מישהו יודע? שמע?

[chen24]

מישהו יודע? שמע?

על הליך כירורגי להשתלת Spinal Cord Stimulator
זו הפעם השנייה שזרקו לעברי את האפשרות של לעבור הליך מהסוג הזה. אני מודה שיש לי הרבה חששות.
אני תוהה מה ההשלכה שיש להליך הזה על התפקוד יום יומי עבור אדם צעיר יחסית...
אשמח לשמוע דיעות.

 

[chen24]

ניסיתי להוסיף קישור אבל לא הולך...

אתם מוזמנים להקליד את המונח ביו טיוב ולראות מה זה בדיוק.

 

[עוד יבואו ימים]

אלקטרודה לגירוי עצבי

היי חן,

הדבר שאת מדברת עליו הוא למעשה מה שמכונה בעברית אלקטרודה או סטימולטור... ממש עברית

בכל מקר,ה מדובר במין קוצב שמושתל על עמוד השדרה, ושולח כל הזמן פולסים, שאמורים לטשטש את הכאב המקורי שלך ולהביא להפחתה בו עד 70% (כך טוענים הרופאים).

ההליך נעשה ככה שהוא ניתוח של כמה שעות, ויש בו שני חלקים. בחלק הראשון שותלים את האלקטרודה, אבל מעירים אותך, כדי שתחווי דעתך האם היא נמצאת במקום הנכון, והאם היא עושה לך איזושהי פעולה, האם את מרגישה הבדל בכאב.
רק אם את מרגישה הקלה משמעותית (הם מגדירים לפחות 30%) בכאב, אז משתילים לך אותה באופן קבוע בחצי השני של הניתוח, גם הוא בהרדמה.

לדבר הזה מתלווה מין "סוללה" חיצונית, שמאפשרת לך לשלוט בעצמת הפולסים, ואת יכולה להעלות או להוריד את העצמה לפי תחושת הכאב שלך.

יש מי שעשה את זה ומרוצה מאוד (יש לנו אפילו מישהי אחת בפורום, שאולי תבוא תכף לספר לך על זה), ויש גם מי שזה לא הועיל לו בכלל.
ויש גם מי ש... נגרם לו נזק.

אני לא יכולה לייעץ לך כלום, אבל נדמה לי שאחד השיקולים צריך להיות - כמה את באמת לא יכולה להסתדר ולנהל את עצמך ואת הכאב שלך ביום-יום; וגם - איפה הכאב הכי מפריע לך ומה הסיכון שאת מוכנה לקחת בגללו.

כשהציעו לי את זה לא פעם ולא פעמיים, הודעתי רשמית, שמאחר שאני , לצערי, ה-0.00001% שאצלו כל תופעות הלוואי או הכישלונות וה"נדיר" שיש בהתוויות לכל דבר, אז. אני לא יכולה לקחת את הסיכון. כרגע - הכאב שלי ממוקד ברגל, ואני מעדיפה שהוא יישאר שם. עם זה אני כבר יודעת לחיות. לא יכולה לקחת את הסיכון שחלילה ייפגע לי גם עמוד השדרה או שהוא יכאב או שהכאב יתפשט לעוד אזורים כי "במקרה" ישימו את האלקטרודה לא במקום הנכון.

אבל שוב, זאת רק אני.
הרבה אנשם עשו את זה וממש ממש מרוצים.

 

[bimbo.]

לי זה נשמע מפחיד. גם אני סובלת כאבים

קשים, שבחלקם נובעים מהגב, אבל לא מוכנה
לקחת כזה סיכון.

 

[אור ואהבה תמיד]

בימבו חמודה זה בכלל לא מפחיד

זה הליך פשוט למדיי
שבסופו זה יותר מועיל מאשר להמשיך ולחיות
עם כאבים.

לפחות אצלי זה היה כך.

רק בריאות אור

 

[chen24]

דילמה...

