מה עושים?

[droritm]

מה עושים?

שלום לכל חברי הפורום, הצטרפתי רק עתה וזהמעודד לראות שיש עם מי לשוחח בנושאים קשים אלו. אמי בת 74, חולת אלצהיימר מזה 7 שנים אבל עדיין בשלב שמזהה אותנו, יוצאת לבד לסופר וכו'. לפני שנתיים נפטר אבי טמאז היא ניידת בין אחי (בחיפה) לביני (במבשרת). אנחנו על סף התמוטטות מכיון שהיא תלותית בצורה מחרידה ולא מוכנה להשאר דקה לבדה. אפילו כניסה שלי לשרותים מעוררת חיפושים בכל הבית. האפשרות להיות בביתה עם מטפלת נפסלה מכיון שהיא לא מוכנה נפשית להיות שם מאז שאבי נפטר. ניסינו לפנות למספר בתי אבות אבל התברר לנו כי מצב הביניים הוא מצב בעייתי. האם יש למישהו רעיון או נסיון מה עושים? איך מתגברים על ההתנגדות שלה לכל סוג של פתרון? תודה וחג שמח

 

[פנטזי1]

droritm שלום

אולי דוקא הניידות הזאת בין שני הבתים לא כל כך טובה בשביל אימך כי ידוע שאצל חולי אלצהיימר דוקא לסדר קבוע יש חשיבות רבה כי שינויים גורמים לבלבול ולחרדה. היא צריכה מקום קבוע ואז אולי היא תוכל להשאר קצת עם עצמה.אולי היה כדאי לכם להשכיר לה דירה קטנה לידכם ולקחת לה מטפלת זרה ל 24 שעות כך היא תהיה במקום אחד וגם תהיה לה השגחה ועזרה. רציתי לשאול אותך מה הבעיתיות שנתקלתם בה בבתי אבות כי גם אבי במצב של הבנה עדין אבל קשה לבת זוגו מאוד איתו ואנו חושבים לבדוק בתי אבות.השלב הזה הוא מאוד בעיתי כי הם מתנגדים לכ דבר מתעקשים וכועסים והחיים הופכים לסיוט.

 

[zs1957]

תגובה ל- droritm

הטוב ביותר להשכיר את הדירה של אמא ולשכור דירה ליד מקום מגורייך. לשלוח אותה למעון יום מ-8 - 14 לאחר מכן להיעזר במטפלת, דרך חברת כוח אדם.אל תשכחי שיש לך משפחה משלך בעל וילדים והטיפול באמא לא צריך לבוא על חשבונם. זהבה שחם /עמותת אלצהיימר

 

[ronnyw]

מה עושים?

שלום דרורית, ברוכה המצטרפת. בעיותיך - בעיותינו, התלבטויותיך - התלבטויותינו. חלקנו כבר עמוק בתוך התהליך - ולכן אולי קצת יותר מנוסים, אבל לא יותר חכמים... אני אתן לך תשובה נוקשה ובלתי פופולארית, אבל נכונה: מה עושים? כופים !! כיוון שאין דרך לשכנע בעזרת הגיון או טיעונים מעשיים - תחליטו בניכם מה הכי מתאים, ותאכפו (קל לאמר, אני יודעת...). בדרך כלל קשה למצוא פתרון טוב, אז הולכים על הפתרון הכי פחות גרוע. לא תימצא לך איזה נוסחת פלא שתשאיר את אימך מרוצה ואותכם שלווים. זה פשוט לא קיים. תתייחסי אל אימך כמו אל ילד שלך (שוב, אני חיה בתוך זה, יודעת כמה זה קשה.). אם מדובר בילד - אני בטוחה שאם את ומשפחתך הייתם חושבים על משהו (גן, חוג, או להבדיל טיפול רפואי) שטוב לילד שלך - הייתם הולכים על זה, גם אם הילד היה מתנגד בהתחלה (חצי ממהכנסות לגנים חדשים של ילדים מלווים בלא מעט בכי וקשיים). אבל אם הייתם מאמינים שזה מה שטוב לילד - לא הייתם מהססים. המצב עם חולי האלצהיימר זהה. הם איבדו את ההבחנה בין טוב לרע לגביהם, הם שוכחים את הטיעונים הכי מעמיקים ששטחתם לפניהם, ואפילו אם לרגע נראה לך שהבינו - שניה אחר כך הם שוכחים מה נאמר. חבל על מאמצי השכנוע, חבל על האנרגיות של כל הצדדים, חבל על התסכולים, המריבות שמתפתחות ועל מפחי הנפש. הגיעו להחלטה משפחתית בלי לשתף את אימך (אגב, לפעמים גם בתוך המשפחה קשה נורא להחליט, אבל שם לפחות אפשר לדון ולדבר ולשכנע). אחרי התחליטו - איכפו. צרו עובדות. אל תעשו "שיחות הכנה", אל תשכנעו שזה הסידור הכי טוב, שדודה בלה נהנתה מסידור דומה או שדוד אפרים מצא שם בת זוג. זה לא עובד. פשוט יום אחד קחו את אימא לאן שהחלטתם, או שימו בבית את העובד שמצאתם. ושוב, זה קשה מאוד, אבל מתחייב. ועוד נקודה למחשבה: כיוון שמצב החולים רק מתדרדר - הרי שבכל מקרה תאלצו להתמודד עם החלטה כואבת כזו או אחרת. כך שאין להתחמק מכך... עוד דבר שניתן לעשות למען ההרגשה - ללכת ליעוץ. אנחנו פנינו לעובדת סוציאלית שהתמחתה בעבודה עם זקנים. היינו אצלה בשלוש פגישות. היא איששה את מה שהתכוונו ממילא לעשות, אבל ראייתה האוביקטיבים עזרה לנו מאוד "להיות רעים" עם אימא שלי, ולהבין את התהליכים שהיא והמשפחה עוברים. שיהיה בהצלחה !!

