מזל טוב וברכות
- פותח הנושא shilgy
- פורסם בתאריך
אז הינה הסיפור שלי שהבטחתי
היי אני שילגי בת 23 , סטודנטית באחת הפקולטות היותר קשות והתחרותיות. את הלופוס שלי "קיבלתי" כמתנת יום הולדת לפני שבע שנים, היום כמובן אני יכולה כבר לצחוק ולחייך ולקבל ביתר קלות את הדברים כי ראיתי שהשד לא נורא כל כך ואפשר להמשיך לחיות הלאה גם עם "ההפרעה הזו". נכון שבהתחלה הייתי בהלם- כמו כולם בעצם אני חושבת. מנערה עם קוצים בתחת שרצה לכל מקום ומעורבת בכל פעילות שרק אפשר , פתאום הנחיתו עלי את המכה החדשה הזו. "כנראה שיש לך לופוס" אף אחד לא הסביר לי מה זו החיה הזו ואיך מתמודדים איתה. ככה מצאתי את עצמי שוכבת בבית חולים בפעם הראשונה בחיי , מפוחדת לגמרי, בלי לדעת בעצם על מה ולמה אני שם. בהתחלה סבלתי רק מכאבי פרקים , חולשה מוזרה שגרמה לי להבריז המון מבית הספר, חום והפריחות שהתחילו להופיע... היה לי תור לרופא עור לברר את הפריחה אבל מצאתי את עצמי בבית החולים הרבה לפני שהספקתי להגיע לרופא העור. היום כשאני מסתכלת לאחור ...הלופוס עוד היה שם לפני , רק שלא ממש ידעתי שזה זה. כאבי הפרקים שלי הלכו והתעצמו וככה גם הכאב מכך שלא אוכל לצאת עוד לשמש ואצטרך לצערי להפחית את מינון הפעילות. באותה התקופה הדרכתי טיולים , אהבתי לטייל ולעסוק בפעילות ספורטיבית וצללתי. הויתור על השמש והטיולים בנגב ובמדבר יהודה ואף על הצלילות בים היו עבורי הויתור הגדול ביותר שמבקשים ממני לעשות. אם אתם חושבים שכאן זה נגמר ... טעיתם . אני דווקא הייתי "בסדר" הסכמתי לקחת את התרופות , אם זה פלקווניל ומינון נמוך של סטרואידים. זכיתי בתקופה קצרה של רמיסיה ... עד להתפתחות הבאה. עד היום הספקתי לקבל כמויות אדירות של סטרואידים , אם זה דרך הפה ודרך הוריד להתנפח ולרזות כבר מספר פעמים , כמו המחלה כך גם אני משנה את צורתי מדי פעם. עברתי דלקות בקרום הריאה מספר פעמים , חום גבוהה , פריחות ופריחת פרפר על הפנים. בקיצור הלופוס שלי לא היה ממש שקט אלי. אבל לא ויתרתי... ניסיתי להמשיך ולחיות חיים רגילים עד כמה שניתן. אם זה לסיים תיכון עם בגרות , בנים , חבר ראשון ושני, להתנדב לצבא וסתם להמשיך לעשות דברים שאני אוהבת. כיום התפתח אצלי גם לופוס כלייתי, אבל מכיוון שהקפדתי להיבדק בזמן לא אזדקק כנראה לטיפול אגרסיבי מדי. כשאני מספרת למישהו על המחלה שלי אחת התגובות הראשוניות היא: "מה באמת אבל את לא נראית כמו מישהי שיש לה לופוס" איך באמת נראה מישהו עם לופוס ?! זה מצחיק עד כמה שזה ישמע אבל המחלה הזאת אכן יודעת להתחבא טוב טוב. אני רק חייבת לציין שהחיים ממשיכים כרגיל , אסור לוותר לעצמנו וזאת הגישה שאימצתי לעצמי. אם זה לקום בבוקר למרות שכואב ולהזיז את השרירים והפרקים ואם זה לחייך ולצחוק אפילו שלא ממש מתחשק. המשכתי את חיי כרגיל – אני רוצה להאמין שאני שולטת במחלה ולא היא בי עד כמה שזה אפשרי.
