מה עושים במצב כזה?!?!

A Wolf Life F

New member
מה עושים במצב כזה?!?!

מצאתי את הקישור הזה....
עכשיו, אני בתקופה לא משהו בחיים שלי כרגע... אז אין לי הרבה מצב רוח... אבל כאשר קוראים דבר כזה.... התחזית לא אופטימית!

דרך אגב, הקישור הוא קובץ שמצאתי אותו בגוגול, כאשר המילים שהשתמשתי בהם - קולכיצין + לופוס (בסך הכל רציתי לקרוא על התפקיד של הקולכיצין במחלה)
 

A Wolf Life F

New member
עוד ניסיון

בגלל שזה קישור לקובץ אז מצרפת את הקישור של גוגול
אמור להיפתח כקובץ של וורד ולא כאתר.
 

ל3

New member
לא מצליחה לפתוח

נסי לעשות בגוף ההודעה " העתק/הדבק" ואז אנשים יוכלו מקסימום לסמן את השורה ולהדביק אותה בגוגל. בכל אופן, לא יודעת מה קראת אז לצערי לא יכולה כרגע להתייחס
 

A Wolf Life F

New member
מנסה שוב...

http://www.google.co.il/url?sa=t&rc...9SE6slA-6YTJqxaSg&sig2=LJnx1cNKv-1kbxiny0MRTg

ועל הדרך מקסימום אעתיק את מה שכתוב על הלופוס בקובץ:


Systmic lupus erythematodes – זאבת
פוגעת בעיקר בנשים צעירות בגיל הפריון (20-30).

אטיולוגיה: לא ידועה, אך יש אלמנט תורשתי.

פתופיזיולוגיה: הגוף מייצר שלושה נוגדנים התוקפים את רקמות הגוף.
בבדיקות מעבדה מזהים את שלושתם, והם לא נמצאים אצל אנשים בריאים:
 ANA – Antinuclear Anti Body: לא ספציפי לזאבת (מצד שני, אם קיים ברור שהאדם לא בריא כיוון שהיא מופיעה כמעט בכל המחלות הראומטיות).
 Anti DNA AB: ספציפית ללופוס. אם הוא קיים הבן-אדם חולה בזאבת (אין false positive).
 Anti Cardiolipin AB: ספציפי ללופוס.

קליניקה:
מחלה שפוגעת כמעט בכל איבר בגוף. איבר המפתח הוא הכליה, וכל עוד הכליה לא נפגעת ניתן לנהל אורח חיים תקין יחסי. אולם ברגע שמופיעה פגיעה כלייתית המחלה מוגדרת כסופנית.
הפגיעה היא רב-מערכתית ומתבטאת במערכות הבאות:
 מערכת מוסקולוסקלטאלית (שריר-שלד): ארטרלגיה (כאבי פרקים), מיאלגיה (כאבי שרירים), ארטריטיס (דלקות מפרקים).
 עור: תפרחת דמויית פרפר על הפנים (מאוד אופייני) – פריחה בלחיים ובאף. זאת כתוצאה מדלקת של כלי הדם הקטנים בעור – וסקוליטיס. התפרחת יכולה להיות גם במקומות אחרים בגוף.
 פגיעות בתאי הדם: אנמיה המוליטית, לויקופֶּנְיָה (חוסר בכדוריות דם לבניות), טרומבציטופניה. הסיבה לכך היא שהגוף מייצר נוגדנים נגד התאים. מעניין לציין שכשהמחלה תוקפת את הנוגדנים (לויקופניה) לפעמים נעלמים הסימפטומים, וזאת כמובן לא עקב הבראה.
 כליות: גלומרולונפריטיס עד אי ספיקת כליות. החלבון בשתן עולה והקריאטינין בדם גם-כן עולה.
 לב: פריקרדיטיס עד אי-ספיקת לב.
 ריאות: פליאוריטיס.
 עיניים: אובאיטיס (דלקת של האיריס – הקשתית).
 עיכול: בחילות, הקאות, ירידה במשקל, חוסר תיאבון, שלשולים ועצירות לסירוגין (עקב פגיעה בריריות).
 מוח: תופעות פסיכיאטריות (פסיכוזות, דיכאון) ונוירולוגיות (שיתוקים, פרכוסים).
 רחם: הפלות. לעיתים מגלים זאת רק לאחר כמה הפלות כשאין סיבה אחרת.

