרור מדאגה כלכלית מאפשרת זמן למצוא את עצמך

וזו אחת הסיבות שיותר יותר כלכלנים ומעצבי מדיניות מתחילים לדבר על הכנסה בלתי מותנית כאפשרות סבירה ואפילו טובה,
ובכמה מקומות גם התחילו לנסות את זה (הפינים כרגיל, אלא מי)

כסף נתפש כזהה לפינוקים רק לאנשים הכי שטחיים ונרקסיסטים,
לאחרים הוא נתפש כהזדמנות לממש מאווים עמוקים, להרגיש, לחשוב ללא ההתניות של הישרדות מיידית, לחפש זהות שנמצאת מעבר לחיפוש אחר מזון ומחסה, מציאות מוסרית ויצירתית יותר.

לא במקרה האקדמיה שומרת מרחק מהמרחב העסקי והכלכלי, הלחץ הכספי מנוון, כופה בחירות לא מוסריות, לא רגישות, ולא פתוחות אלא לטווח הכי קצר וכזה שנחשב בטעות למיידי.

אם להורים היה את כל הכסף שבעולם זה היה פתרון נהדר,
כי הורה עם כסף היה יכול לתפור לילד מסלול ההולם לזהותו ותשוקתו,
כזה שמאפשר ביטוי עצמי ללא פשרה,
ואוטיסטים מאוד נוטים לזה,
הרי בדיוק בגלל זה שרלטני המקצוע ובריוני הנורמה מזהים אותם כאובססיבים מדי

 

[grayart]

לדעתי...

לאוטיסטים יש מקום חשוב בחברה, חברה ללא אוטיסטים הייתה הרבה פחות עשירה ממה שהיא היום.
דברים דומים נאמרו גם על מאובחני ADHD, יש שטוענים שזו תכונת אישיות ולא הפרעה, והמגבלה היא בגלל החברה.
מקובל עלי שכך גם לגבי אוטיסטים. הם חשובים לקיומה של חברה ותרבות אנושית בריאה, ויש להכיר בכך.
אבל...

אם כולם היו אוטיסטים מלידה ועד בגרות, העולם היה נורא.
אם כולם היו אוטיסטים בתפקוד נמוך מלידה ועד בגרות, לדעתי לא היה קיום אנושי.
החברה שלנו מורכבת מכל מני אנשים, והאחוזים שלהם בחברה הם חשובים, כמו בסלט, לא הייתי מכין סלט שרובו מלח ופלפל וקשה לאתר בו פיסת עגבניה או מלפפון.
החברה התפתחה אבולוציונית כיצור הומוגני המורכב מפרטים הטרוגנים.

זה נכון שרוב חברי החברה האנושית לא יבינו את התפקיד של האוטיסט בחברה.
אבל יש כן כאלה שמבינים, חלק רואים באוטיסטים סוג של גאונים , שבתנאים טובים יוצרים את חוד החנית של האנושות.

נכון, הרוב לא מבינים אתכם, גם לא מבינים הרבה דברים אחרים.
חלק ינסו "להשמיד" "ולעקור" את האוטיזם כאילו הוא נגע, או סרטן.
אבל אלו לא כולם , הם רק הרוב, אספסוף, חבל להתייחס אליהם זה לא תורם לאף אחד.
הכאס עלול לעוור.

 

[גורג42]

בדיוק. מזכיר לי את המושג IDIC

שזה קיצור של:
INFINITE DIVERSITY IN INFINITE COMBINATIONS

 

[arana1]

רוצה להזכיר לך נתון שאולי החמצת

אוטיסטים לא מנסים לכפות על אנשים נורמטיביים להיות אוטיסטים,
בנורמטיבים מנסים לכפות על אוטיזם נורמטיביות,
אז דווקא בגלל שמסכים עם הנאום שלך מציע שנקשיב לו על רקע המציאות, העובדות , הראיות.

בנוסף, יש בעצם התפישה של נורמטיביות כדי לשלול את המהלך למגוון אז צריך לקחת בחשבון גם את זה כשמדברים בזכות הדיוורסיטי.

