אתה משתמש בדפדפן מיושן. יתכן והאתר הנוכחי יוצג באופן שגוי, כמו כן אתרים אחרים ברשת.
אנא שדרג את הדפדפן או השתמש בדפדפן חילופי.
אנא שדרג את הדפדפן או השתמש בדפדפן חילופי.
מחלק המוסר, להסתיר או לא להסתיר
- פותח הנושא arana1
- פורסם בתאריך
-
קראתי בעניין את התשובה שלך על הומוסקסואליות וההבדל בין סודיות ופרטיות ויש לי שאלה קשורה: האם זה מוסרי להסתיר מהבן שלי שיש לו אוטיזם? הוא קצת מסורבל באספקט החברתי והמילולי, אבל בסך הכל מסתדר מצוין, ילד חכם ונעים. הוא היה בגן משולב וקיבל המון הדרכה, שלדעתי היתה מעולה. לאורך הדרך היינו צריכים להילחם (כך זה הרגיש) במערכת, שבאופן רציף טענה שהוא לא יכול זה או זה... שחלילה וחס לא נעלה ציפיות... וגם לצערי הורים של ילדים אחרים בגן, שפשוט התרחקו כי קלטו שלא הכל חלק.
בחרנו לא לומר להורים בבית הספר, והנה יש לו חברים שבאים לבקר. המחשבה שלי היא: למה להעמיס את כל הכובד של האבחנה עליו? במיוחד כשזו אבחנה כל כך רחבה. גם לחנך את העולם אין לי ממש זמן, ובעיקר זה לא נראה לי מעניין - לכולם יש דברים שקשים להם. ובסוף היום זה הילד שלי, ולהודיע לו או לכל ילד מי הוא ומה הוא בגיל כה צעיר נראה לי מופרך. אין דבר ששנאתי יותר כילדה משניסו לשים אותי בקופסה כזו או אחרת.
דילמה מוסרית אמיתית יש לי בעיקר כשאני פוגשת הורים מבולבלים לילדים עם תסמינים דומים, וכמובן לא חשבתי אי פעם לשקר לו אבל חוץ מזה לא חסרות נשמות טובות שטוענות שאני עושה נזק. אני כמובן מודעת גם לוויכוח על המושגים "אדם עם אוטיזם" ו"אוטיסט", מה שלא עושה את זה יותר פשוט.
אמא לילד עם אוטיזם
אמא לילד יקרה,
אאוטינג בהקשר הלהט"בי קשור לחשיפת מידע שאדם יודע על עצמו אך אינו מעוניין שאחרים יידעו, ואילו השאלה שלך נוגעת להסתרת מידע מאדם בנוגע לעצמו. השוואה רלוונטית יותר בהקשר של חריגות מגדרית היא דווקא לילדים שהם אינטרסקס, כלומר מי שנולדו עם סימני מין זכריים ונקביים גם יחד (באיברי המין או בכרומוזומים). הנטייה הרווחת בעשורים קודמים היתה לבצע בילדים כאלה ניתוחים שיגרמו להם להיראות יותר "זכר" או "נקבה", בהתבסס על עניינים טכניים ועל החלטת הרופאים וההורים. ובמקרים רבים, הורים רבים לילדים אינטרסקס הסתירו זאת מהם במשך שנים רבות.
ההשוואה הזו רלוונטית יותר בעיני משום שגם במקרה הזה מדובר בילדים בריאים אך שונים ממה שמוגדר כ"נורמה", ולכן הם סובלים מסטיגמות – לעתים אפילו מצד הוריהם (שמשתייכים בדרך כלל לאותה "נורמה"). ההחלטה של ההורים להסתיר מהילדים את זהותם השונה, על אף שהיא נובעת מכוונות טובות, לרוב מושפעת לפחות במידת מה מאותן סטיגמות חברתיות. וכפי שתוכלי ודאי לנחש – כאשר הילדים מגלים את ההסתרה הם כועסים. "ניסינו להסביר לה שזה היה הדבר הכי טוב שחשבנו שאפשר לעשות", מספרים בסרט "XXXY" ההורים של קריסטי, שבגיל ההתבגרות קראה את מסמכיה הרפואיים וגילתה שנולדה עם כרומוזום XY ועברה ניתוחים וטיפולים. "במשך שנה בערך היא כעסה נורא, היא כעסה עלינו ועל הרופאים".