קבלתי את כל המידע שיש על ההליך ביו טיוב ובמרפאת הכאב וזה לא הרגיע אותי. הכי טוב לשמוע מאנשים שעברו את זה או עומדים לעבור את זה.
האמת שאני כבר עברתי את השלב של לשאול את עצמי "מה הסיכון שאני מוכנה לקחת בגלל הכאב". הניתוח בגב שעברתי לפני 6 וחצי שנים, היה מבחינתי לקחת את הסיכון הכי גבוה בגלל כאבים. כל השאר מתגמד אחרי זה. בתפיסה שלי כמובן. ולמרות זאת, אני חוששת מכל פעולה שהיא פולשנית. שמעתי גם על אנשים שהמכשיר הזה עוזר להם מאוד וגם על הסכנות. האמת שעד לפני שנה, פסלתי את זה לחלוטין. ככל שעובר הזמן, הייאוש גדל והחיים עם הכאב הופכים לבלתי נסבלים (אני כל הזמן מקווה שאני אמצא משהו שיקל על הכאב וזה לא קורה. כבר קרוב ל14 שנה עם כאבים כרוניים).
הלוואי שיכולתי להגיד שאני מצליחה לנהל את הכאבים שלי ביום יום. פיתחתי יכולת השרדותית להתמודד איתם, יותר יכולת להסיח את דעתי למקום אחר ביום יום מאשר להקל באמת על הכאב. הכאב במהלך היום הופך להיות קול רקע שקיים תמיד אבל נשאר ברקע עד שמדי פעם משתלט על כל התפקוד וצף.הוא שואב את האנרגיות, גורם לדיכאון ולייאוש. לאחרונה אני צריכה לאסוף את עצמי כל פעם מחדש ולהתמקד בחיוב שיש לי בחיים כדי להמשיך הלאה. תקופה קשה. מאחלת לכולנו למצוא פתרון שיקל על הסבל.

 

[עוד יבואו ימים]

תראי, אני ממש מבינה את כל מה שכתבת. אני מבינה שזה באמת מייאש נורא, ולאורך זמן - כאב הוא גם דבר מתיש מאוד. ולכן, אין לנו ברירה. באמת אנחנו חייבים לנסות להתמקד בחיובי ובטוב. יש לך בן זוג, יש לך חיים, ו.. הלוואי שבקרוב יהיה לך פחות כאב

אבל.. במקרה של הסטימולטור במקרה שלך, אולי יש לך פחות מה לחשוש.
היה לך כבר ניתוח, הוא היה בגב, הוא יחסית שיפר לך קצת את המצב (אם אני זוכרת נכון). האלקטרודה- מושתלת גם היא בגב.
כלומר, שלא כמוני, אין לך כאן סיכון שאל אזור אחר ונוסף בגוף ואולי לפחות מהבחינה הזאת - זה מרגיע.
אני חושבת שכדאי לך לעשות סקירה טובה של מי הוא הרופא שהשתיל הכי הרבה אלקטרודות בארץ עד היום, ולדעת מה אחוזי ההצלחה שלו בניתוח. אחר כך תראי מ ההכימיה שי ש או שאין ל ך איתו, ואז תחליטי
מה שחשוב הוא - שבמרוב המקרים, מה שאני יודעת לעניין הניתוח הזה, הוא שלא יכולה להיות החמרה במצב.
אם אכן יבטיחו לך , שלא תהיה החמרה, אולי שווה לך לבדוק את האפשרות הזאת יותר לעומק.

 

[chen24]

בהחלט יודעת להעריך את החיוב בחיים שלי..

תודה על התשובה האמפטית והמבינה. נחמד "לשמוע" תגובה ממישהו שבאמת יכול להתחבר למצב שלי לשם שינוי ולא רק מנסה להבין...
אני בהחלט יקח בחשבון מה שכתבתם פה ואבדוק את הענין הזה לעומק. אני כל הזמן מתעסקת עם זה ומתלבטת כיצד לפעול ואיך להמשיך ואני מקווה שבסופו של דבר אפול על הדבר הכי נכון עבורי.
תודה

 

[אור ואהבה תמיד]

אני מושתלת סטימולטור

וזה ממש אינדיבידואלי
וזה משתנה מאחד,לאחד.

אני אידית מאוד מרוצה,זה שינה את חיי המקצה לקצה.