 

[ענתי44]

מצטרפת לדברים החכמים../images/Emo45.gif

אצלנו, היה לי ברור שאני מטפלת באמא שלי. נצמדתי אליה וסעדתי אותה. 24 שעות ביממה. אבל מהר מאוד הבנתי שאני עושה לאמא עוול. לא משנה כמה אני אוהבת אותה וכמה מבינה את צרכיה בלי שתדבר... אני גורמת לה לגווע. אמא שלי אדם חברותי שהיתה נמרצת ופעילה וזקוקה לחברה וסדר יום ושגם אני זקוקה לאוויר לנשימה שיהיה כוח.התייעצתי עם אחיי ועם הרופאה שאיבחנה את האלצהיימר והיא היתה בעד מרכז יום. היא סיפרה לאמא כמה זה נפלא שם. אמא לא ענתה לה, אבל, ראיתי את השפתיים שלה מתהדקות וידעתי שצפוי לי מאבק. עשיתי לבד סקר ומצאתי מקום שנראה לי. לקחתי חברה של אמא ואת אחי ויצאנו לבדוק. אמא שנשארה עם המטפלת, ובלי שאמרנו לה לאן פנינו מועדות הבינה והתחילה להכות עצמה ולבכות שילדיה זורקים אותה לכלבים ולבית אבות. חיבקתי אותה וסיפרתי לה שאין במקום מיטות ובצהריים כולם הולכים הביתה. לקחתי אותה איתי, בלי לשאול פשוט הכנסתי אותה לאוטו והבאתי אותה שתראה. היא התאקלמה מצויין ואוהבת את המקום. היא כבר שנה בו וממש פורחת. לו הייתי נכנעת לבכי שלה ולתחינה וודאי היתה דועכת והולכת והמחלה היתה מתקדמת הרבה יותר. ממליצה לכם בחום!!!

 

[555adi]

ענתי 44 - מי לוקח את אימך למועדון?

ואחרי המועדון מה אתם עושים איתה..? האם היא ישנה לבד בבית? סליחה על כל השאלות אולם כפי שכבר כתבתי לך (לפני חודשיים) אמי בבית אבות ולבד! היא לא מעוניינת בשום סידור או מטפלת לעזרה אנחנו האחים גרים כל אחד בעיר אחרת ואף אחד לא באותה עיר של אמי אני חושבת שהכי קשה זה שליו הביניים או נכון יותר שלהורה יש את יכולת השיפוט... אחרת היה קל יותר להחליט מבלי לשאול אותם.

 

[ענתי44]

