מחקר!!!

11ב11

New member
מחקר!!!

האם מישהו היה פעם במחקר של תרופה ללופוס???
 

A Wolf Life F

New member
לא.....

וגם לא נראה לי שאסכים להיות במחקר... לא בא לי להפוך את הגוף שלי לניסוי....
 

11ב11

New member
התלבטות

הציעו לי להיכנס למחקר כזה ואני ממש לא יודע אם ללכת כי מצד אחד כמו שאת אומרת, לא בה לי להפוך את הגוף שלי לי לניסוי ולפי מה שנאמר לי זה יכול לגרום גם ללא מעט בעיות אבל. מצד שני זה גם יכול להוביל למשהו טוב וזה שסוף סוף תהיה איזה תרופה נורמלית שתוכל להקל על כולנו.
 

ל3

New member
מחקר

אני זוכרת שבזמנו כשהייתי מטופלת בבלינסון הראומטולוג הציע להיכנס למחקר שכזה על תרופה חדשה שכרגע לא זוכרת את שמה. אחרי התלבטיות קשות, קריאת חומר באינטרנט והתייעצות עם משפחה והקרובים אלי החלטתי להישתתף במחקר אך נפסלתי כי האנטי דנא שלי היה שללי ואחד מהתנאים שלהם לקבלת חולים למחקר היה בדיקה חיובית ( כנראה לשם השוואה על שיפור בהמשך וזה הגינוי)
הסיבה שהחלטתי, למרות כל הפחדים, להשתתף במחקר הוא בגלל שדי מציתי את כל הטיפולים האחרים וכבר הייתי על מינונים גבוהים מאוד של סטרואידים שהרסו את גופי. הגעתי למסקנה שיש לי את האפשרות או להמשיך לסבול וליטול מינונים גבוהים של פרדניזון, או לנסות משהו חדש שיכול מאוד להיות שיועיל ויכול מאוד להיות שלא

ישנם יתרונות וגם חסרונות לתרופה נסיונית שצריך בהחלט לקחת בחשבון. היתרונות הם :
1. תחת הניסוי המטופל נמצא במעקב רפואי קפדני ביותר כלומר צריך באמת לוודא שיש ורם רפואי שזמין כל הזמן לשאלות, בעיות שצצות אם צצות, ספקות וכו'
2. לעיתים יותר קל לזהות התפרציות חס וחלילה אם קורות בגלל אותו מעקב קפדני שדורש בדיקות מעבדה צמודות, דיווח של החולה ובדיקות פיזיקליות קפדניות של החולה
3. לרוב, תרופות מגיעות לשלב הניסויים בבני אדם אחרי שעברו בדיקות קודמות בין אם על בעלי חיים ( קשה לי עם זה) ובדיקות במעבדות שונות. רק לאחר אישור של ועדות מאוד קפדניות של "הלנסקי" למחקר באדם הם מואשרות לעבור לשלב של ניסוי בבני אדם
4. נקודה מאוד חשובה להרבה אנשים- לרוב באם חל שיפור במצבו של החולה, או התרופות מואשרות סופית לשימוש נרחב, החולה שהיששתף במחקר ראשי לקבל את התרופה בחינם לשארית חיוו או לפחות לתקופת זמן ארוכה. ישנם תרופות מאוד יקרות שלא כל אחד יכול להרשות לעצמו וזה אכן יכול להקל


מצד שני, כמובן שישנם גם חסרונות:
1. התרופה היא חדשה, אין עליה מידע ארוך טווח של שנים לגבי השפעות לוואי עתידיות, סיכונים וסכנות בשימוש קצר טווח או ממושך או תופעות לוואי מיוחדות/מסוכנות מעבר לכאבי ראש, בחילה, הרגשת שפעת שמפיע בהרבה תרופות ידועות כחלק מתופעות לוואי קלות שחולפות עם התרגלות לשימוש בתרופה
2. בכל מחקר רפואי המכבד את עצמו בדרך כלל מחלקים את האנשים לקבוצה שמקבלת את התרופה בפועל לבין "קבוצת פלסבו" שמקבלת כביכול את התרופה אך בעצם מקבלת לרוב מולקולה שלא מכילה שום מרכיב רפואי פעיל. לא האדם שמשתתף בניסוי ולא הרופא ששלח אותו לניסוי יודע אם המששתף נפל בקבוצת הפלסבו או לא ולכן לוקחים את הסיכוי שיתכן ולא תקבל בפועל את התרופה
3. לעיתים נדרשים להפסיק תרופות מסוימות בכדי להשתתף במחקר בכדי לדעת את השפעת תרופת המחקר פרופר על המששתף, דבר העלול לגרור התלקחות מסוימת


לסיכום, בעיני, ההחלטה אם להישתתף במחקר או לא היא בהחלט החלטה לא פשוטה שלא צריכה להעשות ברגע. לדעתי מה שאני עשיתי בכל אופן הוא שצריך לשבת בבית ולנסות לעשות "מחקר קטן" משלך על התרופה- לקרוא כמה שיותר! בנוסף חשוב מאוד מאוד להכין דף עם כל ,אבל כל, השאלות/חששות/תהיות ולשבת עם הרופא המטפל כמה זמן שזה יקח ופשוט לדון איתו על הכל!!!!!
צריך לזכור שכל התרופות שאנו משתמשים בהם היום מעולם לא היו מגיעות למדף בית המרקחת ללא עברו ניסויים קליניים בבני אדם. עם זאת, צריך להיות ערים לסיכוניים שיכולים להיות מהשתתפות במחקרי תרופות ולהשפעות ארוכות הטווח שעלולות להיווצר בעתיד
מה שלא תחליטי, זו בטוח תהיה ההחלטה הנכונה עבורך!

בהצלחה
 

A Wolf Life F

New member
וזה עזר?

לאחר שהסכמת להשתתף... היה שינוי, לפחות זה עזר במשהו?

ובכנות, זה מאוד מפחיד, לנסות משהו חדש על הגוף... ובעניין הזה אף אחד לא יכול להבטיח שזה באמת יעבוד 100%....
 

ל3

New member
כפי שכתבתי בהודעה

אני הסכמתי אחרי לבטים רבים לקחת חלק במחקר ,חתמתי על המסמכים אך לא נכנסתי בסוף למחקר בגלל שאחד מהפרמטרים לקבלה למחקר הייתה אנטי דנא חיובי ואצלי הוא היה שלילי כך שאני יכולה רק לעסוק בניחושים אם זה היה עוזר לי או לא
 

A Wolf Life F

New member
כנראה לא סתם אומרים

שהכל קורה לטובה, אולי זה גורל שלא יכלת להתקבל לזה, כי באמת אי אפשר לדעת אם זה היה עוזר, לא עוזר או אפילו יכול להחמיר את המצב...
 

ל3

New member
אין בעד מה


את מוזמנת להישאר ולשתף ולהתלבט ביחד
 
למעלה