מילים כואבות,המציאות יותר סרטן השד...

galibal2

New member
מילים כואבות,המציאות יותר סרטן השד...

אחרי התלבטות רבה אני כותבת את זה פה, רק כי לצערי אני יודעת שיש כאן כמה מנוסות בעיניין.
השבוע גילו לאמא שלי סרטן בשד.
שבוע הבא יש לה פגישה להסבר ושאלות, הפעם אנחנו נלך איתה - את הגילוי עצמו לצערי היא גילה לבד, מי בכלל חשב על תשובה כזו.
לפגישה הבאה, אנחנו רוצים לבוא מוכנים וכרגע בעיקר מבולבלים, האם יש שאלות מומלצות לשאול? מה הצעד הבא?
אם יש פורומים מומלצים, אשמח לשמוע
 

foofoo77

New member
אני מצטערת לשמוע

המלצה ראשונה שלי לפני פגישות עם רופא מכשיר הקלטה לפעמים קשה לבן אדם לשמוע אחרי החלק של ״יש לך סרטן בדרגה כזו וכזו.....״ ואז בבית מתחילות השיחות של מה הרופא אמר?
שאלות לרופא, גודל הגידול, דרגה,גרורות,פט סיטי (אני אישית חושבת שזו בדיקה חשובה והרגישות האבחנתית שלה כל כך שרואים בה דברים שלא הודגמו בסיטי הרגיל).
לקחת אתכם מכתב מהרופא שמסכם את כל מה שהוא אמר ואיזה טיפול הוא ממליץ לה לקבל כדי שלרופא שאליו תלכו לחוות דעת נוספת יהיה למה להתייחס מעבר למה שאתם תוכלו לומר לו.
אחד מנהל את העניינים,יודע הכל איזה טיפול,איזה תרופה,מה מתוכנן למהלך הטיפול וגם אוסף את הניירת הרפואית ושומר על הכל. לנהל חיים של חולה סרטן זו משרה לא פשוטה אם אמא שלך מסוגלת לנהל את העניין עבור עצמה תנו לה אבל אם כמו אצלנו אבא שלי היה השליח שלי,אני ניהלתי את המלחמה מול הקופה על תרופות ועל בדיקות בזמן שהוא רק הלך לרופאה להביא מרשמים וטפסים שביקשתי שתכין וטיפל באמא שלי שזה הדבר הכי חשוב בסיפור הזה.
לחשוב חיובי,לא להתאבל מעכשיו,לעשות דברים טובים ביחד,לתת משמעות לכל טיפה וטיפה שאפשר ממנה ולקוות לטוב כל הזמן לקוות לטוב.
 

galibal2

New member
תודה רבה רבה, כרגע למרות ההלם הרב

אנחנו עוד מלאי תקווה שתפסנו את זה בזמן.
כרגע היא מיועדת לכריתה חלקית - אנחנו מקווים שזה אכן אומר משהו על המצב. מצד שני זה כבר מתוכנן לעוד שבועיים, אני רוצה רק לקוות שהם רוצים למהר לא בגלל שזה מורכב. אוף, המון מחשבות והכל בלאגן.

כמה זה ריאלי לנהל את זה איתה מרחוק? פשוט לצערי כולנו גרים במרחק של שעתיים נסיעה מהם, אני אחרי לידה וגם אחות נוספת עומדת ללדת. ברור שנעשה את מירב המאמצים להגיע לבדיקות ולפעולות איתה.

בנתיים אמרנו לה לצלם כל מסמך ונדאג לתיק שנוכל לשים בפנים את הכל.
 

foofoo77

New member
בעיקרון

אני ניהלתי רמה״ש אילת ואחרי אוזלת היד של יוספטל היא הגיעה לכאן לטיפולים לבית חולים מאיר זה לא היה קל אבל זה נתן לנו המון זמן ביחד.
תעשו תורנויות ביניכם מי ילווה אותה לטיפול,כל טיפול מלווה בשיחה עם הרופא,לכו לעובדת הסוציאלית במחלקה שבה היא תטופל שתסביר על כל הפרטים
ובנימה פרקטית דוחה תדרשו במהלך הטיפול קצבת שירותים מיוחדים מביטוח לאומי. בייחוד אם היא מתחת לגיל פרישה כי ברגע שעוברים את גיל פרישה והסרטן חוזר או שעדיין נמשך ביטוח לאומי עושים הכל כדי לא לשלם את הקצבה הזו ו 2000₪ בחודש לחולה סרטן זו עזרה גדולה.
אם יש ביטוח רפואי פרטי להפעיל אותו גם כן ולא לסמוך על הקופות.
 

