מידע על ק"פ

[grafix1]

מידע על ק"פ

שבוע טוב לכם אני בחור בן 29 עם עבר של ק"פ ברצוני לחפש ולקבל מידע מידע על הק"פ עם זה תורשתי ומה הסיכויים שזה יהיה גם אצל הילדים שלי לעתיד וכן ממה זה נובע

 

[תחיצ]

הסיבות לק"פ לא ברורות

אין ממצאים ברורים שמסבירים את הגורמים לק"פ. הגורם הגנטי הוא גורם חשוב, ותמיד מדגישים אותו בבדיקות ובברורים. למרות זאת, רבים וטובים מאיתנו שמעו על כך לראשונה עם גילויו של הק"פ שבהתהוות. מה הסיכויים של ילדיך ללקות ג"כ? טובים משל אחרים. כמה זה באחוזים? אין לי מושג. אם באופן ממוצע לכל 1 מ-1000 ילדים יש ק"פ (נדמה לי שזו הסטטיסטיקה) אז אם כנראה שלך יש סיכויים גדולים משל אחרים להוליד ילד עם ק"פ. אני לא יודעת מה עברת כילד ואיך זה השפיע על הילדות והנעורים שלך (ואולי עד היום...), כיום הטיפולים והפרוצדורות הרפואיות ברורות ועם אחוזי הצלחה ניכרים, וגם הטיפולים לא כ"כ מסובכים. אם לא אכפת לך, נשמח לשמוע קצת מנסיונך. רובנו הורים לילדים מאד צעירים, שעוד כל ההתמודדות לפנינו (ולפניהם) ובאמת, אין לנו מושג איך זה נראה, בסופו של דבר... בטח עוד מעט יקפצו עוד חברים מהפורום ויביעו דעתם על שאלתך. שבוע טוב

 

[grafix1]

סיפור חיי

אז כך אני בחור בן 29 נולדתי בבית החולים קפלן רחובות עם ק"פ דו"צ, מיד לאחר לידתי גיבסו אותי ב2 הרגלים אך זה לא עזר. נותחתי לראשונה בגיל כמה חודשים ע"י ד"ר מלכין וד"ר אילן בן יצחק. אך הניתוח הצליח רק ברגל ימין וד"ר מלכין אמר להורי שאני אצטרך לעבור עוד ניתוח בגיל יותר מבוגר (בערך בגיל 2-3 שנים). אך עד גיל 18 הורי סרבו לעשות לי את הניתוח וזאת בגלל שהם לא קבלו ברכה מהרבי מלובאווטיש. (אני לא בא בטענות כל שהם כי הם ס"ה רצו ברכה שהניתוח יצליח אך משום מה הם לא קבלו) יש לציין שעד גיל 18 הורי היקרים היו איתי אצל כל הרופאים בארץ וניסו כל מני שיטות וכל הרופאים אמרו שלפי המצב של הרגל רק ניתוח יכול לעזור. בגיל 18 שכבר הייתי יכול להחליט לבד אם לעשות את הניתוח החלטתי שאני כן עושה את הניתוח וכאן יש לציין שכן קיבלתי ברכה מהרבי מליובאוויטש נותחתי בבית החולים קפלן ע"י ד"ר אילן בן יצחק שכמו שהבנתי ממנו הוא כעס על ההורים שלי שהם חיכו לגיל כזה מאוחר. במסגרת הניתוח שעברתי בגיל 18 נוצר נמק ברגל כתוצאה מעיוות הרגל ונאלצתי לעבור השתלת עור. לאחר אישפוז של כ5 חודשים שבמסגרתם עברתי טיפולים והחלפות גבסים כאן גם המקום להודות לד"ר אילן בן יצחק וצוות האחיות במחלקת אורטופדית ילדים בבית החולים קפלן שוחררתי לביתי . בגיל 23 עברתי עוד ניתוח אצל ד"ר אילן בן יצחק ע"מ להסדיר את אצבעות המעוותות ברגל שמאל יש לצציין שכאן הכל עבר כשורה עד לפני כשנה הייתי במעקב אצל ד"ר אילן יצחק בבית החולים קפלן. תרשו לסיים בעוד משפט אחד אני לא יודע איך מטפלים היום בק"פ. אך אני יודע דבר אחד שאם לילדים שלי יהיה ק"פ אני לא אתן להם לחכות עד גיל 18 ולעבור את כל מה שאני עברתי

 

[פרלמנים]

וואו, איזה סיפור...

תודה ששיתפת אותנו. שיטת הטיפול היום היא לפי רופא בשם פונסטי, לרוב מצליחה כפי שהיא אולם תמיד יש מקרים קשים יותר או מסובכים יותר. מתחילים ב 5-6 גיבוסים בני שבוע כל אחד, שמתקנים את העיוות , מתחילים סמוך ללידה. בערך בגיל חודשיים עוברים ניתוחון להארכת גיד אכילס (חותכים אותו, בהרדמה כללית בעזרת אזמל מנתחים והוא מתאחה באורך המתאים), הגיבוס האחרון הוא אחרי הניתוחון והוא לשלושה שבועות, מיד לאחריו, במידה והכל תקין, מתחילים לנעול נעליים המחוברות בניהן בבר מיוחד והמכונות "דניס בראון". בחודשים הראשונים נועלים 23 שעות ביממה, ולאחר מכן מפחיתים בהדרגה עד גיל 3-4. משלבים פיזיוטרפיה וממליצים על שחייה.לפיה פרוטוקול לא אמור לחזור הק"פ או להיות כאבים, אבל תמיד יש יוצאי דופן, והם יספרו את סיפורם בוודאי.. מה מצבך כיום? ג'סיקה

