מישהו כאן מרגיש חוסר הוגנות עם המצב הקיים?

[grayart]

מישהו כאן מרגיש חוסר הוגנות עם המצב הקיים?

זה ידוע לכולם (כמעט), שילדים שאובחנו על הספקטרום זכאים לסל רחב הרבה יותר מילדים שאובחנו עם בעיות אחרות.

זה נכון שבמצב אידאלי לכל אחד מגיע העזרה שלה הוא זקוק , גם "לאנשי האמצע" שלא אובחנו בספקטרום אבל עדיין צריכים להתמודד עם תכונות אוטיסטיות כאלה ואחרות.

אבל במצב הנוכחי, ילד שאובחן עם אוטיזם בתפקוד גבוה מאוד, ילד שבגדול יהיה קשה לראות את ההבדל בינו לבין ילד "רגיל", עדיין יקבל סיוע, תקצוב וסל שירותים גדול יותר מילד שאובחן עם פיגור שכלי קשה מאוד ושלכולם ברור ממבט אחד עליו שהמצב שלו נואש.

אתם לא חשים שהמצב לא הוגן?
לא מרגישים שיש ילדים שמקבלים סיוע על אף שיש ילדים אחרים שזקוקים לאותו הסיוע יותר מהם?
אתם לא מרגישים שמתחילה בחברה איזו מגמה מחשבתית "שהספקטרום האוטיסטי" זה בגדול-וברוב המקרים סתם בלוף של הורים לזכות בעזרה לילדיהם הרגילים שקצת מתקשים, ואולי אפילו מבט עקום עלינו ההורים ככאלה שמשתמשים באבחנה שלא בצדק אלה ככלי לעשות לעצמינו חיים קלים?(לא שבאמת החיים עם אוטיזם קלים)
לא מרגישים שיש כאן משהו?

 

[שושן בשם אחר]

כן ולא. אני צריכה לקבל הרבה יותר, אבל לא על חשבון אחרים

ברור לי שאני מדברת על אידיליה ובעולם שלנו אין תקציב בלתי מוגבל, אבל אם הייתי מנסה לנסח משהו בהקשר הזה אז הייתי מדברת על ילדים אחרים במצב קשה שלא מקבלים מספיק תקצוב. לא הייתי מדברת על זה שלאוטיסט בתפקוד גבוה לא מגיע. הייתי מדברת על זה שלילד עם פיגור שכלי עמוק מגיע יותר ממה שהוא מקבל כיום. אגב, הדוגמא שלך פחות טובה, כי דווקא ילד עם פיגור שכלי עמוק מקבל הרבה מאוד. הבעיה היא כל מיני ילדים פגועים באמצע. ילדים עם עיכוב התפתחותי משמעותי למשל, ילדים עם תסמונות גנטיות שלא מוכרות ע"י ביטוח לאומי (ויש לא מעט כאלה), ילדים עם ליקויים קוגניטיביים פחות דרסטיים וכן הלאה.

 

[אנה חדשה]

אתה צודק

יש עכשיו אופנה לנושא כי יש כמה חברי כנסת עם ילדים כאלה.
מה שכן, זה שעל אוטיסט בתפקוד גבוה "לא רואים" זה לא אומר שאין צורך בטיפולים רבים.
ואני לא מאמינה שיש הרבה הורים שמבקשים אבחון כשלא מגיע לילד.
בין היתר, גם לרופאים יש גבול כמה נינתן "לרמות"
רק אם המקרה גבולי ביותר, אולי ירשמו אבחנה "לא נכונה".

 

[grayart]

פשוט צפיתי בתוכנית ביוטיוב

https://www.youtube.com/watch?v=Q76pTT2kf1c
ולא נראה לי שכולם יסכימו עם הדעה הזו.
אפילו כשדיצה צחור אמרה שהיא לא מכירה את העניין שהורים עושים "שופינג" למכון אבחון כדי למצוא את האחד שיתן אבחנה שבה הם מעוניינים, הקהל פרץ בצחוק.
לא מאמינים לה

 

[שושן בשם אחר]

