מי מתנסה במצב דומה?

מי מתנסה במצב דומה?

זמן רב לא פניתי אליכם, היום מצב בעלי בכי רע, שקט, אינו מדבר,על כסא גלגלים, עם קטטר קבוע, הופסקו רוב התרופות, איך אפשר לראותו במצבו ולא לבכות עליו כבר עתה, הרופא אמר לי כי יש לו לב חזק, מה אני מבינה מכך, מי מבטיח לי כי אינו סובל? האם בין המשתתפים בפורום יש להם מצב דומה? איך אתם מתפקדים?הוא בבית עם מטפל פיליפיני, מקבל טיפול של אחד על אחד, נקי, מזון בלנדר, אבל...הלב מתפוצץ....
 

justme007

New member
../images/Emo24.gifאסתר שלום.

אצלנו המצב עדיין לא הגיע למצב של בעלך כי אנחנו רק בשנתיים הראשונות. אז אני יכולה רק לשלוח לך חיבוק וירטואלי גדול ולומר לכם שתהיו חזקים.
 
אסתר היקרה

לאסתר , קשה לקרוא כמה את סובלת ממצבו של בעלך. במיוחד הרגש הרב שיש לף אליו ושאולי הוא סובל במצבו ואינך יודעת זאת. אין לי נסיון , בעלי עדיין מתפקד ויחסית צעיר, בן 56 , אך גם אני כל הזמן חיה בחרדה לרגע הזה שיגיע. אני חושבת שהחברים בפורום בעלי נסיון יתנו לך עצות מנסיונם בטיפול בהוריהם החולים. אך בתור בת זוג העניין שונה ולכן קשה מאד. אני חושבת שאת צריכה להמשיך בעיסוקייך כמה שיותר , כדי שתאגרי כח להתמודד ולהיות איתו כשאת בבית. הלואי שיהיו לכם עוד נקודות אור רבות. אני שולחת לך המון חיבוקים ועידוד להמשך הדרך הלא קלה והלוואי שלא יסבול ושיהיה לך ולמשפחה אורך רוח וסבלנות עבורו. טובה
 
תודות

לליאור לילי, תודה על תגובתך על מכתבי, את רק שנתים בעניין, אנו[אני אומרת אנו כי אני מרגישה שאני בעסק עמו] כבר 10 שנים, כנראה שמצבו הוא סופני, שלא תגיעי לזה, אבל הלב מתפוצץ, ואין מה לעשות, לראותו מושפל וממש גווע........ואני אנא אני באה?
 

zs1957

New member
אני ואחותי עםאמא שלנו כבר 17 שנים

נכון שזה קצת שונה כי זה בן זוג.אך הכאב הוא אותו כאב.אנחנו קשורות מאד לאמא שלנו. והיו לנו רגעים לא קלים. החלטנו להמשיך בחיים ולהתגבר על הקשיים. אנחנו נשואות ויש לנו משפחות שלנו עם ילדים. אנחנו מתחלקות בנטל באופן שווה מבלי לפגוע במשפחתנו. בנוסף אנחנו אפטרופסיות על אמא שזה מצריך אותך להכין דו"ח אחת לשנה לאפטרופוס הכללי וזה כאב ראש גדול. גם עם זה למדנו להסתדר. אני שולחת לך חיבוק וירטואלי גדול ומאחלת לך ימים טובים ללא סבל ומכאוב. זהבה שחם
 
