מחר ב9.00 בבוקר פרופסור בוסקילה

[שירלי מהקריות]

מחר ב9.00 בבוקר פרופסור בוסקילה ../images/Emo41.gif

בתכנית "המדריך" של פרופסור קרסו (ערוץ 2)- על פיברומיאלגיה שירלי

 

[נאוה פרנס, נטורופתית]

ראיתי!! ראיתי!! זה לא יאומן איך

מצליח לי פתאום. חברה התקשרה אלי מוקדם בבוקר (08:30) במהלך השיחה נזכרתי בתכנית, בדקתי שעון ו... מיד העברתי לערוץ השני. לא רק אני ראיתי, גם היא! לא אהבתי את הדרך בה קרסו ושותפתו לא ממש נתנו לפרופ' בוסקילה לענות על השאלות, אבל בוסקילה המיומן אמר את מה שחשוב היה לו לומר. עוד צעד בדרך למודעות הציבור.

 

[ברק 188]

פס..איך שאני לא מצליח לראות כלום..

אבל מרגיש כמו כולם.(על הפנים, עם הרבה אושר אור ואהבה) ובהקשר - או שבעבודה , או בנדודים (כתבתי שאני בדואי) יאללה ברר... עולה על הגמל וזז עוד 3 שעות ל-איכילוב. להשתמע.

 

[נאוה פרנס, נטורופתית]

תעדכן, הא?

 

[ברק 188]

היי חזרתי ואני מעדכן יצאתי פ...

פרווה משהו כמו (שמעון פרס ,כן ולא...) היו שאלות (אמת, לא נראות לי- על יכולת כביסה ,קניות, הכנה ארוחה וכו'-וכי יש למשהו ברירה לא לעשות עבדות אלו,ובכלל מי שלא יכול בעצם בהגדרה של מקרה סעודי לא ?). היו גם ליחיצות, שם מצבי כנראה די טוב רק 7/18 שמבכינה טכנית אני אין אני עונה אחר הקרטריונים לקפיסיקציה של פיב', ואם זאת נראה שאני אכן סובל מספיפטומים רבים המתאמים לאבחנה זו ומבחינה מעשית כן,? צעדים להמשך טיפול: לקחת בדיוק את אותם התרופות שאני מקבל במסגרת של הטיפול המוכר כנפגע PTSD , פעילות גופנית אירובית מדורגת וכן קורס(טיפול) הידרותרפיה (שהוא טיפול בברכת מים עם זרמים)בהפניה שקבלתי לעשות כך נכתב עקב פיב', להזכיר שבהדסה עין כרם נאמר לי כבר לפני שנה שכל מחושי וכאבי הם עקב פיב' שיש בשלב מאוחר למספר הלומי קרב, מתוך מחקר שנערך אצלם, בדיקות לא קבלתי לעשות (יכול להיות מהחומר שיש לי לא הצריך אותי לעשות) ביקורת בעוד שלושה חודשים. זהו מה עדכנתי--- ומה דעתכם?.

 

[ornelia]

בוקר טוב ברק

אני חושבת שהשאלה כאן מה היו הציפיות שלך? קיוות לנס? לדעתי ידעת לפני שהלכת מה המחלה ופשוט קיבלת עוד אסמכתא רפואית אתה יודע לי שגילו גילה לי איזה פרופ' לפני כ-10 שנים שאמר לי מילים אלה: יש לך מחלה כרונית אין מה לעשות תחיי עם זה כל החיים" סוף ציטוט שאלתי אין תרופות אמר לא!! חד משמעי כמעט בכיתי אותו רגע. עם הזמן למדתי לבד ובעזרת רופאים ובעזרת ד"ר פריד מאיכילוב שאפשר להרגיש יותר טוב עם הכדורים המתאימים עם פעילות מתאימה (הוא הציע אך לא יכולתי להגיע לשם). ברק אתה נראה בחור עם ראש על הכתפיים קח את הכדורים שיש לך במידה ולא תרגיש הקלה תבקש להחליפם והעיקר אל תוותר לחיים תמשיך לנדוד.... הרבה חיוך על הפנים

 

[ברק 188]

../images/Emo10.gif איזה ערב עברתי...ו- Ornelia

בשעות היותר מאחרות התחילו הכאבים אני חושב שיאים חדשים, שלא נדע היתכן שקשור לכל הליחצות שהרופא לחץ על גופי אתמול? עד עכשיו הגוף לא התאושש אפילו בנסיעה לעבודה עם סבובי ההגה התקשתי, טוב אבל מתפקד. ornelia האכזבה מהרופא שהוא לא עשה הבחנה חד משמעית של כן או לא וזה חשוב לי לצורך הכרה למשרד הבטחון(כהחמרה על תקנה מס'9 ) ולמה אוכל לקבל את הטיפולים על חשבונם ולא כפי שאני עושה כיום על חשבוני, המחלה הנ,ל אני יודע שקשה להתגבר עליה זאת אומרת עם הכאבים המתלווים אליה.

 

[tiaa1]

ברק בוקר טוב. יתכנו שתי סיבות שהרופ

לא היה חד משמעי. אחת-שזו מחלה כזו "ערמומית" ואין בדיקות אוביקטיביות לקבוע כן או לא. ו... אולי הרופא לא רוצה להתחייב כי הוא יודע שזה יחייב אותו להתחייב בפני משרד הביטחון שלא שש לממן את הטיפולים. תמיד אפשר לערער או ללכת למומחה נוסף. ואצל היהודים-במיוחד יוצאי פולין,הולכים לחוות דעת שלישית. צר לי שכואב לך היום. יתכן מאד שהבדיקה עצמה,הנסיעה ,המתח סביב קבלת האבחנה, הלחיצות, הכל החמירו את הסימפטומים. חוץ מזה זו מחלה כזו שבלי סיבה אתה או קם בבוקר עם שיר בלב או עם קרעכצען שזה אנחות מכאבים. אחד המרכיבים הבלתי נסבלים במחלה הוא אי הודאות :לאורך ולרוחב. במשך הזמן אני לפחות למדתי שאחרי יום עם מאמצים ,אפילו רק קוגניטיבים +נסיעה הלוך וחזור לעבודה ,יבוא יום של כאבי שרירים או כאבי גב או נאחס בנשמה או לא. בגלל כאבי השרירים אני מקבלת קבוע תרופה להרפית שרירים כאילו הייתי חולת אפילפסיה,ואני לא. יום טוב.