אבל השופינג אחרי האבחון קיים

אנשי מקצוע יכולים להכחיש שהם מודעים לזה אבל בשטח אנשים יודעים שזה קיים ועוד איך. יתרה מזה, לפעמים אנשי מקצוע ממליצים להורה להוציא אבחון של אוטיזם כדי לקבל יותר שירותים. זה נאמר בפה מלא ובגלוי. להבדיל, סוג של, נאמר לי ע"י מאבחנת שהתוצאה של הילדה גבולית והיא תחמיר עבורנו בדו"ח כדי שהילדה תהיה זכאית למשהו. לא ביקשתי ממנה, היא עשתה את זה מיוזמתה.
אבל עדיין הבעיה פה היא לא השופינג ולא העובדה שאנשי מקצוע מנסים לעזור למשפחות עם הטריק הזה אלא העובדה שהמוסד לביטוח לאומי במדינת ישראל לא מכיר בהרבה מאוד מצבים רפואיים והתפתחותיים ופשוט לא משלם. אם אני משווה לארה"ב למשל, ילדים במצבה של בתי מקבלים סל שירותים הרבה יותר רחב מהמדינה. הם לא צריכים לחפש דרכים לקבל תקצוב בדרך האחורית כי הם מקבלים אותו ישירות.

 

[TikvaBonneh]

זו הבעיה עם ההפרד ומשול

יש המון אירגונים וכל אירגון מקדם את הסקטור שלו. אלוט הוא אירגון חזק שמצליח להשיג הרבה עבור אוטיסטים. ברור שזה מושך אש.
היה עדיף שהיתה עמותה אחת שנלחמת עבור כולם.
כל זמן שזה לא המצב, אז לא יהיה שיויון, ותהיה התמרמרות.
לגבי הבלוף - אני חושבת שהכוונה למקרים הגבוליים. נכון, יש מקרים גבוליים, שנמצאים ממש על הקצה. יש לי ילד כזה, והפסיכולוג שאל אותי אם אני מעדיפה אבחנה בספקטרום או לא. אבל זה רק בגלל שהוא ממש על הגבול. נקודה אחת פחות בשאלון והוא כבר לא היה יוצא על הספקטרום. רוב הילדים לא יוצאים על הגבול, אז לא שואלים את ההורים מה הם רוצים.
אני הפניתי אל אותו מכון פסיכולוגי עוד הורים, שהיו משוכנעים שהבן שלהם על הספקטרום, והוא לא יצא על הספקטרום. זה לא תכנית כבקשתך. בודקים את הילד עצמו, מדברים גם עם המורה, שאלון ההורים הוא רק חלק מהאיבחון.

 

[winterfell]

נכון

בכלל, חבל שאין יותר שיתוף פעולה...
גן התקשורת של הבן שלי צמוד לגן של איל"ן, של ילדים עם שיתוק מוחין. אז דבר ראשון, הם מתוקצבים יותר מאיתנו...
אבל מה שממש חבל לי זה שאין שיתוף פעולה בין הגנים, פעילויות משותפות וכו'. נראה לי ששני הצדדים היו נתרמים.

 

[פרח לי יפה ורוד]

גם אני כן ולא

כאמא לשלושה מאוד גבוהים בספקטרום אני יודעת שנכון הם מתפקדים "כמעט רגיל". אני גם יודעת כמה טיפולים נדרשו ונדרשים כדי שה"כמעט רגיל" הזה לא יוביל לקטסטרופה רגשית ותפקודית.
לא הלכנו לאבחן כי הם היו מאושרים.... (בשניים מהם הילדים התעללו-לפני שזיהינו ולימדנו אותם איך להתנהג חברתית ואיך להבין מה קורה סביבם).
ואלה ילדים שעם טיפול יגדלו להיות אנשים עצמאים ועובדים ובעזרת השם בזוגיות. אז אני חושבת שההשקעה הזאת "משתלמת" למדינה.
בלי הזכויות לא היה מתאפשר לי לממן טיפולים וגם העבודה שלי ושל בעלי נפגעת (אני הורדתי רשמית את היקף המשרה, ובעלי לא רשמית אבל לא מצליח לעשות את כל השעות של המשרה המלאה).
בלי הקצבאות לא הייתי יכולה להוריד היקף משרה כדי לקחת אותם לטיפולים.
מה שלא-זה שאני חושבת שגם לילדים עם קשיים אחרים צריך לעזור ולא לקפח אותם.
וכן אנשים מקנאים.
בפורומים אחרים תקפו אוטיסטים והורים לאוטיסטים על רקע הזכויות.