אסתר ,את אישה נהדרת

שוב אני חוזרת על מה שכתבתי. את אישה נפלאה לבעלך , את שותפתו לטוב ולרע ולכן את כל כך סובלת , כי את מרגישה שאת חלק מזה. אני אכתוב לך עכשיו עצות הניתנות על ידי אנשי מקצוע וגם אני לא מצליחה להפנים אותן. הייתי בסדנה של התמודדות עם מחלות עוד לפני שבעלי אובחן אך כבר חששתי מכך. דבר חשוב לקחתי משם , לשים את המחלה בצד ולחיות. מה הכוונה? המחלה קיימת , אי אפשר להעלים אותה ואין ביכולתנו לעשות יותר. מאחר והיכולת שלנו להמשיך בחיים תלויה באיזושהיא שיגרת חיים נורמלית, עלינו להשתדל באותם זמנים שאנו לא עם החולה(או אנו לא חולים - כי זה גם רלוונטי לחולים עצמם), לא לחשוב עליה ולחיות כאילו היא לא קיימת. בסדנא היו נשים צעירות , חולות בכל מיני מחלות והן מנסות ליישם זאת על עצמן. גם עו"ס שהייתי אצלה השבוע , יעצה לי "להמשיך את חיי" ללא תלות במחלה . די כעסתי , כי מבחינתי זה לא אפשרי. אני מרגישה שאני נוטשת אותו. לכן אני כמעט לא יוצאת לבלות, בעצם לא יוצאת, רק למה שהכרחי או התנדבות. אני רוצה לאחל לך שתצליחי למצוא גם זמנים של אושר בכל המצב הקשה הזה שאני כל הזמן חיה בחשש שיגיע גם אלי. זכרי , כולנו בפורום חיים עם בן משפחה חולה ואהוב וכל אחד מוצא לו אפיק של שפיות , כדי להמשיך ולדאוג לאהובינו. לילה טוב והמון חיבוקים מעומק הלב , טובה (ליאורלילי הוא סתם כינוי לזכרו של בני הבכור).
 

טיקו1

New member
לב חזק

האמת שצריך לב חזק למשפחה המטפלת. המטפלים והקרובים סובלים יותר מהחולה. איננו יודעים אם וכמה הם סובלים במצב כמו שתארת. והאמת -זה כאילו לא משנה. מה כבר אפשר לתת יותר מהטיפול הנהדר שאתם נותנים? אנו עושים את שלנו בשיא הרגישות , הערכה והכבוד והשאר בידי שמיים. אגב,אמא שלי עם לב חזק "משכה" את המחלה כ-15 שנים... חזקו ואמצו!
 

zs1957

New member
הלב מתפוצץ וניתן להתגבר

שלום אסתר, קשה מאד לקרא את סיפורך. אמי נמצאת במצבו של בעלך מספר שנים. ההתדרדרות החלה כאשר הפסקנו לתת אריספט. לאחר 5 שנים זה לא עזר וגרם לבעיות בתפקודי כבד.היוםן אמא בשלב השלישי של המחלה לא מזהה את בנותיה,לא מדברת,רוב היום ישנה,יש לה פצעי לחץ.אנחנו מתקשרים אתה במגע, בליטוף, חיבוק ונשיקות. אנחנו גם מדברים אליה כמו לאגדם רגיל ,בתקווה שמשהו נקלט אם בכלל.היא בבית מטופלת ע"י טפלת טובה, מקבלת פיזיוטרפיה, ריפוי בעיסוק . אנשי הצוות המקצועים מגיעים הביתה.זה פרטי ולא ממומן ע"י קופת חולים. היא משתפת פעולה יפה עם הצוות המקצועי. למדנו שהבכי לא יעזור. תפקידנו לדאוג לכל מחסורה ולא לתת לה לסבול. אנחנו מתייחסים אליה כמו לתינוק. ההבדל הוא שתינוק מתקדם בהתפתחות ואצלה יש רגרסיה.מבחינה נפשית יותר קל לנו לתייחס אליה כמו אל תינוק. יש לה משחקים כמו לתינוק: דובים, בובות, כדורים היא אנחנו מפעילות אותה עם הצעצועים והיא נהנת. את רק יכולה להחמיא לעצמך על הטיפול הנפלא שאת נותנת לבעלך. הייתי ממליצה לך לצאת עם חברו לסרט או לבית קפה. להאזין להרצאות. להיות עם הילדים ונכדים אם יש. להעסיק את עצמך תמיד. זה יעזור לך להתגבר על הרגעים הקשים. אנחנו פה כדי לעודד ולתמוך. זהבה שחם
 
למעלה