מזמן לא עברתי כאן

Jen74

New member
מזמן לא עברתי כאן


בלי סיבה מיוחדת קפצתי לבקר ואני קוראת את ההודעות והתגובות של הדף הראשון בהזדהות רבה. אני אובחנתי באפריל 2010 וכשבוע-שבועיים לאחר מכן גם פוטרתי מהעבודה בעקבות מה שהאחראית שלי קבעה כחוסר התאמה למערכת מאחר ואני מחסירה יותר מדי פעמים מפאת מחלה. ההחלטה הייתה אישית שלה מבלי להתייעץ עם המנהלת הראשית שאחראית עליה. בדיעבד אולי טוב עשתה שפיטרה אותי כי לא חושבת שהייתי מצליחה להחזיק מעמד במקום ההוא. אני כבר כמעט שנתיים עובדת רק מהבית בהקלדות ותמלולים, עבודה שמאפשרת לי גמישות רבה אבל מצד שני ההכנסה החודשית התכווצה עד מאוד. אני כל יומיים-שלושה שוקלת אם לפנות בבקשה לדמי נכות כללית ושוללת את זה מאחר ואני יודעת שזה ידרוש ממני המון סבלנות ועצבים חזקים.
אני מאוד מחפפת בשנה האחרונה. הייתי אמורה לעשות בדיקות דם כל חודשיים וביקורים אצל הראומטולוג כל חודשיים-שלושה ואני פשוט לא ניגשת לבדיקות ולביקורות. גם את הפלקנוויל שאני אמורה לקחת כדור 200 מ"ג כל יום, הזנחתי במשך תקופה מסוימת ורק בשבוע האחרון חזרתי לקחת יום יום. (הזכרתי לעצמי שהבוקר טרם הספיקותי לקחת כדור). כתבה כאן גולשת, מצטרפת חדשה, שהיא בת 35, מאובחנת מזה שנתיים והיא אמא לשני ילדים. אז אצלי הילדות כולן כבר גדולות ודי עצמאיות (11, 16 ותאומות כמעט 18) אבל עדיין צריכות אותי בסביבה. ואני כל כך מזדהה עם הקושי שלה, למרות שאצלי המצב לא עד כדי כך קשה. אני עייפה רוב הזמן ולא מוצאת מאין לשאוב כוחות פיזיים ונפשיים. אני עצובה רוב הזמן ומחפשת נקודות אור, אבל כמעט ואין כאלה. לפעמים אני חושבת לעצמי שאולי כבר שהמחלה תתפרץ ונגמור עם זה אבל אז אני נזכרת שזה מלווה בכאבים פיזיים, שזה דבר שאני הכי חרדה ממנו. ויש את העניין הזה של תורשתיות, שאני חוששת שלבנות שלי תתגלה פתאום המחלה. אחת התאומות כבר אובחנה עם פסוריאזיס והאמצעית עם בעיה של תת פעילות בלוטת התריס. שתיהן מטופלות ובמעקב רפואי. לגדולה הפסוריאזיס השפיע על הפרופיל הצבאי. כאילו לא מספיק שאני מתמודדת עם המחלה שלי, אני דואגת ואדאג גם להן כל הזמן. פעם היה לי משפט קבוע לכל מי ששאל מה שלומי: "העיקר הבריאות". היום גם את זה קשה לי להגיד.
ובכל זאת להשאיר טעם של אופטימיות באוויר: סוף חודש מגיע וזה אומר שבעוד שבוע מקבלת תשלום עבור כל העבודה שהתאמצתי וטרחתי עליה כל החודש.
שבוע טוב
 

EastGirl83

New member
היי....