יש כמובן הבדלים בין שני המקרים, אבל המשותף להם הוא שהילדים, כאשר הם מתבגרים, לרוב אומרים שהיו מעדיפים לדעת. הסיבה העיקרית לכך היא שהם ממילא מרגישים שהם שונים – אבל כל עוד האמת מוסתרת מהם, אין להם שם והסבר לשונות הזו. יתרה מכך, ההסתרה גורמת למצב להיראות כמו סוד מביך במקום כמו עובדה פשוטה. "בתור הורים לילדים עם פרופיל אספרגר, עלינו לוודא שהמסר שהילדים מקבלים הוא שהם אינם מעוררים מבוכה או בושה רק בגלל מי שהם", כותבת העובדת הסוציאלית לין מיטשל במאמר "מדוע הגילוי חשוב". "אז, בתור מבוגרים עם פרופיל אספרגר, יש סיכוי רב יותר שהם יצליחו לקבל את מאפייניהם פשוט בתור חלק ממי שהם, ולא בתור משהו שצריך להישמר בסוד".
את חוששת שהאבחנה הזו תכביד עליו ואולי תגרום לו להרים ידיים, אבל היא יכולה דווקא להקל עליו, כי הוא יבין את האתגר במקום לחשוב שהוא "טיפש" או "דפוק". "לילדים יש זכות לדעת שלשונות שלהם יש שם", כותב ניק דובין, דוקטור לפסיכולוגיה שעוסק בתחום האוטיזם ובעצמו אובחן עם תסמונת אספרגר. "השם לא מגדיר את כל מי שהם, אבל הוא מעניק מידע נוסף שמאפשר הכרה עצמית... אנשים בדרך כלל זקוקים להבנה עצמית כדי להגיע לקבלה עצמית רבה יותר. האבחנה של אספרגר יכולה להיות המידע שנדרש כדי להשיג את המטרה הזו". אנשים רבים עם אוטיזם מספריםשמכיוון שהאבחנה הוסתרה מהם, הם הניחו הנחות שגויות וגרועות לגבי עצמם.
אם כן, לא רק שאין זה ראוי להסתיר מאדם מידע רפואי שנוגע אליו, אלא שזה גם עלול להיות מזיק מבחינה רגשית ונפשית. במקום לשאול האם לספר, כדאי להתמקד בשאלה מתי לספר. אין לי מספיק ידע בתחום הזה, וההמלצה שלי היא להתייעץ עם מטפלים שזה תחום המומחיות שלהם. בכל מקרה צריך לקחת בחשבון לא רק את גילו של הילד, אלא גם את בשלותו הנפשית והתפתחותו הקוגניטיבית. "יש ילדים שמסוגלים להבין את מהות האבחנה בגיל שבע או שמונה, ואילו לילדים אחרים היא יכולה להיות מופשטת מדי גם בגיל 16", כותבים ד"ר שולי סנדלר וד"ר מייקל רוזנטל. ואילו מרסי ווילר ממרכז המידע על אוטיזם באוניברסיטת אינדיאנה מציינת שסימן לכך שהילד מוכן למידע הוא כאשר הוא מתחיל לשאול מה לא בסדר איתו או עם אחרים. במקרים מסוימים, הילד אפילו ישאל בעצמו אם הוא אוטיסט. במקרה כזה, שקר פטרנליסטי יהיה מעשה בלתי הגון, בעיני.
דווקא השאלה שהגדרת כ"דילמה מוסרית אמיתית", האם לספר לאנשים אחרים, היא סוגיה פשוטה בהרבה. פה אנחנו חוזרים לתחום שאכן דומה ליציאה מהארון אצל להט"בים. השיקול אינו זכותם של אנשים אחרים לדעת, משום שאין להם שום זכות כזו (בניגוד לזכותו של הילד לדעת על עצמו). מה שצריך להנחות אותך הוא מה שנראה לך שיהיה הכי טוב לבנך בכל סיטואציה, תוך שאת מנסה להיות מודעת מספיק ולוודא שההסתרה אכן נועדה לטובתו ולא נובעת מבושה וממבוכה שלך. וממילא ברגע שתספרי לו ההחלטה אם לשתף אחרים תעבור לידיים שלו – שם מקומה הנכון.