 

[שושן בשם אחר]

הנה בבקשה, מה שאנשים אחרים חושבים על הקצבאות האלה

http://www.tapuz.co.il/forums/viewmsg/1934/182192689/משפחה/הורים_לפעוטות
&nbsp
אני מודה שהגולשת לתחושתי ומנסיוני מנסה לעורר פרובוקציה, אבל אין ספק שהיא משמיעה כאן קול שקיים באוכלוסיה. מבאס חוסר ההבנה הזה.

 

[אנה חדשה]

עזבי, היא נגד כולם

ממש אין מה להתייחס אליה

 

[grayart]

הבעיה היא שיש משהו בדבריה.

קודם כל אני בעד שכל ילד יקבל שוויון הזדמנויות אמיתי, וזה אומר גם עזרה ספציפית לפי הקשיים שלו וגם תקצוב לכל הילדים באופן כללי , לא ניכנס לזה , אבל אני יודע שלדוגמא באוסטרליה יש קיצבת ילדים שמאפשרת לכל הורה לגדל את הילדים שלו ללא חרדה לעתיד ולהווה היום יומי, צריך רק לדאוג שהכסף אכן ילך לילדים.

מה שכן... בכל תקופה יש אופנה.
כשאני הייתי ילד האופנה הייתה דיסלקסיה והרבה הורים עשו שמיניות לקבל אבחנות ולתת לילדים שלהם תוספות זמן במבחנים וכדומה.
האופנה אחריה הייתה לגבי הפרעת קשב וריכוז, וגם כאן היה מאוד אופנתי להשיג אבחנה גם ללא צורך אמיתי, כי היו קשורות לאבחנה גם סיוע וזכויות.
והאופנה הנוכחית היא הספקטרום האוטיסטי.
אני יודע שבניגוד למה שנאמר כאן "שאף הורה לא ילך להוציא לילד שלו אבחנה שלא לצורך", זה בדיוק מה שקורה.
גם אנשי מקצוע נותנים אבחנות שלא לצורך.
אולי יש צורך...
אבל אין מענה...
האבחנה נותנת מענה, גם אם הילד לא בדיוק עובר את הרף להיכלל בתוכה, היום הרבה מקופפים את הרף כדי לקבל ולתת זכאויות שלהם הילדים אכן זקוקים אפילו שהם מחוץ לרף.

לפני שאני ידעתי מה זה ילד אוטיסט, גם אני חשבתי שזה שום דבר, סתם בלוף, בלון מנופח, ושאין באמת דבר כזה.
מה שיצר אצלי את התפיסה הזו , זה בדיוק המצב הקיים שהרבה ילדים עם קשיים אבל לא ממש ממש עוברים את הרף האוטיסטי מקבלים אבחנות.
עד שנולד לי ילד מקסים ואוטיסט בתפקוד נמוך לא האמנתי שיש דבר כזה.

גם בסירטון ששלחתי אומר ראש התפתחות הילד במכבי שמגיעים אליהם אבחונים מגורמים שונים שבהם כתוב על הילד משהו בסיגנון של "ילד חמוד ותקשורתי..."

אני לקחתי את הגדול שלי לבדיקה אצל פסיכיאטר כי מסביב הגננות ואחרים אמרו שלדעתם הוא אוטיסט, והפסיכיאטר אמר תוך שתי דקות שמתקשר ושהוא בסדר גמור.
אבל היום התרגלו שגם כל מי שהוא לא סופר-תקשורתי הוא אוטיסט, ושוכחים שמאז ומעולם לא כולם נולדו הכי תקשורתיים או הכי חברותיים ושזה בסדר.

אני חושב שיש צדק בדברי הגברת.
משהו במצב הקיים עקום, אנשים מנצלים את האבחנה כדי לתת עזרה לילדים שמאוד זקוקים לעזרה אבל לא באמת זכאים לה.
עד שלא ירחיבו את הזכאות גם לילדים ללא אבחנה שבכל זאת זקוקים לסיוע תמיד יהיו אלה שיעדיפו להוציא את הילד אוטיסט רק לשם קבלת הזכאות.

אני חושב שמה שהיה אצלי קורה גם אצל אחרים, ואנשים אכן מתחילים להסתכל על הילדים שלנו ובמיוחד עלינו עקום, כנצלנים ולא כזכאים.
גם בלי להכיר אותנו או את הילדים, יחשבו "אוטיסט?...?? נו... בטח! ילד נורמלי קצת מוזר או late bloober שאיפה שהוא בספקטרום הנורה רחב הזה הצליחו למצוא לו גם מקום ולצפר אותו את ההורים שלו בכסף ומתנות".

