מימון לבדיקת דם

מימון לבדיקת דם

שלום אני פה לראשונה ואשמח אם מישהו יוכל לעזור. בתי אובחנה כבעלת תסמונת רט וכבר למעלה משנה לא מאשרים לנו בכללית את הבדיקה. למי אני יכולה לפנות כדי לקבל סיוע במימון הבדיקה?
 
היי אמא של יעל מוריה, ברוכה הבאה../images/Emo140.gif

הבעיה שלנו היא המלחמות שאנו צריכים להלחם ולהלחם במערכת בלי סוף, והאמת זה לרוב משתלם אם לא מרימים ידיים עם כל הקושי שבזה. הכל תלוי ברופא שלכם וברופא ההתפתחותי. הם בדרך כלל מערימים את הקשיים בטענה שזה עולה ביוקר לקופה (וכיאילו הם משלמים את זה מכיסם הפרטי
) אני גרה בצפון הארץ ויש מחלקה בהדסה הר הצופים מומחים לתסמונת דאון מה שיש לבן שלי, ואני מעדיפה את הטיפולים והמעקבים לעשות שם הן בגלל היחס הטוב, והן בגלל המקצועניות, אבל תמיד כשאני צריכה טופס 17 הרופאה שלנו אומרת אין צורך זה עולה המון לקופה אני יכולה לעשות אצלינו הכל, ואז מתחילים המלחמות איתה ועם המחוז, ואני לא מוותרת כבר 4 שנים וכל שנה אותו הדבר, בפעם האחרונה המלחמה שלי הרחיקה לכת קצת עד שהביאו לי קצין בטחון, לא עזר להם ובאותו היום קיבלתי את האישור לאחר מלחמה שנמשכה כמעט חודש איתם. אם יש לך כללית מושלם אל תוותרי אין ברירה תלחמי תקבלי יש לנו כאן בפורום חבר יקר, אבא לילדה עם תסמונת רט אם הוא יכנס בטוח יהיו לו תשובות יותר מדויקות בשבילך, אני רק הבעתי את דעתי בכל הקשור למערכת כשצריך איזה שהוא אישור. שיהיה לכם בהצלחה ומקווה בשבילכם שיסתדר. יום ושבוע טוב שיהיה לכם מימי.
 
איזה בדיקה לא מאשרים? לגילוי הגן?

כלומר יש אבחנה שניתנה לא על סמך בדיקת דם?? ד"ר ברוריה בן-זאב מתה"ש מרכזת את כל נושא רט בארץ תנסי לדבר איתה אולי היא תוכל לעזור, בזמנו לפני כמה שנים היא עשתה לי את הבדיקה בלי טופס 17 (גם אני בכללית ולא אישרו) אבל ביקשה שאתרום משהו לחקר רט בארץ(נקבה בסכום אני לא זוכרת פשוט, אבל הרבה יותר נמוך מהבדיקה עצמה)
 

חני ח

New member
אנחנו גם בדרך למלחמה דומה

רופאה שראתה את בני בנסיבות שונות ולא גניטקה משערת שיש לבני תסמונת מסויימת שחייבים בבדיקה דם שעלותה גבוהה מאוד(לדברי הרופאה) שנשלחת לחו"ל כנראה - לא דיקדקתי בפרטים מפני שהלכתי במסיבות לא של גניקה. אפשרות נוספת הוא בדיקת MRI שגם נותת מענה לתסמונת רק מה זו בדיקה בהרדמה כללית שאני לא מוכנה להרדימו (עברנו בעבר בדיקה כזאת - סיוט ממש) . נראה מה יהיה יש לנו תור רק בנובמבר בע"ה. בביח וולפסון ששם כנראה רופאות ניירולוגיות וגנטיקיות שישקלו ויביעו דעתם . שיהיה בהצלחה בכל מצב וברוכה הבאה לפורומנו .
 