האיכות חיים שלי הישתפרה פלאים.

ויש כאלה שמדווחים שלא ממש עזר.
תלויי גם בסוג הפגיעה ומה הדרגה שלה ושל,הכאבים.

אצל מי את מטופלת?

אני מטופלת בשיבא אצל דר איתיי גור אריה הניפלא,
ואני מרוצה עד מאוד.

בקיצור ההחלטה היא קשה,ואידית.
שיהיה בהצלחה בכל מה שתיבחרי.

אור

 

[אור ואהבה תמיד]

נ.ב

המכשיר מושתל קודם כל זמנית,לשבוע שבועיים
לניסיון ואם זה לא עוזר לך,אז מוציאים אותו.

כך שלדעתי זה ייתרון שהוא לא ישר קבוע.

לשיקולך האישי.

אור

 

[chen24]

טוב לשמוע משהו שעוזר...

אני עברתי לאחרונה ממרפאת הכאב בירושלים למרפאת הכאב באיכילוב. קיוויתי שמשנה מקום, משנה מזל. בינתיים ההמלצות של שתי המרפאות דומות.
אם לא אהיה מרוצה, ייתכן ואמשיך ואחפש במקומות אחרים ואזכור את תה"ש. תודה.
תודה רבה על התגובה.

 

[עוד יבואו ימים]

יש סיכוי שאת רוצה לספר משהו

על מרפאת הכאב של ירושלים?
כמה זמן טופלת, מי היו הרופאים ואיך התרשמת?

אני היייתי שם בסה"כ פעמיים, נמדמה לי, והתרשמתי כל כך לא טוב, שלא יכולתי להביא את עצמי לשם שוב.
מעניין אותי אם זאת רק התרשמות שלי או שזה באמת ככה.

 

[chen24]

אין בעיה..

לירושלים הגעתי בגלל שבמשך תקופה ארוכה, מודיעין, העיר בה התגוררתי תקופה ארוכה,היתה שייכת להדסה בכל מה שקשור בטיפולים הרפואיים ולכן הכריחו אותי להתחיל טיפול שם.
יש לי זיכרון רע מאוד מההתחלה, מרופא שקיבל אותי שהיה מגעיל נורא. התלוננתי עליו והחליפו לי. בסהכ אני יכולה להגיד שיש שם צוות מאוד מקצועי שיודע מה הוא עושה. התייחסו אלי יפה במשך תקופה ארוכה והתאמצו מאוד לעזור לי. לצערי לא היה טיפול שהצליח להקל עלי ואני לא מאשימה אותם בזה. מסתבר שהכאב שלי עקשן מאוד.

 

[צלשלספק]

תלוי איזו קופת חולים ואיזו מרפאת כאב.

כחבר מכבי אני יכול לטפל גם בהדסה עין כרם, אני ממש התרשמתי לרעה משני רופאי כאב בהדסה עין כרם, עם הראשון נפגשתי פעמיים, התאכזבתי כדי לעבור לשני שבכלל עף על עצמו ורצה לסמם אותי עם קוקטייל של מתדון וסימבלטה

בנוסף לליריקה שאני לוקח במינון נמוך (ירדתי מ300 ליום ל125 ליום לאט ובטוח

) וטען שלבעיה שלי ברגל "אין פיתרון" (פיריפורמיס סינדרום בצד שמאל, זו ההשערה של רוב הרופאים כי בMRI לא רואים כלום), כשאני נלחם על פיתרון שהוא לא "כדורים" הוא ניסה להעמיס עלי עוד תרופות ובגישה של אנטי-קנביס, בקיצר לא מתקרב לשם, תודה אבל לא תודה. מה שגרם לי להבין שעדיף לי לטפל בקופת החולים שלי (מכבי) בה יש רופא כאב אחד לכל תושבי העיר לרוע המזל...כך שלוקח זמן בין זריקת סטרואידים זו או אחרת, שדווקא אחת מהן עזרה לחודשיים בערך.

אין לי מושג איך זה בכללית ובמאוחדת בירושלים, אולי דרכם יותר טוב.