galibal2

New member
תודה רבה רבה היא מטופלת בסורוקה

בנתיים שמענו דברים טובים, מקווים שכך.
היא בגיל פרישה, והביטוח היחיד שלה זה הפלטיניום.
טוב לדעת על כך, אני ארשום הכל.
 

foofoo77

New member
אני לא אשת בשורות טובות כאן

ברגע שהיא עברה את גיל פרישה אין קצבת נכות
אולי קצבת שירותים מיוחדים במהלך הטיפולים הכימותרפיים.
מדינת ישראל במיטבה, מתעמרים בחולי סרטן .אין לי דרך אחרת להגדיר את זה.
 

galibal2

New member
שום דבר חדש לצערנו, מקווה שיהיה בסדר

טוב לדעת כדי שנהיה מוכנים.
 

foofoo77

New member
את הדברים האלה בדרך כלל לומדים

כשאומרים לכם לא ככל שתתכוננו יותר ותבואו עם יותר ידע כך תהיו חזקים יותר מול המערכת.
ברגע שיש לך את כל הידע שבי ותלמדי, תקראי מחקרים מחו"ל (בהתחלה זה מאוד מבלבל אבל עם הזמן לומדים מה צריך לקרוא במחקר),דברו עם אנשים שעברו את הטיפול בכל מחלקה יש כאלו ששמחים לתמוך ולעזור כמה שתדעו יותר כך יהיה טוב יותר לאמא שלך.
אני לא מכירה את המחלקה בסורוקה אבל בלי חוו"ד נוספת מרופא נוסף לא הייתי רצה לניתוח זו היתה הטעות שלנו,הקשבנו לרופא אחד.
 

galibal2

New member
אפשר לשאול למה לא היית רצה לניתוח? בפרטי?

מההבנה הבסיסית שלי, האם לא כדאי להוציא את הגוש כמה שיותר מהר?
אני מקווה שנוכל להיות חזקים מול המערכת, אנחנו בד"כ אנשים שסומכים (לא 100%) על המערכת. בגלל זה למרות שהיא רוצה ללכת לבד, נלווה אותה לפגישה הבאה. זו גם הסיבה שרציתי לדעת מה לשאול.
תודה רבה על העזרה, אני יודעת שזה לא פשוט.
 

foofoo77

New member
כי גמרתי ללכת לפי חוות דעת של רופא אחד

אני לא נכנסת לניתוח שיקבע את משך החיים שלי ואת איכותם בלי להתייעץ עם תותח מומחה בעל שם עולמי בעניין ויעלה כמה שיעלה.
 

קליספרה

New member
קודם כל חיבוק חזק חזק

אתם בתחילת הדרך - הטיפול בגילוי סרטן בשד הוא תמיד זריז, אל תלחצי מזה. יש לי חברה שעוברת את זה עכשיו, את רוצה שאני אקשר ביניכן?
 

galibal2

New member
תודה, כרגע לא, אולי בהמשך אם אראה צורך

בכך. ושוב תודה
 

miss buttons

New member
חמותי המקסימה מתנדבת בעמותה לנשים

המתמודדות עם סרטן השד. היא יכולה להפנות אותך למישהי שעברה בדיוק את מה שאמך עוברת (היא אמרה שבעמותה יש הרבה מתנדבות, כל אחת מייעצת לגבי ״המסלול״ שלה במחלה). אם את מעוניינת, כתבי לי מסר ואעביר לך את פרטיה.
 

galibal2

New member
תודה רבה, לצערי אני כמעט בטוחה שהיא לא

תרצה, אבל אני אשאל אותה.
כרגע לצערי יש לה שותפה לסיפור, בת דוד מצד אבא שגם לה גילו (באותו שבוע), אז יש לה עם מי לדבר ולשתף.
 
למעלה