אבחנה:
במעבדה: שקיעה מוחשת, אנמיה, לויקופניה, ANA, Anti DNA, Anti cardiolpin.

עקרון הטיפול: דיכוי המערכת החיסונית. אין תרופה מלאה.

טיפול:
סטרואידים, תרופות נוגדות חיסון, תרופות ציטוקסיות – הורגות תאים (כמו בסרטן).
המחלה באה בצורה התקפית. בזמן התקף ניתן תרופות חזקות יותר ובזמן רמיסיה חלשות יותר.
במקרה של פגיעה כלייתית הטיפול יהיה אגרסיבי במיוחד.
(פרוגנוזה מוות בגיל 50-60. חיים בסבל. אולם יש נשים שהמחלה אצלם 'על אש קטנה', ויש שזה קטסטרופה).


זה מה שהיה כתוב... והשורה האחרונה, גרמה לי לחשוב שלא מספיק אני נאבקת בתוכי על מצבי רוח... אני גם צריכה לקבל "חיים בסבל".....
 

ל3

New member
לא הצלחתי להיכנס לקישור...אבל...

אני לא יודעת מי המחבר ועד כמה המאמר נלקח/ נכתב בעלונים רפואיים מוסמכים וידועי שם אבל אני דבר ראשון הייתי נרגעת מאוד לו הייתי נתקלת במאמר כי הרבה מהדברים שלו הם הוצאה מפרופורציה, ניפוח או פשוט לא רלוונטים לתקופתנו אנו
לופוס כלייתי בהחלט לא מוגדר בימנו כסופני, היה זה נכון אולי לתקופת ימי הביניים אבל היום קל לאתר פגיעה כליתית במידה וזו מתרחשת ולמנוע הגעה למצב של אי ספיקת כליות סופנית ( שגם לה מוצאים היום טיפולים כמו השתלת כלייה). בדיקת שתן פשוטה, שאנו נוהגים לעשות כרוטינת מעקב, יכולה לגלות עודף חלבון בשתן, שיחשיד את הרופא לכיוון של " לופוס ניפריטיס" ויצריך בירור נוסף של איסוף שתן לחלבון כמותי והתקדמות משם. במידה וחס וחלילה מגלים בעיה כליתית ניתן לעצור אותה או למנוע התדרדרות על ידי מתן תרופות מסוימות ומעקב קפדני. נכון שלופוס כלייתי אינו מצב קל אבל הוא בהחלט היום בעידן הרפואה המודרנית לא סיבה מספיק טובה להוות איום על החיים ובטח שלא להוביל למוות

הפרוגנוזה של חולי לופוס היום היא פרוגנוזה לא ידועה, בדיוק כפי של שאר האוכלוסיה. בימנו חולי לופוס לא מתים צערים יותר או מהר יותר וזאת תודות לטיפולים התרופתיים המוצעים ולמעקבים הצמודים שנעשים כמו כן תודות לידע הרב יותר שיש שנצבר במהלך השנים על המחלה והשלכותיה וכן למחקרים ולפיתוחים המעבדתיים שנעשים חדשות לבקרים.
לא צריך לחיות חיי סבל, ואף רצוי שלא לחיות חיים כאלה וגם חולי לופוס יכולים לחיות חיים נטולי סבל ויגון. זה נכון שיש תקופות שקשה יותר, כואב יותר, לא מתפקדים, מיואשים, זה כן חלק מהמחלה ואין לצערנו מה לעשות בנידון אבל כן יש לנו את האפשרות לקחת נוגדי כאבים כשכואב, לקחת אנטי דיפרסנטיים אם נמצאים בדיכאון, לאפשר לגוף לנוח כשצריך, להגן על עצמנו מפני השמש, לקחת את התרופות בצורה מסודרת וללכת למעקבים כשצריך כדי למנוע התלקחיות או לגלות אותן מהר כשהן בראשית דרכם ולמנוע התדרדרות נוספת

