young girl
New member
מזל טוב לפורום
טוב קודם כל הייתי רוצה להחל מזל טוב על הפורום החדש, ולהביע תמיכה לכל חולי הלופוס ובני המשפחות. תרשו לי לשתף אותכם בסיפורי האישי. ההיכרות הראשונה שלי עם המחלה הייתה בגיל מאוד קטן, שאז הודיעו לאבא שלי שיש לו מחלה שקוראים לה לופוס, לא הבנו מה זו המחלה הזאת עם השם המוזר, ואני בתור ילדה קטנה לא הבנתי למה פתאום אבא שלי לא יכול ללכת איתי לים או לבריכה (המקומות האהובים עליי), לא יכול להשתתף בטיולים השנתיים שלי ועוד הרבה מגבלות שאתם בטח יודעים עליהם, עברנו ביחד עם המשפחה שנים מאוד קשות (נאמר לנו שבגלל שזו מחלה שבדר"כ תוקפת נשים ואם זה בגבר אז הסימפומיים הרבה יותר קשיים), למדנו להתמודד עם הדברים ורוב הזמן אפילו למדנו לצחוק מהעניין ולהנות ממנו -אחרי הכל כל צומת הלב של אבי פתאום היתה מופנת אלינו - למשפחה, מיכוון שלא יכל לעבוד יותר. רק חבל שהפורום לא נפתח לפני כמה שנים, בכל אופן בהצלחה אני בטוחה שהפורום יכול לעזור להרבה אנשים.
טוב קודם כל הייתי רוצה להחל מזל טוב על הפורום החדש, ולהביע תמיכה לכל חולי הלופוס ובני המשפחות. תרשו לי לשתף אותכם בסיפורי האישי. ההיכרות הראשונה שלי עם המחלה הייתה בגיל מאוד קטן, שאז הודיעו לאבא שלי שיש לו מחלה שקוראים לה לופוס, לא הבנו מה זו המחלה הזאת עם השם המוזר, ואני בתור ילדה קטנה לא הבנתי למה פתאום אבא שלי לא יכול ללכת איתי לים או לבריכה (המקומות האהובים עליי), לא יכול להשתתף בטיולים השנתיים שלי ועוד הרבה מגבלות שאתם בטח יודעים עליהם, עברנו ביחד עם המשפחה שנים מאוד קשות (נאמר לנו שבגלל שזו מחלה שבדר"כ תוקפת נשים ואם זה בגבר אז הסימפומיים הרבה יותר קשיים), למדנו להתמודד עם הדברים ורוב הזמן אפילו למדנו לצחוק מהעניין ולהנות ממנו -אחרי הכל כל צומת הלב של אבי פתאום היתה מופנת אלינו - למשפחה, מיכוון שלא יכל לעבוד יותר. רק חבל שהפורום לא נפתח לפני כמה שנים, בכל אופן בהצלחה אני בטוחה שהפורום יכול לעזור להרבה אנשים.
