אני רוצה לספר לכם מה עברתי עם הורי
אפרופו ביורוקרטיה... עם אבא, לפני למעלה מ - 15 שנה, היה סיפור כזה: הוא היה אחד משני חולים בארץ, שהתנדבו לניסוי, שנערך במכון וייצמן לבדיקת השפעת אינטרפרון בי בחולי לוקמיה כרונית. באיזה שהוא שלב נגמר המימון למחקר, וקופת חולים סירבה להמשיך לממן אותו (או משרד הבריאות, לא זוכרת). אבא שלי נאלץ לדדות חצי גמור לרופא המחוזי ולצעוק עליו כשגרונו ניחר, ואמר לו: "או קיי. אתה מפסיק לי את המימון - אין שום בעייה. תיקח את המוות שלי על אחריותך!" וגם אני, ילדה בת 13, נסעתי יום אחד להיפגש עם היצור השפל הזה ובכיתי לו במשרד שאני עדיין צריכה את אבא שלי. בסוף היו מלא ועדות ואישרו לו להמשיך... עם אמא שלי היה סיפור קשה לא פחות: אחרי הניתוח רשמו לה במחלקה תרופה, שאני לא זוכרת את שמה, וציידו אותה במרשם המשך. הלכתי עם מרשם ההמשך לקופת חולים, והרוקחת הודיעה לי שרק מרשם שניתן ע"י גסטרו אנטרולוג של ילדים אפשר לכבד. הסברתי להם שאמא שלי לא בדיוק ילדה, ושזה מה שהיא חייבת לקחת, אבל הרוקחת אטמה אוזניים והמשיכה לשרת לקוחות. אני באותו זמן הייתי במצב נפשי קשה, כי גם ככה הפרוגנוזה של אמא היתה גרועה - איבחנו אותה בשלב 4 - אתם יודעים מה זה אומר... ופשוט בכיתי. נסעתי לבתי מרקחת בבני ברק, דיברתי על ליבם של רוקחים דתיים, אולי רחמיהם יכמרו, ואכן בהתחלה זה עבד והם נתנו לי את התרופה. אחר כך כבר לא הסכימו, ולמזלי החליפו לאמא את התרופה. טוב, בלאו הכי לא עזר לה. ואתם יודעים, אני כועסת על עצמי כל כך שלא הייתי נחרצת יותר. שלא עמדתי מול הרופאים במחלקות הרבות בהן היא אושפזה, ולא הטחתי בפניהם את הזוועות שהם עוללו לה כששיחררו אותה מוקדם מדי במצב של התייבשות, שנתנו לה תרופה שאסור היה לה לקחת, למרות הוראה חד משמעית שלי, שהעבירו אותה באמבולנס ללא ליווי רופא מטעמי חיסכון, אלא רק חובש, כשהיתה עם פגיעה מוחית... למה לא צרחתי? למה לא הפכתי שולחנות? לעולם לא אוכל לסלוח לעצמי על כך. והרופאים המנוולים לא האמינו לנו שהיא לא אוכלת כלום כבר חודשים!!! לא האמינו לה! לא נעתרו לבקשתנו לחבר אותה למכשיר הזנה! אמרו לנו "היא בטח עובדת עליכם וקמה בלילה, כשאתם לא רואים, למקרר" נו באמת... נו באמת!!! לעזאזל איתם!!! איך היא המשיכה להתקיים בכלל ככה? ירדה מ - 60 -65 קילו ל - 35 - 36 קילו ואף אחד לא האמין איך היא חיה בלי לאכול! היא שמה בפה וירקה מרוב פחד, כי עברה כריתת קיבה מלאה (וגם טחול וגם צפק, וגם ניתוח מעקפים חוזר במעי, וגם חיידק טורף וגם כימוטרפיה שהיתה אלרגית אליה...) וכל כך היה כואב - ב - 5 השבועות האחרונים לחייה אמא לא היתה צלולה - היא נפלה בבית - היה לה אירוע מוחי בגלל מינון מופרז של קומאדין - והיא היתה מבולבלת, לא כל כך ידעה מי אנחנו, ורק לעתים חזרה לעצמה. ובהוספיס, כששמו לה קטטר, היא בכתה מכאבים ואמרה לאחות "כואב לי" והאחות זילזלה בה ואמרה לה "זה לא כואב - זה רק לא נוח, תתרגלי". לעזאזל איתך! אומרים לך שזה כואב אז זה כואב! כאבתי את אמא שלי עד יציאת נשמתה. ואחרי לילה שלם של חירחורים קשים, בבוקר שואלת אותנו הרופאה למה לא ביקשנו לחבר אותה לחמצן - והרי כשהתקבלה להוספיס החתימו אותנו שלא מחברים לחמצן ולא להזנה מלאכותית ולא עושים החייאה!!! למה רק אחרי כן מתברר פתאום שהם כן מחברים לחמצן כדי להקל... למה אני צריכה לשבת כל הלילה ליד אמא שלי ולתרגל איתה הרפיה של הנשימה, כשיש להם חמצן בחדר?!?!? כמה איכזבתי אותה... והיא כל כך רצתה הביתה, ולא יכולתי לקחת אותה. רק אני גרתי איתה. רק אני והיא. לא יכולתי לסעוד אותה - היא היתה סיעודית לחלוטין בסוף המר. עוד בקשה שלא מילאתי אחריה... למה ולמה ולמה - תמיד יהיו לי שאלות באוויר. ואכזבה. מעצמי. ממערכת הבריאות. ותמיד יהיו גם המלאכים הטובים שעזרו ותמכו לאורך כל הדרך, מנצנצים ומאירים באור קלוש את הדרך האפלה... וזה כואב. כל כך כואב... אני מתנצלת על ההשתפכות. לפני כמה ימים שאלתי אם זה בסדר. מקווה שלא הכבדתי עליכם יותר מדי ואם כן תמחקו את ההודעה שלי כי חלילה איני רוצה לפגוע באיש. תודה על ההקשבה (הקריאה)