היי אני שילגי בת 23 , סטודנטית באחת הפקולטות היותר קשות והתחרותיות. את הלופוס שלי "קיבלתי" כמתנת יום הולדת לפני שבע שנים, היום כמובן אני יכולה כבר לצחוק ולחייך ולקבל ביתר קלות את הדברים כי ראיתי שהשד לא נורא כל כך ואפשר להמשיך לחיות הלאה גם עם "ההפרעה הזו". נכון שבהתחלה הייתי בהלם- כמו כולם בעצם אני חושבת. מנערה עם קוצים בתחת שרצה לכל מקום ומעורבת בכל פעילות שרק אפשר , פתאום הנחיתו עלי את המכה החדשה הזו. "כנראה שיש לך לופוס" אף אחד לא הסביר לי מה זו החיה הזו ואיך מתמודדים איתה. ככה מצאתי את עצמי שוכבת בבית חולים בפעם הראשונה בחיי , מפוחדת לגמרי, בלי לדעת בעצם על מה ולמה אני שם. בהתחלה סבלתי רק מכאבי פרקים , חולשה מוזרה שגרמה לי להבריז המון מבית הספר, חום והפריחות שהתחילו להופיע... היה לי תור לרופא עור לברר את הפריחה אבל מצאתי את עצמי בבית החולים הרבה לפני שהספקתי להגיע לרופא העור. היום כשאני מסתכלת לאחור ...הלופוס עוד היה שם לפני , רק שלא ממש ידעתי שזה זה. כאבי הפרקים שלי הלכו והתעצמו וככה גם הכאב מכך שלא אוכל לצאת עוד לשמש ואצטרך לצערי להפחית את מינון הפעילות. באותה התקופה הדרכתי טיולים , אהבתי לטייל ולעסוק בפעילות ספורטיבית וצללתי. הויתור על השמש והטיולים בנגב ובמדבר יהודה ואף על הצלילות בים היו עבורי הויתור הגדול ביותר שמבקשים ממני לעשות. אם אתם חושבים שכאן זה נגמר ... טעיתם . אני דווקא הייתי "בסדר" הסכמתי לקחת את התרופות , אם זה פלקווניל ומינון נמוך של סטרואידים. זכיתי בתקופה קצרה של רמיסיה ... עד להתפתחות הבאה. עד היום הספקתי לקבל כמויות אדירות של סטרואידים , אם זה דרך הפה ודרך הוריד להתנפח ולרזות כבר מספר פעמים , כמו המחלה כך גם אני משנה את צורתי מדי פעם. עברתי דלקות בקרום הריאה מספר פעמים , חום גבוהה , פריחות ופריחת פרפר על הפנים. בקיצור הלופוס שלי לא היה ממש שקט אלי. אבל לא ויתרתי... ניסיתי להמשיך ולחיות חיים רגילים עד כמה שניתן. אם זה לסיים תיכון עם בגרות , בנים , חבר ראשון ושני, להתנדב לצבא וסתם להמשיך לעשות דברים שאני אוהבת. כיום התפתח אצלי גם לופוס כלייתי, אבל מכיוון שהקפדתי להיבדק בזמן לא אזדקק כנראה לטיפול אגרסיבי מדי. כשאני מספרת למישהו על המחלה שלי אחת התגובות הראשוניות היא: "מה באמת אבל את לא נראית כמו מישהי שיש לה לופוס" איך באמת נראה מישהו עם לופוס ?! זה מצחיק עד כמה שזה ישמע אבל המחלה הזאת אכן יודעת להתחבא טוב טוב. אני רק חייבת לציין שהחיים ממשיכים כרגיל , אסור לוותר לעצמנו וזאת הגישה שאימצתי לעצמי. אם זה לקום בבוקר למרות שכואב ולהזיז את השרירים והפרקים ואם זה לחייך ולצחוק אפילו שלא ממש מתחשק. המשכתי את חיי כרגיל – אני רוצה להאמין שאני שולטת במחלה ולא היא בי עד כמה שזה אפשרי.
אשמח לשמוע הארות נוספות בקשר לכך.Copyright©1996-2021,Tapuz Media Ltd. Forum software by XenForo® © 2010-2020 XenForo Ltd.