מה לגבי זכויות ילדה נכה?
אני אם לבת בת 16 הסובלת ממחלת עצמות גנטית שבין שאר תסמונותיה התופעה הבולטת ביותר היא נמיכות קומה DWARFISM , גמישות יתר של פרקים ,זרועות וכפות ידים קצרות וקטנות בהרבה מהממוצע ועוד תופעות . לפני כ3 שנים עברה בתי תהליך ארוך וממושך מלווה בכאבי תופת של הארכת גפיים של כשנה וחצי בסיומו גבהה אמנם אך עדיין נשארה נמוכה מאד .בכל תקופת האישפוז והסיעודיות בבית, הוכרה ע"י הביטוח הלאומי בנכות של 100%.(למעשה 120%) עקב היותה תלמידה).זמן מסוים לאחר הוצאת המיכשור נקראה לבדיקה והרופא הבודק קבע שמבחינתו נכותה היא אפס אחוז וזאת מאחר ואינה זקוקה לשרותי הזולת , וזאת למרות ידיעתו שהיא באתנחתא להמשך ניתוחים להארככות נוספות בגפיים ובזרועות.אחות שבקרה בבתינו ראתה את קשייהבת בחיי היומיום וכן את הליכתה הלא יציבה.למרות דברי הרופא וללא כל התערבות מצידי נקבעה נכות של 60% תוך הזמן התפתחו כאבי ברכיים הבאים בהתקפים בכאב חד אורטופדים שאצלם נבדקה הבת טענו שזו תופעת לוואי מהניתוח וכן מעוות בברכים וחולשת רצועות המסמכים הוגשו לביטוח.לאחר חצי שנה מביקור האחות הראשונה נשלחה אחות שניה שערכה את אותן הבדיקות ומספר חודשים לאחר מכן שוב בדיקת רופא שלאחריה קבלתי מכתב הדוחה את תביעתי כליל, כלומר חוסר זכאות לגמלה. הטיעון שהבת אינה זקוקה להשגחה חריגה. שאלותי הן: א. ע"ס מה יכל רופא לקבוע את גובה ההשגחה והצמידות שלי לגבי בתי , האם הוא נוכח בזמן מקלחת ופחדי שמא תיפול , או האם הוא יהיה אחראי אם בהתקף כאב חד כסכין היא תאבד משיווי משקלה ברחוב ותמעד? האם הוא יסיע אותה במקומי ממקום למקום מאחר ואינה מסוגלת לעשות הליכות ממושכות?מבחינה רפואית ניתן לראות גם ברנטגן את העוות בברכיים , כיעצד אוכל להוכיח את כאביה ואת פחדי ? ב. שנה תמימה עברה כשהיא מוגדרת 60%נכה (לאחר השחרור מהקביים) מה השתנה? הכאבים לא פחתו אלא אף גברו גם הפיזיוטרפיה לא עזרה , ורצועות אורטופדיות כמעט שלא עזרו אז כיצד הוחלט על שינוי? מה עוד אני יכלה להביא כאשר הבאתי כבר מסמכים רפואיים המתארים את המצב? ג. האם נכות של ילד היא רק לגבי ההשגחה ומה לגבי איכות החיים? אי היכלת לבצע כל פעולה כמו ילד רגיל? או אפילו להושיט את היד ולהגיע לכל פינה אם בגוף ואם בכל מקום חיצוני? ד. האפשר להוריד לאפס % נכות מולדת וצלקות מניתוחים צלקות מכוערות שגם הן פוגעות נפשית ואסטטית ? ניתנת לי הזכות לערער , אינני יודעת עוד מה אפשר להוסיף על מה שנאמר וניתן . אודה לכם אם תיעצו לי מה לעשות ועל כך תבורכו.
אני אם לבת בת 16 הסובלת ממחלת עצמות גנטית שבין שאר תסמונותיה התופעה הבולטת ביותר היא נמיכות קומה DWARFISM , גמישות יתר של פרקים ,זרועות וכפות ידים קצרות וקטנות בהרבה מהממוצע ועוד תופעות . לפני כ3 שנים עברה בתי תהליך ארוך וממושך מלווה בכאבי תופת של הארכת גפיים של כשנה וחצי בסיומו גבהה אמנם אך עדיין נשארה נמוכה מאד .בכל תקופת האישפוז והסיעודיות בבית, הוכרה ע"י הביטוח הלאומי בנכות של 100%.(למעשה 120%) עקב היותה תלמידה).זמן מסוים לאחר הוצאת המיכשור נקראה לבדיקה והרופא הבודק קבע שמבחינתו נכותה היא אפס אחוז וזאת מאחר ואינה זקוקה לשרותי הזולת , וזאת למרות ידיעתו שהיא באתנחתא להמשך ניתוחים להארככות נוספות בגפיים ובזרועות.אחות שבקרה בבתינו ראתה את קשייהבת בחיי היומיום וכן את הליכתה הלא יציבה.למרות דברי הרופא וללא כל התערבות מצידי נקבעה נכות של 60% תוך הזמן התפתחו כאבי ברכיים הבאים בהתקפים בכאב חד אורטופדים שאצלם נבדקה הבת טענו שזו תופעת לוואי מהניתוח וכן מעוות בברכים וחולשת רצועות המסמכים הוגשו לביטוח.לאחר חצי שנה מביקור האחות הראשונה נשלחה אחות שניה שערכה את אותן הבדיקות ומספר חודשים לאחר מכן שוב בדיקת רופא שלאחריה קבלתי מכתב הדוחה את תביעתי כליל, כלומר חוסר זכאות לגמלה. הטיעון שהבת אינה זקוקה להשגחה חריגה. שאלותי הן: א. ע"ס מה יכל רופא לקבוע את גובה ההשגחה והצמידות שלי לגבי בתי , האם הוא נוכח בזמן מקלחת ופחדי שמא תיפול , או האם הוא יהיה אחראי אם בהתקף כאב חד כסכין היא תאבד משיווי משקלה ברחוב ותמעד? האם הוא יסיע אותה במקומי ממקום למקום מאחר ואינה מסוגלת לעשות הליכות ממושכות?מבחינה רפואית ניתן לראות גם ברנטגן את העוות בברכיים , כיעצד אוכל להוכיח את כאביה ואת פחדי ? ב. שנה תמימה עברה כשהיא מוגדרת 60%נכה (לאחר השחרור מהקביים) מה השתנה? הכאבים לא פחתו אלא אף גברו גם הפיזיוטרפיה לא עזרה , ורצועות אורטופדיות כמעט שלא עזרו אז כיצד הוחלט על שינוי? מה עוד אני יכלה להביא כאשר הבאתי כבר מסמכים רפואיים המתארים את המצב? ג. האם נכות של ילד היא רק לגבי ההשגחה ומה לגבי איכות החיים? אי היכלת לבצע כל פעולה כמו ילד רגיל? או אפילו להושיט את היד ולהגיע לכל פינה אם בגוף ואם בכל מקום חיצוני? ד. האפשר להוריד לאפס % נכות מולדת וצלקות מניתוחים צלקות מכוערות שגם הן פוגעות נפשית ואסטטית ? ניתנת לי הזכות לערער , אינני יודעת עוד מה אפשר להוסיף על מה שנאמר וניתן . אודה לכם אם תיעצו לי מה לעשות ועל כך תבורכו.