תמיד חייבים להיות אופטימיים, אחרת, אני לא חושבת שהאנושות היתה יכולה להמשיך לשרוד. אופטימיות זה חלק מהישרדות שלנו באופן כללי. אבל עזבי את הנושא הזה, כי אני מסוג האנשים שיכולים להתפלסף שעות. התגובה הראשונה שלי להודעה שלך, היא... מכירה את זה שהבן עושה משהו רע והאמא עושה נו נו נו עם האצבע... אז בא לי לעשות לך את זה! אל תחפפי עם הבדיקות, תרופות ועם הראומטולוג. בדיעבד, אפשר למנוע את המחלה הזאת להתפרץ בצורה מגעילה, עם עוקבים אחריה כמו שצריך. זה מאוד חשוב להיות במעקב, ולאור ניסיון של שנים, למדתי שהבדיקות דם, יכולות לנבא את עתיד המחלה. ברגע שהמחלה תהיה שקטה, ויהיו לך את כל הכוחות הפיזיים והנפשיים, אז הדאגה העיקרית שלך תהיה המשפחה שלך. בעניין התורשתיות של המחלה... לגבי זה אני לא יודעת, אבל מה שאני כן יודעת, אצלי במשפחה, הקרובה והרחוקה, אין אף אחד שחולה בלופוס חוץ ממני. והמילה הזאת הייתה מאוד חדשה בקרב המשפחה שלי כאשר הייתי בת 12, וגם הם פחדו לגבי העתיד שלי, אבל אני לא חושבת שאת צריכה לדאוג. ולאור העובדה שאחת אובחנה בפסוריאזיס והשנייה עם תת פעילות של בלוטת התריס, בעניין זה, אני באמת חושבת שכל גוף, זה גורלו. ועוד משהו, את יכולה להראות להן, שכן אפשר לחיות עם מחלה חיים שלמים, מבלי שזה יפריע לשיגרה. תמשיכי להיות אופטימית
 

Jen74

New member


לגבי ה"נו, נו, נו!" זאת הסיבה שאני לא משתפת את אמא שלי בדרך כלל במצב הבריאות שלי. היה לה מספיק ממני כשהייתי ילדה.
אני מנסה בכל זאת להקפיד לטפל בעצמי כדי לתת דוגמה לילדות שלי. הן גם מקבלות טיפול תרופתי קבוע ונדרשות לבדיקות ומעקב תקופתיים. איך אני יכולה להכריח אותן אם אני לא עושה את מה שנחוץ? בינתיים המצב שלי בסדר כי הבנתי שהמחלה רדומה.
 

gaia20

New member
היי לך!


קודם כל, אני רוצה להגיד שכולי ירוקה מקנאה על כך שאת עובדת מהבית. אני מבינה שזה כרוך בהתכווצות ההכנסה החודשית אבל בכל זאת, אין כמו הנוחות של לעבוד בבית בראש שקט, עם הקפה, בלי הצורך להתקע בפקקים ורק את שולטת על קצב העבודה. שנית, מבינה את החשש שלך בקשר לבנות, זו בהחלט מחשבה לא נעימה במיוחד לאור העובדה ששתיים מהן כבר מתמודדות עם מצב רפואי. אני לא יודעת איך הן מתמודדות עם המצב, אבל אולי כדאי לשקול שיחות משפחתיות עם איש מקצוע. אני בטוחה שחלק גדול מהעייפות והעצבות נובע גם מהדאגה והמחשבות ואולי...רק אולי, יתנו לך כלים להתמודד אחרת, בצורה טובה ונכונה יותר. ודבר אחרון, הרשי לי להצטרף לאופטימיות בשורה האחרונה שכתבת...אותה אופטימיות שמגיעה בכל 1 לחודש...קצת אויר לנשימה...
 

Jen74

New member
חייבת לציין שההחלטה לעבור לעבוד רק מהבית

הייתה החלטה מאוד לא פשוטה וכרוכה (עדיין) ברגשות אשמה וייסורי מצפון על כך שאני לא יכולה לתת לילדות את מה שהן רוצות מבחינה כלכלית. מצד שני, יותר קל ונוח לי בלי הטלטולים של הנסיעות ואני רואה את הילדות שלי הרבה יותר מבעבר, כשהייתי יוצאת בשבע בבוקר וחוזרת בשבע-שמונה בערב.
 
למעלה