מחפש עזרה

[mishka2000]

מחפש עזרה

שלום לכל חברי הפורום. גילו אצלנו clubfoot דו-צדדי עוד בסקירה המוקדמת.בשני הבדיקות הבאות אצל רופאים שונים אותו דבר - הכל בסדר חוץ מה-clubfoot. אנחנו עושים כל הבדיקות, כבר קיבלנו תוצאות של "חלבון אוברי", בעוד שבועיים נקבל תוצעות של "מי שפיר" ושל 11 בדיקות גנטיות.כמובן שהזמנו עוד סקירת מערכות. אנחנו כרגע בשבוע 20. אנחנו לא מפחדים מה-clubfoot - אם זאת תהיה רק בעייה היחידה. יועצת גנטית אמרה לנו שיש סיכוי מוגדל (כ-10 - 15 %) ש-clubfoot מצביע על בעייה אחרת, כולל בעיות נאורולוגיות. שאלות: אלו בעיות אחרות יכולות להיות ? האם יש בפורום אנשים שגילו לילד שלהם clubfoot, כל הבדיקות האחרות היו תקינות, ובכל זאת ילד נולד עם בעיות נוספות ? אם כן - אלו בעיות זאת היו ? עד כמה היה קשה להתמודד איתם ?

 

[טאניוש]

ברוכים הבאים ../images/Emo140.gif

אני אמא לילד בן 8 וחצי חודשים, עם קלאב פוט חד צדדי שאובחן כדו-צדדי בסקירה המוקדמת. יש כאן בפורום גם זוגות בהריון עם חששות דומות. אם כל הבדיקות תקינות רוב הסיכויים שקלאב פוט זאת הבעיה היחידה. עד כמה שאני יודעת לילדים של חברי הפורום הפעילים אין בעיות נוספות

(ואני קוראת למשתתפים סמויים שיש להם מה להגיד בנושא לצאת מהמחתרת ולענות- אפילו במסר). למה לא שאלתם את השאלה ביעוץ? קלאב פוט יכול להתלוות לתסמונת (כמו תסמונת דאון),בתור ממצא יחיד לא מגדיל סיכוי לבעיה כרומוזומלית , ובכל אופן עשיתם מי שפיר אז זה יישלל

. הוא יכול להתלוות לבעיה ניורולוגית, אבל ברוב המקרים יהיו ממצאים נוספים. הבדיקות שעליהם ממליצים בדרך כלל: מי שפיר, סקירות חוזרות, אקו לב העובר. אם יש ממצאים נוספים- בהתאם לממצאים.

 

[טאניוש]

כמעט שכחתי

אני מצרפת לכם קישור לאתר של אושרי- אתר בעברית, מעודכן, עם הרבה מידע וקישורים.

 

[galitdror]

שלום רב../images/Emo39.gif

מנסיון אישי אני יכולה לומר שגם אותנו הלחיצו מאוד בתקופת ההריון. עשיתי בדיקות כמו מי שפיר ואקו לב עובר. לנו היה גם חשש לבעיות נוספות שהתגלו בסופו של דבר כבדויות! אם כל הבדיקות שאתם עושים יוצאות תקינות, אז אל חשש! תעשו מעקב ע"י אולטראסאונד בתקופת ההריון כדי לראות אם אין ממצאים נוספים. אנחנו כאן בשבילכם.

 

[formatman]

שלום

שלום כן תישמע יכול להיות מצב כזה למרות שזה לא קורה הרבה... לי אישית יש CLUBFOOT+MOEBIUS SYNDROME אבל שוב זה מאוד מאוד נדיר...

 

[mishka2000]

תודה..

תודה.. לך או לילד שלך ?

 

[אמא של כדור]

בוקר טוב.

היו כבר המון הריוניי בפורום וגם יש כמה עכשיו (זה כיף). זמל טוב על ההריון. ק"פ יכול להתלוות לתסמונות אחרים אך אם אתם עוברים מי שפיר אז לדעתי האישית אתם יכולים לעבור את שאר ההריון בשקט. אישית אני לא מבינה גדולה בבדיקות. גלית ודרור עברו המון בדיקות בהריון בגלל הסתיידות שמצאו אצל התינוק והרופאים לא ידעו לומר על מה זה יכול להצביע. נולד להם תינוק בריא עם ק",פ. תוכלו לראות תמונות שלו בדף הזה או הקודם. היה גם זוג בפורום שאמרו להם שלתינוק יש ק"פ בשתי רגליים ובסוף לא היה ק"פ בכלל. יש גם פעמים שאומרים שיש ק"פ בשתי רגליים ובסוף יש ברגל אחת. לאושרי יש גמישות יתר. דבר שאני לא יכולה להגיד שמפריע לו ואולי יש קשר לק"פ ואולי לא. יש לו גם קת היפוטונטיה שזה אומר שהוא קצת חלש וצריך לחזק את השרירים. היינו איתו בפיזיוטרפיה ופלדנקרייז וזה מאוד עזר לו. אנחנו כאן נלווה אתכם בהמשך, גם בבחירת רופא, אם תרצו. בהצלחה בהמשך. ועוד קישור שלי לגבי הזהירות של הרופאים (על מפגש שהיה לי לא מזמן) http://www.tapuz.co.il/tapuzforum/main/Viewmsg.asp?forum=949&msgid=57226617 ברוכים הבאים

 

[mishka2000]

תודה רבה על התמיכה !!

 

[formatman]

לי...

אני בן 18