מחפש מידע על חוסר באינזים G6PD

הנשוי

New member
מחפש מידע על חוסר באינזים G6PD ../images/Emo5.gif

אודה מאוד על מידע בנושא קצת מעבר ל לא לתת לילד לאכול פול ושולח
למי שיעזור לי
 

ציפי ג

New member
מנסיון של חברה

אסור אספרינים למיניהם, ואסור להשתמש במשחת אמלה (משפחה להרדמה מקומית). מעבר לכך זה לא משפיע עליה בכלל.
 

הנשוי

New member
אסור אופטלגין ואסור סילברול אבל...

רציתי מידע קצת יותר נרחב 10x anyway
 

לי28

New member
הטוב ביותר הוא להתייעץ...

במקרה של מחלות תורשה הטוב ביותר הוא להתיעץ עם רופא אשר מקצועו והתמחותו הוא גנטיקה. מחלות תורשתיות במקרה זה של הG6PD היא מחלה תורשתית ולכן יש לשמוע מידע בנושא ומעבר אליו מהמומחה. בהצלחה.
 

דסי אשר

New member
האם טיפת חלב לא נתנו

רשימה מלאה, מנסיוני הם נותנים דף עם הרבה מאד דברים שיש להמנע מהם, מעבר לפול ואופטלגין. יש ילדים שאפילו רגישים לריח הפול המבושל בבית. מתוך הספר"רפואת ילדים" מאת ד"ר אברהם בראנד -אורבן(הספר אצלי כבר 28 שנים..) חוסר האנזים גלוקוז(G) 6 פוספט(P) דהידרוגנוזה(D) גי- סיקס פי -די (בשפה המדוברת שלנו), המצוי בכדוריות האדומות, גורם לאי סילוקם של חומרים מחזרים(KNדנו בכימיה = חיזור חימצון...) מהכדורית האדומה, וכתוצאה מכך להרס ההמוגלובין שבתא וקיצוק ימי חייו + המוליזה (הרס הכדורית האדומה, בשפה ללא אנשי מדעי הטבע). הפקודה לתורת האנזים מועברת על גבי גן המצוי על פני כרומוזום המין ס, ולכן רבה יותר השכיחות של חוסר האנזים בגברים. הנזק לחולה מופיע לאחר שקיבל חומרים מחצצנים שגורמים להרס הכדוריות. הרס הכדוריות מופי לרוב 48-96 שעות לאחר אכילת החומר המזיק. ברשימת החומרים המזיקים נכללות תרופות שונות כסולפה, תרופות אחדות נגד חום: אספירין,, אמידופירין(האופטלגין המוכר לנו), תרופות נגד מלריה ואחרות. הפול הוא המאכל הקלאסי הגורם להופעת סימני נמחלה, ואז נקראת המחלה FAVISM. תופעות קליניות: מידת הקושי של המחלה ותופעותיה תלויים בטיב החומר הנאכל ובכמותו. בדרך כלל החולה ממוצא ספרדי(זה היה אז, לפני 28 שנה , אולי היום יהי כתוב אחרת, כי מצאו ממצאים חדשים...). במיוחד נוטים למחלה זו בני העדה העירקית והפרסית, אם כי גם בעדות אחרות נתגלו מקרים רבים. החולה מופיע אצל הרופא בגלל חיוורון בולט, צהבת על העור והלחמיות(=הלבן שבגלגל העין), שתן כהה, אדום או בצבע בירה שחורה. במקרים הבינונים והקלים, חוזר המצב לקדמותו תוך זמן קצר לאחר הפסקת התרופה, כתוצאה מיצירה חדשה של תאים צעירים במוח העצם(=בית החרושת שלנו לייצור כדוריות אדומות, לבנות טסיות הדם..), שאינם נתונים להשפעת חוסר האנזים. טיפול: במקרים אלו הטיפול המונע הוא החשוב. בכל המשפחות בני העדה הנוטות למחלה, במיוחד כאלו שבהן נתגלתה המחלה אצל קרובים וקיימים נישואין בין קרובי משפחה( בעבר היו הרבה..), נהגו בעבר לבדוק דם לכל שאר בני המשפחה(תוספת שלי). מזה שנים רבות בדיקת הדם נעשית לכל הילודים בימים שלאחר הלידה, בעת שהותם בחדר התינוקות. התשובה מגיעה להורים(ואולי גם לטיפת חלב). כשמופיעה המוליזה מסיבית, ניתן טיפול תומך, ובמקרים הקשים עם אנמיה רצינית, נותנים ערויי דם. האם זה עונה על השאלה? אילו אני אחות טיפת חלב, הייתי מסבירה לכם בתחנה. אבל מזמן אינני אחות, ובטיפת חלב לא רציתי לעבוד, כי... תודה, דסי (גם אחות מוסמכת וגם עובדת סוציאלית).
 

הנשוי

New member
תודה על ההשקעה........קראתי בעיון..

כוונתי היתה למידע מניסיון אישי של הורים לילדים כאלה על החיים ההפתעות וה"סכנות" מעבר לרשימת הדברים האסורים שקיבלתי בבי"ח (שדרך אגב לא היתה קריאה כלל בגלל איכות צילום ירודה) דרך אגב לא בכל בתי החולים בארץ נערכת הבדיקה
 

מיה30

New member
יש אפשרות...

לבקש מהצוות הרפואי לבצע את הבדיקה והם לא מסרבים {מניסיון} והתוצאות ניתנות לפני השחרור.
 

דסי אשר

New member
אני די נדהמת מכך שלא עורכים

הבדיקה בכל בתי החולים. כאשר למדתי סיעוד, וזה היה בסוף שנות השבעים ראשית שנות השמונים, הסבירו לנו שזו בדיקה שגרתית על פי הוראות משרד הבריאות. לצערי, לא נתקלתי בהורים, פרט למקרה עליו כתבתי, שסבל אפילו מריח הפול שבישלה סבתו. מאחר ומידע זה נתן לי במקצועי האחר- הנני עובדת סוציאלית, לא התענינתי בהיבטים הגופניים, אלא בהיבטים הסוציאלים, - סבתו סרבה להפסיק לבשל פול. כלתה היתה נאלצת לצאת מהבית עם הילד, לטייל ברחובות כל פעם שהסבתא בישלה פול. ומי שאוהב פול, אוכל לא מעט. תודה, דסי נ.ב אולי אחיות טיפת חלב, שלהן מידע על ילדים רבים, יכולות לעשות קישור בינך לבין הורים כאלה, כמובן בהסכמתם?
 

דסי אשר

New member
אני די נדהמת מכך שלא עורכים

הבדיקה בכל בתי החולים. כאשר למדתי סיעוד, וזה היה בסוף שנות השבעים ראשית שנות השמונים, הסבירו לנו שזו בדיקה שגרתית על פי הוראות משרד הבריאות. לצערי, לא נתקלתי בהורים, פרט למקרה עליו כתבתי, שסבל אפילו מריח הפול שבישלה סבתו. מאחר ומידע זה נתן לי במקצועי האחר- הנני עובדת סוציאלית, לא התענינתי בהיבטים הגופניים, אלא בהיבטים הסוציאלים, - סבתו סרבה להפסיק לבשל פול. כלתה היתה נאלצת לצאת מהבית עם הילד, לטייל ברחובות כל פעם שהסבתא בישלה פול. ומי שאוהב פול, אוכל לא מעט. תודה, דסי נ.ב אולי אחיות טיפת חלב, שלהן מידע על ילדים רבים, יכולות לעשות קישור בינך לבין הורים כאלה, כמובן בהסכמתם?
 
למעלה