חוץ מזה, בשלב מסויים החברה תשרוד מעולה גם אם כולם יהיו אוטיסטים.
תפקוד נמוך אינו מאפיין אוטיסטי, הוא רק תגובה לחברה לא מאפשרת

 

[grayart]

לגבי התפקוד...

אני לא יכול להסכים אתך...
אולי כן, אם התכוונת לכך שהיכולת של האוטיסט להבשיל ולמצות את הפוטנציאל שגלום בו הוא תלות סביבה אני יכול להסכים...

אשתדל להתחשב, ולא להשתמש במילים תפקוד נמוך או גבוה.
הרי איך שלא תסתכל על זה המידתיות של התכונות השונות בבני אדם לא התחלקו באופן שווה.
גם התכונות האוטיסטיות , אותם קריטריונים לאבחנה, מגיעות בדרגות עוצמה שונות ומינונים שונים.
משפחות שלהם לפעמים שניים או שלושה ילדים בספקטרום, מוצאים שילד אחד הוא עם תכונות אוטיסטיות מאוד בולטות, ואילו האחר אותן תכונות מופיעות במידה מתונה הרבה יותר, וזאת ללא קשר לסביבה או לחברה.

בגן של הבן שלי יש כמה ילדים שמשחקים ביחד כמו כל ילד רגיל, מדברים שותף, כשהם רואים אותי הם אומרים לי , "הנה אבא של XXX" ,שואלים: "באתה לקחת את XXX?" משתפים אותי ואומרים "תראה מה יש לי... תראה איזה יופי עשיתי..." או אומרים לסייעת או לגננת "גם אני רוצה הבייתה, איפה אמא שלי? מתי היא תבוא?"
אני ממש לא מבין מה חלק מהם עושים שם...נראים רגילים לחלוטין.
בהשוואה אליהם, כל טיול עם הבן שלי בקניון או ברחוב, גורר מבטים וסיבובי ראש כתגובה להתנהגויות שלו הקולות הצווחות והצהלות שהוא מוציא.

אני יודע שיש לא מעט מאובחנים, שעברו מספר רופאים או מכונים עד שקיבלו את האבחנה. מכון אחד גרס שהם לא בספקטרום כנ"ל השני והשלישי, וברביעי קיבלו הכרה ואובחנו כא"סים. איפה עובר הקו המבדיל?
יש כאן איזו סקאלה, לכל אחד מיקס שונה של התכונות האוטיסטיות, ובכל מיקס רמת עוצמת ביטוי שונה לכל תכונה.

אז יש "בתפקוד נמוך" או עם תכונות אוטיסטיות מאוד בולטות.
ויש "תפקוד גבוה" עם תכונות אוטיסטיות מתונות, אולי אף סמויות.
בבדאי שלא ניתן לטעון ש.. "רמת התפקוד" היא רק תגובה לחברה.

לגבי הנתון שהחמצתי...
לא יודע אם החמצתי, אבל אתה צודק בגדול...
כמובן שיש יוצאים מן הכלל אבל רוב החברה תשתדל להביא את הפרטים שבה, ליישר קו אחיד איתה...
אבל זה לא רק לגבי אוטיסטים, תמיד האשימו את הדתיים בכפייה דומה.
מה שמעלה את השאלה אם אתה מדבר על נורמטיביות כתכונה אנושית ללא קשר בתקופה\תרבות , או שאתה מדבר על הנורמטיביות כעל תורה, ואז זה סוג של כפייה דתית.
הנורמטיביות שעליה אתה מדבר , היא התוכנה או החומרה?

אני אומר לך את דעתי...
לדעתי הנורמטיביות היא צרובה בחומרה, אין לה תלות בזמן או במקום, היא יכולה להשתנות. בתרבויות שונות נורמות שונות(התוכנות), אבל תמיד הציפיה מהפרט(החומרה) היא להתנהג לפי הנורמה.
מה הנחשב לנורמטיבי זו התוכנה, אבל הדחף לשמר את הנורמטיבי זו החומרה.
התרבות היא כמו ייצור שמגן על קיומו, ורוב האנשים בנויים בחומרה שלהם לתוך תפקיד זה.