אני בהחלט מסכימה שלופוס היא מחלה לא פשוטה כי יש לה הרבה אספקטים גופניים ונפשיים כאחד שמשפעים אלינו, אבל כן יודעת בוודאות שבעידן שלנו ניתן לחיות חיים מלאים עם לופוס , להגשים שאיפות, חלומות, להצליח ולא פחות חשוב להיות מאושרים. אז נכון שלעיתים קשה ונכון שלעיתים נמאס מהזאב הנוראי הזה ושלא הכל ורוד אבל יש תקווה תמיד שמחר יהיה יותר טוב, שבעוד X שנים מעכשו ימצאו תרופה ספציפית ללופוס ושיהיה יותר טוב
 

A Wolf Life F

New member
בסופו של דבר, יש זאב בכל אדם

בלי שום קשר למחלה
אבל לגבי העניין הזה, אני חושבת שפשוט עבר עלי שבוע מאוד קשה ומתיש מבחינה רגשית. ובתור אחת שמסתכלת על המקורות, באותו רגע לא חשבתי על מי ואיך, ומתי כתב את המקור הזה ואם הוא רלוונטי. אבל מה שכן, הרגש מאוד השפיע עלי בשבוע שהיה!
באמת שהיה לי שבוע קשה ומתיש ולקרוא דבר כזה... לא עושה טוב... יום למחרת בכיתי לכל העולם בגלל הצירופי מילים חיים בסבל וכמובן סופני מילים מאוד קשות. אבל שוב, הרגש השפיע עלי מאוד ואני מסכימה עם מה שכתבת לי.
אין מה לעשות, לפעמים הרגש משתלט על ההיגיון........... וזה מה שאומר פעם אנחנו למעלה ופעם אנחנו למטה.
 

musicpck

New member
זאב גברי

גם לי אחרי שהודיעו לי בטלפון שזכיתי, האתר הראשון שראיתי כתב "תוחלת חיים 5 שנים"
מאז עברו שנים רובן ברימסיה
עשיתי כל מה שרציתי,
נולדו לי שני בנים מקסימים (אחד בשבוע שעבר )
אני עובד בעבודה קשה ומאתגרת
וסה"כ החיים טובים

אז נכון שבכל מחלה יש ספקטרום של חולים, מהכי קשים עד כאלו שממש אין להם סימפטומים
רוב החולים איפה שהוא באמצע.
אז כולי תיקווה שתרגישי טוב ותזכרי שהמצב הנפשי מוביל הרבה פעמים לבעיות פיזיולוגיות
תנסי לחשוב חיובי.

רק בריאות
 

ל3

New member
המון מזל טוב להולדת בינך


מאחלת לך אושר ואושר ואושר וכמובן גם נחת . שתגדל אותו באהבה ועם המון בריאות
איזה כיף היה לקרוא את ההודעה המשמחת הזו

תמונה יש?
 

musicpck

New member
תודה רבה על הברכות

אכן אושר גדול
אנחנו מתרגלים לחוסר בשינה אבל שאלו יהיו הבעיות שלנו.

מצורפת תמונה של שניהם
 

ל3

New member
איזה מהדהימים שנייהם


פשוט יפייפים אמיתיים. שיהיו לכם חיים מאושרים ומלאים בבריאות ושמחת חיים
 

ל3

New member
מבינה אותך לחלוטין

וזה בסדר אנחנו בני אדם וגוף ונפש אחד הם וזה רק טבעי שכשקשה לנו אנחנו נוטים להיסתכל על העולם בצבע קצת יותר קודר ולראות דברים אחרת. אני חושבת שחשוב לקרוא ולדעת על המחלה ( אחרים מעדיפים לעשות אולי ההפך וגם זה בסדר לחלוטין -עבורם) אבל צריך תמיד לדעת איפה מסתכלים ומאיפה קוראים כי היום הרשת מפוצצת באינפורמיצה רק תבקשי ותקליקי והכל פרוש בפנייך אך חלק מהאינופרמיצה שגויה, מטעה ולעיתים נתפסת כמאיימת ומפחידה למרות שבמיצאות לא תמיד כך הם פני הדברים. אולי דווקא בימים שקשה ולא טוב כדאי להמנע מלקרוא , הרי האינפורמיצה לא תעלם לשום מקום
וכשההתאוששות תבוא אז הראש גם יהיה פתוח לקבל את המסרים בפרופורציה הנכונה
מאחלת לך שבוע קל ואופטמי יקריה
 

A Wolf Life F

New member


בהחלט בימים כאלה אני אתרחק מהמידע הזה.... תודה רבה.
וגם לך, שיהיה שבוע נעים
 
למעלה