מחפשת רעיונות לשמירה על ה"נורמליות"

  • פותח הנושא jaff
  • פורסם בתאריך

jaff

New member
מחפשת רעיונות לשמירה על ה"נורמליות"

שלום. לאחר תקופה שאני רק קוראת, החלטתי לנסות... להלן הרקע: בשנתיים האחרונות אני מתמודדת עם מחלת הסרטן. לפני שנתיים גיליתי גוש בשד. עברתי את הטיפול המוכר של ניתוח ולאחריו טיפול כימי. לאחר מכן,בשנה שעברה - בבדיקות CT התגלה אצלי באגן גוש ממאיר. הגוש לא היה גרורה של השד, אלא גוש ראשוני (ונדיר) השייך למע' העיכול. עברתי הקרנות וניתוח די נרחב שבסופו הותקנה אצלי סטומה (שקית ליציאת צואה). לאחר דרך ארוכה, אני שמחה לאמר שהיום אני בריאה! אממא... כחלק מהמניעה לאחר הניתוח, אני עוברת טיפולים כימיים המשולבים בסידרת הקרנות נוספת. הטיפול לא פשוט ועם לא מעט תופעות לוואי, אולם מהניסיון שצברתי בזמן הטיפולים הקודמים, אני יודעת שמאוד טוב לי להיות חלק ממסגרת "בריאה". בעבר - התעקשתי לעבוד (גם אם במינון נמוך). כעת אי מובטלת ולכן החלטתי לנצל את הזמן ללימודים, ובשעה טובה - התחלתי ללמוד!!! הבעיה היא... הסטומה לא מאפשרת שליטה על גזים (או בעברית תיקנית: 'פלוצים'). כנראה שבגלל הטיפולים ותופעות הלוואי הקצב של הנ"ל רק גבר. התוצאה היא שבשעורים בהם השתתפתי עד עתה, חיפשתי מקום מתחת לבלטה כאשר הסטומה התחילה לדבר!!! מסתבר שכיתה היא מקום די שקט, ושכולם ממש הסתובבו וחיפשו את המקור לרעש מחריש האוזניים שהפר את שלוות הכיתה. מה עושים? אני ממש לא רוצה ולא מוכנה לוותר על הנורמליות. לא רוצה לוותר על הכיף שבלימודים. של לקחת חלק בחיים הנורמלים. של להיות בסביבתם של אנשים בריאים בלי להתבייש ולהרגיש חריגה. אשמח לשמוע האם יש למישהוא רעיונות מה עושים? הרעיון היחיד שהתגבש אצלי עד עתה הוא פשוט להיחשף, "להתנצל מראש" על הרעש (מזל שאין ריח) וככה להפסיק להיות מוטרדת ולהתרכז באמת בלימודים. אני די חוששת מכך, והייתי שמחה לשמוע עצות אחרות. תודה מראש.
 
לא נעים .... ../images/Emo5.gif

לא רק שאת עוברת טיפולים קשים , את גם נמצאת בסיטואציה מביכה שלא בשליטתך, וצריכה להתמודד עם כל כך הרבה.... ובכל זאת אני קוראת המון אומץ ונחישות ורוח טובה בין השורות שלך ! אז ראשית כל הכבוד. לגבי ה"בעיה" - ניסית לדבר עם הרופאים שלך ? אולי יש כדורים שמקלים על גזים ויכולים לחסל או להמעיט את התופעה ? ואם ניסית ואין פתרון טכני לעניין - אז .... צריך הרבה אומץ כדי להחשף לפני הכיתה, למרות שבתכלס... לדעתי את לא חייבת דין וחשבון לאף אחד... אבל אם את חושבת שזה יקל עלייך - אולי אפשר דרך מישהו בכיר בבית ספר שלך (אוניברסיטה ? בטח יש מי שנותן שירותים רפואיים ? יעוץ ? ) להסביר לכיתה - שלא בנוכחותך - על הבעיה , ולבקש לגלות הבנה ופשוט להתעלם כשזה קורה ? מה דעתך ? אם במקום שאת לומדת יש יועצת או מישהו כזה - אפשר לנסות לבקש עזרה . בהצלחה בלימודים !! --------------------------------------------------------------------
 

jaff

New member
תודה, מחפשת קישורים...

תודה על התגובה המהירה ועל החיזוקים. האם את מכירה קישורים לאתרים מקצועיים או אולי לפורום דומה של בעלי סטומה?
 
לא מכירה אישית אבל -

אם אין לך בעיה להתכתב באנגלית - יש אתר של ארגון אמריקאי שנקרא cancer care ולהם יש פורומים און ליין. אני לא יודעת איך נקרא סוג הסרטן שבו חלית לכן לא יכולתי למצוא בדיוק קישור לפורום מתאים אבל אני מביאה לך קישור לאתר של הארגון. אפשר גם לפנות אליהם במייל ולבקש מהם לעזור לך למצוא פורומים שעוסקים בזה! הם עוזרים המון ויש להם המון משאבים ! תצחקי אבל בזמנו הם אפילו מימנו לי הוצאות נסיעה בתקופת ההקרנות שלי מהבית אל המכון .... הם ממש נהדרים ! -------------------------------------------------------------------
 

