מילון תחושות

[ליאון33]

מילון תחושות

אחד הדברים המתסכלים אותנו זה חוסר היכולת להסביר לאחרים, ולעיתים גם לעצמנו, את התחושות המשונות הקשורות במחלה. כאשר אני מדבר עם חולים אני נתקל במגוון מרתק של תיאורים, שמנסים להעביר במשהו את אותם דברים משונים שהמחלה עושה לנו. חשבתי להציע לכולם להעביר את תאורי התחושות שלהם, על מנת שנכיר תחושות של אחרים, וגם נוכל להעזר בתאורים של אחרים על מנת להסביר קצת ממה שעובר עלינו לאנשים שסביבנו. אני נותן מספר דוגמאות: יש לי חול בכפות הרגליים. כאילו מישהו קשר לי את הגוף בחבל. אני מרגיש כאילו אני נוגע בדברים דרך כפפות. אני מרגיש שקצות העצבים שלי חשופים. אלו רק דוגמאות ואשמח, ואני מקווה שגם אחרים, לאסוף תאורי תחושות. בברכת שבוע חדש וטוב ליאון

 

[RomiVais]

היי ליאון! ../images/Emo13.gif

רעיון מעולה לאסוף ככה תיאורי תחושות. כמו שאמרת, לפעמים קצת קשה לתאר בדיוק מה שמרגישים. אמא שלי מתקשה לתאר את התחושות המוזרות שיש לה לפעמים. מספר דוגמאות: יש פעמים שהיא מרגישה שהרגליים שלה קשות כמו אבן, וכך גם כבדות. תחושה שנוגעים בדברים בכפפות, אולם במובן שהדברים מחליקים מהיד, קשה לתפוס אותם חזק. כרגע אין לי יותר דוגמאות... שיהיה לכולנו שבוע נפלא, מוצלח ובריא!!! רומי

 

[lior_r]

מילון רגשות

אהלן ליאון ורומי! אתה אכן צודק ליאון בקשר ל"מילון התחושות": כרגע לשמחתי אין לי תחושות כאלו שאני מרגיש אבל לפני מס´ חודשים היו גם היו. אני אכתוב שתיים למשל: "הרגשתי כאילו זוחלים לי על הרגל נמלים" "רגל שמאל קרה וחמה גם יחד" אני חושב שמילון תחושות זה טוב אבל חשבתם פעם על מילון רגשות? הכוונה למחשבות ומצבי רוח. כפי שאמרתי באחת מההודעות הראשונות שלי הצד הנפשי בכל המחלה הזו מאד קריטי: מי לא הלך פעם לישון ולפני שנרדם חשב לעצמו מחשבות (לא מועילות במיוחד) כמו : למה זה מגיע לי? מה יהיה? בהתחלה, עם האבחון, הרגשתי כמו מצורע. מילה קשה. אבל באמת ככה. אמרתי לעצמי שזה פשוט זהו... אני עכשיו הרבה יותר טוב. אני לא מרגיש מצורע אבל נשארה בי משהו מן ההרגשה הזו... טוב אני מקווה שלא ביאסתי אתכם יותר מדי אני יכול להיות מאד אופטימי. (הכל תלוי במצב הרוח..) ביי ביי ושבוע עם הרבה אהבה (כהמשך לט"ו באב שהיה בסופ"ש)

 

[RomiVais]

היי ליאור וכולם!!