 

[ornelia]

ברק טיה ממש גנבה לי את המילים

לדעתי כל שינוי מחריף כאב פעם עשו לי פלינג גוף "עאלק במטרה לפנק את עצמי פעם בחיים" ונפלתי לנפילה הכי גדולה בחיי סתם כמה ליטופים חזקים מידי אין שום מניעה ללכת לרופא אחר ואני דווקא חושבת שאורי אלקיים יחסית מאבחנת את הפיברו' מהר. אולי כדי לך להתייעץ איתה אולי לפני שאתה אומר להם שזה קשור למשרד הביחון תקבל את האבחנה קודם. אם זה חשוב תתאמץ

 

[dorgad]

טיה, בוקר טוב

התוכלי לשתף אילו כדורים את מקבלת להרפיית השרירים? האם מועילים? האם מקילים את הכאבים? היש תופעות-לוואי? מודה מראש, דור

 

[ברק 188]

../images/Emo51.gif חבריה אני כעת לא ממהר לשום

רופא אחר רוצה שקט ונסות לעשות כפי שהוא כתב לי לעשות ,וכמובן להצתרף "למבצע אברול אביב שנדחה לקיץ".

 

[tiaa1]

הי דור, שולחת לך מסר

 

[נאוה פרנס, נטורופתית]

היי ברק, כמה דברים:

קודם כל, מהסיפור שלך אני מבינה שהגעת לרופא במצב גבולי. זה טוב שהסימפטומים לא חריפים. מאידך, צברת כל כך הרבה מתח לקראת האיבחון, מרגע שהכל נגמר, במיוחד לאור העובדה שחשת אכזבה, נפלת נפילה קשה - כל האנרגיה התפרצה החוצה במכה. תן לעצמך לנוח בשי-שבת והכל יסתדר. לגבי משרד הביטחון, דייה צרה בשעתה. בינתיים יש לך ביקורת עוד 3 חודשים.

 

[ברק 188]

../images/Emo51.gif נאווה, ושבת שלום לכולם ../images/Emo48.gif

 

[tiaa1]

אני עדיין לא אוהבת את הכינוי:מחלת

היאפים. אולי כדאי להעביר את המסר לפרופ' בוסקילה,שנשמע כאדם ורופא מאד פתוח ומבין.

 

[dorgad]

"מחלת היאפים"

הוא כינוי "היסטורי" לתסמונת, ונראה לי שהוא כבר לא רלוונטי, לאור הידע המצטבר. אני, בכל אופן, נמנעת מלהשתמש בו.

 

[tiaa1]

נכון,אבל דר' קרסו ופרופ. בוסקילה גי

גילגלו אותו חפשי בראיון אתמול בבוקר. לדעתי שווה תגובה לפחות לפרופ. בוסקילה שנראה כרופא עדין ומבין. ולפחות אצלו אנחנו לא בקטגוריה של"פסיכוסומטים"

 

[נאוה פרנס, נטורופתית]

לי דווקא אין בעיה עם השם. להפך,

בזמנו היתה לזה כזאת חשיפה שכמעט כל אחד מכיר את השם. לכן קל לי להשתמש בו בשיחות עם אנשים על המחלה. אני מזכירה את השם, מוסיפה כמה מילים ומרגישה שהם קלטו משהו (

כמה שאפשר)

 

[ניתושית]

ראיתי אתמול את התכנית

(יש לי את הערוץ הישראלי) נהנתי לראות את פרופ. בוסקילה מסביר על המחלה שלנו ולא אהבתי ללמוד שאנחנו תקועים עם הסמפטומים עוד שנים ארוכות

לא אהבתי את התנשאותם של פרופ. קרסו ושל ליאת תימור על דבריו של הפרופ. בוסקילה. כנראה שייקח עוד הרבה זמן עד שאנשים יבינו שמדובר כאן בסבל אמיתי ומתמשך ויפנימו שיש מחלות שאנטיביוטיקה לא מטפלת בהן....

 

[נאוה פרנס, נטורופתית]

ניתושית, זה לא הנושא, אלו האנשים

בריאיונות בתקשורת חשוב לזכור (או פשוט לשים לב) מי מראיין. האופי של הריאיון יתאים בדרך כלל לאופיו של המראיין. אופי הריאיון יתאים גם לאופי התכנית. אופי הריאיון יושפע מאופי המרואיין (במקרה הזה, בוסקילה "טיפל" בהם נפלא) ורק בסוף ייראה הריאיון כמו מצב הנושא בעולם. ראינו נושאים שנויים במחלוקת מקבלים התייחסות רצינית, וראינו דברים חשובים מטואטאים מתחת לשטיח. מה שחשוב לנו זו החשיפה: שכמה שיותר אנשים ישמעו על התסמונת. חלקם יזכרו את השם ואת התגובה הרגשית שלהם למה ששמעו, אחרים יזכרו את פרטי התסמינים ולא יצליחו לזכור את השם. פרסומת טובה או רעה - החשיפה כרגע היא שחשובה.