ככה אני מרגיש שהכיוון הולך אליו, וזה לא לשם פרובוקציה, פשוט עצוב לי המצב.

 

[שושן בשם אחר]

אני רואה את זה קצת אחרת

אני לא חושבת שאנשים מאשימים הורים באבחונים שלא לצורך. זה אמנם קורה, אבל אני לא חושבת שזה העניין. אני חושבת שאנשים לא מבינים, כמו הכותבת שאת דבריה הבאתי, מדוע ילד אוטיסט או בעל תסמונת אחרת לצורך העניין בכלל צריך קצבה. אני מניחה שכשמדובר בילד עיוור, נגיד, אז הציבור הכללי מבין (בהכללה, כן?) שילד כזה צריך ציוד מיוחד ולכן המדינה מסייעת למשפחה שלו כלכלית. ילד אוטיסט, כפי שכתבה המגיבה, מקבל מהמדינה גן מיוחד ומקבל שם את הטיפולים שהוא צריך. לכאורה, למה מגיעה לו קצבה? ברור כשמש שתגובה כזאת יכול לכתוב רק אדם שאין לו מושג מה זה לגדל ילד מיוחד. החל מהעובדה שצריך להוסיף עוד טיפולים פרטיים כי מה שנותנים במסגרת לא מספיק, דרך ים, אם לא אוקיינוס של הוצאות נלוות לדברים שהילד צריך וכלה בעובדה שהרבה פעמים הורה נאלץ להפסיק לעבוד או לקצץ משמעותית באחוזי משרה כדי לטפל בילד כזה. אבל גם אם זה ניסיון לעורר פרובוקציה, היא צודקת בכך שיש הרבה מאוד אנשים בציבור הכללי שחושבים כך. הם פשוט לא מבינים למה. אם ילד אלרגי לבוטנים אז לא קונים לו במבה. איפה הבעיה ולמה מגיע לו 1000 שקל בחודש קצבה? הם לא מבינים מה ההשלכות של זה ועל מה הפיצוי הכספי. אז לפני שמתחילים לריב על מי מקבל כמה ולמה, אם רוצים גיבוי ציבורי במקום גינוי צריך לעסוק בהסברה. כל עוד אנשים לא יבינו מה הקשיים שנלווים לגידול ילד מיוחד הם גם לא יבינו למה הוא מקבל קצבת נכות.

 

[winterfell]

תראה, גם על הבן שלי כתבו "פעוט חמוד ותקשורתי"

כי הוא דיבר מוקדם, ויש לו שפה יפה ועשירה.
אז מה, בגלל שהוא מדבר הוא פחות אוטיסט? הוא בתפקוד גבוה, נכון, והבעיות שלו כנראה שונות מהבעיות של הבן שלך. ואנחנו נמנענו מאבחון אוטיזם כשיכולנו, אבל כשהוא היה צריך לעלות לגן עירייה, לאחר ביקורים בכמה "סוגים" של גנים, היה ברור לנו שהוא חייב גן תקשורת. אז הלכנו לאבחן.
ואגב, גם כשאנחנו הלכנו לאבחון הראשון, הפסיכולוגית אבחנה בשתי דקות שהוא לא אוטיסט. למה? כי הוא ביקש ממני אוכל...

ועוד אגב, לפעמים פתחו את האבחון ב"ילד חמוד ויפה תואר". אף פעם לא הבנתי את זה, אז שאלתי את אמא שלי (היא קלינאית תקשורת). היא אומרת שתמיד מחפשים משהו חיובי לפתוח בו את הדו"ח... אז זה גם המקור למשפט שבכותרת.

 

[grayart]

פחות אוטיסט???

כן !!!

אם כבר מדברים על ספקטרום אז יש גם דרגות חומרה שונות.
ראית את התוכנית ששודרה על האוטיסטים שלימדו אותם לכתוב?
http://reshet.tv/item/news/the-system/season-04/episodes/dtghl-269843

אז הנה דוגמא לילדים שהם מאוד אוטיסטים, לא רק כי הם לא מדברים, כי באופן כללי כל התקשורת שלהם מאוד מאוד לקוייה, וגם בצד ההתנהגותי, הרבה ניפנופי ידיים טיקים וכדומה...
ויש גם במצבים יותר קשים, שמכים את עצמם ללא הפסקה.