תודה על ההתיחסות

ד"ר בן זאב מטפלת בנו ועשתה ככל יכולתה , הבעיה היא האטימות בכל הקשור בילדים בעלי מוגבלויות, וזה גם במסגרות החינוכיות בהסעות ובכל דבר. הידרותרפיה לדוגמה אנחנו עשינו בשער הנגב בשדרות כי הקופה משתתפת רק איתם וכבר שנה אני לא לוקחת את מוריה כי המצב הבטחוני לא מאפשר.
 

Michal NS

New member
../images/Emo142.gifברוכה הבאה לפורומנו../images/Emo70.gif

דבריך נשמעים מוכרים..אפרופו הכתבה של מיכל mickon שיהיה
בכל מקרה...
 
הבדיקה באופן פרטי עולה איזה 4000 ש"ח נכון?

ממש מרתיח מצידם, אולי לפנות לכל מני עמותות או קרנות, (כמו אילן, וראייטי...) אני יודעת שעוזרים ברכישת מכשירים, כסאות גלגלים, אולי אפשר להיעזר בהם גם לדבר כזה..... אולי תאיימי שתפני לתקשורת ותספרי איך בכללית מונעים מהילדה אבחנה סופית - האיום בתקשורת לפעמים עוזר
 

חני ח

New member
מאיפה אתם ?

נראה לי קרוב אלינו אנחנו מאשקלון. את כותבת שדרות שער הנגב נשמר לי קרוב אליי
 

haya or

New member
אשקלון - אנחנו בסוף נהיה הרוב....

ברוכה הבאה. לא מבינה הרבה בזכויות של בדיקות וכו', מאחלת לך בהצלחה. אכן מתיש המאבקים מסביב.
 
שלום אימא יקרה../images/Emo24.gif

ברוכה הבאה למשפחת הפורום החמים.... ו..... ברוכים הבאים למשפת רט.... וכמו שואמרים עם משפחה כזו, עדיף להיות יתום..... אני אבא של אחינעם,
ית מדהימה בת 4.5. אנחנו נמצאים בסרט של רט כמעט 4 שנים. אחינעם אובחנה בגיל 10 חודשים. בתחילה קלינית ומאוחר יותר גנטית. גם לנו קופ"ח מכבי עשתה בעיות בשביל לממן את הבדיקה, אבל בסופו של דבר זה הסתדר. ד"ר בן זאב שלחה כמה מכתבים ואנחנו הפעלנו לחץ ובסופו של דבר אישרו, גם אם לקח כמה חודשים. יש לכם קשר עם העמותה לתסמונת רט? אולי דרכם תוכלו לקבל עזרה בהפעלת לחץ על הקופה. אני מתאר לעצמי שאתם נמצאים בשלבים ראשונים של ההתמודדות עם המצב.. וזוכר את הימים הקשים של ההתחלה.... יש לי כל כך הרבה לספר, ולא יודע מהיכן להתחיל. למרות שאני לא חושב שזה הזמן והמקום הנכון. יכול לאמר שהשותפות שלי בפורום המקסים הזהנתנה ונותנת לי הרבה כח ואנרגיה, ויש פה אנשים קסומים וטובי
שפגשתי באמצע הדרך... אז אם תרצו לדבר, את מוזמנת בשמחה.... צרי איתי קשר דרך תיבת המסרים. חיזקו ואמצו....
 
בוקר טוב

מלאכית הדממה תודה רבה על השיתוף והחשיפה אני מבינה שפה כולם מכירים את כולם וזה נחמד. בתי בת 5.5 ומגיל 3.3 הרעיון של התסמונת עלה אך כל פעם נדחה על הסף מאחר ומוריה בתי שינתה את סמני ההתנהגות האופיניים לתסמונת. כשהגעתי לרופא מקסים בשניידר הוא הפנה אותי לד"ר בן זאה ושם לא היה לה ספק שזו תסמונת רט ומאז כשנה אנחנו במלחמות על מימון הבדיקה. עלי לציין שד"ר בן זאב עוזרת ועושה ככל יכולתה וגם סיגל ולילית שאתה בטח מכיר .
 
הי

מכיר אותן גם מכיר, יש לנו קשר טוב עם העמותה ועם רבים מהמשפחות. אתם מתכוננים להגיע למסיבת סוף שנה של העמותה?
 
למעלה