גם אני שמחה לשמוע (בעצם לקרא

) שהיום כבר אין לך תחושות כאלה... זה בטח מעודד אותך! הרגש חשוב בדיוק כמו התחושות הפיזיות (אם לא יותר). כל כך חשוב לדבר על הרגשות, על מה שעובר בתוכנו ולהיעזר בחברים, במשפחה ובכל מי שאכפת לו על מנת לגבור על כל אלה. אולי אם הייתי עוברת הכל על בשרי הייתי מבינה בזה יותר, אבל אני מרשה לעצמי להגיד שאני מרגישה את מה שעובר עליכם בגלל הקירבה שלי לאמא שלי. אני בוכה איתה (לשמחתי בזמן האחרון היא כבר לא בוכה), צוחקת איתה ופשוט שותפה לכל מה שעובר עליה. קשה לקלוט שחולים בטרשת, קשה להבין את הסיבות למה דווקא לנו זה קורה אבל אם חושבים על זה - במה זה עוזר? זה לא עוזר - אולי אפילו מזיק שכן זה מכניס אותנו למצב נפשי שלילי, והשליליות הזאת בעצם פוגעת בנו. לגבי מה יהיה, אף אחד לא יודע מה יהיה, תחשבו שכולכם צעירים ומצבכם יחסית לא רע מדי, ואני תמיד אומרת שאסור להרים ידיים, החוקרים חוקרים המון אפשרויות לריפוי המחלה ואי אפשר להגיד שכבר לא מצליחים למנוע את התקדמותה, שכן מצליחים. ומי יודע? בסוף ימצאו תרופה וריפוי... זה לא רחוק מאוד מהמציאות... ליאור, אין שום סיבה בעולם שתרגיש מצורע!!! באמת, זו לא מחלה שמרחיקה אנשים ממך ואם כן - זה קורה בגלל בורות של אנשים. אותי לא ביאסת... ליבי יוצא אליך! אני מקווה שהרגשתך תשתפר בהקדם האפשרי. זה בסדר ונורמלי שיש עליות וירידות במצב הרוח אבל תמיד תזכור שאנחנו פה לתמוך בך בירידות, וכאן תמצא חברי אמת!! שיהיה גם לך, ולכולם שבוע נפלא עם הרבה אהבה כמובן והרבה בריאות!! מכל הלב, רומי

 

[סיאמית]

והתחושה החביבה עלי.... ה"חיבוק" ../images/Emo54.gif

שלפעמים (בד"כ בשעות המאוחרות של היום) כאילו מישהו מחבק אותי במותניים!!! די בעדינות אני חייבת להוסיף

ז"א לא כואב או משהו. וכמובן, הדבר הנורא הזה שכשמורידים את הראש אז יש זרמים בחוט השדרה... מכירים? נכון כיף? וכל מה שאמרתם... נמלים, חול, חוסר תחושה ושאר ירקות. ויפה הרעיון של "מילון התחושות הרגשי". אפשר (ורצוי) לדבר גם על זה...

 

[RomiVais]

בהחלט סיאמית!!

אנחנו פה בשביל הכל!!!

 

[סיאמית]

וחיבוק גם בשבילך ../images/Emo24.gif

אני רוצה לספר איך הרגשתי ביום (המר והנמהר) שבו קיבלתי את האבחנה עליה חתום פרופ´ אברמסקי... הרגשתי עלבון! נעלבתי! לא פחדתי, לא כעסתי לא נדהמתי. פשוט הייתי המומה מהפלישה הזו (של הטרשת) לפרטיות שלי. הרגשתי שהתחצפו אלי! זה נשמע נורא ילדותי אבל זה מה שהיה. רציתי להתקשר לפרופ´ אברמסקי בהדסה ים´ ולהגיד לו: "עודד! מי אתה חושב שאתה, שאתה מדבר אלי ככה?!?!! טרשת? טרשת אחותך!!!" כמובן שזה עבר לי

אתם בטח מכירים את הויה-דולורוזה עד לאבחון הסופי. עשו לי שני דיקורים מותניים וסדרה של בדיקות וגם אז לא ידעו למה אני איבדתי את שדה הראיה הימני שלי ומדוע אני מתנדנדת כמו מלח שיכור במסדרונות ושאר תופעות. לקח להם עוד שנה וחצי ולפחות עוד התקף אחד עד שהם קלטו בעקבות האמ.אר.אי (נוספו לי "דוז פואה" במוח) שאני טרשתית. היום, שלוש שנים לאחר האבחון הסופי (אבל כשבע שנים לפחות עם הטרשת) אני כבר לא נעלבת. אני פשוט אני. זהו בנתיים.... בי!