זה לא רק יותר אוטיסט כי הוא לא מדבר וכל שאר התחומים "סבבה לגמרי".
אצל אוטיסט בדרגה קלה יכולה להיות חוסר הבנה לגבי מצבים חברתיים, וקשה לו להתחבר. בדרגה קשה בכלל לא מסוגל לשחק או לפעול בחברה בשום צורה.

בסרט היה משפט אחד שאחת האמהות אמרה, משפט חמור מאוד שאסור בכלל להגיד על אוטיסטים, אבל שבכל זאת ממחיש עד כמה המצב יכול להיות קשה, כשאמרה ששנים חשבה "שהילד שלה כמו עציץ , צמח שצריך להאכיל ולהשקות אבל מעבר לזה אין שם בפנים כלום."

בהשוואה לאוטיסטים הקשים יש גם אוטיסטים שהם במצב פחות חמור.
מבחינתי הם פחות אוטסטיים, כן !.


את חושבת שלכל ילד אוטיסט זקוק בדיוק לאותה מידה של עזרה ותמיכה בלי קשר אם הוא בדרגת חומרה מאוד קלה או בדרגת חומרה מאוד קשה?

 

[winterfell]

אוקי, לא נתווכח על מינוח

לגבי מידת התמיכה - צריך תמיכה שונה, מטרות שונות... ברור לי שאין לי מושג איך זה לגדל ילד בתפקוד נמוך. שום מושג.
מצד שני, גם אתה לא תמיד יודע מה הקושי שאיתו אני מתמודדת...

 

[grayart]

אני מסוגל לדמיין...

הבן שלי הוא מאוד מאוד נוח.
הוא שקט מאוד רגוע מאוד, עסוק בענייניו , לא מתפרע ולא משתולל, תענוג.
בהשוואה אליו יש בגן ילד בתפקוד מאוד גבוה, שכולו עצבים וזעם, משתולל, אימפולסיבי ולא ניתן לעצירה, כמו שאומרים יכול לשגע פילים, ונראה לי שאת ההורים שלו הוא מזמן שיגע.
והוא בתפקוד גבוה.

לפעמים תפקוד גבוה התמודדות הורים אפילו יותר קשה.
אני בהחלט יכול להבין את זה.
לכל אחד קושי אחר.

 

[danakama10]

היה נחמד לו היית טורחת ליידע

אותי/את הפורום על כך שאת שמה קישור אלי.

ולאחר שקיבלתי הזמנה לפורום הזה מאחת המשתתפות פה, וקצת קראתי הודעות, אני מביאה לך הודעה לדוגמה מהפורום כאן שעשויה לגלות לך מדוע אנשים רבים (ואני ביניהם) חושבים שיש בעייתיות גדולה מאוד בלשון המעטה, באיך שמשתמשים בכספי הציבור בנושא האוטיזם.

הנה ההודעה לדוגמה:
" יש לו סייעת, ריפוי בעיסוק, פיזיאוטרפיסטית בדקה אותו. הולך לקבוצת מיומנויות מטעם X (דנהקמה: משהו חינמי), מסבסדים לנו פסיכולוגית. לדעתי, הילד המאובחן שלי לא מאד 'חריג'. אבל לדעתי, הוא מאד מרוויח מהעזרה. יש לו הרבה חברים. טוענים שיש לו בעיות חברתיות, אני פחות רואה את זה. כן יש לו פחד מקבוצות גדולות, אבל הוא מחפש חברים. יש לו התנהגויות מוזרות, לדוגמה, נתקל בבעיה ולא מצליח לפתור וגם לבקש עזרה. קצת מעופף. מקובע מאד באוכל. זהו."

ולא לשכוח גם את הקצבה החודשית, שמגיעה, כמו כל הטיפולים, מהמיסים שגובים מכם.
וזו לא דוגמה יחידה. מקרים כאלו, ועוד מקרים רבים אחרים מתחומים אחרים לגמרי (כפי שפירטתי בפורום השני) הם הסיבה שבארץ המיסים גבוהים, עובדים יותר שנים, ומי שלא נמנה על אוכלוסיה מיוחדת מקבל מעט מאוד עבור המיסים שלו.