עדי שלום

הסידור של מרכז יום כולל שירות הסעות מסודר. אמא יושבת בכסא גלגלים ויש מכונית מיוחדת שלוקחת אותה ומחזירה. השהות במרכז היום גם פותרת אותי משתי ארוחות מלאות ביום, כולל אחת חמה בצהריים. אני גרה עם אמא שלי ומשעות הצהריים ובסופי שבוע וחג אני מטפלת בה.יש לי עזרה של עשתיים בשבוע ממטפלת וכן סיוע של אחותי ואחי וחברה טובה של אמא שהיא המלאך שלי. בעיקרון כשאני צריכה לצאת אז אם בן משפחה יכול להגיע הוא מחליף אותי ואם לא אז אני משלמת לחברה שלה. אנחנו מחפשים פיתרון קבוע של עובדת לשעות אחר הצהריים והערב. זה לא קל להחליט במקום ההורה שלך אבל, אין ברירה אתם חייבים!!!! ותנסי לטאטא החוצה מהמודע שלך רגשי אשמה. כי הם לא מועילים. הכי חשוב שתעשי את הכי טוב למען אמא כפי שאת והאחים מבינה ותדעי להעזר בשעת הצורך באנשי מקצוע שמיומנים בסיטואציות שאנו חווים ובנוסף לידע המקצועי הם גם בלי מעורבות רגשית כמונו, ויכולים לעזור להגיע לתשובה הכי נכונה. אחרי המועדון היא נחה ואז בדרך כלל רואה טלויזיה. מתה על אודטה ועל ערוץ המוסיקה וכשיש לי יותר זמן אנחנו משחקות או יוצאות לטיול בסביבה. כמובן שלא לאחרונה כי אני במין סידרת אירועים בריאותיים שעוברים עליי. ובלילה כשהיא הולכת לישון לא צריך בדרך כלל עובדת למרות שאם אני לא בבית תמיד נשאר איתה מישהו, למקרה שתתעורר.

 

[555adi]

לענתי 44

מהמובן של מרכז יום לאימך קל יותר שהיא גרה איתך. אני מאמינה שקשה לך איתה ואילו עבורה זה עולם ומלואו שהיא איתך.. אמי הייתה מוכנה לעשות הכל אילו הייתה גרה אצלי... למען האמת קשה לי לקבל שהיא לבד ומצד שני אני יודעת שיהיה לי מאוד קשה אם הייתי לוקחת אותה אלי. בשבוע הבא יש לנו תור לאיכלוב (פעם ראשונה) ונראה מה יהיה.. כמה זמן אימך חולה??? האם היא מזהה אותכם? אני פוחדת מהרגע שאמי לא תזהה אותנו למרות שהיא עכשיו צלולה.. עכשיו היא בשליו שלא תמיד מבדילה בין יום ולילה ובימים בכלל.. פעמיים היא ירדה למטה באמצע הלילה כי חשבה שהיא צריכה לרדת לחדר האוכל.. מפחיד כל הסיפור. ענתי המשיכי להיות חזקה ולהמשיך לעודד אותנו. קראתי הכל בפורום ואני גאה בך שבעצמך עוברת את כל השלבים ואף מעודדת את כולם.

 

[ענתי44]

עדי שלום../images/Emo140.gif

את לא חייבת שאמא תגור איתך. פשוט תביאו מישהו להיות איתה בלילות ואת תבקרי כמה שתוכלי. לכל אחד מתאים משהו אחר וזה בסדר מה שאת תחליטי זה יהיה האידיאלי. גם אני חוששת מהרגע שהיא לא תזהה אותי. בינתיים היא כן. אמא אובחנה כחולת אלצהיימר לפני שנה ובינואר 2005 גם עברה אירוע מוחי שהחריף את המצב.אבל אמא הכוכב של מאכז היום, המחלקה המוגנת. היא ממש פורחת שם.אני פעם בשבוע מתנדבת שם במחלקה הרגילה ומציצה עליה מרחוק ורואה שטוב לה שם. גם אמא שלי עברה שלב שהיתה מתעוררת באמצע הלילה וחושבת שזה יום ואי אפשר היה להחזיר אותה לישון. למזלי זה מאוד פחת והיא ישנה לאחרונה דיי טוב. עדי צפוי לנו, לכל הגולשים, רגעים כואבים עם היקיר יקירה שלהם אבל אני ממליצה לך מחד להערך לבאות בכל הסידורים כמו אפוטרופסות או ניירות לעובדת אם תצטרכי אבל, מאידך, לא לחשוב על מה שצפוי ואין לך שליטה על כך וליהנות מהצלילות של אמא עכשיו. להתמודד עם כל יום בנפרד.