 

[grafix1]

מצבי כיום

כיום במצב שלי הוא אני הולך עם נעלים לפי מידת גבס וכאבים ברגלים אני סובל רק אחרי מאץ או בחורף שקר

 

[פרלמנים]

מסכימה עם תחיה

הי, אומנם לא ברורות הסיבות לק"פ אבל ברור שבשלב העוברי משהו "משתבש" ונוצרת הבעיה. הסטטיסטיקה המתוקנת לי מה שאני יודעת היא שני ילדים ל 1000 לידות. בכל מקרה בשנים האחרונות שיטת הטיפול היא ברורה ואחוזי ההצלחה גבוהים. יש לך קצת יותר סיכוי ללדת ילדים עם ק"פ- רצוילעשות ייעוץ גנטי טוב כדי לדעת יותר. ממליצה על שוחט ב"שניידר" רק לא על ביה"ח מאיר לייעוץ גנטי. מאיפה אתה בארץ? יש לך ילדים כבר? יש כאן כמה סיפורי תורשה, בטח יספרו לך בהמשך... ותריץ חיפוש על המילה "תורשה" או "גנטיקה" אולי זהיעזור. תוכל בבקשה לשתף אותנו בסיפור שלך? לילה טוב, ג'סיקה

 

[גן עדן היחידה]

כשהייתי קטנה...

אמא שלי אמרה לי שהיה לי משהו בכפות הרגליים ונעלתי נעל שמאל מנוגדת לימין אבל אני בטוחה שזה לא היה קלאב פוט מכיוון שאני יודעת כיום איך "זה נראה"- אי אפשר להתעלם מזה.... רואים את זה כמו שאמרו קודמותיי, לא ברורה הסיבה נראה לי שכל אחד "מחפש " לעצמו את הסיבה לדוגמא לי הייתה מחיצה ברחם ובעקבותיה , לא היה מקום בבטן לבני, שכיום בן 4... אז זה מה שאני מפרשת לעצמי על הקלאב פוט....-- אין תשובה מדויקת הסיפור שלך צמרר אותי ואם תאפשר לי, אשים אותו במקום גלוי יותר כיוון שנראה לי שנוצר מצב, שאני מקווה שימשיך, שכל מי שנכנס לפורום חושב שזה עניין של מה בכך , עושים גבס ונמצאים עם מכשיר, אבל הנה, תמיד יש יוצאים מן הכלל סליחה על החדירה לפרטיות,הצלחת לעשות צבא כלומר גייסו אותך?, אתה לא חייב לענות אבל באמת זה מסקרן עד כמה הצבא יודע להתמודד עם קלאב פוט תרגיש טוב ותודה שנחשפת אורית

 

[grafix1]

תשובה לגן עדן

אין לי בעייה שתשימי את הסיפור שלי במקום בולט בנוגע לצבא רציתי להתגייס אך מכיוון שהייתי לפני ניתוח הצבא לא רוצה לגייס אותי

 

[פרלמנים]

גם אני הייתי עם "נעליים הפוכות" !

 

[מטיסת שבלולים]

יש ויכוח בין הרופאים האם ק"פ הוא

תורשתי או לא. בכל מקום תקרא משהו אחר. בני בן שלוש וחצי. בארבעת השנים האחרונות שמעתי/הכרתי -+6 משפחות שאצלם הק"פ היה גם לאחד ההורים וגם לילד. או לשני אחים. כך שלדעתי יש משהו תורשתי. עם זאת הסיכוי הוא קטן גם ככה. הסטטיסטיקות מראות בין 1:1000-1:600 ילדים בעולם שנולדים עם ק"פ. לפי הידוע לי מתנהל מחקר בארה"ב שמנסה לבודד את הגן האחראי לק"פ. לפני כשנה אספו דגימות דם בארה"ב בעיקר. תוכל לערוך חיפוש באינטרנט ואולי תמצא מידע רלוונטי. באתר יש קישור לפורום בYAHOO שם במאמרים שלהם בטח יהיה משהו. יש ביהו גם פורומים לק"פ למי שעבר ניתוחים וטיפול שונה משיטת פונזטי המקובלת בשנים האחרונות. היום מנסים לטפל בק"פ בשיטה של גיבוס ונעליים. תוכל לקרא על השיטה באתר שלנו שמופיע בחתימה שלי. יש גם שני סוגים של ק"פ. אחד שנקרא "אמיתי" והוא צריך טיפול כפי שמראים באתר. הק"פ השני הוא תנוחתי, ונוצר ככל הנראה מנוחה לא טוה ברחם. את הק"פ התנוחתי מתקנים ע"י מספר מועט יותר של גיבוסים (אחד או שניי) וזהו. באולטרסאונד שני סוגי הק"פ נראים אותו דבר. כבר היו שלושה או ארבעה מקרים בפורום שהם ראו ק"פ בהריון (אפילו בשתי הרגליים) אך אחרי הלידה גילו שאין כלום. להתראות עידית