מעניין מה היחס לאוטיסטים בתרבויות שונות, מה היה היחס בעבר, מה היה היחס בעבר הרחוק, במה שנחשב לתרבות פרימיטיבית.

אז לא פיספסתי את הנתון, בכל יצור חי יש מאבקים פנימיים, יש מנגנונים שבונים, ויש מנגנונים שמפרקים. גם התרבות היא סוג של יצור חי, בשביל התרבות , שינוי תרבותי הוא מות. והתאים שואפים להחזיק את הגוף בחיים.
אתה צודק, רוב האנשים שואפים לשמר את הנורמות שבהם הם חיים, מצד שני יש את "החריגים" שהרבה פעמים הם מובילים את השינוי, ולכן הם מאיימים על התרבות הקיימת.

זה יכול, או להרגיז אותך, או שאתה מקבל את זה כאחת מעובדות החיים, או גם וגם.
אבל להלחם בזה? , אם אתה מבין שזה המצב הבריא של תרבות אנושית, אתה תבין שמלחמת עולם בכל מי שמבטא דעה הפוכה זה חסר תכלית.
הנכון הוא לבסס את המקום שלך במרקם החברתי באופן שהעמך, יפריעו לך כמה שפחות.

מהצורה שהתבטאת כאן לא אחת, עולה שאתה מבין שבכל מה שקשור לנ"טים, אין עם מי לדבר.
אתה צודק, אין עם מי לדבר, חבל על העצבים.
אין עם מי לדבר כי הם לא בנויים להבנות האלה, תכלס האנשים הנורמטיבים , לא מעניין אותם להבין שום דבר.
לא תשנה אותם, לפחות לא במהות שלהם.
הכול עובד כמו שצריך לעבוד ודופק כמו שעון, ככה זה.
מקבלים את זה כעובדת חיים, ואם שואפים לשינוי אז השינוי צריך לבוא בתוכנה ולא בחומרה.

 

[arana1]

גם יכולתך להגשמה עצמית היא תלוית סביבה וחברה

אנשים נורמטיבים נוטים לשכוח זאת ולשחק אותה עצמאיים אבל אולי גם בגלל שמעולם לא חווית מה זה להיות שונה ולא ראית דברים מבחוץ אין לך מושג כמה אתה תלוי בסביבה, ולגמרי.
זה מובן מאליו בשבילך כמו האוויר שאתה נושם כי ההתאמה שלך למבט ולטון ולמוסכמה גורמת לך לא להרגיש כמעט את המידה שבה אתה תלוי אבסולוטית בסביבה.
דווקא אוטיסט פחות תלוי ממך כי הוא מתקיים, איכשהו, בקושי, למרות שאינו מתאים שפתית ונפשית ובכלל לסביבה.
מילים לא מפריעות לי, אתה טועה אם נדמה לך שיש איזה פוליטקלי קורקטנס או טריגר שעושה לי רע, חושב שהנסיון להבדיל בין רמות תפקוד מסתיר משהו מהותי בקשר לזהות האוטיסטית, זה הכל, ברור שיש הבדל בין אספי שלומד באוניברסיטה לאוטיסט שצריך השגחה צמודה אחרת הוא יהרוג את עצמו,
אבל יש גם משותף, שהבנתו תעזור לשניהם, ולכולם.