 

[555adi]

האחים מעדיפים לעצום עיניים

למען האמת אני כבר מיואשת וזאת רק ההתחלה למחלתה של אמי. האחים שלי טוענים שאני רואה שחורות ועלי להיות יותר אופטימית. איך אפשר להיות אופטימית כאשר אני יודעת שאמי עושה בלגן עם התרופות (אני ואחותי מסדרות את התרופות) ומישהי (בתשלום) נותת לה אותם,, ובכל זאת אמי עושה בלגן בקופסא.. מעבירה כדורים, מוסיפה,, ואלוהים יודע מה האובססיה שלה לתרופות.. יש לה בכל מקום תרופה. אנחנו זורקים את המיותר ושוב צצים עוד ועוד.. בכל קופסה קטנה היא מכניסה כדורים.. אני מחביאה את תיק התרופות והיא מוצאת אותו.. אני כבר לא יודעת כמה פעמים ביום היא לוקחת למרות שיש מי שדואגת לה לתרופות. אני כבר לא יודעת מה לעשות בעניין הזה. ועוד אחיותי מאשימים אותי שאני רואה רק שחור.. אני זאת שלוקחת את אמי לכל הסידורים הקניות הרופאים... הם מצידם מעדיפים לטאטא הכל מתחת לשטיח ולראות הכל בורוד. קל להם לעצום עיניים ולומר שאמא שלנו בסדר חוץ מעניין הזיכרון והתפקוד שירד.. לדעתם זאת הזיקנה ולא יותר. אני הייתי עם אמי אצל הרופאה הנאורולוגית כאשר אבחנה את אמי כחולת דמנציה... הם ממשיכים לחיות כרגיל ואילו אני הפסקתי לחיות. אני שורדת ולא חיה.. אמי מתקשרת אלי עשרות פעמים ביום כאשר אני לא אצלה,, אנחנו 6 אחים ואחיות והכל נופל עלי.. כל כך לא צודק. מה עושים???

 

[ענתי44]

עדי חומד רגע סדר../images/Emo24.gif

תראי אני חושבת שאין טעם לבזבז אנרגיה מיותרת על מחשבות פסימיות או על כעס. את צריכה כוחות בשביל להתמודד עם אמא. ואם לא תגייסי אנרגיה חיובית את תתמוטתי. אמא שלי היתה מבולבלת עם תרופות. תרופות חזקות של אפילפסיה ואפילו הגענו להרעלה כתוצאה ממנת יתר. מה שעשיתי זה לנעול את התרופות על מנעול. ולקחתי איתי בתיק גם את המנה היומית ונתתי לה במו ידיי. ארל תוותרי לממיסד הרפואי הם מנסים להתנער מאחריות. אחיך צודקים את חייבת לשנות את הגישה שלך כי גישה כזו גם מייאשת וגם מזמינה צרות בבחינת "אשר יגורתי בא לי" ונבואה שמגשימה את עצמה.... וגם ככה יש מספיק קשיים בדרך. לכן חמשי עצמך באופטימיות ואז פתאום יצוצו אותם אנשים טובים באמצע הדרך שיאירו את דרכך באפלה. וכאשר תדעי מה בדיוק הצרכים של אמא פשוט תבקשי עזרה מאחים שלך. אני פשוט מבקשת מאחי כל פעם שאני צריכה כי לבד הוא לא יזום. ככה זה תמיד יש מישהו אחד שנושא בעיקר העול אבל צריך לאפשר לאחרים לעזור זו גם אמא שלהם. ואם הם פסיביים אל תגני אותם פשוט תבקשי עזרה ספציפית מהם. ואן יהיה לך קשה אז אנחנו כאן בשבילך

 

[555adi]

לענת 44 תודה מכל הלב

הלוואי והיה לי את הכוחות הנפשיים שיש לך האמיני לי שאני מנסה להיות אופטימית ולא מצליחה לדוגמה היום אמי הייתה זרוקה כל היום במיטה מאחר ולקחה מנה כפולה (תרופות) של אתמול בערב. מדובר על 6 כדורים שונים ועל דעת עצמי היום עשיתי לה הפסקה מהתרופות על מנת שלא תקבל הרעלה או משהו אחר. אשתדל לשנות גישה ואת התרופות להחביא מימנה. את צודקת ענת, אני מבזבזת אנרגיה לחינם.. אני מבלבלת לך את המוח כאשר יש לך את החבילה שלך שלא פחות קטנה משלי.. אני מאמינה שעוד יגיע היום שאמשיך את חיי ולא אתמקד רק באמי. פשוט כל העסק חדש לנו וכפי הניראה שאני הכי רגישה מאחי ואחיותי שממשכים הלאה כרגיל (לי זה מפריע וכואב) שיהיה לך לילה שקט וחלומות פז עדי

 

[ענתי44]

עדי יקרה../images/Emo24.gif

ראשית את ממש לא מבזבזת את זמני או מבלבלת את המוח... כשאני מדברת איתך אני נמלאת אנרגיה חיובית. את תכנסי לשיגרה עם אמא, בעיקר לאחר שתסדירו דברים דחופים.אני לא יכולה להבטיח לך שיהיה קל ונטול משברים אבל תכנסו לשיגרה.וזה מבורך. גם אני חשבתי שאין לי כוחות נפשיים ואני כל הזמן מפתיעה עצמי, אבל אני עובדת על עצמי כדי לגרש את החשכה והפחד והייאוש ולהכניס במקומם אושר ואופטימיות. כל אחד יכול לעשות את זה.וכדי לצבור כוח נפשי את צריכה גם זמן לעצמך ולעשות דברים שעושים לך טוב. למשל מוסיקה או כל דבר אחר.