קראתי בעניין את התשובה שלך על הומוסקסואליות וההבדל בין סודיות ופרטיות ויש לי שאלה קשורה: האם זה מוסרי להסתיר מהבן שלי שיש לו אוטיזם? הוא קצת מסורבל באספקט החברתי והמילולי, אבל בסך הכל מסתדר מצוין, ילד חכם ונעים. הוא היה בגן משולב וקיבל המון הדרכה, שלדעתי היתה מעולה. לאורך הדרך היינו צריכים להילחם (כך זה הרגיש) במערכת, שבאופן רציף טענה שהוא לא יכול זה או זה... שחלילה וחס לא נעלה ציפיות... וגם לצערי הורים של ילדים אחרים בגן, שפשוט התרחקו כי קלטו שלא הכל חלק.
בחרנו לא לומר להורים בבית הספר, והנה יש לו חברים שבאים לבקר. המחשבה שלי היא: למה להעמיס את כל הכובד של האבחנה עליו? במיוחד כשזו אבחנה כל כך רחבה. גם לחנך את העולם אין לי ממש זמן, ובעיקר זה לא נראה לי מעניין - לכולם יש דברים שקשים להם. ובסוף היום זה הילד שלי, ולהודיע לו או לכל ילד מי הוא ומה הוא בגיל כה צעיר נראה לי מופרך. אין דבר ששנאתי יותר כילדה משניסו לשים אותי בקופסה כזו או אחרת.
דילמה מוסרית אמיתית יש לי בעיקר כשאני פוגשת הורים מבולבלים לילדים עם תסמינים דומים, וכמובן לא חשבתי אי פעם לשקר לו אבל חוץ מזה לא חסרות נשמות טובות שטוענות שאני עושה נזק. אני כמובן מודעת גם לוויכוח על המושגים "אדם עם אוטיזם" ו"אוטיסט", מה שלא עושה את זה יותר פשוט.
אמא לילד עם אוטיזם
אמא לילד יקרה,
אאוטינג בהקשר הלהט"בי קשור לחשיפת מידע שאדם יודע על עצמו אך אינו מעוניין שאחרים יידעו, ואילו השאלה שלך נוגעת להסתרת מידע מאדם בנוגע לעצמו. השוואה רלוונטית יותר בהקשר של חריגות מגדרית היא דווקא לילדים שהם אינטרסקס, כלומר מי שנולדו עם סימני מין זכריים ונקביים גם יחד (באיברי המין או בכרומוזומים). הנטייה הרווחת בעשורים קודמים היתה לבצע בילדים כאלה ניתוחים שיגרמו להם להיראות יותר "זכר" או "נקבה", בהתבסס על עניינים טכניים ועל החלטת הרופאים וההורים. ובמקרים רבים, הורים רבים לילדים אינטרסקס הסתירו זאת מהם במשך שנים רבות.
ההשוואה הזו רלוונטית יותר בעיני משום שגם במקרה הזה מדובר בילדים בריאים אך שונים ממה שמוגדר כ"נורמה", ולכן הם סובלים מסטיגמות – לעתים אפילו מצד הוריהם (שמשתייכים בדרך כלל לאותה "נורמה"). ההחלטה של ההורים להסתיר מהילדים את זהותם השונה, על אף שהיא נובעת מכוונות טובות, לרוב מושפעת לפחות במידת מה מאותן סטיגמות חברתיות. וכפי שתוכלי ודאי לנחש – כאשר הילדים מגלים את ההסתרה הם כועסים. "ניסינו להסביר לה שזה היה הדבר הכי טוב שחשבנו שאפשר לעשות", מספרים בסרט "XXXY" ההורים של קריסטי, שבגיל ההתבגרות קראה את מסמכיה הרפואיים וגילתה שנולדה עם כרומוזום XY ועברה ניתוחים וטיפולים. "במשך שנה בערך היא כעסה נורא, היא כעסה עלינו ועל הרופאים".
