מה עושים כש...

[guybcn]

מה עושים כש...

קיימות כל התופעות של כאב נוירופטי, אבל ללא ממצאים נוירולוגים?

 

[bimbo.]

האם עברת בדיקת EMG?

 

[עוד יבואו ימים]

ברוך הבא

היי גיא,

האם תוכל לפרט? מה זה אומר "כל התופעות"? איפה יש לך אותן? האם זה לאחר תאונה או חבלה, או משהו שהתעורר מעצמו?

מה זה אומר "ללא ממצאים נוירולוגיים" ? איזה רופאים בדקו אותך, מה בדיקות העזר שעברת?

בן כמה אתה?
במה עוסק? (לא תפקיד ספציפי, כמובן, אלא מה התחום מבחינת סוג המאמץ הגופני)

אחרי תשובותיך לשאלות האלה, יהיה הרבה יותר קל לכוון אותך הלאה.

ו.. אתה מוזמן לקפה ועוגה בין לבין המענה על השאלות

 

[guybcn]

שלום לכם ותודה על התשובות

האמת שהשאלה היא יותר פרקטית, הייתי מעונין לדעת איך מתמודדים אלו ממכם שסובלים מכאבים והרופאים לא מוצאים סיבה. אני בן 38, גר בחו"ל, ולא יודע מה המילה שבה משתמשים בארץ אבל כאן זה "אידיופאטי", מילה שלמדתי לשנוא כי היא מעידה על כך שאין סיבה ברורה לסימפטומים. המקרה שלי הוא די מורכב כי הוא מערב גם ראייה, ראיתי את טובי המומחים, הייתי מאושפז, עברתי כל בדיקה אפשרית (שלושה MRI - מח, עורף, ודרכי ראיה/כיאזמה, EMG, VEP, ERG, mfERG, בדיקות דם מקיפות, פעמיים שדה ראיה ממוחשב ואני כבר לא זוכר מה עוד). אין עדות למחלות נוירולוגיות (מרכזיות ופריפריות), נוירואופטלמולוגיות ואחרות. החשש היה שיש לי נוירולגיה פוסט-הרפטית, כי אני סובל מהתקפות די רציניות בעיניים של הוירוס המדכא הזה, אבל בינתיים אין הוכחות לכך (עד שיקחו לי דגימת שריר, אבל האמת שאני כבר לא מאמין שימצאו משהו ונמאס לי להיות שפן ניסויים). אני סובל מצריבות בכל הגוף: שוקיים, קרסול, זרועות, גב עליון ולפעמים תחתון, הרדמויות של הגפיים, כאבי ראש כל שני וחמישי, מבחינת הראיה עדיף כבר לא להכביד. אז מה עושים כשיש כאבים שכרגע לא ניתנים לטיפול (אני לוקח שני סוגי תרופות שרשמו לי)? איך מתמודדים עם זה?

 

[guybcn]

נ.ב.

פורום מעניין, חבל שלא הייתי מודע אליו לפני כן. אני קורא פורומים מקומיים בנושא זה אבל הם כוללים יותר דעות מומחים, ומזה שבעתי. תודה.

 

[עוד יבואו ימים]

ראשית, ברוך הבא

ושנית, אני רוצה להגיב למה שכתבת, אבל . מותשת מדיי להערב.

מחר ב"נ.

 

[עוד יבואו ימים]

מסכימה אתך.

לא רק לגבי הפורום הזה, אלא גם לגבי זה שיש גבול לפורומי הרופאים. גם לי זה קרה בשלב מסוים, שלא יכולתי יותר לקרוא אותם.

אתה מוזמן מאוד להישאר כאן.
יש כאן חבורה נחמדה ונעימה, והרבה תמיכה.
ו.. בבוקר יש מילקשייק בטעמים, ובערב- יש אופציה ג ם לשוקו חם...
לבחירתך

 

[עוד יבואו ימים]

באיחור גדול. הנה אני

היי גיא,

שוב, מתנצלת על האיחור בתגובה.

השאלה שלך מעניינת מאוד. לא כתבת מה התרופות שאתה מקבל. האם ביררו אופציה של טרשת? האם בדקו אם מדובר באלרגיה? כן, זה נשמע לך מוזר, אבל יש אלרגיות שגורמות לבהשפעה על מערכת העצבים.

ולשאלתך - תראה, זה שאין אבחנה מפורשת לא אומר שאין מחלה מפורשת.
לא כתבת אי ך ומתי זה התחיל וממה. זה חשוב, כי לעתים זה יכול לעזור עם ההבנה של הבחנה.

נראה לי שמה שהכי צריך לעשות לפעמים הוא פשוט להניח לדבירם.

לא אמרת כמה זמן אתה בתוך הבירור הזה. תשלים את המידע?

מה שאינ למדתי על עצמי ועל אחרים מהעניין הזה הוא - שלעתים צריך להרפות. אם הגיעו למסקנה שלא יודעים מה יש לך, ושהעניין כנראה לא מסוכן ולא מסכן חיים, אפשר לנוח. להירגע. לנסות לעסוק בדברים שהם לא רק העניין הזה, אלא דברים אחרים, שמסיחים את הדעת. עבודה, חוגים, ספורט.

ועוד דבר, האם אתה נשוי? עובד? יש לך מערכת תמיכה?

 

[עוד יבואו ימים]

ונזכרתי בעוד משהו

בדקת את העניין של רפואה משלימה?
איפה בחול אתה?
א ם זה צרפת, למשל, אינ יכולה להמליץ לך על מישהי נהדרת שמחוללת פלאים.

 

[אחת סתמית]

זה המצב גם אצלי

בסוף איבחנו לי פיברומיאלגיה, למרות שלפי כל מה שקראתי על כאבים נוירופתיים זה הכי מתאים.
לוקחת כדורים לכאבים.
הכדורים הקונבציונליים לכאבים נוירופתיים ופיברו די דומים ולא משפיעים עלי או עם תופעות לוואי קשות, אז נשאר רק לקחת כדורים לכאבים (שלצערי ממכרים).