 

[555adi]

ענתי44 - תודה מקרב לב

אגב, סדרתי לאמי מטפלת לשעות אחר הצהרים וכבר מהיום היא תתחיל. לפחות אהייה שקטה שיש מי שירד איתה (לצאת מהחדר) תכין לה ארוחת ערב וחברה.. עושה לי טוב על הנשמה ואני שקטה יותר... נקווה לטוב לכולם עדי

 

[ענתי44]

עדי כל הכבוד!

את תראי כשאמא תהיה מסודרת יהיה יותר קל

 

[zs1957]

מצטרפת לדברי חכמים

מצטרפת לדבריה של ענתי, תומכת בחום במועון יום. החולים פורחים במועדון, נהנים מכל רגע, היחס , הצוות והאווירה כייפיים יש שיתוף פעולה בין המשפחות לצוות של המעון.והיקר שהחולה נהנה ולא משתעמם בבית עם מטפלת שלא יודעת כלום ולא מבינה את השפה ולא הוכשרה לטפל בחולים כאלה. הצוות במעון יום קבל הכשרה ויודע לטפל בחולים הללו. אימי היתה במעון יום חמש שנים נהנתה מכל רגע וגם אנחנו. זה נתן לנו חופש לתדלק אנרגיה מכיוון שהעבודה עם חולה דמנטי היא סביב השעון. זהבה שחם /עמותת אלצהיימר

 

[555adi]

ל-droritm אנחנו באותו מצב לצערי

גם אמי לא מעוניינת לשום פתרון שאנחנו מעלים. הדבר היחיד שהיא הייתה מוכנה זה לגור אצלי שלא בה בחשבון גם בלי שתגור אצלי אני כבר מדוכאת מכל המצב.. מקווה שתמצא פתרון לאימך חג שמח

 

[ronnyw]

פתרון הולם.

שלום עדי, אני רוצה לחזק, כתשובה ישירה לך, את מה שכתבתי אתמול, בצורה בוטה וברורה, במסר אחר (וענתי הסכימה...) אל תחששו לקבוע עבור אימא שלכם, גם אם היא מסרבת. פשוט תעמידו אותה בפני עובדה. זה נורא קשה וקורע לב. כל המשפחה חייבת להיות נחושה (ואם יש בניכם רגישים ו"חלשים" יותר - תנו לאחרים לבצע את המלאכה). בהמון מקרים, לאחר מלחמת עולם, החולה מתרגל, ואפילו מהר, ואז לכולם (כולל החולה) הרבה יותר קל. אל תיכנעי ואל תכניסי את אימא אליך הביתה. היא לא תהיה מרוצה (לא תהיה !!) ותשגע את כולכם. כל ה "זורקים אותי", "אני מיותרת אחרי כל מה שעשיתי להם", "עדיף לי למות מאשר משפחה כזו" וכו' וכו' נאמרים ללא כוונה, ללא הבנה, ללא הגיון. היו חזקים והתעלמו !! (אני חייבת לסייג את דברי החריפים ולציין, שזו עיצה מרחוק של מי שלא מכיר את המקרה הספציפי שלכם, ואולי אני לוקה ביהירות, ולכן אני ממליצה מאוד ללכת לאחרת מקבוצות התמיכה, לשמוע, לחקור, ולהקשיב גם לדעות נוספות). בהצלחה !!

 

[555adi]

ronnyw שלום

ראשית תודה לתשובתך... לעולם לא חשבתי שנגיע למצב כזה. למען האמת לא פעם אני שוקלת להעביר אותה אלי ואתה הצלחת לגרום לי לחפש סידור אחר. אני ואמי מעולם לא הסתדרנו בלי קשר למחלה שלה ולי עדיף למצוא לה סידור טוב יותר ממני למרות שאני יודעת שהיא מעדיפה אותי מכל דבר אחר. בימים האחרונים היא מבולבלת בין היום והלילה ובימים בכלל.. בלילה היא חושבת שזה בוקר והפוך. האם זה עוד סימן להתדרדררות במחלה...? נקווה לטוב לכולם.