אמה32

New member
הי jaff

סוף סוף משהו שאני יכולה לענות...
בהחלט לא קל מה שאת עוברת אבל אני חושבת שאם הייתי במקומך הייתי פשוט ניגשת לכיתה ומבקשת מהמרצה חמש דקות. הייתי פונה לכיתה, מספרת - אולי אפילו בהומור - על הבעיה ומבקשת להתייחס אליה כמה שיותר בטבעיות. ואת יודעת - אם לא תעשי מזה סיפור, אני מאמינה שאף אחד אחר לא יעשה מזה סיפור. אני בטוחה שאנשים יפרגנו לך. כשרק הגענו לכאן הייתי צריכה לעמוד מול בערך מאה איש ולספר על עצמי באנגלית. כל כך פחדתי מזה ... לא ישנתי לילות. כשעליתי לבמה אמרתי דבר ראשון שאני נורא מתרגשת/לחוצה מזה שאני צריכה לדבר באנגלית ופתאום לכולם נהיה כזה חיוך על הפנים שכל הלחץ ירד לי. אני בטוחה שאם תפתחי את השיחה בהומור תכבשי את כולם, תנסי לחשוב על איזה משפט מחץ ומשם תזרמי. אולי אפילו תתפתח שיחה מעניינת על סרטן והתמודדות. כמעט כל אחד מכיר מישהו שקרוב לליבו וחולה בסרטן. את בסה"כ מה שכולנו רוצים להיות אם נחלה בסרטן - בריאה, אמיצה, מתמודדת. בהצלחה ותשתפי אותנו בהחלטה
 
סטומה

היי ג'אףף. שמחה שהגעת אלינו, נראה שאת מצליחה להתמודד עם כל העניינים כמו ג'אגלינג. ואפילו עושה את זה ממש טוב. לגבי הבעיה שהעלית.. אני מצרפת לך שני קישורים, אחד מסביר על ארגון בעלי הסטומה בישראל והשני הוא של אחיות סטומה ברחבי הארץ. אני ממליצה לך בחום לפנות לאחות הסטומה באגודה למלחמה בסרטן, שמה עליזה יפה והיא מאד מקצועית ולבבית. ונקודתית לגבי הבעיה, אם אני לא טועה, יש מצב שלא מסתובבים עם שקית כל הזמן אלא אפשר להסתובב עם פקק כזה שיותר אוטם (וגם יכול להיות שאני טועה..) בהצלחה בלימודים וכל השאר..
 

jaff

New member
עידכון מהשטח - רגע לפני...

ציפור לילה, אמה, ולולו היקרות (וכל מי שקרא ושלח אהבה...) תודה על העצות ובעיקר על התמיכה. מוזר לכתוב ולשתף אנשים שאני בכלל לא מכירה בדברים כ"כ אינטימיים. ומוזר עוד יותר להרגיש עם זה די נוח, ולקבל תגובות אוהדות ומחזקות.מוזר כבר אמרתי? טוב אז אני ממש מרגישה צורך לשתף, ואולי גם לקבל חיזוק אחרון לפני רגע האמת. מאז ההתכתבויות האחרונות דיברתי עם הצוות הרפואי (אחיות סטומה ורופאים).כמובן, כמו בכל דבר - יש את החלק המשמח ואת זה שלא ממש סימפטי. נתחיל מהבאסה: אין ממש מה לעשות עם הרעשים מהסטומה כעת, הרעשים מוגברים כחלק מהתופעות לוואי של מע' העיכול בתק' הטיפולים (הטיפול הכימי וההקרנות). הצד השני והקצת יותר אופטימי הוא שעם סיום הטיפולים יש כל מיני פתרונות שניתן יהיה למצוא.ובעיקר - העוצמה והתדירות כנראה ירגעו מעצמן. מאחר ובתקופה זו (עוד כחמישה חודשים 'למניאק', אבל מי סופר?) אין פיתרון רפואי ממשי לתופעת הרעש מהסטומה, ביום ג' אני מתכוונת לספר בכיתה, בתקווה שהדבר ישחרר אותי מהלחץ של "לצפות לפלוץ הבא.." (סליחה על הצרפתית שלי) וכדי שאוכל באמת להתרכז בלימודים (מה שלא לגמרי קורה כרגע). אני עדיין מתאמנת על נוסחים וסגנון (קומי/ טראגי/תיעודי...). אני בעיקר חושבת שזה צריך לעבור כמסר קליל ולא מפחיד. הבעיה היא שנראה שזה לא לגמרי קליל ועדיין לא ממש נוח לי לדבר על זה במסגרת חדשה, בעיקר במסגרת שחשבתי שאני מגיעה עליה ללא צורך להיחשף. במקום העבודה הקודם שלי כולם ידעו על ההתמודדות עם המחלה. העדפתי לספר כדי שלא יתחילו רכילויות. בדיעבד זה עבד, לא הרגשתי שמרחמים עלי (פעם מישהוא אמר לי שמרחמים רק על מי שמרחם על עצמו - ולא על מי שמתמודד באמת, איתו אפשר להזדהות ולגלות אמפטיה-אבל לא לרחם!) אבל !!! כל כך הרבה יותר קליל חופשי ומאושר - סתם להיות כמו כולם. ונראה לי שזה מה שילך לאיבוד כשאספר לכיתה. אחרי ההשפתכות הזו (אם עדיין מישהוא נשאר לקרוא)- אשמח לקבל את עצתכם לגבי איך ומה לספר, והאם היו לכם התמודדויות כאלה בעבר. לא פחות חשוב - מה לדעתכם עלי לעשות עם ההרגשה שמאחורי החשיפה (לדוגמא לא להשתמש במילים דרמטיות כמו חשיפה...) תודדדדדדה. ג'אף (החשפנית)
 

jaff

New member
בבקשה - ממתינה לתגובה

שלום, אשמח מאוד לקבל רעיונות ועצות. אנא כיתבו לי.
 
למעלה