וחלק מהקטע שאתה מתאר, ההתנהלות המוזרה מאוד, מבטא גם את הקשיים של אוטיסט בתפקוד גבוה שפשוט מגיב עליהן בצורה שונה רק שבעוד שהאספרגר פשוט יקרוס פנימה הבן שלך יחצין את המידה הבלתי נסבלת שבה החוץ פולש לפנימיות שלו, את העובדה שכל דבר מעורר אצלו תגובה רגשית,גופנית, ותנועתית מאוד חזקה, תאמין לי, גם אני ככה, רק שאני כמו אוטיסטים אחרים פשוט נכנס לשיתוק וקפאון כתוצאה מאינטנסיביות החוויה, וזהו, אז אנשים חושבים שאני אדם הכי שקט בעולם, לא הכל הוא בדיוק כמו שהוא נראה, ובגלל זה אני כותב שצריך להבין את הזהות האוטיסטית במקום סתם להפוך את האוטיסט לנורמטיבי כדי שיהיה קל יותר לתקשורת וניהול, והבנה זאת, שיכולה לבוא גם בצורת שיקוף ותיקוף תאפשר לאוטיסט אינטגרציה חושית תנועתית ורגשית טובה יותר אז הוא יפסיק להתעוות ולצהול (מכיר גם אנשים לא מאובחנים שעושים את זה).
וזה נוגע למה שכבר כתבתי, שאוטיסטים הם מאוד מאוד פתוחים ורגישים יחסית לאנשים נורמטיבים ולכן הציפיות הנורמטיביות לא מאפשרות להם לבנות ולקיים מסננים מספיק טובים, אבל אסור לכתוב את זה כי אז גור ודומיו יתחילו לצרוח, "הוא כתב שהאוטיסטים יותר טובים ורגישים, פויה, ילד רע, כל האנשים שווים".
בגלל ששיוויון זה דבר מסובך אוטיסטים מאוד מתקשים, בין היתר

 

[arana1]

אז כן, בדיוק כמו בכפיה דתית

כעובדה, החילונים לא מנסים לכפות חילוניות על הדתיים ואילו הדתיים כופים דת על החילוניים,
אז זה נתון שלא הוגן להתעלם ממנו, בטח לא על רקע ההטפות שלך למגוון וסובלנות.

אתה מניח שרוב החברה תשתדל לכפות קוו אחיד על כל הפרטים,
אבל יש חברות פשיסטיות יותר ויש חברות פשיסטיות פחות,
וקוו הזמן מצביע לא רק על התפתחות מתמדת לחברה פחות פשיסטית אלא גם על יתרונות שאין מובהקים מהם לנסיון לקיים חברה מגוונת,
די אם תביט בהבדל בין צפון קוריאה לדרומה, חושך ואור, רע וטוב, ומכל בחינה אפשרית, וזה אותו עם, אותה משפחה, אותה שפה, בחברה אחת מיישרים את כולם לקוו אחיד ובחברה אחרת עושים זאת פחות,
האחת היא המקום הכי גרוע בעולם מבחינה כלכלית ואיכות חיים והשניה מובילה עולמית בתחומים אלה,
אתה קולט את הרמז או שהוא דק מדי בשבילך.
ולאוטיסט, על רקע מה שכתבתי קודם, מחמת רגישותו המופלגת גם לרמת הציפיה, קוו הכפיה מרסק אותו קוגנטיבית לחלוטין, אתה בקושי מרגיש בכפיה כי אתה חלק אינטגרטיבי ממנה אבל לאדם הרגיש היא כמו סכין בבטן

הנורמטיביות היא קשר בין תוכנה לחומרה, בין גוף לנפש, שמתבטא, עדיין, ככחניות המושתתת על מספרים גדולים, על זהות בין מספר מסיבי של פרטים, על עדריות, על כיוון משותף של קבוצה גדולה של אנשים, מצב שמשבש לגמרי את הקיום ותחושת הזהות של אדם רב כיווני ולכן פתוח לגמרי יחסית כמו אוטיסט למשל.
אז זה גם תכונה אנושית, זאת שגורמת לציפורים ולדגים להתנהג כמו להקה ולבבונים כמו שבט ולבהמות כמו עדר ולדבורים ולנמלים כמו קולקטיב שבו לפרט אין חשיבות בכלל,
אלא שאצל אנשים התכונה הזאת גם משתנה עם הזמן, ולכן החברה נעשית מגוונית וסובלנית ופחות עדרית עם הזמן,
ודווקא מאפיין זה, של מהלך אנטי נורמטיבי, הוא שעומד בבסיס היתרון ההישרדותי של המין האנושי, כך שלא מדובר רק על אידיאלים נשגבים ובואו נעשה טובה למוזרים האלה, החנונים, האוטיסטים, המוזרים, האמנים... אלא להפך, גם צורך הישרדותי, צורך שבשמו מנסים להכחיד אותנו כל הזמן כי רוב המפגרים עדיין חושבים שרק כחנות נורמטיבית אטומה מאפשרת קיום וחיים,
אז לא, היא מוות, מכוער ורע ומיותר