יש כמובן הבדלים בין שני המקרים, אבל המשותף להם הוא שהילדים, כאשר הם מתבגרים, לרוב אומרים שהיו מעדיפים לדעת. הסיבה העיקרית לכך היא שהם ממילא מרגישים שהם שונים – אבל כל עוד האמת מוסתרת מהם, אין להם שם והסבר לשונות הזו. יתרה מכך, ההסתרה גורמת למצב להיראות כמו סוד מביך במקום כמו עובדה פשוטה. "בתור הורים לילדים עם פרופיל אספרגר, עלינו לוודא שהמסר שהילדים מקבלים הוא שהם אינם מעוררים מבוכה או בושה רק בגלל מי שהם", כותבת העובדת הסוציאלית לין מיטשל במאמר "מדוע הגילוי חשוב". "אז, בתור מבוגרים עם פרופיל אספרגר, יש סיכוי רב יותר שהם יצליחו לקבל את מאפייניהם פשוט בתור חלק ממי שהם, ולא בתור משהו שצריך להישמר בסוד".
את חוששת שהאבחנה הזו תכביד עליו ואולי תגרום לו להרים ידיים, אבל היא יכולה דווקא להקל עליו, כי הוא יבין את האתגר במקום לחשוב שהוא "טיפש" או "דפוק". "לילדים יש זכות לדעת שלשונות שלהם יש שם", כותב ניק דובין, דוקטור לפסיכולוגיה שעוסק בתחום האוטיזם ובעצמו אובחן עם תסמונת אספרגר. "השם לא מגדיר את כל מי שהם, אבל הוא מעניק מידע נוסף שמאפשר הכרה עצמית... אנשים בדרך כלל זקוקים להבנה עצמית כדי להגיע לקבלה עצמית רבה יותר. האבחנה של אספרגר יכולה להיות המידע שנדרש כדי להשיג את המטרה הזו". אנשים רבים עם אוטיזם מספריםשמכיוון שהאבחנה הוסתרה מהם, הם הניחו הנחות שגויות וגרועות לגבי עצמם.
אם כן, לא רק שאין זה ראוי להסתיר מאדם מידע רפואי שנוגע אליו, אלא שזה גם עלול להיות מזיק מבחינה רגשית ונפשית. במקום לשאול האם לספר, כדאי להתמקד בשאלה מתי לספר. אין לי מספיק ידע בתחום הזה, וההמלצה שלי היא להתייעץ עם מטפלים שזה תחום המומחיות שלהם. בכל מקרה צריך לקחת בחשבון לא רק את גילו של הילד, אלא גם את בשלותו הנפשית והתפתחותו הקוגניטיבית. "יש ילדים שמסוגלים להבין את מהות האבחנה בגיל שבע או שמונה, ואילו לילדים אחרים היא יכולה להיות מופשטת מדי גם בגיל 16", כותבים ד"ר שולי סנדלר וד"ר מייקל רוזנטל. ואילו מרסי ווילר ממרכז המידע על אוטיזם באוניברסיטת אינדיאנה מציינת שסימן לכך שהילד מוכן למידע הוא כאשר הוא מתחיל לשאול מה לא בסדר איתו או עם אחרים. במקרים מסוימים, הילד אפילו ישאל בעצמו אם הוא אוטיסט. במקרה כזה, שקר פטרנליסטי יהיה מעשה בלתי הגון, בעיני.
דווקא השאלה שהגדרת כ"דילמה מוסרית אמיתית", האם לספר לאנשים אחרים, היא סוגיה פשוטה בהרבה. פה אנחנו חוזרים לתחום שאכן דומה ליציאה מהארון אצל להט"בים. השיקול אינו זכותם של אנשים אחרים לדעת, משום שאין להם שום זכות כזו (בניגוד לזכותו של הילד לדעת על עצמו). מה שצריך להנחות אותך הוא מה שנראה לך שיהיה הכי טוב לבנך בכל סיטואציה, תוך שאת מנסה להיות מודעת מספיק ולוודא שההסתרה אכן נועדה לטובתו ולא נובעת מבושה וממבוכה שלך. וממילא ברגע שתספרי לו ההחלטה אם לשתף אחרים תעבור לידיים שלו – שם מקומה הנכון.
Copyright©1996-2021,Tapuz Media Ltd. Forum software by XenForo® © 2010-2020 XenForo Ltd.