 

[RomiVais]

סיאמית יקרה,

אני כל כך מבינה את ההרגשה שלך, גם אצל אמא שלי לקח להם דיי הרבה זמן לאבחן את הטרשת. אצלה זה לקח 3 שנים שבמהלכם היא רק הדרדרה ונפלה אינספור פעמים (שברה רגל, הוציאה כתף מהמקום וכו´). כשסוף סוף איבחנו אותה מסרו לה את "הבשורה" בטלפון. אמא שלי, פיזיוטרפיסטית במקצועה, שמכירה את המחלה ממטופלים שהיו לה - כמעט והתעלפה. היא היתה בהלם, פשוט לא יכלה להאמין. אני חושבת שעד היום היא לא מעכלת לגמרי את עניין המחלה, אבל בכל זמן שעובר היא מתמודדת בצורה טובה יותר, כמובן עם הרבה עזרה ותמיכה. ותגידי לי, יש שיפור בתופעות שהיו אצלך? בראיה? בחוסר יציבות? תודה שחלקת את ההרגשה שלך איתנו.

שיהיה לך ערב נפלא, רומי

 

[סיאמית]

היי רומי וכולם! ../images/Emo20.gif

כן, יש שיפור גדול מאוד . אני בשלב "התקפי-נסיגתי" (RR) כך שלהתקפים שעברתי הייתה עד כה רמיסיה מלאה. אני בעיקר סובלת מסיפטומים של עייפות (בקיץ), חולשה, פה ושם נרדם לי איזה איבר, זרמים וכו´. אלו תופעות שנמשכות מספר שעות עד מספר ימים ובד"כ אני אפילו לא טורחת להתייחס (ואני לא ממליצה לנהוג כמוני!!! כדאי לדווח לנוירולוג). אני מזריקה קופקסון כל יום ומקווה שזה מה שיעכב את התקדמות המחלה. ד"א - עוד מישהו פה על קופ?

 

[natangil]

תחושות

יופי של רעיון ויש לצרף את מילון הרגשות שהציע ליאור. לדוגמא אני סבלתי מזרמים בשתי הרגליים תקופה די ארוכה. כמטופל של יחידת ה-MS בתל השומר עברתי סדרת טיפולים בפיזיוטרפיה ויש אפשרות לעבור טיפול בחבישות לחץ שבהחלט סייעו להתגבר על התחושה. כיום, מס´ חודשים לא מועט מאז הטיפול נעלמה תחושת הזרמים. מדי פעם יש איזה שאריות, אבל ממש לא בסדר גודל שהיו. לגבי הרגשות... ממש קשה. לא אסתיר שיש לימדיפעם סיוטים בלילה, מין מחשבות שאולי בבוקר אקום ולא אוכל ללכת, ואז אני פשוט מזיז את כפות הרגליים כדי להפיג הפחד. אין לי ספק שהחיים באי ודאות אינם קלים ואף מפחידים לעתים, אולם במשך רב היום כאשר אני עסוק בטרדות היום (בעיקר עבודה עם לקוחות בקופ"ח) אני מתגבר. המחלה גרמה לי להיות יותר סבלני כלפי אחרים, ובמיוחד בתחום עבודתי עם חולים (לעתים במחלות קשות יותר, ואף סופניות). שיהיה לכולנו שבוע מוצלח.

 

[RomiVais]

היי גיל וכולם!! ../images/Emo13.gif

נהדר שגם אתה מזכיר תחושות שכבר כמעט לא קיימות. זה חייב לעודד אותך מאוד... מבחינת הרגשות, בטח שקשה, קשה לעכל את העובדות, ועוד יותר קשה לחיות באי הודאות, כפי שאמרת. אבל חשוב למצוא את הדבר שגורם לנו להתגבר על החששות האלה. אצלך זו העבודה, ואצל כל אחד חייב להיות משהו שגורם לו להרגשה טובה ו"לשכוח את הצרות". לא ידעתי שהמקצוע שלך הוא בתחום הרפואה... אומרים שמטופלים הכי "קשים" הם הרופאים (או משהו בתחום) עצמם. קשה להיות בצד השני... זה מובן בהחלט!! צריך להתעודד במחשבה שהכל יהיה בסדר, ולהאמין שכל אחד יצליח לשמר את המצב הקיים, אם לא לשפר אותו. מחשבות חיוביות יוכיחו את עצמן - תאמינו לי!!

שבוע נפלא, חיובי עם המון חיוכים ממני, מכל הלב, רומי

 

[yan27]

נסיון

תמונה